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#1
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Hast du schon eine erste Aussage, wie die Behandlungsstrategie aussieht? Und weiß man die Stellen, spricht kann man operieren?
Wann findet die Konferenz statt?
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#2
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Also,
der Nachbericht datiert vom 30.04.18 (Montag). Tumorkonferenz ist immer Mittwochs, und wenn ich Glück habe, dann steht mein Fall heute zur Debatte - ansonsten erst nächsten Mittwoch. Im CT sind mind. 10 Stellen groß genug um direkt erkennbar zu sein. Aber während der Resektion haben die Operateure im Arztbrief sogar eine Stelle beschrieben mit einer 3mm erkennbaren tumorösen Stelle die im CT NICHT sichtbar war!!! d.h. der Drecksack wächst also mit mind. 3mm/Monat. Unabhängig von der Tumorkonferenz vor Ort setzt sich mein Doc mit Düsseldorf in Verbindung um dort Vorstellig zu werden... vorausgesetzt Dr.A. deutet den Befund als Metas vom HK. Ansonsten droht mir ein neues, komplettes Staging um die Herkunft der Metas zu finden.... die Zeit mehr denn je mein Feind.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#3
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Schöne Sch...! Habe davon keine Ahnung. Vielleicht lohnt es sich, zusätzlich eine Zweitmeinung einzuholen?
Drücke die Daumen! Geändert von gitti2002 (03.05.2018 um 02:20 Uhr) Grund: ... |
#4
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Das hört sich definitiv nicht gut an. Ich würde auch mal direkt zu Onkologen gehen, weil sich das irgendwie nicht nur nach Hodenkrebs anhört (du hattest ja selbst ganz am Anfang geschrieben, dass initial auch was in der Schulter gefunden wurde). Außerdem gibt es hinweise, dass es Lungenkrebs bzw. dieses NET ist.
In der Regel sind die meisten Urologen bei solchen Fällen einfach raus, weil sie damit zu wenig Erfahrung haben. Sowohl im Wissen über die Zusammensetzung der Tumore als auch bei möglichen Behandlungsstrategien. Aber die Sache mit Düsseldorf ist definitiv sinnvoll! Wie gesagt, aber zusätzlich würde ich noch direkt Onkologen in deiner Stadt oder in großen Zentren ansprechen.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#5
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Mein Urologe hat vorhin angerufen;
was ich in der Lunge habe hat definitiv nichts mit dem Hodenkrebs zu tun. Mein Fall wird am Montag in der onkologischen Tumorkonferenz besprochen, und mein Hausarzt kümmert sich um eine Zweitmeinung aus Heidelberg. Daher möchte ich mich bei euch an dieser Stelle verabschieden und werde in das nächste Krebsthema wandern. Wohin wird sich noch klären, es stehen ja leider noch eine Menge Möglichkeiten zur Auswahl; - NET - Bauchspeicheldrüse - Lunge - oder was auch immer die Spezialisten finden/sagen.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
#6
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
Oh man, ich kann nur ahnen was in Dir gerade vorgeht. Kann nicht wirklich mitreden, will aber wenigstens das sagen, was mir spontan als potentiell künftig hilfreich erscheint: Wenn jemand sagt "kann man nicht operieren" heißt das "kann ich nicht operieren". Einer aus dem amerikanischen HK-Forum ist mal extra nach Australien geflogen zu einem Spezialisten, der ihn dann erfolgreich operiert hat.
Ich wünsch Dir alles Gute! |
#7
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AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs
uff ohje halt die Ohren steif! Noch ist nix verloren! Auch wenn diese Unsicherheit immer am schlimmsten hat, wenn man den Feind kennt, weiß man auch worauf man schiessen muss
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