Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Heidrun1961]

Vielen lieben Dank!


Neue Erkenntnisse bei mir.
Am Donnerstag war ich mit meinen Beschwerden im Auge (blinder Fleck mit Verästelungen im Sehfeld) beim Augenarzt. Was soll ich sagen, es ist so eine Art Thrombose in Vene oder Arterie (weiss ich nicht mehr genau) im Auge. Ist jetzt laienhaft ausgedrückt. Normalerweise muss man bei Auftreten einer solchen Geschichte sofort ins Krankenhaus, um evtl. noch was zu retten. Hatte der Notfalldienst aber letzten Samstag nicht gemacht, wohl auch deswegen, da ich eh schon Blutverdünner nehme. Der Augenarzt sagte nun, da es sich in den 5 Tagen nicht gebessert hat, habe ich eine schlechte Prognose. Das Ding bleibt so wie es ist. Auch wenn sich der Thrombus auflöst, bleibt das Gewebe geschädigt und regeneriert sich nicht. OP-Möglichkeit gibt es hier nicht.
Ihr könnt euch vorstellen, wie ich mich fühlte und noch fühle. Aber wem sage ich das, ihr kämpft alle an verschiedenen Stellen. Inlyta ist nun Geschichte, der Uro sagt, dass das evtl. von dem Medikament kommt. Wird nun wohl auf Nivolumab hinauslaufen. Ich habe Angst, und das war noch nicht alles, aber ich will euch nicht überfordern. Melde mich noch einmal.

Heidrun

[Falco11]

Nun mal raus mit der Sprache. Wir sind hart im nehmen.

LG Falco

[Heidrun1961]

Hi Falco. Musste jetzt grinsen bei deiner Antwort.


Also die 2. aktuelle Baustelle sind die Schmerzen vom Becken ausgehend. Ich habe Knochenmetas. Vor allem L5 und S1. S1 beginnt zu sklerosieren. Im Grunde scheint es so zu sein, dass der Ischiasnerv gedrückt wird. Er kommt aus 3 Wirbeln raus, L5, S1 und S2. Mist bei mir. Offenbar sind auch noch Muskeln verhärtet und oder entzündet. Ich hatte super starke Schmerzen bis in den Fuß runter. Inzwischen Taubheitsgefühle. Etwas besser mit starken Schmerzmitteln. Humpel so rum. Das schlimmste war der Besuch beim Orthopäden. Der langt nicht ran, weil ich Metastasen habe und schickte mich ohne Medikamente weg. Mein Urologe mit Hausarzt hat mir geholfen. Momentan bisschen viel für mich. Zumal ich nun auch erst einmal ohne Krebs Medikamente bin und umgestellt werde. Bin zwar auch recht hart im nehmen, aber.......
Jetzt weisst Bescheid.

LG Heidrun

[Falco11]

"Schöner" Mist. Ich drücke die Daumen, dass alles erträglich bleibt oder wird.

LG Falco

[nita]

Liebe Heidrun,

Das klingt ja leider gar nicht gut... Beeinträchtigt dich das Auge sehr sehr im Alltag? Ich wünsche dir trotz Aussage des Arztes, dass es sich vielleicht doch noch wieder bessert.
Und der Orthopäde hat dich einfach mit den Schmerzen weggeschickt, ohne dir wenigstens Schmerzmittel zu verschreiben oder wenigstens zu empfehlen, falls er sich unsicher ist mit Wechselwirkungen oder so was? Ich hoffe, es gibt noch Alternativen zu dem Arzt, so ein Arztbesuch klingt nicht nach einer großen Hilfe...

Ich wünsche dir alles, alles Gute auch für die Umstellung auf die neuen Medikamente!

LG nita

[Heidrun1961]

Hallo Nita,

Ja, das Auge beeinträchtigt mich schon. Ist aber mein geringste Problem. Schlimm ist, dass lt MRT die Knochenmetas aus L5 und S1 in das weichteilgewebe wachsen und auf die Nerven drückt. Bekomme nun Nivomulab. 1 Infusion ist schon drin. Ich habe derzeit mit viel Angst zu kämpfen. :weinen

LG Heidrun

[shania]

Liebe Heidrun, ich schau hier nur noch ab und zu rein.
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und viel viel Kraft, ich weiss wie es Dir geht, aber: never give up. Liebe Grüsse Shania

[Monika48]

Liebe Heidrun!
Kommen gerade von der Antikörpertherapie (Nivolumab) nach Hause und lese Deine unguten Nachrichten! Es tut uns unendlich leid, dass Dein Verlauf derartig entartet ist. Aber wir haben äußerst gute Erfahrungen mit Nivo und wenn Du jetzt diese hoffnungsvolle Antikörperbehandlung beginnst geht es bestimmt wieder aufwärts. Es hängt nicht immer nur auf eine Seite - Kopf hoch.
Zu den Knochenmetastasen haben sie früher oder auch jetzt noch, oft Zometa gegeben. Auch Cyberknife oder Op ist möglicherweise eine Alternative.
So wie es bei meinem Mann wirkt, wäre Nivolumab (Optivo) natürlich wirklich das Mittel der Wahl. Die Metas wie geschildert sind sofort zurückgegangen - ausnahmslos - welch Glück. Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!!

Monika48
Könnte sein, dass zu Beginn der Behandlung sogar eine Pseudoprogression (Vergrößerung) der Metas sichtbar wird, was sich aber nach einiger Zeit normalisiert!! Zeigt dann auch an, dass eine Wirkung da ist.
Dein Arzt wird Dich sicher nochmal genau informieren und es gibt auch eine ausführliche Broschüre von der Herstellerfirma Bristol Myers Squibb!
Nur keine Angst vor den beschriebenen Nebenwirkungen. Können, müssen aber wie bei uns, nicht eintreten!