Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

[remeni]

Hallo,
Nun ist schon Januar, ein halbes Jahr ist um. Mein Mann konnte in den letzten 2 Monaten nur die Hälfte der Chemos bekommen, 10 sind es bis jetzt. Seine Leberwerte werden immer schlechter. Er kommt langsam an den Punkt, wo die Chemo noch nicht wirksam genug ist, aber bereits schädigt.
Seine schlimmsten Nebenwirkungen sind Schädigungen an Fingern und Füßen. An den Fingerspitzen hat er bei leichten Berührungen starke Schmerzen, was ihm das Schreiben am PC sehr schwer macht. Seine Füße sind schon so taub, dass er nicht mehr spürt, dass er auf ihnen steht.
Manchmal ist die Zunge wund, manche Tage ist starker Durchfall. Die Akne ist verschwunden, er hat noch die meisten Haare, wenn sie auch sehr dünn geworden sind. Gewicht hat er keins verlohren, durch das Kortison hat er sehr guten Appetit. Seinen Geruchssinn hat er fast ganz verlohren, Geschmackssinn stark.

Meistens versucht er, seine Situation zu ignorieren. Er arbeitet, entwickelt neue Ideen, ist hoch motiviert, noch ganz viel zu machen. Wir waren eine Woche in der DomRep, hat uns allen gut getan.

Dann wieder ist er völlig mutlos, hat Angst vor dem Kommenden. Oft wird er dann böse, wütend, launisch den Kindern gegenüber, gemein zu mir. Der letzte Vorwurf hat mich sehr getroffen: nach meiner Krebserkrankung habe ich alles getan, um wieder gesund zu werden. Nur habe ich ihn nicht erinnert, gemahnt, sich um sich selber zu kümmern.

Er weiß nicht, wieviel Chemos er noch ertragen kann, wann er abbrechen muss. Was macht er dann?

Montag ist CT, mir ist schlecht vor Angst.

[GlidingGeli]

Hallo dementi,

ich wünsche euch ganz Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit. Gibt es keine Möglichkeit deinen Mann mit komplementären Mitteln zu stärken?
Ich dachte ihr seid in Frankfurt an Uniklinik fragt doch mal nach.

Alles Gute
GlidingGeli

[remeni]

Wir sind am Nordwest KH. Die Studie mit dem innovativen Avelumab gibt es nur hier

[Gerbera]

Hallo remeni

Es tut mit sehr leid dass es deinem Mann so schlecht geht.
Meine Vater hatte die gleiche Krankheit, ich verstehe deine Angst sehr gut!

Alles alles Liebe und ganz viel Kraft!!

[remeni]

Hallo,

CT Ergebnis: signifikante Verkleinerungen der vorhandenen Lebermetas, Meta an der Leberpforte unverändert, nichts Neues. Lympfknotenmetas alle noch da. Quantitativ sehr gut, qualitativ unverändert. Nach wie vor nicht operierbar. Der Arzt redet viel, unterm Strich konnt raus, dass es nur um Zeit geht, 1 Jahr, 2, wer weiß es schon.
Das Oxaliplatin wird dosisverringert.
Weitermachen!

[Ibis]

Genau - weitermachen!!!!

Und ganz viel Erfolg dabei!!!!!!!!

Alles Gute
Ibis

[remeni]

Hallo,
Ich will wieder ein Update da lassen. Inzwischen sind mehr als 1 1/2 Jahre vergangen, mein Mann hat über 30 Chemos erhalten. Er konnte sich gut mit den Nebenwirkungen arrangieren, jede Verlaufskontrolle ergab signifikante Verkleinerungen der Lebermetastasen. Seine Blutwerte sehen aus wie bei einem gesunden Menschen.
Mein Mann war zuversichtlich, hat gearbeitet, wir hatten eine gute Zeit, haben ein Haus gekauft und sind nochmal umgezogen.
Im Januar hat das CT dann erstmalig einen Progress beim Primärtumor und Lympfknoten gezeigt. Er ist sofort aus der Studie geflogen und soll mit FOLFIRI weitermachen.
Das hat ihm jetzt komplett den Lebenswillen genommen.
Immer wieder fragte er während der letzten Monate seinen Onko und holte sich Zweit- und Drittmeinungen, ob der Primär nicht entfernt werden soll? Nein, alles gut, er hat keinen Vorteil von einer OP, nur mögliche Komplikationen.

Er fühlt sich nun doppelt und dreifach verraten. Hätte er im Oktober mit einer OP raus sein können? Hätte er da eine minimale Chance auf Heilung gehabt? Er hatte im Oktober auf eigene Kosten ein PET CT machen lassen: die noch vorhandenen 2-3 Lebermetastasen (von ursprünglich 15) zeigten keinerlei Aktivität, wohl aber der Primär. Lýmpfknoten waren keine zu sehen, jetzt beim (wieder privat bezahlten) PET CT im Februar waren ca 20 Lympfknoten entlang der großen Bauchschlagader krank.

Die Ärzte verstecken sich hinter ihren Leitlinien, keiner wagte sich in den letzten Monaten an eine andere Behandlung außer Chemo. Obwohl mein Mann mit 52 sehr jung ist, in hervorragender körperlicher Verfassung ist und immer wieder drum gebeten hat, radikalere Schritte zu versuchen, um den Hauch einer Chance zu bekommen.

Es ist zum verzweifeln. Jetzt hat er die 1. FOLFIRI erhalten, er wartet darauf, das seine wunderschönen Haare und Bart und Augenbrauen ausgehen und fürchtet sich davor, wie er aussehen wird. Er ist wütend und verletzend zu mir und den Kindern, aufbrausend, untröstlich.
Wir haben Urlaub gebucht für April und Juli, aber das tägliche Zusammenleben ist kaum aushaltbar. Manchmal reisst er sich zusammen, aber wofür?

Ihm wurde Zeit geschenkt, die nun vorbei ist. Er sitzt wieder auf der Rutsche, die immer steiler wird.