Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Honigbiene]

Hallo zusammen,
nachdem meine zweite "Autoimmunpneumonitis" mit Hilfe von Cortison beseitigt ist, hat mein Doc die Therapie mit Nivo nach ausführlichen Rücksprachen mit mir erst mal bis zum nächste CT (Anfang Februar) unterbrochen. Die Therapie hatte bei mir ja ansonsten positive Ergebnisse gebracht. Drückt mir bitte alle die Daumen, dass trotz Unterbrechung die Wirkung von Nivo nicht nachlässt. Hat jemand Erfahrung mit so einer Unterbrechung der Therapie?

Liebe Steffi,
habe mir den Knoten im Unterarm entfernen lassen - es war nur ein Lipom!!!!

Liebe Zuckerbienie und Olympia,
ich wünsch euch weiterhin nur positive Ergebnisse!

In diesem Sinn ein schönes Weihnachten und alle erdenklich guten Wünsche für 2018 allen Mitstreitern. Wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!
L.G. Inge

[Steffi1962]

Hallo ihr lieben Mitkämpfer,

hab meine Krankenhausaufenthalte gut überstanden. Der Resttumor wurde aus meinem Arm entfernt übrig geblieben ist eine riesen Narbe. Aber egal hauptsache die Kackbratze ist nun raus.

Liebe Olympia und Zuckerbieni, super das alle Ergebnisse positiv sind das freut mich echt für euch beide.

Liebe Inge, gut das es ein Lipom war und die sind ja zum Glück harmlos. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das das Nivo weiter so gut wirkt auch wenn du jetzt eine Pause machen musst. Aber ich glaube schon das die Wirkung anhält, bis Februar ist ja nicht so lange.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und vor allem ein paar unbeschwerte Tage mit euren Lieben. Lasst es euch gut gehen.

Liebe Grüße Steffi

[123tina]

Meine herzlichsten Weihnachtsgrüße an alle hier in der Runde, ich wünsche allen ein frohes gesegnetes, entspanntes Fest. Fürs Neue Jahr nur saubere , langweilige Befunde.
Hallo Honigbiene, ich bin seit 17 Monaten in Therapiepause, und bisher Stillstand. Bei mir wird auch erst wieder angesetzt wenn sich was verschlechtert. Vielleicht wird sich das auch bei dir so halten.
Weihnachtliche Grüße von Tina

[Steffi1962]

Hallo ihr Lieben,

erstmal allen noch ein schönes neues Jahr.
Da hier nicht so viel los ist denke ich positiv und gehe davon aus, das es allen einigermaßen gut geht. Ich hab aber mal eine Frage zu Nebenwirkungen und zwar hab ich ganz schlimmen Haarausfall und mein Mund ist ständig entzündet. Beides sehr nervig und belastend. Hat vielleicht jemand einen Tipp was ich dagegen noch machen könnte. Beim Mund habe ich sämtliche Mundspülungen durch, ausserdem nehm ich Kamistad Mundgel aber so richtig helfen tut nix und jetzt reißen ständig auch noch die Mundwinkel ein. Naja und der Haarausfall belastet mich sehr, aber ich denke mal da wird es, ausser Perücke, nicht viele Lösungen oder Möglichkeiten geben. Bin trotzdem für jeden Tipp dankbar.
Ende des Monats hab ich auch wieder mein Staging. Bin sehr gespannt und aufgeregt.

Liebe Grüße Steffi

[Olympia_4]

Liebe Steffi
Bei den Entzündungen im Mund kann ich dir leider keine Tipps geben, weil ich das so nicht kannte. Ich hatte bloss einen staubtrockenen Mund und musste ständig was spülen. Allerdings frage ich mich, ob das nicht eine Pilzinfektion sein könnte. Hast du es bereits abgeklärt? Es tönt ein wenig danach, ansonsten hoffe ich, das noch jemand anderes ein Tipp für dich hat.
Wegen den Haaren: die sind auch bei mir sicher zur Hälfte alle ausgegangen und ich trug monatelang eine Perücke. Und sie wuchsen danach weiss nach. Das Einzige was ich weiss, ist, das die Haare sicher wieder nachkommen. Bei mir sind sie zu alle dem noch kraus geworden. Hatte immer glatte Haare... Wie du siehst können Überraschungen auftauchen. Nur nicht den Mut verlieren. Aber ich verstehe dich. Gerade die Haare geben einem Identität und man fühlt sich schutzlos ohne Matte. Aber es kommt schon wieder
Grüsse Olympia

[Pet 1968]

Hallo Steffi!
Ich hab mal nachgelesen, und eine Nebenwirkung ist Autoimmun disease, das heisst Dein Immun System attackiert Deinen Koerper was auch zu Entzuendungen im Mund fuehren kann.Aber wie Olympia sagte, es kann auch ein Pilz sein. Hast Du schon mit deinem Doc geredet?
Ich hatte auch nur den trockenen Mund, wie Sand, und jetzt spielt meine Schilddruese verrueckt.
Liebe Gruesse Petra

[Honigbiene]

Hallo Steffie,
mit den Nebenwirkungen von Nivo ist das so eine Sache. Ich habe den Eindruck, dass jeder anders reagiert und damit zurecht kommen muss oder aber wie bei mir, dass die Therapie ganz abgesetzt wird. Ich hatte meine letzte 5.Monotherapie (wie berichtet) Ende Oktober und dann eine 2. Pneumonitis, die mit Cortison behandelt wurde. Für Februar war dann das Staging festgesetzt. Daraus wird nichts, da ich mit einer 3. Pneumonitis Mitte Januar ins Krankenhaus musste. Nun steht fest,dass die Therapie nicht fortgeführt wird und mein Staging auf April verschoben wird. Es ist sehr nervenaufreibend nun wieder 2 Monate auf Ergebnisse zu warten. Übrigens, ich habe seit Therapiebeginn Hautausschlag im Brustbereich - ist aber zu ertragen.

Liebe Mitstreiter, hat denn überhaupt jemand schon die angedachten 2 Jahre für die Therapie durchgestanden und dementsprechende Erfahrngen gemacht , wie es dann weitergeht?

Liebe Olympia, seit wann wirst du mit Ipi/Novo therapiert? Du hattest ja auch schon mit diversen Nebernwirkungen zu kämpfen.

Trotz allem, wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!

Liebe Grüße!
Inge