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  #1  
Alt 30.10.2017, 00:17
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama.,

Zitat:
Die Besprechung nach CT habe ich mit dem Onkologen von Ambulanz( bin in der MHH im Behandlung) gehabt. Der meldete mein Fall Tag vorher am Tumorkonferenz und gab mir weiter was dort besprochen wurde( dh nicht so viel).
Was ist MHH?

Bei meiner Therapie war ich auch nur in einem Ambulanten Behandlungs-Zentrum.
Und schwer beeindruckt davon, wie gut organisiert das dort abläuft.
Die Ärzte dort sind bestens "vernetzt", besprechen und beraten sich untereinander, um ihre Patienten bestmöglich betreuen zu können.

Was Du hier berichtest, deutet m.E. darauf hin, daß es bei Dir wohl ähnlich gelagert ist:
Eine Tumorkonferenz dient dazu, unter Ärzten mit Erfahrung einvernehmlich "abstimmen" zu können, was derzeit am besten zu tun ist.

Kein Wunder, daß Dir Dein Onkologe nicht recht viel dazu sagen konnte.
Weil in der Tumorkonferenz nur Dein "Ist-Zustand" gesichtet und bewertet wurde.
Wie es weitergehen kann und sollte, wird erst nach der Punktion sowie evtl. weiteren erforderlichen Untersuchungen erneut gesichtet und bewertet, um erst dann zu einer Entscheidung kommen zu können, wie am besten weiterzumachen ist.

Und erst dann kann Dir Dein Onkologe auch sagen, wie (genau) weitergemacht wird.
Dann kannst Du ihn auch fragen, was (vermutlich) auf Dich zukommen wird.
Und auch Antworten dazu von ihm verlangen.

Besteh bitte auf solchen Antworten!
Denn Dein Onkologe ist dazu verpflichtet, Dir die auch zu geben.
Damit Du NICHT im Ungewissen darüber verbleibst, was auf Dich zukommen kann/könnte.

Ob das dann tatsächlich so kommt, kann Dir kein Mensch auf der ganzen Welt sagen.
Aber zumindest kannst Du Dich "ungefähr" darauf einstellen.
Was immerhin besser ist, als davon "unvorbereitet" überrascht zu werden.

Zitat:
Was meinen kòrperlichen Zustand angeht_ es geht so
Normalerweise fragt man eine Frau ja so etwas ja gar nicht.
Soll hier aber nur der Einordnung dienen:
Was wiegst Du und wie groß bist Du?

Zitat:
Ob ich dass was auf mich zukommt überstehe? Darüber denke ich nicht. Habe auch während den vergangenen 10chemos nicht gedacht. Ich weiss nur dass ich den kleinen Mann, der gerade neben mir friedlich schläft grossziehen muss, dass ich ihn nicht verlassen darf. Er ist mein einziges Kind, mein ein und alles und für ihn werde ich bis zum letzten Atemzug kämpfen.
Dem Beschriebenen entnehme ich, daß Du eine alleinerziehende Mutter bist, zumal Du bisher nicht von einem Mann (als Dich unterstützenden Partner) sprachst.
Egal, woher die Motivation kommt, bis zum letzten Atemzug gegen den Drecks-Krebs kämpfen zu wollen:
Hauptsache, sie ist vorhanden.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #2  
Alt 02.11.2017, 12:53
Mama. Mama. ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Liebe lotol
Unter der MHH ist die medizinische Hochschule Hannover gemeint. Dort bin ich seit dem März im Behandlung. Grösse 170cm, Gewicht 80kg. Gestern habe ich ein Besuch gehabt von ehemamigen Bettnachbarin. Eine tolle Frau. Diagnose CCL seit 2001. Szt 2002 und danach 16Jahre Remisison. Naja ich habe agressive Form aber es hat trotzdem gut getan sich auszutauschen. So... jetzt warte ich auf Montag und was da rauskommt.
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  #3  
Alt 03.11.2017, 00:02
stebu stebu ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama
Ich habe ein Lymphom beidseits und ist aggressiv. Dies wurde im Mai 2016 diagnostiziert. Anschliessend Chemo 4 mal alle 3 Wochen mit Cisplatin. Danach erhaltungstherapie. Dies alles nützte nicht viel, der CEA Wert fiel durch die CHemo nur von 42 auf 25. Im Dezember begann dann alles wieder zu wachsen, also die Lymphknoten die nur noch minimal vorhanden waren, sind wieder auf 2 - 3 cm angewachsen CEA wert stieg auch wieder auf 40.
Ich dachte so, das währe es dann gewesen - auch der Arzt machte mit nicht all zu viel Hoffnung.
Im Januar 17 begannen wir mit der Immuntherapie mit Opdivo. Die Knoten wurden schnell wieder kleiner.
Im März CT war nicht mehr viel zu sehen, der CEA fiel auf 2.
CT im Juni und im Sept nicht mehr auffällig CEA immer noch auf 2.

Ich hoffe Dir damit einwenig Hoffnung zu geben, da es bei mir zu Beginn auch nicht gut aussah.

Geändert von stebu (03.11.2017 um 18:29 Uhr)
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  #4  
Alt 03.11.2017, 00:41
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama,

danke für die MHH-Aufklärung. Sah mal nach:
https://www.aerzteblatt.de/nachricht...t-Krebszentrum

Da fühlst Du Dich doch bestimmt bestens "aufgehoben"?
Noch dazu, wenn Du Deine Therapie (mehr oder weniger) ambulant machen kannst.

Freut mich, daß ich mich bzgl. Mann irrte - ist schon besser, wenn man solchen Beistand hat.

Zitat:
Gestern habe ich ein Besuch gehabt von ehemamigen Bettnachbarin. Eine tolle Frau. Diagnose CCL seit 2001. Szt 2002 und danach 16Jahre Remisison. Naja ich habe agressive Form aber es hat trotzdem gut getan sich auszutauschen.
Kann ganz gut nachempfinden, wie "aufbauend" für Dich dieser Besuch war.

Du hast zwar eine aggressive Form, aber mein Kenntnisstand ist, daß sich aggressive Krebse an sich besser bekämpfen lassen als weniger aggressive.
Weil Zytostatika o.ä. eigentlich genau dort "massiv" zuschlagen, wo der eigentliche "Schwachpunkt" von Krebsen liegt:
Nämlich bei ihrer schnellen Zellteilung.

Was auch meistens der Grund bei Chemos dafür ist, daß es z.B. die Haarzellen beim "Rundumschlag" gegen den Krebs auch mit "erwischt".
Die Haare fallen halt dann aus, wachsen aber nach der Therapie auch schnell wieder nach.
Wie alle anderen sich schnell teilenden Zellen in unseren Körpern auch, die wohl ebenfalls bei den "Krebs-Schlägen" lädiert wurden.

Macht alles nichts - Hauptsache, der Krebs konnte plattgemacht werden.

Überraschend ist bei Deinem aggressiven Krebs, daß der "Erstschlag" gegen ihn nicht so erfolgreich war, wie das wohl zu erwarten war.
Vertrau bitte darauf, daß es bei der Nachjustierung einzusetzender Mittel immer noch klappen kann, ihn plattmachen zu können.
Du bist immer noch im kurativen Bereich.

Und mit Deinen 170 cm/80 kg ja nun nicht gerade jemand, den es so schnell "umhaut".
Wie hast Du denn den bisherigen Therapie-Ablauf rein körperlich insgesamt "verkraftet"?


Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #5  
Alt 21.11.2017, 22:59
Mama. Mama. ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo ihr lieben
Wollte mich kurz melden
Nun ist es so das ich erste dhap hinter mir habe. Es sind genau 12 Tage heute nach der chemo. Mir gehts noch richtig schlecht. Nachhinein kann ich sagen dass meine 8mal rchoep und 2mal hd mtx eine spaziergang im verglech von dhap gewesen sind. Meine ganze sinnesorgane waren einfach weg, sehen, horen, orientierung, 12Tage ununterbrochene ubelkeit, alptraume, schmerzen... gestern leikos0.1, trombos 10( habe transfusion gekriegt). Kann kaum laufen.
Anfang Dezember kriege ich wieder so eine ((( danach CT
Wir wissen ja noch nicht ob diese chemo überhaupt wirkt
Und ob zum schluss allo oder autogene stz kommt wird noch diskutiert.
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