Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Safra, liebe Aureli, liebe Mitstreiter,

ein bisschen Egoismus haben wir uns sicherlich verdient. Ich fürchte, ohne an uns selbst zu denken würden wir in der Lebensplanung viel zu oft zu kurz kommen.

Ich bin gerade etwas genervt. Während die letzten Tropfen Irinotecan durch die Venen sprudeln, warte ich noch auf das Panitumumab.
Personalmangel im UKE waren dafür verantwortlich, das sich Blutentnahme und fünf Minuten Arztgespräch über drei Stunden hinzogen. Dann erst begann die Therapie.

Diese Woche stand auch im Zeichen der "Arbeitskraft-Reaktivierung" durch meinen ehemaligen Arbeitgeber.
Er traktierte mich förmlich damit, mein Leben doch zumindest teilweise wieder in und mit seinem Arbeitsgerät zu verbringen.
Es fiel mir schon schwer genug, seinerzeit meinen heißgeliebten Job an den Nagel zu hängen.
Allerdings fällt die Entscheidung klar aus, wenn man jeden Tag für viele Menschen verantwortlich ist.
Die Kondition ist grottenschlecht, Konzentration ist auch ein gewisser Kraftakt...

Kürzlich haben wir uns zuhause darüber unterhalten, was wir doch für ein tolles Leben führen würden, wenn die Krankheiten nicht wären.
Um dann festzustellen, wie toll das Leben wirklich wäre: Wanja würde Vollzeit arbeiten und ich in ganz Europa unterwegs sein, höchstens vier Tage im Monat zuhause.
So erschreckend die Krankheiten auch sind, haben sie unser Leben doch unbeschreiblich bereichert mit dem Wichtigsten, das Menschen haben können: Zweisamkeit.
Man kommt allerdings häufig erst darauf, wenn man darüber nachdenkt.
Und die Erkenntnis, das sich jede Strapaze lohnt, auf das diese gemeinsame Zeit möglichst lange währt.

In diesem Sinne

Ralf

[Safra]

Lieber Ralf,

gut beschrieben. Geht mir genauso. Ich genieße auch jeden Tag und mache mir immer klar, was ich (bis jetzt) für ein Glück hatte so davon zu kommen, und wie gut es mir und meinem Mann z.Zt. geht, da auch in der Familie alles im Lot ist. Man weiß ja, wie schnell sich das ändern kann.

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft!!!

Safra

[Karin M]

Hallo Papstanwärter. Habe deine Geschichte gelesen, hat mich sehr berührt. Wollte dich nur wissen lassen, das außer mir, sicher viele Andere hier mitlesen und Anteil nehmen. Finde dich total sympathisch. Wünsche dir und deiner Frau noch ganz lange Zeit, mit vielen schönen Stunden. L.G Karin

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

schöne Grüße aus Essen.
Es hat mich mal wieder, wie alle 14 Tage, ins UKE zur Therapie verschlagen.

Nachdem ich im Arztgespräch von stellenweise auftretenden stechenden Schmerzen in der Bauchgegend berichtete, wurde direkt wieder ein CT angeordnet. Aber, das war zeitlich ohnehin langsam wieder fällig...

Am Reformationstag hatte ich mal wieder Gelegenheit, ein KH von innen zu besichtigen. Sechs Stunden schlug ich mich mit heftigen Schmerzen in der linken Körperhälfte rum. Da sich die Symptome ähnlich verhielten wie vor zwei Jahren, als der rechte Harnleiter durch eine Metastase abgeschnürt wurde, befielen mich die schlimmsten Befürchtungen.
Hätte ich des Rätsels Lösung früher gewusst, wäre ich sofort mit dem Taxi zur Ambulanz gefahren.
Der Fahrer wollte mich wohl besonders schnell dort abliefern und nagelte mit 70-80km/h durch die Stadt, über Kopfsteinpflaster und Schlaglöcher.
Am KH angekommen, ließen die Schmerzen nach.
Während der Wartezeit entschied ich mich fast dazu, unverrichteter Dinge wieder von dannen zu ziehen. Just in dem Moment wurde ich jedoch aufgerufen.
Lange Rede, kurzer Sinn: Blut- und Urinprobe wiesen auf einen Nierenstein hin, der sich womöglich gelöst hatte. (da hatte ich irgendwie ein Déjà-vu)
Aber die Vermutung lag scheinbar goldrichtig, entdeckte ich den Störenfried (und bemerkte ihn auch auf seiner "Reise") zwei Tage später im WC...
Nun ja, seitdem herrscht Ruhe in dem Areal.

Im Moment haben wir jegliche (bis auf Norwegen im nächsten Jahr) Urlaubspläne begraben. Unsere Mieze bedarf unsere vollste Aufmerksamkeit. Wenn wir länger als zwei Tage unterwegs sind, muß unsere Prinzessin anschließend zum Tierarzt. Sie ist in ihrem hohen Alter scheinbar emotional so eng an uns gebunden, das unsere Abwesenheit sie vollkommen aus der Bahn wirft und hochgepäppelt werden muß. Das wollen wir ihr ersparen.

Irgendwie wird meine "to do"-Liste nicht kürzer.
Das Bad unterm Dach ist noch nicht in Angriff genommen.
Allerdings würde ich gerne auch erst unsere Terrasse umbauen. Im Moment schwärme ich von einer Kochmöglichkeit im Freien, um meinem neu entdeckten Hobby "Kochen mit dem Dutch Oven" frönen zu können.
Allerdings sind meinem Aktionsradius enge Grenzen gesetzt, denn erschreckenderweise bin ich schon aus der Puste, komme ich mit einem Wäschekorb aus dem Keller in die erste Etage...

Manchmal schaue ich in den Spiegel und sage: Mensch, alt biste geworden!
Dann lachen wir beide...

@Karin u. Safra
vielen lieben Dank für die guten Wünsche. Wir tun unser Bestes

Ich wünsche allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

LG

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

mein Leben ist in eine neue Phase getreten.
Nachdem ich beim Arztgespräch vor vier Wochen über wechselnde, stechende Schmerzen im Bauch- bzw. Leistenbereich berichtete, wurde ein CT-Termin angesetzt.
Letzten Dienstag war es soweit.
Da ich ich am folgenden Mittwoch ohnehin einen Termin in der dermatologischen Abteilung der Uniklinik hatte, nutzte ich die Gelegenheit, um bei "meinem" Professor nach den Stand der Dinge zu fragen.

Nun ja, sein wenig begeistertes Gesicht sprach Bände und er drehte seinen Monitor zu uns, damit wir uns mein Innenleben ansehen konnten.
Lange Rede kurzer Sinn: die Lebermetastase hat sich in vier Monaten fast verdreifacht, der per Ultraschall diagnostizierte Leistenbruch erwies sich als Tumor.
Die Erkenntnis, das die laufende Chemo keine Wirkung mehr habe, konnten wir selbst ziehen.
Er schlug vor, als letzte, möglicherweise wirksame Lösung, die Chemo von Folfiri mit Panitumumab auf Folfox mit Avastin umzustellen. Der Gedanke an Oxaliplatin ließ mich zusammenzucken, mein Körper erinnerte sich schlagartig an die Nebenwirkungen vor fünf Jahren.
Diesen soll jedoch mit der Dosierung entgegengewirkt werden.
Von den Anfangs angepriesenen "drei bis vier weiteren Möglichkeiten" der Chemo war keine Rede mehr. Folfox wäre am erfolgsversprechendsten. Wenn das nichts bringe, bräuchte man die anderen Therapien gar nicht erst versuchen.

Bumms... das saß!

Zudem soll im Januar eine Leberbiopsie durchgeführt werden. Die Gewebeprobe würde dann in Heidelberg bis auf Gen-Ebene zerlegt um daraus zu schließen, ob es in einer Studie mit noch nicht zugelassenen Medikamenten weitergehen kann.
Meine erste Frage: läuft die Biopsie unter Vollnarkose? Natürlich nicht, örtliche Betäubung würde reichen. Meine Gänsehaut fuhr Fahrstuhl, man, bin ich doch ein Angsthase!

Wir brauchten erstmal geraume Zeit, um das gerade erfahrene sacken zu lassen.
Das dumme ist ja: man kennt das Ende vom Lied. Doch wenn dann plötzlich einige Strophen gestrichen werden, fragt man sich doch: wer ist hier eigentlich der Dirigent?
Mir schwirrten so unfaßbar viele Gedanken durch den Kopf, die alle nicht zu fassen waren.
So war der Wunsch, noch einmal zusammen Norwegen bzw Skandinavien zu bereisen, stets im Vordergrund meiner Bestrebungen. Ursprünglich 2016 und dieses Jahr geplant, haben wir es ja verschieben müssen. Vorgesehen war in 2018 Mai/Juni... Jetzt habe ich wahnsinnige Angst, das wird nichts mehr. Vielleicht nicht, weil ich dann nicht mehr lebe, doch wer weiß, ob ich es körperlich noch kann?
Gestern suchte ich krampfhaft nach Worten, um Wanja zu erklären, das ich quasi nicht Herr meiner Sinne sei und selbst erstmal Ordnung in meine Gedanken bringen müsse. Allerdings wollte ich dabei nicht das Gefühl aufkommen lassen, ich würde mich zurückziehen oder gar kapitulieren. Es würde sicherlich nur ein paar Tage dauern, bis ich wieder "der Alte" sei... "Wie soll das denn funktionieren nach der Nachricht?" war die Reaktion. "Es leibt nichts so wie es war! Und es gibt wohl niemanden, der das nicht verstehen wird."

Ich bin so dankbar, Wanja an meiner Seite zu haben.

Nächste Woche Freitag geht es los mit der neuen Therapie, dann habe ich auch etwas über Weihnachten davon. Aber vielleicht geht es wider Erwarten ja auch gut. Positiver Nebeneffekt: die Hautprobleme werden sich in Wohlgefallen auflösen. Wenn schon leiden, dann bitte mit makelloser Haut

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und einen friedlichen, schmerzfreien 3. Advent.

Ralf

[peregrina]

Ach, Ralf.
Was für ein elender, elender Mist.
So lange ich Deinen Thread hier schon mitlese, habe ich gestaunt, wie bewunderswert Du mit dem Krebs umgehst. Dein Motto in der Unterschrift hat mir zusammen mit Deinem (Galgen-)Humor manches Mal den Kopf selbst wieder klar gemacht.
Und nun so was.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass das neue Chemo-Konzept anschlägt und die Krankheit eindämmt. Wie gut, dass Du nicht allein bist.
Kraft, Zuversicht und Gelassenheit für Dich!
peregrina

[zebra01]

Lieber Ralf,
was sind das für traurige Nachrichten nun auch von deiner Seite. Ich hoffe so, dass du das Oxaliplatin nun besser verträgst. Das gibt es ja immer wieder, dass die Nebenwirkungen bei einen Neuanfang nach einiger Zeit ganz anders sind.
Versuch es vielleicht mal mit Kältehandschuhen und -schuhen. Ich habe das bei anderen in der onkologischen Praxis gesehen.
Und dann wünsche ich natürlich, dass es dem schmerzhaften Tumor in der Leiste endlich an den Kragen geht.
Nächsten Freitag mit der Therapie zu starten finde ich sehr tapfer von dir und was die Leberbiopsie angeht, weißt du, dass sogar RFA in Lokalanästhesie gemacht werden kann? Wenn die die Leber verschmurgeln können, ohne dass man das merkt, dann werden sie erst recht ne kleine Biopsie hinkriegen.

Eine schmerzfreie Woche wünsche ich
Katharina