Gebärmutterkrebs in jungen Jahren

[Ilisweetie]

Liebe Sophia, liebe Nimsaja,
ich gehe auch (und das wohl auch für den Rest meines Lebens) 1-2x die Woche zur Lymphdrainage. Finde das ganz angenehm u mein Physiotherapeut ist echt ein Schatzi, mach da auch das ganze andere Krankengymnastik etc Zeug. Hab da immer ne Menge Spaß, wir machen da sehr viel. Ist ganz schön, wenn die Therapeuten im gleichen Alter sind wie man selbst u man auf einer Wellenlänge ist. Mir wurden auch knapp 30 Lymphknoten entfernt, was dazu führt, dass sich über den Tag Lymphflüssigkeit im Bauch u den Oberschenkeln ansammelt. Daher die Lymphdrainage. Auch die fesche kompressionsbestrumpfung habe ich seit dem. Ohne ist gerade bei langem Ditzen od Stehen echt ein Problem. Hast du nur die Strümpfe? Gerade die Leiste u auch Bauch brauchen ja auch Ubterstützung, da reichen die Strümpfe nicht hin. Ich trage kompressionsstrumpfhosen od Leggins. Finde ich auch ganz praktisch zu Kleidern, Röcken etc. Wenn du da keine Probleme mit hast, Nimsaja, sei froh. Wie viele Lymphknoten wurden dir entnommen? Bei Sophia u mir waren es ja ungefähr gleich viele. Sophia, weshalb hattest du denn 2 ops? Bei mir wurde beides in einer gemacht. Zunächst laparadkopisch die Lymphknoten raus, die wurden schon während der OP per Schnellschnitt auf Befall untersucht, da sie ok waren, wurde weiter operiert. Hat insgesamt etw über 7 Stunden gedauert. Leider konnte die OP nicht als Lapsroskopie fertig gemacht werden, daher hatte ich dann den großen Bauchschnitt, quer 26cm. Ich habe meine Eierstöcke auch noch, und das trotz Risiko Adenokarzinom. Wegen der doch nicht ganz unerheblichen Folgen des Hormonabfalls bei Entfernung der Eierstöcke werden die ja nach genauer Abwägung bei jungen Frauen häufiger belassen. Habe da sehr mit meinem Prof diskutiert, da ich für alles raus war. Naja, er wird schon wissen, was er tut...ach, der Tumor muss da natürlich hormonunabhängig sein.
Geh unbedingt auf Reha. Das ist super! Mir ging es wie die, ich war auch echt skeptisch vorher. Habe dann aber sogar verlängert. Mir hat es echt viel gebracht, ich wurde deutlich fitter. Habe mich vorher wie 100gefühlt, danach nur noch wie 70;-)ne, im Ernst- mach das! Man braucht mal den Abstand u die Auszeit, war ja kein Schnupfen den wir hatten. Doof war nur, dass fast nur alte Leute dort waren. Habe dann aber doch noch ein paar Gleichaltrige gefunden. Wir hatten ne Menge Spaß u treffen uns auch jetzt noch gelegentlich. Bei mir war es genau andersherum wie bei Nimsaja. Wie weit war mir wurscht. Ich wollte schon Besuch. Sonst sind die We schon recht lang. Mich haben so viele Keute besucht, die konnten sogar bei mir im Zimmer schlafen. Ich persönlich fand das schön. Meine Ruhe u die Anwendungen hatte ich ja Mo bis Fr.
Meine Diagnose lief ja auch ähnlich ab wie bei euch, wobei ich nie krasse Blutungen hatte, nur ganz leicht. Erst bei der Gyn-Untersuchung fing es dann so heftig an zu bluten, dass ich notfallmäßig ins KH kam. Da nahmen dann die Dinge ihren Lauf...
Außer den Lymphproblemen habe ich noch Blasenprobleme. Auch ein echter Sch...aber was solls...insgesamt geht's mir gut!
Sophia, hast du mit deinen Ärzten wg der Radiochemo genauer gesprochen? Weil das R1 in deiner Tumorformel sagt ja, das nicht 100% tumorfrei operiert wurde. Weißt du in welchem Bereich das R1 war oder ob einfach der Abstand zum gesunden Gewebe recht klein war, dann steht da auch R1.
Freue mich mehr von euch zu hören,
LG

[Nimsaja]

Hi Ilisweetie,

bei mir wurden 25 entfernt, also nicht so viel weniger als bei euch. Deswegen bin ich auch ein wenig verwundert.
Ich bin natürlich froh, dass ich da keine Probleme mit habe. In der Reha hatte ich auch einen Vortrag dazu und woran man das erkennen kann. Toitoitoi.
Einen guten Physiotherapeuten zu haben ist wichtig. Gerade, wenn man häufig hin muss.
Also war dein Tumor nicht hormonabhängig? Meiner war es und deswegen nehme ich auch keinerlei Hormone. Ich war diesbezüglich bei drei Ärzten und habe drei Meinungen bekommen. Chefarzt im KH meinte "warten Sie 2 Jahre mit der Einnahme von Hormonen", Onkologe (da war ich nur dieses eine Mal) "ach, die können Sie sofort nehmen", Spezialist "lassen Sie die Finger von den Hormonen, es sei denn, es geht Ihnen dreckig." Ich habe mich dann entschieden, die Finger von den Hormonen zu lassen.

Grüße
Jasmin

[Sophia3010]

Hallo Jasmin, hallo Ilisweetie,

die Lymphdrainage habe ich mir von meiner Frauenärtzin verschreiben lassen.. also mir wurde das nicht von den Ärtzen aus verschrieben. Die tollen Strümpfe, trage nur oberschenkelstrümpfe trage ich zur vorsorge, wurde mir von meiner Physiotherapeutin geraten. Ist also auch kein muss von den Ärzten.
In meinem Abschlussbericht der Klinik steht, dass meine Tumorqualifikation R1 hat, aber in dem Brief zur Radiochemo steht R0. Da lag dann der Bericht des Pathologen vor, soweit ich weiß. Mein Krebs war laut der Ärzte Hormonabhängig und ich denke der kam von der Pille. Habe damals mit 14 meine Pille bekommen, da ich viel männliche Hormone hatte gabs dann eine mit viel Östrogen. Das ist glaub ich der Fehler gewesen.
In die Anschlussheilbehandlung gehe ich nach Bad Oeynhausen (Bad Öxen), dort gibt es eine Gruppe für junge Erwachsene im alter von 25-31, da komme ich rein. ich bin gespannt. Ich denke ich will nach einer Woche schon wieder nach Hause werde da bei 4 Wochen echt verrückt. Das war in Hamburg in der Klinik schon so. Habe immer rumgejammert das ich nach Hause möchte
Hormone bekomme ich keine, brauche eigentlich gar keine Medikamente
Es ist zwar wohl eine krasse Nummer und wirklich schwer zu begreifen, aber ich kann mich aufjedenfall nur anschließen und sagen ich bin soo sooo soooo froh, dass es "nur" das war und es nichts anderes befallen hat. Wenn ich mir andere Geschichten anschaue, die 19 Chemos hinter sich haben und nichts hilft, weiß man das schon wohl zu schätzen, dass man da einigermaßen glimpflich raus gekommen ist. Obwohl mein Narkose Arzt in der Klinik mir ja bei der Besprechung gesagt hat, wenn man einmal Krebs hatte, bekommt man den auch noch ein zweites mal. Er würde darüber gerade schreiben. den Satz fande ich echt unpassend kurz vor einer OP.

Ich wurde 2 mal operiert, da bei der ersten op noch mal Gewebe entnommen wurde und im MRT die Lymphknoten auffällig aussahen, sowie ein fleck auf der Leber. Da war aber alles gut. Gott sei dank. Nach der op war dann auch klar, dass es kein Gebärmutterhalskrebs sondern Gebärmutterkrebs war. Das war eine echte Tortur, dass kann ich euch sagen.

[Ilisweetie]

Hallo Sophia,
war zunächst ähnlich bei mir. Ist auch kein Muss mit den Strümpfen u der Lymphdrainage, wobei mir das schon im KH empfohlen wurde. So reite ich zB u da werden die Leisten u somit Lymphbahnen zusätzlich gequetscht, da soll ich eine Kompressionsstrumpfhose anziehen. Zur Vorbeugung von schlimmeren Ödemen hat mir angeraten diese täglich die ersten Monate zu tragen. Habe ich gemacht, komm auch ganz gut klar. Jetzt zieh ich sie nicht mehr täglich an, kommt immer auf den Tag an. Wobei das ganze schon insgesamt (so nach Ca 6-9 Monaten) anfing etw schlechter (sprich Schwellungen) zu werden. Liegt aber best auch daran, dass ich wieder Vollzeit arbeite u da den ganze Tag sitze bzw stehe. Aber es gibt schlimmeres als Strumpfhosen u Lymphdrainage, gerade letzteres ist doch ganz nett!
Das mit der Pille hat sicherlich einen Einfluss gehabt. Ich habe sie auch 14 Jahre durchgängig genommen und mein Prof hat das schon als einen Grund (unter vielen) angegeben. Wiederum nehmen so viele Frauen sie ein und nix passiert...naja...
Ja, ich bin auch echt froh, dass es "nur" so war, wie es war! Als ich die OP Nachbesprechung inkl Path-Befund hatte u erfahren habe, dass die lymphknoten alle ok waren u keine Weiterbehandlung ansteht, bin ich meinem Prof um den Hals gefallen u habe geheult. Das ganze hinterlässt schon einiges an Spuren u Narben- am Körper u in der Seele!
Das glaub ich, zwei Vollnarkosen nacheinander sind auch kein Spaß!
Der Satz von deinem Narkosearzt ist ja voll daneben! Der meint wohl auch er sei vorallem sicher u es betrifft ihn nicht. Krebs od sonst was kann aber auch ihn schneller erwischen als ihm lieb ist- da würde er dann best nicht mehr so blöd daherreden!
Huhu Nimsaja, ja, mein Tumor war nicht hormonabhängig, daher sind die Eierstöcke noch drin, wurde nur verlagert für den Fall, dass noch eine Bestrahlung erfolgen hätte müssen.
Gehst du auch noch regelmäßig zum Physio? Was machst du da? Ich geh halt zur Lymphdrainage, dann noch Beckenbodentraining u Krankengymnastik (habe etw Problem mit dem linken Bein OP-bedingt).
Geht ihr eigentlich zu einer Psychoonkologin?
LG

[Nimsaja]

Hallöchen :-)

Sophia, warum hast du eigentlich vier Wochen AHB? Bei uns hatten alle nur drei Wochen mit Aussicht auf Verlängerung. Aber ich hoffe, dass du gute Therapien hast, die dir auch was bringen, und nette Leute triffst. :-)
Die Aussage des Narkose-Arztes finde ich auch sehr fies. Ich finde, das geht gar nicht. Man macht sich eh schon genug Sorge. Bei jede Zimperlein "was ist das denn jetzt schon wieder?".

Habt ihr das mit den Lymphen irgendwie bemerkt? Probleme mit Schwellungen oder so habe ich aktuell nicht. Ich würde sagen, alles wie vorher diesbezüglich.

Ilisweetie, ich drücke dir die Daumen, dass die Eierstöcke noch genug Hormone produzieren. Das kann ja durchaus klappen und dann sind die ganzen Nebenwirkungen theoretisch nicht so schlimm.
Ich war nur letztes Jahr bei der Physio. Bin im Fitnessstudio vom Laufband geflogen (wollte es ausmachen und habe etwas falsch gemacht ). Seitdem habe ich Probleme mit der Schulter. Die Ärzte haben mich daraufhin zur Physio geschickt und das hat auch geholfen. Aber sobald ich wieder was mit der Schulter gemacht habe (auch 15 Minuten aufräumen reichen da aus), ist alles wieder wie vorher. Eine richtige Diagnose habe ich immer noch nicht. Muss da aber noch mal hin, weil besser geworden ist es nicht.

Zur Psychoonkologin gehe ich persönlich nicht. Gehst du hin?

[Sophia3010]

Hallo ihr beiden,

also ich habe auch keine Schwellungen der Beine oder so an mir bemerkt. Ich merke aber halt schon, dass ich unbeweglicher bin als vorher.. und mein rechter Oberschenkel fühlt sich taub an.. ich hab zwar gefühl drin, aber irgendwie fühlt es sich an, als wäre das bein eingeschlafen. Aber meine Physiotherapeutin meint, das ist nichts schlimmes, dass kann sein, dass es so bleibt, aber es kann auch wieder weg gehen. Warum ich vier Wochen AHB habe, weiß ich gar nicht.. das war bei mir auch ein hin und her... Normalerweise hat man die AHB auch spätestens nach 2 Wochen der OP.. bei mir sind es jetzt aber schon knapp 8 Wochen her.. naja was soll`s.. ich bin gespannt wie es wird. 3 Wochen würden mir definitiv auch reichen... ich hab ja noch immer die Hoffnung, dass die sehen, dass ich eigentlich relativ fit bin und die mich nach drei Wochen gehen lassen
ach übrigens.. meine eierstöcke sind wie bei dir Ilisweetie auch verlagert worden.. mein Prof in Hamburg ist dafür bekannt das er sie weit hoch setzt, um diese bei einer möglichen bestrahlung nicht zu schädigen. Ein EIerstock sitzt irgendwo unter der Leber und der andere ist da wo er sonst war, da er mit dem Darm verwachsen ist und nicht so ohne weiteres verlagert werden konnte.. schon IRRE irgendwie das ganze.
Bei mir überwiegen im Moment eigentlich die "guten" tage, aber heute war mal wieder ein nicht so guter Tag.. viele Gedanken wieder gehabt.. viel geweint.. Das ganze ist doch recht schwer zu verstehen, aber so langsam kommt die Phase der Akzeptierung, dass es nunmal jetzt so ist wie es ist..
Ich lebe seit der ganzen Sache auch anders.. habt ihr das auch? das ihr so wie ich manche Sachen zum beispiel bewusster wahrnehmt oder auch einfach was die Zukunftsgestaltung angeht relaxter seit? Ich habe immer viel voraus geplant.. ich bewerbe mich im moment auch viel, da ich ja hoffentlich demnächst mein Studium abschließen werde. Selbst da bin ich gelassener geworden.. bisher hatte ich immer schiss und habe mir selbst den Druck gemacht, dass ich direkt was finden muss,.. das habe ich jetzt nicht mehr so stark. Mittlerweile denke ich mir, "Dann ist das halt so", wenn ich mal wieder eine Absage bekomme..

Zu einer Psychoonkologin gehe ich bisher auch nicht. Denke auch nicht, dass ich dort hingehen werde in naher Zukunft.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende liebe Grüße Sophia

[Nimsaja]

Hallo Sophia,

also ich hatte die OP Mitte Dezember und war erst Mitte April in der Reha. Ich weiß nicht, wieso das so lange gedauert hat. Meine Gyn hat mich auch für die Zeit krank geschrieben. Auf der einen Seite fand ich es gut, weil mein Job extrem stressig vor meiner Krankheit war und ich das auch zur Regeneration benötigt habe. Auf der anderen Seite fühle ich mich ein wenig schuldig daran, weil mein damaliger Chef dadurch viel zu tun hatte, einen großen Bock geschossen hat und versetzt wurde. Ich weiß, ich kann da nichts für, aber ich fühle manchmal so.
Bei mir war es in der Reha so, dass ich auch relativ fit war im Gegensatz zu den einigen anderen. Ich glaube, deswegen hatte ich auch so wenig Anwendungen. Die wollten mich damals wirklich zum Verlängern "zwingen" und waren sauer, dass ich das nicht wollte. Ich wollte den Platz lieber Leuten geben, die ihn nötiger hatten.

Ich habe damals für mich beschlossen, einfach das Beste aus der Situation zu machen. Knapp ein Jahr nach der OP habe ich hin- und herüberlegt, ob ich mir eine neue Kamera kaufen soll. Ich dachte mir dann nur "wer weiß, was die Zukunft bringt" und bin los gezogen.
Auch jetzt die Gedanken mit meinem Job. Derzeit bin ich definitiv nicht glücklich, mich halten derzeit aber zwei Faktoren vom Bewerben ab: Ich habe hoffentlich ab Sommer meinen Master-Abschluss und mein Team (ich weiß nicht, ob man je wieder so viel Spaß auf der Arbeit haben kann). Auf der anderen Seite steht ein sehr fordernder Chef, mit dem du über jeden Urlaub diskutieren musst und eine Firma, die auf dem absteigenden Ast ist. Zurück zum Punkt: wer weiß, was die Zukunft bringt und wie lange will man sich einen Job antun, der einen nicht vollkommen glücklich macht... ?
Was studierst du?

Schönes Wochenende :-)