Hodgkin Neuling

[Veruschka]

Liebe Mimi,
ab und zu schaue ich noch hier rein und lese ein bisschen mit.
Meine Tochter Anna hatte vor 2 Jahren morbus hodgkin, insofern habe ich auch ein bisschen Erfahrung damit
Anna ist eine ganz starke fröhliche junge Frau - und auch sie hat es vor allem nach Ende der Chemo immer wieder "erwischt".
Ich stehe auf dem Standpunkt, dass es erst mal völlig wurscht ist, 'warum' du in einem Loch hängst oder ob das 'berechtigt' ist oder was auch immer.
Du hast total viel mitgemacht, psychisch wie physisch, und jetzt bist du mega erschöpft. Das braucht einfach Zeit! Und es ist völlig in Ordnung!
Ich habe mich in manch einer schweren Phase auch nach dem Sinn gefragt - und ich finde es gut so. Das darf sein. Und es ist auch ok, wenn man ihn eine Weile nicht findet.
Lass dir da von niemandem dreinreden, um Himmels Willen.
Wenn dir nach Heulen ist, dann heule!
Lass dir Zeit. Hab Geduld mit dir. Und verurteile dich bitte nicht, dass du nicht schon wieder wie ein Hündchen mit dem Schwänzchen wedelst!

Anna hat inzwischen viel mehr "gute" Phasen als schlechte. Sie hat wieder den Kopf voller Locken. Sie hat wieder Figur und das Gesicht hat wieder normale Konturen. Das alles hat doch auch viel mehr Wirkung, als es der kluge Kopf einsehen will.
Sie hat nach einigen Monaten ihre Arbeitszeit radikal reduziert - und das war genau richtig. Jetzt geht es ihr gut, sie ist wieder angekommen in ihrem Leben und bei sich.
Geh spazieren und schau dir die Natur an - ich weiß nichts Heilsameres als das.
Aber vor allem: hab Geduld und Einsehen mit dir.
Es drückt und grüßt dich ganz herzlich
Vera

[mimi1979]

Liebe Vera,

danke für deine lieben Worte. Ja ich kann mich an deine Tochter erinnern, ich glaube du hast hier oder in einem anderen Post über sie schon erzählt.

Ich freue mich das ihr es wieder besser geht.

Ja du hast recht, eigentlich ist es Wurscht warum ich in diesem Loch hänge. Aber mich beschäftigt das schon sehr. Ich glaube das auch meine Vorstellung da eine Rolle spielt.

Nach der Diagnose wollte ich so schnell wie möglich mit der Therapie anfange. Meine Gedanken : Wenn ich erstmal mit der Therapie anfange, dann geht es dir bald besser....
In der Chemo waren meine Gedanken: Wenn du die Chemo hinter dir hast, dann geht es dir bald besser.
Nach der letzten Chemo : Wenn du beim CT warst geht es dir bald besser....
Und jetzt? Jetzt geht es mir nicht besser. Vielleicht fehlt es mir an dem nächsten Schritt. Ich dachte wirklich wenn ich das CT bestanden habe, MUSS ich die Welt vor Freude umarmen. Ist das nicht immer in den Filmen so? Tja in meiner Realität leider nicht.

Heute habe ich meinen Kalender 2016 zur Hand genommen und meine Steuererklärung gemacht. Dort habe ich jeden einzelnen Arzt Termin notiert und so praktisch das letzte Jahr noch einmal durchlebt. Es ist Wahnsinn wie oft ich beim Arzt war, welche Emotionen ich in diesem letzten Jahr durch gemacht habe...

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles erdenklich gute <3

[Veruschka]

Liebe Mimi,
über Anna gibt es gerade NUR Schönes zu berichten!
Zufällig war heute wieder Nachsorge und alles ist zu des Onkologen größter Zufriedenheit
Und: sie ist schwanger! , gerade in der 11. SSW
Sie hat es sich soo sehr gewünscht, jetzt sind alle ganz glücklich und hoffen, dass es gut weitergeht. So eine Freude, ich kann´s gar nicht sagen

Ich glaube, dass du mit der Vermutung recht hast, dass 'da vorne' sozusagen, also in der Zukunft, etwas fehlt, weil gerade kein neues "greifbares" Ziel vor Augen steht.
Jetzt ist erst mal alles erreicht.
Und die Vorstellung war, dass dann das Glück ausbricht.
Aber so ist es ganz oft nicht!
Man kennt das ja auch bei anderen Situationen, wenn z.B. jemand jahrelang auf die Doktorarbeit hingewerkelt hat und dann ist die Promotion erteilt - und da ist plötzlich nur Leere und sonst nix.
Und keiner hat damit gerechnet.

Jetzt kommt bei dir dazu, dass du enorm viel mitgemacht hast, das kann man gar nicht schwer genug einschätzen.
Der ganze Körper ist erst mal zerschossen worden und die Psyche war im Dauerstress - auch wenn man das so im Alltag nicht wahrnimmt.
Aber es IST einfach eine ewig angespannte Situation, ob das Zeug jetzt greift oder nicht und wie es weitergeht!
Dann ist es vorbei und die Anspannung fällt zusammen - und es entsteht sehr oft so ein Erschöpfungstief.
Es ist sowas von gerechtfertigt und angemessen, echt.
Ich finde es auch gut, wenn man lernt, damit umzugehen, d.h., sich dann eben immer wieder die Schuhe anzieht und laufen geht oder mit einer Freundin klönt und und und....
Mach dir keinen Kopf und mach dir keinen Druck.
Die Ziele werden von alleine wieder auftauchen, und dann taucht auch die Sinnhaftigkeit wieder auf. Aber wir müssen nicht funktionieren wie kleine Maschinchen.

So, das war jetzt das Wort zum Abend.

Bei mir sprudelt´s, du merkst das
Ich wünsch dir einfach, dass du Zutrauen hast, dass alles wiederkommt und du dich nicht unter Druck setzen musst.

Alles Liebe,
Vera

[mimi1979]

Guten Morgen

Vera wie ich in deinem Beitrag schon schrieb ich freue ich echt unglaublich das Annas grösster Herzenswunsch in Erfüllung gegangen ist. Ich wünsch ihr aus tiefstem Herzen eine ganz tolle Schwangerschaft <3 Und ja du darfst sie verwöhnen und dich auch auf das Oma sein vorbereiten

Ja mir fehlt ein Ziel oder ein Grund weiter zu machen. Wenn ich mit meinen 25 Jahren auf mein leben zurück schaue... Ich habe eigentlich alles erreicht was ich erreichen konnte. Egal ob Haus, Mann, Kinder, Beruf, mehrjähriger USA Aufenthalt, Krebs besiegt .... Was kann das alles noch toppen? Natürlich will man als Mensch immer mehr. Aber im moment fehlt mir ein Ziel.

Hätte mich mal jemand auf dieses Loch vorbereitet... Ist genauso wie im Wochenbett. Niemand hat mir das damals erzählt was da mit meiner Psyche passiert. Ich verbringe viel Zeit in meinem Garten, das ist mir im Moment das liebste, auch wenn ich nach 2 Stunden fix und alle bin.

Zu lotol Ja Sibirien ist nicht Alaska Ich mag die weite des Landes, die Abgeschiedenheit und Einsamkeit. Sagen wir mal so... Zur Zeit bin ich kein Freund des Menschen. Tiere sind mir da lieber. Dieser Egoismus in unserer Gesellschaft ist mehr als erschreckend und traurig. Hab ich das vor meiner Erkrankung auch so wahr genommen? Ich glaube schon, aber nicht so stark.

Zu meiner Mutter sage ich am besten gar nix... Sonst fallen hier unschöne Worte und bekomme von irgendwem ärger

Meine Defizite körperlich? Meine Leistungsfähigkeit war vor der Chemo schon nicht die beste. Aber ich arbeite mich weiter vor, damit ich auch mal länger am Stück und ohne fix und fertig zu sein meiner Garten Arbeit frönen kann. Zur Zeit schwitze ich wieder so stark. Auch nachts. Was mich natürlich beunruhigt. Der Schweiss nachts ist aber anders als der Nachtschweiss dank Hodgkin. Schwitzen eben. Meine Hormone fahren Achterbahn. Mein Frauenarzt und meine Onkologin sind sich einig das die Chemo meinen Hormon Haushalt komplett durcheinander gebracht hat. Das soll sich aber wieder geben. Ansonsten gehts mir körperlich eigentlich ziemlich gut. Nur der Psycho Knacks ist halt da. Aber ich merke das es täglich besser wird. Bis halt dann wieder ein A... Tag kommt und ich wieder 10 schritte rückwärts gehe. Aber ich MUSS und WILL mein ganz normales Leben wieder.

So genug gegrübelt meine Steuer Erklärung wartet :/
Geniesst den Tag

[lotol]

Liebe mimi1979,

... Ansonsten gehts mir körperlich eigentlich ziemlich gut. Nur der Psycho Knacks ist halt da. Aber ich merke das es täglich besser wird. Bis halt dann wieder ein A... Tag kommt und ich wieder 10 schritte rückwärts gehe. Aber ich MUSS und WILL mein ganz normales Leben wieder.

Freut mich sehr, daß es Dir körperlich gut geht.

Und auf dem Weg zur Normalität Deines Lebens kannst Du Dir allemal zwischendrin 10 Schritte rückwärts "leisten" - so lange Du Dich nur auch wieder zu 11 Schritten vorwärts "aufraffen" kannst.

Oder anders ausgedrückt:
Es dauert halt nun mal nach einer Therapie bis wieder die volle Leistungsfähigkeit erreicht wird.

Damit müssen wir Lymphomiker uns abfinden:
Die Erwartung, daß wir nach einer Therapie gleich wieder "voll aufdrehen" können, ist unrealistisch.

Insofern müssen wir auch ein bißchen Obacht geben, uns von der Langwierigkeit nicht "herunterziehen" zu lassen.
Diesbzgl. evtl. Frustrationen sind völlig unangebracht.
Weil wir auch relativ genau wissen, daß sich unsere Leistungsfähigkeit wieder einstellen wird.

Wird schon wieder werden - auch bei Dir.
"Hau" weiter rein.
Beim Essen (fett hin oder her - was soll's ) und auch z.B. im Garten.
Übernimm Dich aber bitte dabei körperlich nicht.
Nach zwei Stunden Arbeit "abzuschlappen" ist derzeit normal.
Angemessene Pause machen, und weiter geht's.
Über den Grad unserer Leistungsfähigkeit können wir uns vielleicht gegen Ende 2017 mal wieder unterhalten.

Ist doch sowieso alles relativ:
Was wirklich zählt, ist nur, daß wir uns überhaupt noch gegen Ende 2017 mit jemand unterhalten können.


Liebe Grüße
lotol

[mimi1979]

Guten Morgen,

tja das ist die Frage... wie lange hab ich ruhe von diesem Mistkerl? Kann mir das jemand beantworten? Ich glaube eher nicht. Wenn ich mir Studien zu NHL durchlese wird mir angst und bange. Lohnt sich der Kampf zurück ins Leben oder warten wir ( ich ) nicht eigentlich bis zum nächsten Ausbruch der Krankheit.

Heutzutage ist die Medizin schon soweit und ich weiss, das es keine Langzeitstudien gibt, da sich die Therapien ändern.

Ja meine Stimmung ist heute so finster wie das Wetter draussen. Da fang ich gerne mal zu grübeln an.... Mein Schwitzen in der Nacht, ist es ein Symptom? Verarbeitet mein Körper die Chemo und will den Rest ausschwitzen? Ich weiss es nicht... Habe gestern den Fehler gemacht und im Netz gelesen, wovon ich JEDEM dringend abrate

Ich wünsche euch trotzdem einen schönen Tag

[lotol]

Liebe mimi1979,

Wenn ich mir Studien zu NHL durchlese wird mir angst und bange. Lohnt sich der Kampf zurück ins Leben oder warten wir ( ich ) nicht eigentlich bis zum nächsten Ausbruch der Krankheit.

Wie es aussieht, bist Du derzeit nicht durch den Wind, sondern eher durch den Sturm.

Was liest Du denn bloß für ein Zeug zu NHL?
Schau doch bitte mal hier unter Punkt 10 Heilungschancen nach:
http://www.lymphome.de/Netzwerk/Bros..._Flyer2014.pdf

Auch bei Dir ist doch der Krebs glücklicherweise plattgemacht.
Oder habe ich dazu etwas falsch verstanden?
Und da willst Du nun auf den nächsten Ausbruch eines Drecks-Krebses warten?

Wenn das bei Dir weiterhin gut läuft, kannst Du darauf warten, bis Du "krebslos" in die "Grube fällst".
Gestorben an irgendetwas.
Kannst natürlich auch wieder einen Krebs - auch einen anderen - "einfangen".

Lohnt es sich aber deshalb, daran permanent Gedanken zu verschwenden?
Aus meiner Sicht ganz gewiß nicht, weil das völlig sinnlos ist.

Ja meine Stimmung ist heute so finster wie das Wetter draussen. Da fang ich gerne mal zu grübeln an....

Quäl Dich doch nicht selbst, sondern besser Deine Kundinnen.

Mein Schwitzen in der Nacht, ist es ein Symptom? Verarbeitet mein Körper die Chemo und will den Rest ausschwitzen? Ich weiss es nicht...

Sagtest Du nicht selbst w.o., daß Dein "Hormonhaushalt verrückt spielt"?
Derzeit ist es m.E. jedenfalls völlig absurd, in einer Gedankenkette:
Nachtschweiß <=> Lymphom
zu verharren.

Hab bitte Geduld mit Dir selbst und vertrau darauf, daß Dein Immunsystem wieder funktioniert.
Du brauchst Dir darüber wirklich keine großartigen Gedanken zu machen.
Zumal Du - wie wir Lymphomiker alle - laufend untersucht und kontrolliert wirst.

Insoweit besteht keine Veranlassung, "Gespenster zu sehen".

Ich wünsche Dir sehr, daß Du wieder dahin kommst:

Zitat von Dir, im Beitrag 3

Abkratzen kommt für mich überhaupt nicht in Frage, ich hab mir fest vorgenommen das mein Leben und das meiner Familie trotz Mr. Hodgkin weitergeht. Lass mir doch davon nicht den Spass verderben. Ich hab mir fest vorgenommen das ich trotz Mr. Hodgkin noch arbeiten möchte (ich arbeite von zuhause aus, hab ein kleines Nagelstudio).

#3

Und ich bezweifele auch nicht, daß Dir das gelingen wird.
Es wird halt nur etwas dauern, und diese Zeit mußt Du Dir lassen/geben.

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Liebe mimi1979,

Meine Psyche muss sich von all dem erstmal herholen, ich bin sehr nachdenklich was mein Umfeld angeht und würde am liebsten nach Alaska auswandern. Eine einsame Blockhütte, nur meine Männer, meine Hunde und ich.

Bei uns bricht der Frühling aus und Du willst nach Alaska?

Hast Du denn schon mal Deine Männer gefragt ob die nicht lieber gleich nach Sibirien wollen?
Und Deine Hunde kannst Du in Alaska sowieso "vergessen".
Da brauchst Du Huskies; denn sonst wird das mit dem Schlittenfahren nichts.

Ansonsten ist gegen die Realisierung von "Träumen" nichts einzuwenden.
Wir versuchen ja alle, das irgendwie zu tun.
Manchmal aber auch mit falschen Vorstellungen:
http://www.alaska-info.de/cgi-bin/Ya...num=1181343023

...eigentlich ist es Wurscht warum ich in diesem Loch hänge. Aber mich beschäftigt das schon sehr. Ich glaube das auch meine Vorstellung da eine Rolle spielt.

Nach der Diagnose wollte ich so schnell wie möglich mit der Therapie anfange. Meine Gedanken : Wenn ich erstmal mit der Therapie anfange, dann geht es dir bald besser....
In der Chemo waren meine Gedanken: Wenn du die Chemo hinter dir hast, dann geht es dir bald besser.
Nach der letzten Chemo : Wenn du beim CT warst geht es dir bald besser....
Und jetzt? Jetzt geht es mir nicht besser. Vielleicht fehlt es mir an dem nächsten Schritt. Ich dachte wirklich wenn ich das CT bestanden habe, MUSS ich die Welt vor Freude umarmen. Ist das nicht immer in den Filmen so?...

Ja, natürlich ist es wurscht, warum Du "im Loch" hängst.
Nur das Rauskommen ist "angesagt".
Und ja, es fehlt Dir am nächsten Schritt:
Dich wieder auf die "Normalspur" Deines Lebens zu begeben.

Damit meine ich, daß Du Dir bisher Dein Leben so "eingerichtet" hattest, wie es Dir taugte.
Und dann wurdest Du vom Krebs aus Deiner Normalspur "geworfen".
So, wie das bei uns allen Lymphomikern (mehr oder weniger) der Fall ist:
Auf einmal geht alles drunter und drüber, und wir bekommen die "Therapie-Dröhnung".

Sicher jeweils angemessen, aber dennoch in einer Form bzw. Massivität, die uns ziemlich viel abverlangt.
Sowohl körperlich als auch mental.
Weder an unserem Krebs, noch an uns selbst geht das so ganz "spurlos" vorüber.

Bzgl. Krebs ist es beabsichtigt, daß es keineswegs spurlos an ihm vorüber geht, sondern daß er möglichst erfolgreich plattgemacht wird.
Du mußt Dir darüber im Klaren sein, daß dies ein gnadenloser Kampf um Leben oder Tod ist.
Entweder kann er plattgemacht werden oder er "frißt uns auf".

Konnte er plattgemacht werden, sollten wir mit Kollateral-Schäden dieses Kampfes (im weitesten Sinn Narben) doch an sich problemlos weiterleben können.
Oder etwa nicht?
Versuch doch bitte, all das einfach mal zu subsummieren.
Und wo sind dann derzeit noch Defizite?


Gibt es denn schon Filme über das Ende von Therapien?
Mit (zwangsläufigem) "Happy End"?
Und Freude allenthalben - kaum zu glauben.

Sieh mal, liebe mimi:
Du fragst Dich, warum Du Dich nicht so richtig über das erfolgreiche Ende der Therapie freuen konntest.

Ich denke, wir beide hatten keine unterschiedlichen Erwartungen, was den Erfolg der Therapie anbelangt:
"Bescheinigungen", daß er plattgemacht wurde.
Was wir als eine Selbstverständlichkeit erwarteten, die sich glücklicherweise (Dusel gehabt) auch einstellte.

Ferner denke ich, daß es weniger darum geht, inwieweit man sich darüber nun freut oder nicht, sondern viel mehr darum, was hinter dieser Selbstverständlichkeit tatsächlich steckt.
Aus meiner Sicht lediglich, daß man nach der Therapie sein Leben weiterführen kann, wie eh und je bzw. wie man es sich eingerichtet hat.

Anders ausgedrückt:
Nach der Therapie unbeeindruckt wieder auf die Normalspur zurückkommen zu können.

Denk bitte darüber mal gründlich nach.
Und wäg erst dann ab ob es sich für Dich nicht mehr "lohnt", die gewohnte Normalspur "weiterfahren" zu wollen.
Sollte das wirklich der Fall sein, dann wechsel konsequent die Spur und such Dir eine neue, auf der Du glücklicher wirst.
Tu das aber bitte nicht leichtfertig.

Ganz abgesehen davon brauchst Du Dich von so einem Schmarrn wirklich nicht beeindrucken zu lassen:

Meine Mutter war letzte Woche nach ca. 2 Monaten wieder da und meinte ich bin fett geworden. Tja diese Klatsche brachte für mich das Fass zum überlaufen.

Weil es darauf nur eine (ungefähr) einzige angemessene Antwort gibt:
Lieber fett und gesund als normalgewichtig und unverschämt/krank im Kopf.


Liebe Grüße
lotol