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  #1  
Alt 13.01.2017, 09:43
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr Lieben,

ich lese oft Eure Beiträge und melde mich hier aber nur noch selten an, weil es doch einfacher ist mit dem Laptop zu schreiben und heute liegt man halt eher mit dem Handy auf dem Sofa.

Mal schnell ein paar Kommentare von mir:

Übelkeit: Meine Ärztin hat mir MCP - Tabletten verordnet, die helfen immer sehr schnell. Ist wohl auch ein Medikament was bei Chemotherapie verwendet wird. Ich hatte die Übelkeit eher mit BRAF/MEK

@Olympia: Wir beide sind uns glaube ich ziemlich ähnlich. Ich habe auch 2 Kinder (3 und 6) und da ist es schön, wenn uns der Alltag mitreißt, oder? Du warst das glaube ich mit den weißen Haaren. DAS IST EIN SEHR; SEHR GUTES ZEICHEN! Vitiligo (weisse Flecken auf der Haut und weiße Haare, Wimpern, Augenbrauen) bedeuten, dass die Immuntherapie Pigmente zerstört und das soll sie ja auch!

Ich selbst erhalte kommenden Dienstag die 4. Gabe Nivo mono, nachdem ich die Kombitherapie erfolgreich abgearbeitet habe. Mein erstes Staging war nicht sonderlich gut, aber die Ärzte hoffen, dass wir noch eine Stabilität erreichen können. Wäre wohl nicht ganz so selten, dass die Wirkung später eintritt. Im Körper habe ich zwar gar nicht viele Metastasen und die wenigen sind im mm - Bereich, aber für mich wäre eine Wirkung im Kopf super. Aber auch das kann dauern, wenn es denn eintritt. Also halten wir mal alle Daumen für uns Alle. Bleibt tapfer und kämpft...

Ach da fällt mir noch was ein:
Xama, austherapiert? Was ist mit Studien. Es gibt eine neue Immunocore Studie (auch Immunsystem). Dafür muss man einen Gentest machen und HLA-A2 positiv sein. (ich bin natürlich NEGATIV) Man darf mit sämtlichen Antikörpern vortherapiert sein und auch BRAF/MEK Vortherapie ist kein Hindernis. Kennst Du clinicaltrials.gov. Es ist zwar ziemlich unübersichtlich, aber vielleicht findest Du was. PD1 hattest Du schon, durch die Kombi? Da gibt es nämlich in Kombination mit Pembrolizumab einen neuen IDO Inhibitor - hier darf man aber keine Immuntherapie erhalten haben, also kein PD1 und ich glaube auch kein CTLA4.
Schau dich mal um, und bei Fragen gerne melden.

@Dozi: Du machst das super und auch, dass Deine Ärzte dich mit BRAF/MEK und PD1 bekommen lassen finde ich sensationell!! Das wäre auch mein nächster Versuch. Hattest Du Probleme mit der Krankenkasse oder machen die das einfach so mit?.....weil doch die Therapie eigentlich nur als eigene Monotherapien zugelassen sind.....
Aber über FB habe ich schon welche kennengerlernt, die das bekommen. Also Daumen hoch.

Soooooo, das war es mal wieder von mir.

Liebe Grüße an Euch Alle und ganz besonders an die Zuckerbieni, die sich super schlägt! Mach weiter so...... Du machst das schon. Ich bin mir das sehr sicher.....
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  #2  
Alt 13.01.2017, 16:25
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,

mal ein kleiner Kommentar zum Zerstören der Pigmente:
Wenn die Pigmente das Problem wären, hätte ich keins. Ich habe partiellen Albinismus und damit keine Farbpigmente (bzw. fast keine), die Zellen, die diese Pigmente bilden, sind aber trotzdem da und vermehren sich. Also: Es sollten nicht die Pigmente zerstört werden, sondern die pigmentbildenden Zellen. Das sichtbare Ergebnis ist in etwa das gleiche.

Ich wünsche euch alles Gute für die Therapien und die bevorstehenden Stagings.

LG Than
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  #3  
Alt 13.01.2017, 16:50
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ich habe meine Altersflecke auf der Hand leider auch behalten.

Egal, heute kam mein Befund und ich bin erst einmal Happy.
LK Tumor nur noch halb so groß.
Metas in Kleinhirn, Nebennieren und Leber nicht mehr da. Die Lymphknoten haben wieder normale Größe.

Vor genau einem Jahr hatte mir meine behandelnde Ärztin nicht viel Hoffnung gemacht. 4 Monate bis 4 Jahre ist alles drin. Leben sie ihr leben. Das waren ihre Worte.
Heute nun dieser Befund, der das Arztgespräch gestern unterstrich und mein Befinden ist so, wie es der Befund ausdrückt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #4  
Alt 13.01.2017, 19:53
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Gucky......SUPER!!!! Darf ich dich fragen, ob die Metastasen im Hirn auch bestrahlt wurden, oder nur Nivo für den Rückgang verantwortlich war? Nur antworten, wenn du magst.....
Ansonsten kann ich mir kein besseres Ergebnis vorstellen!!!

Than, ich denke, dass es einen Unterschied zwischen den immunvermittelnden Erscheinungen durch die Immuntherapie gibt z.B Hepatitis & Vitiligo. Mir wurde das auch erklärt, aber ich kann es nicht wiedergeben.

LG
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  #5  
Alt 13.01.2017, 20:05
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Die Metastase am Kleinhirn sollte bestrahlt werden aber erst nach der Chemo.
Um so überraschter war meine behandelnde Ärztin als diese nach den ersten Chemos mit dem MRT nicht mehr nachweisbar waren und bis heute auch nicht wieder da waren.
Normalerweise, so meine Ärztin, gehen Hirnmetastasen nicht durch die Chemo weg.
Mir egal, der "Klapskrümel", wie ich das blöde Ding für mich nannte, ist weg und nur das zählt.
Ich mußte seinetwegen sogar mein Hobby aufgeben, da die Feinmotorik nicht mehr so wollte wie es erforderlich wäre.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Ps: Nun habe ich Hoffnung und fange mein Hobby fast von vorn an. Vielleicht klappt es.
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  #6  
Alt 14.01.2017, 18:33
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo crazy_cactus,

ja, da mag es Unterschiede geben. Mir hat der Chefarzt in meiner Klinik letztens auch Vitiligo angedichtet. Sehr ausgeprägt, wie er erst meinte... Als ich ihn völlig verdattert angesehen habe und erstmal blöd nachgefragt habe, was das denn jetzt schon wieder sei, fiel ihm ein, dass das bei mir ja Albinismus ist.
Wie ich das sehe, werden bei der Vitiligo auch die Melanozyten, also diese entscheidenden Zellen, vernichtet. Deshalb entstehen dann diese weißen Flecken. Also, wenn das durch die Therapie entsteht, scheint sie ja super zu funktionieren. Das ist ja genau das, was man erreichen will.

LG Than
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  #7  
Alt 15.01.2017, 05:36
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia!

Ich hoffe Dir gehts wieder besser und es war nix schlimmes???

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne Petra
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