Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[zuckerbieni 199]

Ein verspätetes gutes neues Jahr 2017 und nur positive Nachrichten an alle lieben Menschen, die in diesem Forum Austausch, Informationen, Erfahrungen und auch ein bissi Halt suchen !!!
Ich war zwischen den Jahren ausspannen und muss angekommen im Alltag feststellen, wie schön das Leben sein kann, wenn der Kopf nicht dauernd an Uni, Medis, CT, MRT usw.. denkt.
Ich habe im letzten Jahr - wie einige von euch bestimmt auch - viel erlebt, ausgehalten, Angst gehabt und Nerven gelassen. Ich habe auch gute Nachrichten erhalten, mich gefreut und viel geweint.
In 2 Wochen habe ich mein 2. Staging nach der Kombi und - ihr wisst gewiss was ich meine - die Gedanken, der Magen, einfach ALLES rocken in mir und ich stelle mir die schlimmsten Szenarien vor.
Nichts und niemand - auch nicht meine so positiv eingestellte liebe Familie kann mir Kraft und Halt geben, ich dümpele einfach so durch den Tag und hoffe, dass dieser Stress bald wieder vorbei ist.
Ich habe mal einige Fragen, die mir vielleicht helfen, etwas lockerer und positiver zu werden:
Geht ihr (noch) arbeiten? Habt ihr psychologische Unterstützung? Redet ihr oft über eure Krankheit? Geht ihr immer in Begleitung zu UniTerminen?
So, ich hoffe ihr fühlt euch nicht in eurer Privatsphäre gestört.
Und ich hoffe sehr, dass sich der ein oder andere meldet und mir Erfahrungen und Tipps schenkt, von denen ich ( und evtl. Auch andere) zehren kann.

Ich wünsche euch allen viel Spaß im Schnee!
Fahrt vorsichtig und genießt die besondere Winter Atmosphäre.
LG von Zuckerbieni

[Gucky]

Hallo Zuckerbieni
Auch Dir noch ein verspätetes gutes neues Jahr.
Zu Deinen Fragen.
Ich lasse es gar nicht erst an mich herankommen, da ich an der Diagnose eh nichts ändern kann.
Und so geht es fast unbeschwert in den Tag. Ich hebe mir alles für den Schluss auf, bis dahin versuche ich das Leben zu geniesen.
Meine Frau kommt ab und zu zum Arztgespräch mit, da sie dort auf den Tisch hauen möchte. Bis jetzt hat sie es aber noch nicht getan, zum Gück noch nicht.
Wenn ich so sehe, wie andere Patienten behandelt werden, so bin ich als Privatpatient doch noch von so manchen Dilemma verschont geblieben.
Mit der Arbeit bin ich in der glücklichen Lage, selbstständig zu s in.
Leider liegt die Hauptlast z.Z. bei meinem Sohn, der sich vor 2 Jahren, als die Welt noch in Ordnung war, dazu entschieden hat, mit mir eine neue Firma zu gründen, die das selbe macht, wie meine alte Firma, die nun so langsam ausläuft.
Er setzte sich also ins gemachte Nest.
Ab diesem Jahr werde ich jedoch wieder verstärkt mitarbeiten können, so dass ich auch etwas abgelenkt bin. Und da ich mich prima fühle, sehe ich dahingehend auch keine Probleme.
Als geborene Frohnatur reicht mir der psychische Beistand meiner Frau, die ich hin und wieder trösten muss. Ihr geht es wesentlich mehr an die Nieren als mir.
Ich mache aus meinen Herzen auch keine Mördergrube und bin in Fragen zu meiner Gesundheit auch sehr offen und redseelig, ich kann sogar über sie scherzen.
Das hat den Vorteil, dass man mit der Zeit nur noch von denen gefragt wird, die es wirklich interessiert.
Humor ist, wenn man trotzdem Lacht. Auch wenn es einem schwerfällt.
Diese Motto hilft mir über so manche Situation hinweg.
Wenn Du noch Fragen haben solltest, immer schreiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[Xama]

Also was mich betrifft, ich habe es erst einmal vorgezogen, nicht zu arbeiten. Nicht, weil ich es ungern tue sondern dem Umstand geschuldet, dass ich am 27.10.2016 nach 3 Monaten KKH mit 58 kg entlassen wurde und ich nicht einmal eine halbe Stunde sitzen konnte. Und jetzt weiß ich erst einmal noch nicht, was ich machen soll. Immerhin bin ich austherapiert.
Psychologischen Beistand habe ich bekommen aber meine Onkopsychologin war auch Dermatologin und so haben wir eher medizinische Fragen erörtert.
Meine Frau kommt meistens zu den Gesprächen mit. Sie möchte auch immer gerne auf den Tisch hauen. Ich versuche sie zu besänftigen.
Ich bin im Moment zu Hause und beschäftige mich mit den Dingen, die mich schon immer interessiert haben. Keine Ahnung, was man in meiner Situation so macht. Ich lebe halt von einem Tag auf den anderen.

[dozi]

Hallo Zuckerbieni (u die lieben anderen)

Ich kann nachvollziehen, wie es Dir geht u dass alles in Dir "rockt" ... jedoch sehe ich es ähnlich wie Gucky: nicht so nah ranlassen; ich weiss, es ist leichter gesagt als getan .. aber mal angenommen: Du lässt das ganze nicht NOCH mehr an Dich ran und versuchst, den Tag (u jeden Tag auf's Neue!) zu geniessen und Dir mehr Gedanken darüber zu machen, was denn positiv war (u glaube mir, jeder Tag hat etwas Positives, sofern Du etwas daraus gemacht hast!); Du musst mehr Freude und Dankbarkeit in Dir zulassen, damit Lebensfreude Platz findet und die Angst weicht. Die Angst im Leben ist schlimm u lähmt einen, Dinge zu tun, die einen glücklich machen.

Da ich noch sehr frisch bin, mich starke Schmerzen und Nebenwirkungen geplagt haben/plagen und ich auch recht viel an Gewicht / Kraft / Konzentration verloren habe (dzt. 51kg) zudem meine Diagnose als Stadium IV Patientin recht frisch sind, arbeite ich nicht zur Zeit. Ich werde auch nicht mehr in meinen alten Beruf zurückgehen. Ich baue mir meinen Lebenstraum als selbständige Fotografin auf - das ist eine Herzensangelegenheit und dafür wende ich nur allzu gerne Kraft und Energie auf - es füllt mich aus. Das Leben ist zu kurz, um Dingen/Werten nachzujagen, die einen am Ende vlt. Geld bringen, aber nicht ausfüllen.

Mein Freund kommt öfter mal mit zu den Gesprächen - für mich sehr gut, weil ich sehr vieles vergesse. Ab u zu hab ich kurz das Gefühl, dass meine Hirnmetastasen daran Schuld sind u kriege einen Anflug von Panik, welchen ich aber sofort wieder wegblase;
Die meiste Zeit am Tag verbringe ich alleine ... mache vieles draussen ... freue mich, dass ich die Möglichkeit habe, Zeit für mich zu haben und auch die Möglichkeit habe, meinen Herzenstraum verwirklichen zu können - ganz egal, wie lange ich diesen dann leben kann

Alles Liebe und viel positive Power schicke ich Dir / Euch

[Olympia_4]

Hallo zuckerbieni

Ja, ich schliesse mich da Gucky an, auch wenns zum Teil schwer fällt. Im Alltag geht es mir wirklich gut, psychisch sowie auch physisch. Ich habe ehrlich gesagt nicht soviel Zeit, mich in Gedanken zu suhlen. Mein zwei Kinder sind erst sechs und bald zwei. Da ist immer was los. Was auch den Nachteil hat, das man nicht zur Ruhe kommt. Das merkte ich insbesondere nach den OP's. Null Erholungsphase... aber was beschwere ich mich da!
Was das Arbeiten betrifft: die Diagnose kam, als der Kleine 7 Monate alt war und ich wieder zur Arbeit wollte. Jetzt lass ich es sein. Es geht mir momentan gut, eben auch, weil ich weiteren Stress vermeide. Mein Job/Berufsposition ist mit wahnsinns Stress verbunden. Wenn ich etwas weniger anspruchsvolles möcht,e stellt mich keiner an, weil überqualifiziert etc. Gehst du wieder arbeiten? Wenns dir gut tut, ist es OK, wenn nicht, würde ich es nicht forcieren. Es ist natürlich auch eine finanzielle Frage. Allerdings ist z.B. mein Beruf nicht so sinnstiftend, das ich da meine Gesundheit hergeben möchte, für kein Geld. Wie du siehst, ist alles möglich. Jede/r soll das tun was ihm am Besten tut. Schliesslich will man gesund werden und nicht noch kränker.

Zur Begleitung: Mein Mann kommt sehr selten mit zu den Gesprächen oder anderen Terminen. Er erträgt das einfach nicht. Während für mich das Leben weitergeht und ich das meistens auch so hinnehme, ist es für ihn unglaublich schwer. Fur ihn ist die Tragödie riesig, während ich sagen kann, das auch das zum Leben gehört. Ich habe da einfach eine ganz andere Einstellung als er. Das ist meistens sehr anstrengend.

Über das Reden: ja, jeder der es hören will/kann, mit dem rede ich auch offen darüber. Die Kunst besteht darin, zu erkennen, wer es erträgt und wer gar nicht damit umgehen kann. So dosiere ich es bei fast allen Personen unterschiedlich. Ich finde es OK, wenn die Personen nicht darüber reden können. Meistens benötigen sie einfach mehr Zeit und einfach ist das Ganze ja auch nicht.

So fertig😀 Ich hoffe, du konntest dir ein wenig Überblick verschaffen und kannst es etwas herausnehmen, das dir hilft.

Herzlich
Olympia_4

[zuckerbieni 199]

An alle lieben Menschen, die mir bis jetzt schon geantwortet habe,

Zuerst einfach nur DANKE, DANKE, DANKE!!!
Der Tag war sehr aufregend für mich....endlich mal Antworten und Meinungen von Menschen, die scheinbar wirklich wissen, worum es geht.
Ich habe deutlich gemerkt, wieviel Stärke, Geradlinigkeit, gefestigte Meinung und Verständnis ihr nach Außen zeigen könnt. Innen sieht es bestimmt oft anders aus, aber Innen ist eben Innen, ist auch privat.
Ich habe mitgenommen, dass ich meine stetige Angst ablegen muss und meine düstere Gedanken in ein positives Jetzt und hier tauschen muss, sonst sind diese Tage schon verloren. Ich kann nichts ändern, niemals. Ich werde lernen, alles zu akzeptieren und zu lachen, so lange es noch geht. Das wird dauern....Aber ich willegal es schaffen. Ein hoffentlich positives Staging Ende Januar wird dazu beitragen. Und wenn nicht, dann geht es anders weiter....
Alles Liebe wünscht euch
Zuckerbieni

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Ich wünsche dir das Allerbeste und das du eine gute Haltung für dich einnehmen kannst!

Leider fühle ich mich seit gestern morgen ziemlich daneben. Mir tun die hinteren Rippen weh und eine seltsame Übelkeit steigt ständig auf. Zuerst dachte ich an eine Grippe, die fühlt sich aber anders an. Ich muss nicht erbrechen, eine drückende Übelkeit, bääh🤢 Ich vermute Nebenwirkungen. Boah eh, hab mich so gefreut dasses mir so gut geht... Leider spüre ich die Meta am Halslymphknoten wieder😧 Jetzt ist meine Angst natürlich grad riesig. Die habe ich bisher fast nicht mehr gespürt. Hoffentlich ist es was ganz anderes. Bitte drückt die Daumen, damit es schnell wieder weggeht😵

Grüsse vom Sofa
Olympia_4