Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hallo Flauscheköpfchen,

ich habe auch schon 15 Monate geschafft... die Zeit vergeht echt!!Im Dezember habe ich meine 5te planmäßige Nachsorge und wenn da alles passt fliege ich einen Monat nach Thailand)

Lg uli

[Phönixa74]

Huhu Ihr,
ich geselle mich zu Euch, meine Chemo ist auch schon ein Jahr her!
Nachsorge hatte ich gerade, alles war Ok. Allerdings hatte ich "nur" Labor und von Kopf-bis-Fuß-Ultraschall.
Da das Lymphom bei mir auch mediastinal war, gibt es ohne MRT/CT vom Thorax irgendwie den Faktor X.
Ich überlege aber gerade, ob und wie oft ich mir ein MRT antun soll...
Mein letztes unauffälliges MRT hatte ich Ende April.

Wie ist das bei Euch? Lasst Ihr den Thorax nun jedes Jahr durchleuchten? Lt. Leitlinien ist es ja nicht "vorgeschrieben".
Ich bin mir einfach nicht schlüssig. Irgendwie will ich meine "Ruhe" haben. Öhm, vielleicht will ich auch einfach den Kopf in den Sand stecken, solange Labor und US ok sind und es mir gut geht...warum soll ich das dauernd machen lassen?!
*grübel*
Ich bin sehr unschlüssig.
Mein Onkologe meint, solange nichts auffällig ist, sieht er auch keine Veranlassung. Wenn ich aber möchte, krieg ich eine Überweisung für das MRT.
Tja. Hm.

Für mich ist die Krankheit inzwischen irgendwie weit weg. Ich bin gut drauf, arbeite wieder (mit Schwerstkranken), treibe viel Sport und fühle mich wieder recht sicher "auf der gesunden Seite".

Die Nachsorgen stressen mich immer und dann holt mich das Ganze doch wieder ziemlich ein.
Nun ja. Ich will nicht jammern!

Was macht Eure Infektanfälligkeit? Bei mir wird es besser - glaube ich. Im Moment sind alle in der Familie stark erkältet, nur ich nicht!
Vielleicht freue ich mich ja aber auch zu früh!

Uli, na dann mal viel Vorfreude auf Thailand! *neid* Ich würde dem Schmuddelwetter hier gerne entkommen! Das hast Du gut gebucht!!!
Schön mal wieder von Dir zu lesen!

Viele Grüße!!!

P.S. Meine Taubheit und Schwäche in den Fingern und Füßen ist übrigens so gut wie weg! Keine Beeinträchtigungen mehr!
Und ich habe jetzt ganz tolle Haare! Ganz dicht, gesund und mit etwas anderer Struktur. Gefällt mir! *g*

[lotol]

Hallo,

Zitat von Phönixa74

Wie ist das bei Euch? Lasst Ihr den Thorax nun jedes Jahr durchleuchten? Lt. Leitlinien ist es ja nicht "vorgeschrieben".
Ich bin mir einfach nicht schlüssig. Irgendwie will ich meine "Ruhe" haben. Öhm, vielleicht will ich auch einfach den Kopf in den Sand stecken, solange Labor und US ok sind und es mir gut geht...warum soll ich das dauernd machen lassen?!
*grübel*
Ich bin sehr unschlüssig.
Mein Onkologe meint, solange nichts auffällig ist, sieht er auch keine Veranlassung. Wenn ich aber möchte, krieg ich eine Überweisung für das MRT.
Tja. Hm.

Ist zwar noch kein Jahr seit meinem letzten Zyklus her, aber irgendwie empfinde ich das ähnlich wie auch Du:
Die Therapie ist "alter Schnee von gestern" und längst "vergessen".

Ja - warum solltest Du Deinem Körper mehr an Untersuchungen antun als unbedingt notwendig/erforderlich ist?
Wozu??

Wenn Du bedenkst, daß der reguläre "Nachüberwachungs-Zeitraum" 5 Jahre ist, so hast Du nun bereits 1/5 davon hinter Dir.
Ohne auffällige Veränderung.
Wenn Du ferner bedenkst, daß die Kontroll-Intervalle während dieser 5 Jahre auf Erfahrungswerten beruhen, die hinreichend schnell genug Veränderungen erfassen lassen, um ggf. entspr. reagieren zu können, ist es wohl am besten, wenn Du das genau so zu sehen versuchst, wie das Dein Onkologe tut:
Er setzt nur hinreichende Mittel ein, um Veränderungen feststellen zu können.

Nicht, weil Onkologen keine anderen Mittel hätten, sondern weil sie uns weitestgehend "schonen" wollen.

Was macht Eure Infektanfälligkeit? Bei mir wird es besser - glaube ich. Im Moment sind alle in der Familie stark erkältet, nur ich nicht!
Vielleicht freue ich mich ja aber auch zu früh!

Hast wohl ein "Geheimmittel" gegen Infekte?

P.S. Meine Taubheit und Schwäche in den Fingern und Füßen ist übrigens so gut wie weg! Keine Beeinträchtigungen mehr!
Und ich habe jetzt ganz tolle Haare! Ganz dicht, gesund und mit etwas anderer Struktur. Gefällt mir! *g*

Ist doch alles sehr erfreulich:
Es geht "aufwärts".
Mach Dich bitte (jetzt im Nachhinein) bloß nicht "verrückt".
Bist aus "der Asche auferstanden".
Also flieg weiter.


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Hallo Phönixa! Hallo Lotol!

Die Sache mit der Nachsorge ist in unserem speziellen Lymphomfall etwas schwieriger.... Nachdem ich ja im März mein erstes PET CT nach ca. 8 Monaten hatte und auf einem Alarmstufe Rot war, weil was geleuchtet hat, habe ich mich sehr genau bzgl. Nachsorge bei dem PMBCL eingelesen. Nun sagt zum Beispiel Dr. W. vom NCI in Amerika (und er ist dort der PMBCL Experte, hat ja auch meine Chemo entwickelt) er macht bei einem negativen Abschluss PET nach der Chemo überhaupt keine Nachfolgeuntersuchungen bis auf Bluttest und verlässt sich sonst rein auf die Patienten die sowieso extrem sensibel bzgl. Ihrer Gesundheit sind. Nur ca. 20% aller Rezidive werden durch eine Nachsorge CT gefunden!!!

Vor ca. 3 Wochen hatte ich meine letzte Nachsorge und es wurde nur ein BB gemacht und wurde mir von meiner Ärztin erklärt 1) ist das PMBCL so selten, das es nur wenige Erfahrungswerte für die Nachsorge gibt und 2) Habe sie eine Patientin mit dem komplett gleichen Erkrankung und Therapie wie bei mir und bei der Dame hätten sie auch die komplett gleichen Probleme bei der Nachsorge wie bei mir - sprich es hat wieder was im PET geleuchtet, Biopsie war negatic etc... Nur was mir neu war ist folgendes Laut Radiologen wird meine Suspekte Stelle bis an mein Lebensende im PET leuchten....und warum? Das wissen sie auch nicht....

Also alles Neuland für unsere Nachsorge.... schwer zu sagen was man tun soll :-/

Ich merke auch das es langsam mit meinem Immunsystem wieder bergauf geht, ich bin jetzt seltener verkühlt, es wird einfach Zeit brauchen bis man da wieder halbwegs den Pre Chemo Status hat....

Ich habe mich auch jetzt wieder komplett impfen lassen, von Hepatitis B, Grippe, Pneumokokken bis zur 4fach Impfung die normalerweise Säuglinge bekommen. Die war auch mit Abstand am "härtesten" ich hatte 2 Tage ziemlich Kopfweh und mein Arm mit der Einstichstelle tat auch ziemlich weh, aber alles in Allen war es zu ertragen.

Aber über das Thema Haare mag ich nicht schreiben, da habe ich massive Probleme, ich trage jetzt wieder Glatze weil die paar Haare die ich nur noch am Kopf habe, sind nicht grad berauschend ;-)

LG

Uli

[lotol]

Hallo Ulrich84,

Also alles Neuland für unsere Nachsorge.... schwer zu sagen was man tun soll :-/

Naja - unaufgeregt den Sachverhalt "im Auge" behalten. Was sonst?

Mir schien es unlogisch zu sein, daß bei Lymphomen, die unter Beobachtung und Abwarten stehen, länger als 5 Jahre beobachtet wird, während bei aggressiven Lymphomen, die erfolgreich behandelt wurden, die Beobachtung nach 5 Jahren (offiziell) beendet wird.

Daraufhin rief ich bei meiner Krankenkasse an und fragte nach, ob ich - wenn ich das will - mich auch nach den 5 Jahren weiterhin beobachten lassen kann.
Ist kein Problem - läuft ganz normal über die "Krankenkarte":
Man geht zum Arzt (Internist od. Hausarzt) und bittet den um eine Überweisung für so eine Untersuchung.
Kann man immer wieder machen.


Danke für den interessanten Hinweis, daß 80% der Rückfälle von den Patienten selbst festgestellt werden.
Aus dem ganzen Sums, mit dem wir uns "herumschlagen" mußten, haben wir mit Sicherheit eines gelernt:
"Alarmsignale" unseres Körpers weder auf die "lange Bank" zu schieben, noch sie evtl. falsch zu interpretieren.
Jedenfalls ist das bei mir so.


Liebe Grüße
lotol

[Flauschekoepfchen]

Hallo ihr Lieben,

genau die gleichen Gedanken habe ich mir die Tage auch gemacht... ist ein CT nötig? Zumal die Wahrscheinlichkeit, dass der bestrahlten Lymphknoten im Mediastinum wieder wächst sehr unwahrscheinlich ist. Eher wächst doch woanders etwas... Ich werde die Frage nächste Woche meiner Onkologin mal stellen. Dann bekomme ich meine Ergebnisse und wir besprechen die weitere Nachsorge.

Zwar denke ich auch, dass wir nicht mehr Strahlen durch CT & Co als nötig auf uns nehmen sollten, aber andererseits empfinde ich es momentan auch noch als sehr beruhigend, wenn ich nach der Untersuchung weiß, dass alles in Ordnung ist. Na... ich warte jetzt erstmal ab und bespreche alles in Ruhe mit meiner Onkologin.

[Phönixa74]

Moin,

ich finde interessant, was Ihr schreibt und bin echt froh, mich nicht allein mit so einer Entscheidung herumzuschlagen!

Im Moment tendiere ich stark dazu, nächstes Jahr KEIN MRT machen zu lassen - wenn Labor und Ultraschall ok sind.
Ich habe nämlich auch Angst davor, dass irgendwelche Umbauprozesse falsch gedeutet werden könnten und ich mich dann total verrückt machen muss - wegen nichts und wieder nichts.
Bei mir kommt man nicht einfach mittels Punktion ran. Um an die Stelle zu kommen braucht es einen thoraxchirurgischen Eingriff.

Ich hoffe jetzt einfach das Beste und achte auf meine Körpersignale!
Aber es ist beruhigend zu lesen, dass das PMBCL nicht so häufig streut!
Zudem bin ich bestrahlt worden und das Ding sollte nach CHOEP + Tomotherapie mausetot sein!

Nehmt Ihr eigentlich Vitamin D? Oder macht sonst irgendwas? Hatte Dein Dr. vielleicht noch einen Ratschlag was man präventiv tun, auf was man achten soll?
(ich finde es total cool, dass Du es geschafft hast Kontakt mit dem Chemo-Doc aufzunehmen! Interessant auch, dass er Pro-Bestrahlung ist. Hier in Deutschland scheiden sich die Geister!)

Ach ja: nach der letzten Nachsorge bin ich auch gleich wieder ins Reisebüro maschiert und habe einen Urlaub gebucht.
Es wird Zeit, dass die Nachsorge-Intervalle verlängert werden. Sonst bin ich irgendwann pleite!

Flauscheköpfchen: ich bin gespannt, was Deine Onkologin bzgl. bildgebender Diagnostik sagt! Lass es uns bitte wissen!

Lotol: ja, ich flieg wieder!
Ich arbeite unter anderem auch mit Krebspatienten. Ich habe mich im Vorfeld schon gefragt, ob ich das nach meiner eigenen Geschichte psychisch noch packe...
Aber es geht mir sogar sehr gut damit! Ich denke, ich habe das Ganze gut verarbeitet. Aber ich bin grundsätzlich eher so, dass ich lieber in Zukunft gucke und nicht ewig mit der Vergangenheit hadere...

Trotzdem ist die Bewältigung der eigenen Ängste nicht ohne. Ab und zu kommen die durch und ich befürchte: das wird erst mal so bleiben! Man lernt mit der Zeit sicher besser damit umzugehen!