Hodgkin Neuling

[mimi1979]

Guten Morgen!

@lotol... so wie ich das verstanden habe gibt es für folakiläres NHL keine HEILUNG... Ich werde wohl damit leben müssen. Natürlich wäre ich lieber in einem anderen Club als den Lymphomikern, aber das leben ist kein Wunschkonzert. Ich weiss das ich irgendwann sterben muss, aber bitte erst wenn ich meine Enkelkinder im Arm gehalten habe. Vorher hab ich keine Zeit zu Sterben. Na mit der 2. Meinung meine ich, Regensburg sagt Hodgkin, Würzburg Non Hodgkin. Ich weiss Würzburg ist DIE `Anstalt`für Lymphome, aber was hat der Pathologe in Regensburg gesehen? Eine Kollegin will mich zu einem Professor nach München schicken, aber ich weiss nicht. Ich akzeptiere das jetzt so und hoff das alles so stimmt wie es die Pathologen meinen. Wenn es helfen würde, würde ich mir den Arm abschneiden lassen um diesen Sums hinter mich zu bringen. Aber meine Haare würde ich gerne behalten. Ich hoffe du verstehst was ich meine...

@Ben... geschockt nicht, ich hab ja schon mit Tante Google gesucht. Aber irgendwie will mir das nicht in den Kopf. Wenn ich keine Beschwerden habe und man wartet und beobachtet kann es doch nicht so gefährlich sein? Irgendwie raff ich das nicht. Ja ich bin jetzt wohl chronisch krank. Aber an was stirbt man bei diesem FNHL ? Erwischt es irgendwann die Organe? Lungenentzündung?
Welcher Zyklus war für dich am (wie frag ich das???) unangenehmsten? Wo hattest du die meisten körperlichen Beschwerden? Wie viele Zyklen hast du bekommen? Welches Grad/Stadium wurde bei dir diagnostiziert? Wie weit bist du in deiner Therapie? Bekommst/ Hast du eine Erhaltungstherapie bekommen? Soll ich einen Riesen Kredit aufnehmen, ne Weltreise machen und alles auf den Kopf hauen? Oder lohnt es sich zu sparen? Sorry das ich leicht verwirrt schreibe, in meinem Kopf summt und brummt es. Alle paar Minuten fällt mir was anderes ein was ich fragen und wissen möchte...

LG mimi

[Ben47]

Hallo Mimi

Bin gerade auf dem Flughafen und muss noch lange auf meinen Flieger warten, so habe ich gut Zeit, ein wenig meiner Erfahrungen zu teilen.

Wichtig ist jetzt, Deine Gedanken zu sortieren, denn es stehen wichtige Entscheidungen an, welche in Deinem Fall zb der geplante Behandlungsbeginn ist.

Bezüglich sterben, wenn man an einem Lymphom stirbt, wird es wohl in die Richtung Folgeerkrankungen einer geschwächten Immunabwehr sein, zb Lungenentzündung, Blutvergiftung, etc....aber ich hab mich da nicht im Detail informiert,...ich denke nicht, dass die Todesart schlimmer oder weniger schlimm ist, wie wenn man an etwas anderm stirbt. Also ich würde das mal aus dem Sorgenkatalog verbannen

Wichtig ist, dass Du eher mit Deinem Lymphom irgendwann sowieso stirbst, anstelle durch Dein Lymphom. Mir hat die Ärztin bei der Aufklärung gesagt, dass ich aufgrund meines eher jungen Alters ( 44 bei Diagnose ) wohl eine verkürzte Lebenserwartung hätte. Ich sagte ihr, dass wir das ja dann sehen werden. Mittlerweile ( fast zwei Jahre nach dieser Aussage ) bin ich graduell zu der Überzeugung gekommen, dass ich nicht an diesem Lymphom sterben werde. Ich merkte, dass die Ärzte ihre Schlussfolgerungen auch nur aus Statistiken holen, dass es aber bei den follikulären Lymphomen eine so grosse Bandbreite von Verläufen gibt, welche es gar nicht erlauben, solche Aussagen für eine spezifische Person zu machen. Bei den FL gibts zb in bis zu 20% der Fälle plötzliche Remission, welche man sich mit der gängigen Genetik Theorie nicht erklären kann. Mit Genetik meine ich, eine genetische Mutation, die passierte und man nun nicht mehr rückgängig machen kann. Neueste Forschung geht davon aus, dass der Krankheitsverlauf des FL mit einem gemischt genetisch-immunologischen Ansatz erklärt werden kann, das heisst, es genetische Mutationen als Voraussetzung gibt, aber eben auch viele immunologisch gesteuerte Signale, welche zusammen das Fortschreiten der Erkrankung erklären. Diese Signale werden von vielen Faktoren beeinflusst, welche zwar in der universitären Forschung untersucht werden, aber nie den Weg bis zu den in Spitälern arbeitenden Onkologen macht.

Ich will Dir hier keine langen, belehrenden Vorträge schreiben, musste dies aber vorneherschieben, dass Du meine Ûberlegungen nachvollziehen kannst.

Da ich für mich zur Schlussfolgerung kam, dass ich zwar nicht eine mutierte DNA reparieren kann, aber durchaus an meinem Immunsystem arbeiten kann, sah ich beim FL eine Möglichkeit, selber etwas zu beizutragen. Das Arbeiten am Immunsystem sehe ich eher im Sinne "wie das Schmieren einer Fahrradkette", so dass es seine Arbeit richtig machen kann. Ich denke da vorallem zuerst an verschiedene Antigene wie Schwermetalle, etc, aber auch Sport, Ernährung, usw.

Das Wichtige ist, dass "ich selber" aktiv etwas tun kann, um meine Situation zu verbessern. -> Ich bin mittlerweile felsenfest davon überzeugt, dass ich irgendwann mal entweder mit den Lymphom oder ohne Lymphom, aber NICHT wegen dem Lymphom abtreten werde

Was mir auch noch geholfen hat, war zu wissen, dass es bei den FL doch noch einen kurativen ( auf Heilung ausgerichteten ) Ansatz gibt, den wir im schlimmsten Fall anpeilen könnten. Das erzählen die Onkologen nie )
Das wäre eine allogene Stammzelltransplantation mit vielen Nebenwirkungen, aber die hat sehr hohes kuratives Potential. Das hat mir auch geholfen, zu wissen, dass man sowas noch im Köcher hätte, für den Fall der Fälle.

Zu Deinen anstehenden Entscheidungen:
Du hast ja das Knochenmark sauber, aber eine leicht vergrösserte Milz, und Einiges an Lymphknotenmasse als Befund.
Was ist der Grund, dass keine "watch and wait" gemacht werden soll, sondern mit R-Benda angefangen wird ? Sind die Blutwerte wegen der Splenomegalie schlecht ? Ich frage nicht, weil es falsch ist, eine Therapie anzufangen, sondern weil dies in verschiedensten Kliniken anders gehandhabt wird. Viele machen keine Therapie, solange es den Leuten klinisch gut geht, Blutwerte stimmen, keine andere Organe befallen sind, usw ?
Wäre sicher interressant zu wissen, was genau zu der Entscheidung geführt hat, mit der Behandlung am Montag anzufangen.
Ich hab die Ärzte Löcher in den Bauch gefragt aber ich musste due Therapie anfangen, weil ich bei Diagose alle Blutwerte durch KM Befall schon im Keller hatte.

Noch kurz an Lotol:
Ich bin kein Alternativmedizin Freak oder "Säue durchs Dorf Treiber", und würde
bei einem "aggresiven Lymphom", welches man mit einer harten Chemo platt macht, genau so vorgehen wie Du das in Deiner Geschichte beschreibst. Nur kannst Du nicht alle Lymphome über einen Kamm scheren. Ein niedrig malignes NH Lymphom hat mit einem hochmalignen NH Lymphom zwar Einiges gemeinsam, aber auch vieles komplett verschieden.

Alles Gute zur Behandlung nun muss ich einsteigen
Grüsse
Ben

[mimi1979]

Hallo Ben,

ich hoffe du bist gut gelandet

Zu deiner letzten Frage warum wir eine Therapie machen... Ich kenn mich seit einigen Monaten nicht wieder. Liege nur rum, immer müde und kaputt. Zu nicht lust, ausser auf Schokolade. ICH möchte die Therapie. Ich möchte wieder die sein, die meinen Mann von der Couch schmeisst, die Ausflüge mit den Kindern macht und alle mit ihrem Aktionismus in den Wahnsinn treibt. Nicht dieser schatten meiner selbst. Natürlich waren die letzten Wochen eine psychische Belastung für mich und meine Familie. Ich denke jetzt hab ich endlich den Befund und jetzt MUSS was passieren. Ausserdem bin ich erst 36 und würde gerne noch meine Enkel sehen.

Ich weiss auch das ich meine Gewohnheiten ( Schokolade, Rauchen und Kaffee) schleunigst ändern muss. Aber ehrlich? Im Moment fehlt mir die Kraft.

Über diese Stammzellen Transplantation habe ich schon gelesen. Das wäre meine Superhelden Waffe. Aber jetzt fang ich erstmal mit der normalen Therapie an und hoffe das mein Körper und meine kleinen Helferlein das gut hinbekommen.

Deine Fachbegriffe muss ich nochmal googeln. Sorry, ich bin blond und noch nicht so weit in die Materie eingetaucht.

Kannst du dich noch erinnern wie es dir unter der Antikörper/Chemo ging?

So und ich geh wieder auf meine Couch :/

[Ben47]

Hallo Mimi

Ja natürlich ist Dein Befinden und monatelange Schlappheit ein Grund die Therapie zu starten. Ich konnte mich vor meiner Therapie auch keine 100m mehr fortbewegen, und war lange vorher Schlapp. Bin dann von dem zulange warten im Notfall gelandet.

Zur Therapie. Auch ich kriegte am ersten Tag die Antikörper gegen Abend.
Möglicherweise kriegst Du da Fieber und Schüttelfrost. Das aber nur beim ersten Mal. Kann sein, dass Du nicht reagierts, vorallem. wenn die Lymphommasse noch nicht riesengross ist.
Ich konnte am Abend der ersten Antikörpertgerapie nur mit Schmerzmittel schlafen, weil meine Organe durch 2 Liter Wasser im Pleuraraum und eine fussballgrosse Milz zusammengedrückt waren.
Dann am morgen aufgewacht und alles war weg, keine Schmerzen mehr.
Der Antikörper muss riesige Mengen Tumor vernichtet haben.
Ich war drauf und dran und hab der Krankenschwester gesagt, dass ich keine Chemo mehr brauche. Das war natürlich im Affekt, und ich habe genau wie Du die 6 Zyklen gemacht.

Generell ist man immer am Tag der Antikörper wie benebelt und müde, aber nicht wegen dem AK, sondern wegen dem Antiallergikum ( Tavegyl heisst es meistens ) Die Chemo merkte ich fast nicht während allen 6 Zyklen.

Was ich hatte, die Infektanfälligkeit ( zb Herpes, Fusspilz, Hals Nasen Entz. ...)
wurde immer grösser nach jedem Zyklus.

Die Erhaltungstherapie habe ich nach einer Weile eingestellt, weil ich mir diese Pfeile im Köcher halten will. Ich sehe die Behandlung des FL wie ein Marathonlauf.

Beste Grüsse
Ben

P.S: Ich bin ein paar Jahre älter als Du, habe aber auch 3 Kinder und der Jüngste ist 7 Jahre. Auch ich will meine Enkel noch sehen. Ich weiss wovon Du redest.
Es ist klar, dass Du jetzt in einer mentalen Notfallsituation bist, aber da kommst Du in kurzer Zeit automatisch raus, und wirst Dir Deine eigene Strategie zurechtlegen. Dann wird es Dir schon viel besser gehen.

[lotol]

Hallo mimi1979,

Na mit der 2. Meinung meine ich, Regensburg sagt Hodgkin, Würzburg Non Hodgkin. Ich weiss Würzburg ist DIE `Anstalt`für Lymphome, aber was hat der Pathologe in Regensburg gesehen? Eine Kollegin will mich zu einem Professor nach München schicken, aber ich weiss nicht. Ich akzeptiere das jetzt so und hoff das alles so stimmt wie es die Pathologen meinen.

Ich will Dich wirklich nicht verunsichern - ganz im Gegenteil.
Aber immerhin liegen zwei unterschiedliche Diagnosen vor.

Daß Würzburg auf der Basis eines Knotens von Dir diagnostizierte, weiß ich.
Auf welcher Basis wurde in Regensburg diagnostiziert?
Analysierten die auch einen Knoten von Dir?

Denke, es kann nicht verkehrt sein, wenn Du Dich daran orientierst, daß im Zweifelsfall eine Knotenanalyse das richtige/verbindliche Ergebnis liefert.

Bitte klär das, wenn es (Dir) nicht sowieso schon klar ist.
Damit Du auch 100%ig sicher sein kannst, den richtigen Therapieweg "durchzuziehen".
Sollte da noch irgendetwas unklar sein, dann "hau den Zapfen rein".
Und blas alles ab, bis definitive Klarheit existiert, was eigentlich zu behandeln ist.

Ich weiss auch das ich meine Gewohnheiten ( Schokolade, Rauchen und Kaffee) schleunigst ändern muss. Aber ehrlich? Im Moment fehlt mir die Kraft.

Dein Körper befindet sich bereits in einer Ausnahmesituation, in der ihm während der Therapie noch mehr Ungewohntes abverlangt wird.
Jeder muß selbst wissen, wann der richtige Zeitpunkt ist, um Gewohnheiten zu ändern.
Für mich war klar, daß ich meinen Körper nicht auch noch unter Stress durch großartige Änderungen dessen, woran er gewöhnt ist, setzen wollte.

(Alkohol) Bier reduzierte ich anfangs auf Null.
Rauchen schränkte ich etwas ein.
Alles andere beließ ich so wie immer.
Ohne Kaffee ist mein Körper, v.a. morgens, "lahmarschig" und nicht "auf Trab" zu bringen.
Ansonsten "absorbiert" er den wie nichts zu jeder Tages- und Nachtzeit.

Nach der phänomenalen Wirkung der ersten beiden Zyklen hob ich die Reduzierungen wieder auf.
Schokolade und sonstige "Kalorienbomben" wollte mein Körper schon immer haben, und das bekam er auch.
Während der Chemo noch reichlicher als sonst, damit er sein Gewicht "hochfahren" konnte, was auch gelang.

Ich weiß nicht, ob man bzgl. des eigenen Verhaltens während einer Chemo irgendetwas generalisieren kann.
Höchstwahrscheinlich eher nicht.
Ich sah das so, daß ich meinen Körper während der Chemo zu "stärken" hatte.
Denn zunehmend geschwächt wurde er ohnehin durch die Therapie.
Deutlich merkbar etwa ab dem 3. Zyklus.

Ansonsten merkte ich weder von der AK- noch der Chemo-Zufuhr irgendetwas.
Außer, daß die abartigen Lymphknoten ratzfatz plattgemacht wurden.
Kann aber natürlich bei jedem von uns etwas anders gelagert sein.

Tu auch während der Chemo das, was Dir gut tut.
Ist das Beste, das Du tun kannst, damit der Sums erfolgreich erledigt werden kann.
Gewohnheiten kannst Du auch danach noch ändern, wenn Du das für angebracht hältst.
Oder anders ausgedrückt:
Achte darauf, daß Dein Körper seine maximale "Kampf-Fähigkeit" hat.
Denn die braucht er.
Alles andere ist uninteressant für ihn.
Und somit auch für Dich.


Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Das mit Kaffee und Schokolade sehe ich auch so wie Lotol.
Ohne die zwei Sachen, und zwar nicht zu knapp, geht bei mir nichts.
Esse zwar jetzt öfter dunkle Schokolade, aber nicht zu dunkel

Man muss ja nicht gleich alles auf Null fahren

Gruss
Ben

[mimi1979]

Ich danke euch beiden für euere Beiträge!

@Ben danke das du mir deine Erfahrungen mitgeteilt hast. Das hört sich fast zu gut an um wahr zu sein. Übelkeit und Müdigkeit kenn ich ja schon Okay mit der Infektanfälligkeit muss ich mir was einfallen lassen. Leider kommen gerne die Kunden mit Rotznasen zu mir. Denen werde ich verklickern das das ab sofort nicht mehr geht. Und Nagelpilz ist das absolute Grauen jeder Nageltante.
3 Kinder? Wow Respekt. Mir reichen meine 2 Popeltätsmänner Wie ging deine Familie mit der Diagnose um? Wenn ich das richtig bei dir rauslese stehst du wieder voll im Berufsleben, oder?

@lotol Beide Pathologien hatten denselben Lymphknoten zur Untersuchung. Ich muss das nochmal mit meiner Onkologin durchsprechen. Vielleicht sind die in Würzburg erfahrener... Ja ein bisschen Gedanken mache ich mir schon. Auf jeden Fall möchte ich von den ganzen Untersuchungen eine Kopie der Berichte haben.

Heute ist ein viel besserer Tag als gestern. Ich bin zwar müde und ko, aber ich kann mich besser aufraffen als gestern. Der Schokoladen Vorrat wurde aufgestockt.... Ich hoffe wenn ich das alles gut rumgebracht habe, das ich wieder auf Wohlfühlgewicht komme.

Ich wünsche euch einen schönen Abend.
LG mimi