Hodgkin Neuling

[mimi1979]

Guten Morgen,

danke für euere lieben Worte.

Natürlich melde ich mich hier zu Wort. Ich bin ja jetzt offiziell im Club der Lymphomiker

@Ben hast du Erfahrungen mit dieser Art der Therapie? Wenn ja würde ich mich über deine Erfahrungen freuen. Wie ging es dir zwischen den Chemos? Das mit meinen Haaren ist für mich als Frau sehr entscheidend. Ich hatte ja mal kreisrunden Haarausfall. Ich sah aus wie Golum aus der Herr der Ringe. Bei jeder Shampoo Werbung fing ich zu heulen an....

Ich hoffe das versteht jetzt niemand falsch... Aber wenn ich mir das so durchlese hab ich das Gefühl ich bin mit 2 blauen Augen aus dieser Geschichte rausgekommen....

So richtig freuen kann ich mich zwar noch nicht, ich kann mir nicht mal den Namen richtig merken, da ich mich seelisch und moralisch auf MR. Hodgkin eingeschossen habe...

Soll ich mir noch ne 3. Meinung einholen? Denn die erste Pathologie meinte Hodgkin, Würzburg ( was ja soweit ich verstanden habe DIE Pathologie in Lymphknoten Geschichten ist) Non Hodgkin..

Auf jeden Fall wünsch ich euch nen tollen sonnigen Tag <3

[Ben47]

Hallo Mimi

Also falls Deine Diagnose stimmt, es ein follikuläres Lymphom ist, dann hast Du diesselbe Diagnose wie ich, einfach weniger weit fortgeschritten. Ja, ich hatte genau dieselbe Behandlung, welche Dir vorgeschlagen wurde. Diese Chemo ist nicht so hart, wie die Polychemos, welche bei aggresiven Lymphomen angesetzt wird. Diese Chemo mit den Antikörpern solltest Du gut durchstehen können, würde ich mal sagen. Bei mir gab es keine grossen Sachen ausser Infektanfälligkeit.

Nun noch kurz etwas zu der Diagnose, Du hast demnach ein langsamwachsendes, sogenanntes indolentes Lymphom. Das hat Vorteile aber auch Nachteile. Der Nachteil ist, dass man dieses Lymphom von einer gewissen Ausbreitung an nicht mehr heilen kann. Das hat auch mit der langsamen Zellteilung zu tun, und eine aggresive Chemo nie alle Lymphomzellen angreifen kann. Der Vorteil ist, dass diese langsam wachsenden follikulären Lymphome sehr gut über viele, viele Jahre ( seit Antikörperzeitalter vielfach Jahrzehnte ) behandelbar sind, und gut auf Therapien ansprechen. Diese Lymphome kannst Du eher mit einer chronischen Erkrankung vergleichen, mit der Du leben musst. Bei den aggresiven Lymphomen gibt man sehr aggresive Chemos, mit dem Ziel ( wie Lotol sagt ) den Krebs plattzumachen. Ist aber akut viel gefährlicher.

Ich denke die Ärzte werden Dir dies alles genau erklären.

Ich wünsch Dir alles Gute für die Therapie, und viele gesunde Jahrzehnte mit wenig Behandlung. Nach der ersten Therapie haben viele erst mal 8 bis 10 Jahre Ruhe. Ermutigend ist, dass die Forschung auf Hochtouren läuft für die follikulären Lymphome, und viele neue Behandlungen im Köcher sind. Viele Forscher sind mittlerweile überzeugt, dass wie zb. bei Diabetes, normale Lebenserwartung bei diesen Lymphomen im Bereich des Machbaren liegt.

Kannst jederzeit fragen, wenn Du mehr von meinen Erfahrungen wissen möchtest. Und ich hoffe, Dich jetzt nicht zu stark geschockt zu haben.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Hallo mimi1979,

Ich bin ja jetzt offiziell im Club der Lymphomiker

Club der Lymphomiker klingt gut.
Macht richtig was her.

Sicher gibt es bessere Clubs - aber was soll's:
Feiern kann man überall.

Ich hoffe das versteht jetzt niemand falsch... Aber wenn ich mir das so durchlese hab ich das Gefühl ich bin mit 2 blauen Augen aus dieser Geschichte rausgekommen....

So richtig freuen kann ich mich zwar noch nicht, ich kann mir nicht mal den Namen richtig merken, da ich mich seelisch und moralisch auf MR. Hodgkin eingeschossen habe...

Du kannst Dich schon freuen, mit 1 blauen Auge in den ganzen Sums "einsteigen" zu können.
Und ob das nun Morbus Hodgkin oder Non-Hodgkin-Lymphom (=NHL) ist, dürfte relativ egal sein:
In beiden Fällen stehen die Heilungschancen recht gut.

Soll ich mir noch ne 3. Meinung einholen? Denn die erste Pathologie meinte Hodgkin, Würzburg ( was ja soweit ich verstanden habe DIE Pathologie in Lymphknoten Geschichten ist) Non Hodgkin..

Wozu eine 3. Meinung einholen?

...wir haben immer noch nicht den Befund aus Würzburg. Langsam aber sicher frage ich mich ob die meinen Knoten verloren haben...

Das Ergebnis NHL aus Würzburg stützt sich auf eine Knoten-Analyse.
Die Analyse-Verfahren selbst dürften überall die gleichen sein.

Da läuft absolut nichts mit:
Hier macht jeder, was er will.
Keiner, was er soll.
Und alle machen mit.

Würdest Du einen Deiner "kostbaren" "Lymphomiker"-Knoten wo anders analysieren lassen, wäre das Ergebnis folglich genau so:
NHL.
Mach Dich bitte nicht "verrückt" mit Zweifeln, nun das Richtige zu tun.
Die Analyse als solche "steht" (wohl zweifelsfrei).

Welche (moderateren) Mittel eingesetzt werden können, um Deine Spezies von Lymphomkrebs plattmachen zu können, ist auch klar.
Ben47 konnte/kann Dir glücklicherweise in etwa beschreiben, was auf Dich zukommen wird.
Also:
Bring den ganzen Sums hinter Dich.
So weit ich das richtig einschätzen kann, dürftest Du damit kein Problem haben.

...Wie ging es dir zwischen den Chemos? Das mit meinen Haaren ist für mich als Frau sehr entscheidend. Ich hatte ja mal kreisrunden Haarausfall. Ich sah aus wie Golum aus der Herr der Ringe. Bei jeder Shampoo Werbung fing ich zu heulen an....

Bis zu einem gewissen Grad ist es für mich nachvollziehbar, daß für Frauen der evtl. mit einer Chemo verbundene Haarausfall sehr "belastend" sein kann.
Dennoch ist nur eines entscheidend:
Daß Du den Lymphomkrebs möglichst "ungeschoren" überlebst.

Befrag doch dazu mal Deinen Mann und/oder Deine Jungs, inwieweit die Dein evtl. vorübergehender Haarausfall interessiert.
Wenn sie ehrlich sind, werden sie Dir (mehr oder weniger) saukalt sagen:
Das interessiert uns überhaupt nicht.
Wir wollen, daß Du uns erhalten bleibst, und weiter gar nichts.
Die lieben Dich nämlich alle.
Auch wenn Du nur noch drei Haare auf dem Kopf oder sonstwo hast.

Wirst das schon alles hinbekommen, und viel Glück dabei.


Liebe Grüße
lotol

[mimi1979]

Guten Morgen!

@lotol... so wie ich das verstanden habe gibt es für folakiläres NHL keine HEILUNG... Ich werde wohl damit leben müssen. Natürlich wäre ich lieber in einem anderen Club als den Lymphomikern, aber das leben ist kein Wunschkonzert. Ich weiss das ich irgendwann sterben muss, aber bitte erst wenn ich meine Enkelkinder im Arm gehalten habe. Vorher hab ich keine Zeit zu Sterben. Na mit der 2. Meinung meine ich, Regensburg sagt Hodgkin, Würzburg Non Hodgkin. Ich weiss Würzburg ist DIE `Anstalt`für Lymphome, aber was hat der Pathologe in Regensburg gesehen? Eine Kollegin will mich zu einem Professor nach München schicken, aber ich weiss nicht. Ich akzeptiere das jetzt so und hoff das alles so stimmt wie es die Pathologen meinen. Wenn es helfen würde, würde ich mir den Arm abschneiden lassen um diesen Sums hinter mich zu bringen. Aber meine Haare würde ich gerne behalten. Ich hoffe du verstehst was ich meine...

@Ben... geschockt nicht, ich hab ja schon mit Tante Google gesucht. Aber irgendwie will mir das nicht in den Kopf. Wenn ich keine Beschwerden habe und man wartet und beobachtet kann es doch nicht so gefährlich sein? Irgendwie raff ich das nicht. Ja ich bin jetzt wohl chronisch krank. Aber an was stirbt man bei diesem FNHL ? Erwischt es irgendwann die Organe? Lungenentzündung?
Welcher Zyklus war für dich am (wie frag ich das???) unangenehmsten? Wo hattest du die meisten körperlichen Beschwerden? Wie viele Zyklen hast du bekommen? Welches Grad/Stadium wurde bei dir diagnostiziert? Wie weit bist du in deiner Therapie? Bekommst/ Hast du eine Erhaltungstherapie bekommen? Soll ich einen Riesen Kredit aufnehmen, ne Weltreise machen und alles auf den Kopf hauen? Oder lohnt es sich zu sparen? Sorry das ich leicht verwirrt schreibe, in meinem Kopf summt und brummt es. Alle paar Minuten fällt mir was anderes ein was ich fragen und wissen möchte...

LG mimi

[Ben47]

Hallo Mimi

Bin gerade auf dem Flughafen und muss noch lange auf meinen Flieger warten, so habe ich gut Zeit, ein wenig meiner Erfahrungen zu teilen.

Wichtig ist jetzt, Deine Gedanken zu sortieren, denn es stehen wichtige Entscheidungen an, welche in Deinem Fall zb der geplante Behandlungsbeginn ist.

Bezüglich sterben, wenn man an einem Lymphom stirbt, wird es wohl in die Richtung Folgeerkrankungen einer geschwächten Immunabwehr sein, zb Lungenentzündung, Blutvergiftung, etc....aber ich hab mich da nicht im Detail informiert,...ich denke nicht, dass die Todesart schlimmer oder weniger schlimm ist, wie wenn man an etwas anderm stirbt. Also ich würde das mal aus dem Sorgenkatalog verbannen

Wichtig ist, dass Du eher mit Deinem Lymphom irgendwann sowieso stirbst, anstelle durch Dein Lymphom. Mir hat die Ärztin bei der Aufklärung gesagt, dass ich aufgrund meines eher jungen Alters ( 44 bei Diagnose ) wohl eine verkürzte Lebenserwartung hätte. Ich sagte ihr, dass wir das ja dann sehen werden. Mittlerweile ( fast zwei Jahre nach dieser Aussage ) bin ich graduell zu der Überzeugung gekommen, dass ich nicht an diesem Lymphom sterben werde. Ich merkte, dass die Ärzte ihre Schlussfolgerungen auch nur aus Statistiken holen, dass es aber bei den follikulären Lymphomen eine so grosse Bandbreite von Verläufen gibt, welche es gar nicht erlauben, solche Aussagen für eine spezifische Person zu machen. Bei den FL gibts zb in bis zu 20% der Fälle plötzliche Remission, welche man sich mit der gängigen Genetik Theorie nicht erklären kann. Mit Genetik meine ich, eine genetische Mutation, die passierte und man nun nicht mehr rückgängig machen kann. Neueste Forschung geht davon aus, dass der Krankheitsverlauf des FL mit einem gemischt genetisch-immunologischen Ansatz erklärt werden kann, das heisst, es genetische Mutationen als Voraussetzung gibt, aber eben auch viele immunologisch gesteuerte Signale, welche zusammen das Fortschreiten der Erkrankung erklären. Diese Signale werden von vielen Faktoren beeinflusst, welche zwar in der universitären Forschung untersucht werden, aber nie den Weg bis zu den in Spitälern arbeitenden Onkologen macht.

Ich will Dir hier keine langen, belehrenden Vorträge schreiben, musste dies aber vorneherschieben, dass Du meine Ûberlegungen nachvollziehen kannst.

Da ich für mich zur Schlussfolgerung kam, dass ich zwar nicht eine mutierte DNA reparieren kann, aber durchaus an meinem Immunsystem arbeiten kann, sah ich beim FL eine Möglichkeit, selber etwas zu beizutragen. Das Arbeiten am Immunsystem sehe ich eher im Sinne "wie das Schmieren einer Fahrradkette", so dass es seine Arbeit richtig machen kann. Ich denke da vorallem zuerst an verschiedene Antigene wie Schwermetalle, etc, aber auch Sport, Ernährung, usw.

Das Wichtige ist, dass "ich selber" aktiv etwas tun kann, um meine Situation zu verbessern. -> Ich bin mittlerweile felsenfest davon überzeugt, dass ich irgendwann mal entweder mit den Lymphom oder ohne Lymphom, aber NICHT wegen dem Lymphom abtreten werde

Was mir auch noch geholfen hat, war zu wissen, dass es bei den FL doch noch einen kurativen ( auf Heilung ausgerichteten ) Ansatz gibt, den wir im schlimmsten Fall anpeilen könnten. Das erzählen die Onkologen nie )
Das wäre eine allogene Stammzelltransplantation mit vielen Nebenwirkungen, aber die hat sehr hohes kuratives Potential. Das hat mir auch geholfen, zu wissen, dass man sowas noch im Köcher hätte, für den Fall der Fälle.

Zu Deinen anstehenden Entscheidungen:
Du hast ja das Knochenmark sauber, aber eine leicht vergrösserte Milz, und Einiges an Lymphknotenmasse als Befund.
Was ist der Grund, dass keine "watch and wait" gemacht werden soll, sondern mit R-Benda angefangen wird ? Sind die Blutwerte wegen der Splenomegalie schlecht ? Ich frage nicht, weil es falsch ist, eine Therapie anzufangen, sondern weil dies in verschiedensten Kliniken anders gehandhabt wird. Viele machen keine Therapie, solange es den Leuten klinisch gut geht, Blutwerte stimmen, keine andere Organe befallen sind, usw ?
Wäre sicher interressant zu wissen, was genau zu der Entscheidung geführt hat, mit der Behandlung am Montag anzufangen.
Ich hab die Ärzte Löcher in den Bauch gefragt aber ich musste due Therapie anfangen, weil ich bei Diagose alle Blutwerte durch KM Befall schon im Keller hatte.

Noch kurz an Lotol:
Ich bin kein Alternativmedizin Freak oder "Säue durchs Dorf Treiber", und würde
bei einem "aggresiven Lymphom", welches man mit einer harten Chemo platt macht, genau so vorgehen wie Du das in Deiner Geschichte beschreibst. Nur kannst Du nicht alle Lymphome über einen Kamm scheren. Ein niedrig malignes NH Lymphom hat mit einem hochmalignen NH Lymphom zwar Einiges gemeinsam, aber auch vieles komplett verschieden.

Alles Gute zur Behandlung nun muss ich einsteigen
Grüsse
Ben

[mimi1979]

Hallo Ben,

ich hoffe du bist gut gelandet

Zu deiner letzten Frage warum wir eine Therapie machen... Ich kenn mich seit einigen Monaten nicht wieder. Liege nur rum, immer müde und kaputt. Zu nicht lust, ausser auf Schokolade. ICH möchte die Therapie. Ich möchte wieder die sein, die meinen Mann von der Couch schmeisst, die Ausflüge mit den Kindern macht und alle mit ihrem Aktionismus in den Wahnsinn treibt. Nicht dieser schatten meiner selbst. Natürlich waren die letzten Wochen eine psychische Belastung für mich und meine Familie. Ich denke jetzt hab ich endlich den Befund und jetzt MUSS was passieren. Ausserdem bin ich erst 36 und würde gerne noch meine Enkel sehen.

Ich weiss auch das ich meine Gewohnheiten ( Schokolade, Rauchen und Kaffee) schleunigst ändern muss. Aber ehrlich? Im Moment fehlt mir die Kraft.

Über diese Stammzellen Transplantation habe ich schon gelesen. Das wäre meine Superhelden Waffe. Aber jetzt fang ich erstmal mit der normalen Therapie an und hoffe das mein Körper und meine kleinen Helferlein das gut hinbekommen.

Deine Fachbegriffe muss ich nochmal googeln. Sorry, ich bin blond und noch nicht so weit in die Materie eingetaucht.

Kannst du dich noch erinnern wie es dir unter der Antikörper/Chemo ging?

So und ich geh wieder auf meine Couch :/

[Ben47]

Hallo Mimi

Ja natürlich ist Dein Befinden und monatelange Schlappheit ein Grund die Therapie zu starten. Ich konnte mich vor meiner Therapie auch keine 100m mehr fortbewegen, und war lange vorher Schlapp. Bin dann von dem zulange warten im Notfall gelandet.

Zur Therapie. Auch ich kriegte am ersten Tag die Antikörper gegen Abend.
Möglicherweise kriegst Du da Fieber und Schüttelfrost. Das aber nur beim ersten Mal. Kann sein, dass Du nicht reagierts, vorallem. wenn die Lymphommasse noch nicht riesengross ist.
Ich konnte am Abend der ersten Antikörpertgerapie nur mit Schmerzmittel schlafen, weil meine Organe durch 2 Liter Wasser im Pleuraraum und eine fussballgrosse Milz zusammengedrückt waren.
Dann am morgen aufgewacht und alles war weg, keine Schmerzen mehr.
Der Antikörper muss riesige Mengen Tumor vernichtet haben.
Ich war drauf und dran und hab der Krankenschwester gesagt, dass ich keine Chemo mehr brauche. Das war natürlich im Affekt, und ich habe genau wie Du die 6 Zyklen gemacht.

Generell ist man immer am Tag der Antikörper wie benebelt und müde, aber nicht wegen dem AK, sondern wegen dem Antiallergikum ( Tavegyl heisst es meistens ) Die Chemo merkte ich fast nicht während allen 6 Zyklen.

Was ich hatte, die Infektanfälligkeit ( zb Herpes, Fusspilz, Hals Nasen Entz. ...)
wurde immer grösser nach jedem Zyklus.

Die Erhaltungstherapie habe ich nach einer Weile eingestellt, weil ich mir diese Pfeile im Köcher halten will. Ich sehe die Behandlung des FL wie ein Marathonlauf.

Beste Grüsse
Ben

P.S: Ich bin ein paar Jahre älter als Du, habe aber auch 3 Kinder und der Jüngste ist 7 Jahre. Auch ich will meine Enkel noch sehen. Ich weiss wovon Du redest.
Es ist klar, dass Du jetzt in einer mentalen Notfallsituation bist, aber da kommst Du in kurzer Zeit automatisch raus, und wirst Dir Deine eigene Strategie zurechtlegen. Dann wird es Dir schon viel besser gehen.