Überlebensdauer bei Knochenmetastasen

[Claudi479]

Hallo. Bin neu hier... Ich heisse Claudia, bin 37 Jahre alt und habe 2013 die Diagnose Brustkrebs bekommen. Da hiess es, alles noch sehr früh erkannt, sehr gute Heilungschancen. Ich hatte dann eine neoadjuvante Chemo ( erst Chemo, dann OP), nach der Hälfte der Chemo`s konnte der Tumor schon nicht mehr bildlich dargestellt werden. Es war ein LK befallen- der Wächter, der aber noch verkapselt war.
Jetzt waren plötzlich meine Tumormarker erhöht... also vorsorglich CT Thorax & Abdomen und KnochenSzinti. Meine Onkologin war sich so gut wie sicher, dass nix ist. Aufgrund meiner Tumorhistologie wäre es sehr untypisch nach so kurzer Zeit ein Rezidiv o.ä. .... Jetzt war aber nun leider doch das KnochenSzinti auffällig- also hochgradiger Verdacht auf Knochenmetastasen. In BWS, LWS und fraglich im Schulterblatt- genau an den Stellen, wo ich nachgewiesene Bandscheibenvorfälle und Verschleiß usw.hab... Morgen muss ich ins MRT.
Kann mir evtl.jemand von Euch Mut machen, dass doch nix ist? Hat Jemand etwas ähnliches erlebt?
Ich hab so Angst!!
Danke im Vorraus.
Claudi

[Martina68]

Hallo Claudi,

ich habe auch seit 4 Jahren in der HWS Bandscheibenvorfälle und eine Bandscheibe fehlt in der LWS komplett. Ich hatte schon einige Röntgenaufnahmen. Wegen der Strahlenbelastung weigerte ich mich vor ein paar Wochen wieder. Mein rechter Arm schlief immer ein, kribbelte, ...
Also machte man ein MRT. Ausser die bekannten Vorfälle und Verschleiß keine Auffälligkeiten. Aber Tumormarker wurde bei mir nie freiwillig gemessen. 2x bat ich darum (vor 3 Jahren). Wie sind deine Calciumwerte im Blut ?
Ich mache mir jetzt schon Gedanken, zumal ich permanent Rückenprobleme habe.
Mach´s gut, Martina

[Claudi479]

Hallo Martina,
erstmal DANKE für Deine schnelle Antwort
Meine Calciumwerte sind aktuell völlig in der Norm, also noch nicht erhöht. Da es wenn ja ein Zufallsbefund wäre, ist wohl -wenn überhaupt- alles noch ganz klein... Habe ja auch keine Beschwerden. Nur der doofe Tumormarker ist hoch ( aktuell 179 oder so)
Ich arbeite in der Uniklinik Kiel und einer meiner Oberärzte bekam Freitag mit, dass ich weinend auf Station stand nach der Befundbesprechung. Er hat sich alles schildern lassen und mir angeboten gestern nach dem MRT alle CD`s von allen bildgebenden Untersuchungen in den letzten Jahren von mir vorbeizubringen und heute mittag trifft er sich mit nem Radiologen und sie schauen sich alles an. Gegen 15 Uhr will er mich anrufen
Bin jetzt schon total nervös. Aber bei meiner Onkologin hab ich erst nächsten Dienstag Termin und müsste noch länger warten- wobei die mir nur wenig Hoffnung gemacht hat, dass es doch was anderes sein könnte....Aber verdächtig sind ja genau die Stellen, wo ich bekannte BAndscheibenvofälle habe ( BWS). In der LWS halten sie es eher für Arthrose o.ä.
Ich melde mich, wenn ich was weiss!
Und wenn man bei Dir im MRT auch "nur" die Bandscheibenvorfälle sieht, dann kannst Du auch davon ausgehen, dass da mehr nicht ist! Man sagt eigentliche immer: ein MRT sieht alles...
Sei lieb gegrüßt. Bis später Claudi

[suze2]

liebe busenfreundin!
wollte mich nochmals melden. tut mir leid, dass sich außer auf den knochen jetzt nich eine stelle gezeigt hat.

ihr anderen, ich wünsche euch, dass nix ist. ein MRT sieht mehr als alles und manchmal auch etwas, das nicht da ist. selbst erlebt.

alles liebe,
suzie

[Claudi479]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt hab ich es schwarz auf weiß- ich habe Knochenmetastasen in der Wirbelsäule, Brust-& Lendenwirbelsäule
Wohl alles sehr kleine Befunde, aber sicher. Nächste Woche wird angefangen mit Biphosphonat- und Zolvadexspritzen. Und ich soll zum Radiologen, der soll entscheiden, ob bestrahlt wird. Schöner Mist!!
Da hab ich letzte Woche gerade meine Tochter eingeschult und jetzt sowas- werde versuchen den Mut nicht zu verlieren und nicht daran zu denken, daß ich nicht alt werden könnte... das gelingt mir leider nicht immer...
Liebe Grüße,
eine traurige Claudia

[Luna65]

Hallo Claudia,

habe während meiner Chemo eine Frau kennengelernt, die vor 10 (!) Jahren eine völlig durchmetastasierte Wirbelsäule hatte. Wurde bestrahlt und regelmäßig weiter medikamentös behandelt. Sie war völlig beschwerdefrei und ihr größtes Problem schien ihrerseits eine Gewichtszunahme zu sein....
Die Kusine einer Kollegin hatte eine Knochenmetastase in der HWS, sie wurde behandelt und das ist auch 9 Jahre her....
Also den Mut nicht sinken lassen,
alles Gute und liebe Grüße,
Luna

[Claudi479]

Hallo Luna65,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte!! Ja, ich weiß ja, daß man damit lange leben kann, aber es irgendwie trotzdem.... naja.... es ist halt jetzt ein metastasiertes MammCa und nicht Zustand nach MammaCa.... meine Onkologin sagt ja auch, daß ich damit uralt werden kann und eine Garantie auf langes Leben haben wir alle nicht- auch ohne Krebs...
Ich werde natürlich den Kopf oben behalten, muß jetzt leider auch beruflich schauen.... bin Krankenschwester... das wird so wie bisher nicht mehr 30 Jahre bis zur Rente gehen....
Ich freue mich jetzt einfach, daß die Metastasen früh erkannt wurden ( Zufallsbefund) und die Therapie schnell eingeleitet werden kann...
Gewichtszunahme?? bloß nicht!!! Bin eh schon übergewichtig und hab aufgrund von Magenproblemen grad 4-5 kg abgenommen und war happy und wollte weiter machen... aber da ich jetzt komplett in die Wechseljahre geschickt werde mit 37 muß ich wohl damit rechnen...
Liebe Grüße, Claudi

[Lucca]

Liebe Busenfreundin,

das ist ein wirklich übler Befund. Das tut mir sehr leid. Ich wünsche dir viel Glück bei der Behandlung.

Mein Brustkrebsbefund ist sechs Jahre her. Ich hatte von Anfang an eine Metastase in einer Rippe und eine im Sitzbein. Zwischenzeitlich waren auch mal zwei kleine Metas in der Lendenwirbelsäule, die aber unter der Therapie (Aromatasehemmer und Bisphosphonatinfusionen) wieder verschwunden sind. Ich muss jetzt auf einen anderen Aromatasehemmer wechseln und noch ein anderes Medikament zusätzlich nehmen. Mal sehen, wie das wirkt. Die Metastase im Sitzbein wird zur Zeit bestrahlt. Ich habe jetzt schon das Gefühl, dass die Schmerzen weniger werden. Die Metastase im HWK ist in den letzten zwei Monaten nicht gewachsen und wird weiter beobachtet.

Alles Liebe

Lucca

[suze2]

liebe claudi, du fragst, wies mir aktuell geht, naja, ich hatte ja 2011 die zweiterkrankung, triple negativ wieder und zittere mich durch die nachsorgen, die bis jetzt alle okay waren. zwischendurch bin ich einfach froh und glücklich, dass ich noch da bin und mich dem altwerden nähere. ich bin BRCA 1 genträgerin.

bei dir, alexandra, frage ich muich, ob du einen gentest machtest, du bist ja wirklich sehr sehr jung.

für euch alle das beste, und, busenfreundin, gib doch mal bescheid, wie es dir geht!

herzlich,
suzie

[xandra]

Liebe Suzie,

ich habe mich damals bzw. bis jetzt bewusst gegen den Gentest entschieden, weil ich mir einfach gedacht hatte ich will es garnicht wissen. Ich hatte angst dass es mein Leben noch mehr beeinflusst...

Nachdem ich aber am Freitag nochmal mit meinem Arzt gesprochen habe, habe ich mich entschieden ihn nun doch zu machen.

Übrigens wurde im Planungs CT für die Bestrahlung auch eine Metastase in der Leber gefunden :-( Auch wenn sich damit an der gesamt Situation und am Therapie Plan nicht wirklich was ändert, bin ich einfach nur traurig :-(

LG
Alexandra

[Claudi479]

Hey Alex,

jetzt auch eine Lebermetastase?? Shit... das tut mir leid! Aber Du hast Recht, an der Therapie ändert das nix und es ist ja gut möglich, das auch die durch die Therapie verschwindet. Eine Bekannte von mir ist kürzlich in Freiburg glaub ich gewesen- die haben nen speziellen Therapieansatz bei Lebermetastasen. Woher bist Du? Ist Freiburg ne Option? dann kann ich sie gerne mal fragen, wenn Du magst, was das genau war. Ihr geht's gut aktuell!
Liebe Grüße und halte durch! Wir werden das ALLE schaffen und uns gemeinsam gegenseitig aufbauen, wenn nötig und wenn gewünscht
Bis bald, Claudia

[Busenfreundin]

Liebe Mädels!

Bitte entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Es war eine sehr anstrengende Zeit.

Alexandra und Claudi, es tut mir so leid, dass es bei euch auch Metastasen sind! Es ist echt ein besch... Gefühl!
Ich kann dich gut verstehen, Alexandra. Auch ich hatte damals einen starken Kinderwunsch. Wie geht's dir jetzt damit? Welche Therapien bekommst du? Was machen sie mit der Lebermetastase?
Wie geht's dir mit der Therapie, Claudi? Konntest den Schreck schon verarbeiten?

Luna: Danke für die aufmunternden Worte! Es ist immer schön zu lesen, dass es andere schon so lange geschafft haben!

Auch dir Suzie danke an deiner Anteilnahme! Du bist so lieb und einfühlsam (auch damals schon)!

Zu mir: Ich hatte 11 Bestrahlungen (geplant wären 13 gewesen). Ich habe jedoch nach 11 mit Zustimmung der Ärztin abgebrochen, da ich so extreme Schluckbeschwerden bekommen habe, dass ich innerhalb einer Woche 3 kg abgenommen habe (konnte nichts mehr essen). Die Schmerzen waren einfach unerträglich! Zum Glück geht's mir nun wieder besser. Meinen Mieder werde ich laut Orthopädie noch mind. ein halbes Jahr tragen müssen. Der Wirbel, der zusammengebrochen ist, wird sich nicht mehr aufrichten, aber evt. verhärten. Es wird weiter beobachtet und wenn es nicht besser wird bzw. schlechter wird operiert.
Nächste Woche habe ich CT Thorax/Abdomen um zu schauen, wie die Antihormontherapie und die Xgeva Spritzen wirken. Ich hab schon solche Angst davor, dass ich schon Schlafschwierigkeiten habe. Außerdem muss ich noch stationär ins Krankenhaus, weil die Lunge punktiert wird. Je nach Ergebnis der Histologie wird dann entschieden, ob ich eine Immuntherapie und eine Chemo (ich glaub Xeloda) bekomme.
Es ist alles sehr viel im Moment (habe auch noch 2 kleine Kinder, die jetzt auch krank waren, zu versorgen).

Es würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben!

Alles Liebe,
Busenfreundin