hochmalignes Non Hodgkin Lymphom der T Zellen

[lotol]

Hallo sabrina,

es ist wirklich schrecklich, was Du bereits bzgl. Krebs in Deiner Familie alles erlebt hast und derzeit auch noch weiterhin erleben mußt.

Deinen Beitrag las ich zweimal, weil das alles eigentlich gar nicht zu fassen ist.
Geschweige denn, daß zu ermessen wäre, was Du bereits durchlitten hast.

Zur Sache mit Deiner Tante kann ich Dir leider gar nichts sagen.
Außer vielleicht, daß die Hoffnung am letzten stirbt.
Sowohl Deine als auch die Deiner Tante:
Wenn Du irgendeine Möglichkeit hast, den Überlebenswillen Deiner Tante "hochpäppeln" zu können, dann mach das.

Denn die Ärzte können derzeit nicht recht viel mehr tun, als Deine Tante körperlich wieder "hochzupäppeln", damit sie überhaupt eine Chance hat, eine gezielte Behandlung überleben zu können.
Den Überlebenswillen muß aber sie dazu "beisteuern" - das können die Ärzte nicht tun.
Jedenfalls nicht so gut, wie Du und Deine Tante das tun können.
Ich wünsche Dir viel Erfolg dabei.

Es tut mir leid das ich jetzt einen so langen Text hier hingelegt habe, aber eine Kurzfassung war einfach nicht möglich.

Das braucht Dir nicht leid zu tun.
Ganz im Gegenteil.
Ich danke Dir dafür.
Weil es nämlich auch aufzeigt, wie inkonsequent teilweise gearbeitet wird.
Um nicht zu sagen, schlampig.
Es ist doch ein absolutes Unding, daß nicht zeitnah die notwendigen Maßnahmen ergriffen/angeleiert werden, damit einem Patienten bestmöglich geholfen werden kann.

Das habe ich glücklicherweise ganz anders erlebt.
Mag sein, daß mein Internist erkannte, worum es eigentlich ging.
Als ich bei ihm "antanzte" und an sich davon ausging, daß die ganzen Lymphknoten (unter dem Kinn und am Hals) per Antibiotikum "plattgemacht" werden können.
Als ich ihm aber sagte, daß mir recht schnell ein Lymphknoten in der Leiste dahergewachsen war, "schaltete" er sofort "durch".
Untersuchte mich per Ultraschall und veranlasste Röntgenuntersuchung und CT (in einem externen und darauf spezialisierten Unternehmen).

Sowie ihm der Befund vorlag, besprach er den mit mir und sagte, ich solle nur ja nicht im Internet nachlesen, was da alles zu Lymphomen Schreckliches steht.
Naja - er kennt meine "guten Nerven" nicht und weiß auch nicht, daß mich die Realität interessiert.
So "landete" ich irgendwann hier im Forum, was mir auch sehr half.

In meinem Beisein telefonierte der Internist mit meiner Onkologin im ABZ:
Ich habe hier einen akuten Fall, den am besten Sie übernehmen.
Wann geht das?
Es ging schnell, und mein Internist sagte mir nur:
Bei der Onkologin sind Sie in den "besten Händen".

Was auch stimmt, weil die Onkologin präzise und zielgerichtet arbeitet.
Denn so ein ABZ verfügt auch über "periphere" Einheiten, wie z.B. ein im Klinikum vorhandenes Institut, das Herzechos und Ultraschall-Untersuchungen machen kann.
Völlig unabhängig von einer ebenfalls im ABZ vorhandenen Ultraschall-Untersuchungs-Einheit, die hauptsächlich dazu da ist, um "Eingangs-Diagnostizierungen", exakte "Vermessungen" (z.B. der Knoten) sowie "Erfolgskontrollen" der Behandlung zu machen.

Vor meinem 4. Zyklus telefonierte die Onkologin mit dem Herzecho-Institut:
Wir sind rappelvoll ausgelastet, brauchen aber eine Untersuchung, damit eine Chemotherapie weiterlaufen kann, wie geplant.
Läßt sich das irgendwie bei Euch (bis dann und dann) machen?

Es ließ sich machen - einen Tag vor dem 4. Zyklus.


Bei mir ist es nun auch etwas lang geworden.
Aber ich schreibe das deshalb, weil es auch ganz anders laufen kann als von Dir beschrieben.
Und auch deshalb, weil man i.d.R. gar keine Ahnung davon hat, wie das (professionell betrieben) laufen kann.
Das wußte ich auch nicht und dachte, der mir bekannte Ablauf sei "normal".
Scheint aber nicht ganz so zu sein.


Hilft Deiner Tante jetzt bestenfalls indirekt.
Indem Du versuchst, "Druck zu machen", damit wirklich (endlich) das Notwendige zeitnah abläuft.
Damit kannst Du vielleicht Deine Tante etwas "entlasten", indem Du ihr sagst, daß sie sich darum nicht zu kümmern braucht, weil Du das übernimmst.
Sie sollte sich nur auf ihren Überlebenswillen konzentrieren und auf weiter gar nichts.

Euch beiden wünsche ich viel Erfolg dabei.
Und auch das Glück, das halt im Leben dazugehört.


Liebe Grüße
lotol

[sabrina**]

Guten Morgen,
leider waren die letzten Tage gar nicht gut.
Zu allem übel lag ich die letzte Woche auch mit Magen Darm flach (die letzte Woche meines Urlaubes)

Vielen Danke für Eure Nachrichten :0))

Von unserer Tante gibt es auch neues.
Es wurde ja endlich ein CT gemacht und dabei kam heraus das es einen recht grossen Befall an der Wirbelsäule gibt (4-5 Lendenwirbel) .
Sie haben nun letzten Mittwoch mit der Chemo angefangen und sie ist noch zur Überwachung im Krankenhaus.
Zum Glück konnten sie endlich den Port legen, so wird sie wenigstens nicht mehr mit der Pickserei gequält.
Um welche Chemo es sich genau handelt, weiss ich leider noch nicht. Laut dem Arzt ist es eine sehr harte Chemo und er sagte das sie recht schnell die Haare verlieren wird ( für sie sehr schlimm :-( ) und ihr Allgemeinbefinden wahrscheinlich sehr darunter leiden wird.

Sie soll diese Woche nach Hause kommen, ich weiss noch gar nicht wie das alles gehen soll. Sie ist sehr schwach und braucht in allem Hilfe.
Ich habe vom Krankenhaus einen Zettel vom sozialen Dienst bekommen, da werde ich gleich direkt mal anrufen und mich informieren.

Ihr allgemeiner Zustand ist immer noch sehr schlecht. Sie kann nicht essen, sobald sie Essen sieht wird ihr schlecht, sie hat enorm abgenommen.
Dazu kommt das sie sehr viel Wasser in den Beinen hat, das macht zusätzlich Schmerzen.
Ihr Mund ist total ausgetrocknet :-(
Gibt es da nicht ein gutes Mittel ? Ich weiss das meine Mama damals im Hospiz so getränkte Wattestäbchen hatte, da sie auch so einen trockenen Mund hatte.
Und seit der letzten Blasen-OP ist sie "undicht" und momentan trägt sie vom Krankenhaus aus Windeln.

Ich denke da wird jetzt nochmal gewaltig was auf uns zu kommen, zum Glück hat mein Mann jetzt drei Wochen Urlaub, in den Wochen kann er sich um sie kümmern. Und dann muss sie für die nächste Chemo wieder ins Krankenhaus.
Wobei der Arzt meinte das diese evtl. auch ambulant stattfinden kann.

Ganz ehrlich?? Ich habe Angst vor der kommenden Zeit und vor dem was da auf uns zu kommt. Aus unseren Erfahrungen haben wir gelernt und ich weiss wie stark wir sein können. Nur die Angst bleibt ständiger Begleiter...

So, nun werde ich mal den Sozialen Dienst anrufen. Ich muss ja auch alles hier haben und vorbereitet sein, wenn sie nach Hause kommt.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag mit viel Sonnenschein :-)

Liebe Grüße
Sabrina

[lotol]

Hallo sabrina,

hoffentlich hat sich wenigstens Dein gesundheitlicher Zustand verbessert.
Denn was Du von Deiner Tante berichtest klingt leider gar nicht gut.

Ihr allgemeiner Zustand ist immer noch sehr schlecht. Sie kann nicht essen, sobald sie Essen sieht wird ihr schlecht, sie hat enorm abgenommen.

Das ist in Verbindung mit der sehr harten Chemo, die sie durchstehen können muß, eine ganz üble Sache.
Weil nichts einen Menschen schneller "fertig macht", als enorme Gewichtsabnahme und/oder mangelnder Schlaf, z.B. bedingt durch Schmerzen.
Das ist sogar unter relativ "normalen" Umständen so, und bei einer sehr harten Chemo sowieso.

Ihr Mund ist total ausgetrocknet :-(
Gibt es da nicht ein gutes Mittel ? Ich weiss das meine Mama damals im Hospiz so getränkte Wattestäbchen hatte, da sie auch so einen trockenen Mund hatte.

Fast nur dazu und zum Essen kann ich Dir etwas raten.
Ja, gegen trockenen Mund gibt es ein sehr gutes Mittel:
Bier.
Kann auch alkoholfreies sein.
Am besten Hefeweizen (bayerische Bezeichnung, wird im Norden oft auch als Hefe-Weissbier oder nur Weissbier bezeichnet).

Es gibt nämlich eine Kausalkette zwischen Biergenuß und dem Essen:
Bier regt den Appetit an und fördert die Verdauung.
http://www.onmeda.de/g-ernaehrung/bier-54.html

Du brauchst dabei nur darauf zu achten, daß das nicht irgendein synthetischer Plempel, sondern nach dem Deutschen Reinheitsgebot gebraut ist.


Bzgl. Essen: Hühnerbrühe mit Toast-Einlage.
Ich kenne bisher niemand, der das nicht gerne aß. Mehrere Teller davon.
Kann auch durstig machen. => Bier => Appetit => notfalls Kartoffel-Chips oder Erdnuß-Flips.
Hauptsache, Verlangen nach Kalorien.

Zum Toast:
Kaufst Du am besten beim Bäcker; denn die meisten in Supermärkten erhältlichen Toasts sind nicht besonders gut.

Zubereitung geht schnell:
Für ca. drei Toast-Scheiben quirlst Du zwei Eier in einer kleinen Schüssel durch.
Schüttest die Pampe dann nach und nach auf einen flachen Teller.
Um die in kleine Rechtecke geschnittenen (frisch getoasteten) Toastscheiben darin wenden zu können.
Damit sie sich mit der Pampe etwas "vollsaugen" können.

Danach brätst Du die Toast-Rechtecke in einer Pfanne an.
Können ruhig goldgelb bis knusprig sein, wobei sich die Oberflächen verhärten, der Toast selbst aber innen weich bleibt.

Wenn Du dann die Rechtecke in einen tiefen Teller mit heißer Hühnerbrühe dazugibst, saugen sie sich beim Untertunken bzw. Teilen mit einem Löffel mit der Brühe voll.

Sollte auch das Deiner Tante nicht schmecken, mußt Du Dir unbedingt etwas anderes einfallen lassen, das sie dazu bewegen kann, essen zu wollen.
Denn sie muß essen, damit sie das überhaupt durchstehen kann.

Ist es Deiner Tante eigentlich klar, daß sie wahrscheinlich gar keine Chance hat, die sehr harte Chemo samt Nebenwirkungen und Nachfolge-Erscheinungen aushalten zu können, wenn sie weiterhin abnimmt??

Ich denke da wird jetzt nochmal gewaltig was auf uns zu kommen, zum Glück hat mein Mann jetzt drei Wochen Urlaub, in den Wochen kann er sich um sie kümmern. Und dann muss sie für die nächste Chemo wieder ins Krankenhaus.
Wobei der Arzt meinte das diese evtl. auch ambulant stattfinden kann.

Wenn es für Dich/Euch machbar ist, dann macht das so lange es irgendwie möglich ist, ambulant.
Etwas besseres könnt Ihr für Euere Tante nicht tun.

Ganz ehrlich?? Ich habe Angst vor der kommenden Zeit und vor dem was da auf uns zu kommt. Aus unseren Erfahrungen haben wir gelernt und ich weiss wie stark wir sein können. Nur die Angst bleibt ständiger Begleiter...

Du/Ihr habt auf Grund all dessen, das Ihr in Euerer Familie schon "durchleben" mußtet, mehr Erfahrung, mit dieser Angst richtig umgehen zu können, als ich.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir/Euch die Kraft, stark sein zu können.


Liebe Grüße
lotol