untypischer Verlauf

[Toby01Harv]

Hi,

ich kann Dir dazu derzeit keine klare Antwort geben, weil mir der AFP-Wert noch etwas zu hoch erscheint. Ich glaube der Grenzwert liegt hier um die 10.

Ich würde aber jedenfalls nicht einen Zyklus nehmen. Ich habe diese Frage mit Prof. Gerl, München, diskutiert. Er und viele seiner Kollegen sind keine Freunde der 1-Zyklus Therapie. Dies liegt daran, dass durch den 1-Zyklus chemoresistende Rezidive entstehen können (... wenn auch sehr selten), die dann sehr gefährlich sind. Zudem treffen Dich auch bei 1-Zyklus die wichtigsten Nebenwirkungen, z.B. Haarausfall.

Er würde in so einem Fall also entweder wait&see machen oder sofort die komplette Therapie. Wählst Du die letzte Alternative, bist Du anschließend zu 99,99 % geheilt. Ein Rückfall ist so gut wie ausgeschlossen.

Ich hatte mich für wait&see entschieden. Ich würde in dieser Zeit im Übrigen keine CTs, sondern MRTs Abdomen und Röntgen Thorax machen. Auch die Blutwerte muss man nur alle drei Monate kontrollieren.

Kurzum, frag' doch mal, was der Grenzwert bei AFP in Deinem Fall ist. Falls der Grenzwert eingehalten wird, würde ich selbst wohl wieder wait&see wählen.

Auf keinen Fall bei der Nachsorge zu häufige CTs; dies entspricht nicht mehr den aktuellen Richtlinien.

Beste Grüße

[Nabue85]

Danke Briggeb für deine Bemühung und die Entscheidungsempfehlung.


@ Toby01Harv auch dir besten Dank für die schnelle Rückantwort! Wann hast du mit Prof. Gerl, München dies diskutiert? Ist dies vor ein paar Jahren her?

Ich habe noch nie von 1-Zyklus chemoresistende Rezidive gehört, jedoch ist mein Wissen auch eher bescheiden. Ich weiss jedoch das vor wenigen Jahren in meinem Fall 2 Zyklen Empfohlen wurde und neue Statistiken besagen das es keinen Unterschied von einem zu zwei Zyklen gäbe. Und neu in meinem Fall Standartgemäss ein Zyklus gäbe. Ich werde dies auf jeden Fall mal meinen Arzt darauf ansprechen. Kanst du mir mal deinen Link zusenden von deiner Geschichte? (Ich finde den richtigen Link von dir nicht)

Anhand AFP hat mir mein behandelter Arzt per Email folgendes geschrieben:

Zitat; Die Tumormarker fallen weiter schön ab, das AFP hat eine etwas längere Halbwertszeit, ist aber völlig zeigerecht im Verlauf.

Und richtig wie dus sagst ist die Norm beim AFP <13


Vielleicht kann hier im Forum noch jemand etwas dazu sagen 1 Zyklus vs 2 Zyklen?


Oje, bis morgen muss ich mich entscheiden......

Danke

Gruess Nabue85

[Toby01Harv]

Hi,

ich habe in dem Forum keinen Verlauf gepostet.

Die Sache habe ich erst vor kurzem mit Prof. Gerl diskutiert. Die Sache ist folgende:

Sämtliche Hodenkrebsformen sind sehr chemotherapiesensibel. Probleme gibt es nur, wenn der Befall sehr hoch ist, weil dann ggf. nicht alle Krebszellen abgetötet werden. Weitere Probleme gibt es, wenn die Tumorzellen einmal in Berührung mit der Chemo gekommen sind, weil einzelnen Zellen dann Resistenzen entwickeln könnten. Aus diesem Grund ist auch bei einer normalen Therapie (d.h. 3 Zyklen) es dringend nötig, zwischen den einzelnen Zyklen keine Pause zu machen. Die Zeiten müssen zwingend eingehalten werden. Bei einem Zyklus haben 3-5 % einen Rückfall. Bei dem Rückfall ist eben dann die Möglichkeit gegeben, dass Zellen Resistenzen entwickelt können - aber natürlich nicht müssen.

Die Theorie klingt für mich überzeugend. Es gibt im Hinblick auf das Seminom auch neue Studien, die beim Stadium 2a und b 0 % Tote haben (schwedische Studie), bei nicht richtig angewendetem PEB-Protokoll aber Rückfälle bis zu 12 % aufgetreten sind, mit deutlich schlechterem Ausgang (spanische Studie, beide Studien einfach googeln).

Kurzum, einfach mal den Onkologen fragen bzw. Zweitmeinung einholen.
Vielleicht postest Du, wenn Du Anwort von Deinem Onkologen hast; würde mich und viele andere auch interessieren, was dieser hierzu meint.

Hi,

jetzt habe ich selbst nochmals nachgeschaut. In den European Guidelines wird bei Nichtseminomen nun tatsächlich ein Zyklus BEP als neuer Standard empfohlen.

Was mich stören würde ist aber folgender Zusatz: "In cases of relapse after BEP x 1, three courses of BEP are recommended. However, there is not a large body of evidence to support any one specific salvage regimen."

In einem 2012 Aufsatz des Oxford Journals wird ebenfalls 1-Zyklus empfohlen (mit Gegenüberstellung von Vor- und Nachteilen):

http://annonc.oxfordjournals.org/con...l_10/x342.full

Ich gebe Dir Recht, schwierige Entscheidung. Das mit den Resistenzen würde ich gleichwohl als problematisch empfinden und insoweit genau nachfragen.

[Lino1981]

Hi Nabue,

schwierige Entscheidung... Falls du dich aber fuer W&S entscheidest, kannst du die Strahlenbelastung tatsaechlich im Rahmen halten, indem du auf MRT Abdomen und Roentgen Thorax umstellst. Das ist heute eigentlich gaengig. Ich persoenlich wuerde vermutlich W&S machen, obwohl ich sagen muss, dass ich keine Erfahrung mit Nicht-Seminom habe (hatte Seminom).

Gruss

Lino

[Nabue85]

Ich wollte eigentlich schon früher schreiben, wollte jedoch mein Thema ein bisschen so gut es geht aus meinem Kopf lassen und ein bisschen für Ablenkung Sorgen. Es fiel schon ein bisschen schwer.


Morgen steht bei mir 1x BEP an . Ich habe mich so Entschieden um das Risiko von 50% auf 3% zu Reduzieren.

Seit Wochen habe ich ein "Pflock" im Hals (psychisch bedingt denke ich) und auch weniger Appetit. Ich schlief die letzten Woche auch nicht sonderlich gut.
Daraus folgt meine grösste Sorge. Wenn ich jetzt schon diese Symptome habe werden die sicher nächste Woche noch verstärkt werden!
Seit Wochen nehme ich 3x täglich Relaxane, pflanzliche Tabletten gegen nervöse Spannungszuständen...

Ich mache mir schon sehr grosse Sorgen betreffend dem Nebenwirkungsprofil und bin sehr nervös! Lese auch ständig die letzten Tage hier im Forum bis ins 2006 hinen wie gut die Betroffenen die Chemo Überstanden haben. Man liest ja wirklich alles, von wenig Nebenwirkungen bis zu Horrorgeschichten.


Eigentlich habe ich mich ein bisschen Vorbereitet das ich ins Krankenhaus mitnehmen werde dessen Symptome zu minimieren: Frische Ingwer Wurzel,Ingwer Teebeutel, Mundwasser zur Desinfikation, Zahnbürste mit weichen Borsten, Bananen, Äpfel. Hat jemand noch einen Geheimtipp? Wie lange wirkt ein Zofran überhaupt? 1h,4h oder länger? Hat jemand Erfahrungen dazu?

Meine Überlegung ist auch wenn es jemandem psychisch besser geht, steckt er die Chemo evtl. lockerer weg mit auch evtl. weniger Nebenwirkungen als jemand wie oben beschrieben der Vorbelastet ist. Ist eigentlich meine logische Überlegung oder?


Ich hoffe und bete das sich die Nebenwirkungen bei mir minim halten! Werde selbstverständlich ein Update von mir geben.

Danke für eure Einschätzungen
Gruess

[BOB the builder]

Hallo Nabue,

dann PEBen wir also ab morgen zusammen😀

Ich trete allerdings zu meinem 3. Zyklus an, so dass ich über den ersten Zyklus schon berichten kann. Wobei es tatsächlich so ist, dass man die Erfahrungen anderer nur schlecht auf sich selbst übertragen kann.

Was aus meiner Sicht aber wichtig ist:

1. Wie Du schon richtig sagst: Die Einstellung macht viel aus. So richtig schön ist die Angelegenheit nicht, aber man macht es ja für einen sehr guten Zweck und dass muss man sich immer vor Augen halten. Grade wenns einem nicht so gut geht.

2. Deine Helferliste liest sich schon gut. Ich hatte einen ganzen Beutel voll mit Zeug mit. Du wirst feststellen, was Dir hilft und was gar nicht geht.

3. Der erste Zyklus ist aus meiner Sicht der psychisch schlimmste nicht der körperlich schlimmste. Wenn Du etwas nicht verstehst oder Dir irgendwas Sorgen macht frag den Ärzten und Schwestern ein Loch in den Bauch. Bei mir hat das zu mehr Sicherheit geführt.

4. Du wirst nicht nurZofran bekommen, sondern einen ganzen Cocktail an Antikotz Medis. Die helfen sehr sehr gut. Sollte es Dir trotzdem übel werden, einfach Bescheid sagen. Es gibt dann immer noch ganz viele zusätzliche Medikamente.

5. Die Tage im Krankenhaus ziehen sich wie Kaugummi. Nimm dir Bücher, Musik, Laptop oder was Dir sonst Psaß macht mit.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!

Gruß

BoB

[Toby01Harv]

Hi,

mach Dir keine allzugroßen Sorgen. 1x BEP kann man wirklich gut verkraften. Rückblickend war die Chemo weitaus weniger schlimm als gedacht.

Bei meinem ersten Zyklus "merkte" ich est etwas am Donnerstag. Am Freitag ist dann bei Dir die Chemo auch schon wieder rum (mit Ausn. 2x Bleo).

Die einzig wirkliche Nebenwirkung, die Du spüren wirst, wird wohl der Haarausfall in der 3ten Woche sein. Du wirst gegen Übelkeit im Übrigen ein hochwirksames Medikament bekommen, dass erst Mitte der 2000er auf den Markt gekommen ist. Ältere Geschichten über Erbrechen bei Chemo haben sich damit eigentlich erledigt.

Viel Glück und beste Grüße