Neue Alte Erkrankte

[KesGa]

hallo Lanila,
gut,dass du dich überwunden und deine Geschichte geschrieben hast.Es ist doch unglaublich,dass man sich sozusagen wieder "regeniert",wieder Kaffee trinken kann,wieder zu einigen Kräften kommen kann und dass alles überlebt.Nur wird man leider immer wieder damit konfrontiert,WIE LANG man damit überlebt.Und das ist die Sch...,denn normalerweise schliesst man den Tod aus dem Leben aus,wer will schon an Tod denken,wenn es ohne auch geht?

Ich habe mich auch nie ganz in die Hoffnung fallen lassen,eine lange Überlebende zu werden,bin selbst überrascht,dass ich schon 3 Jahre nach d.Diagnose,Op,Chemo...lebe und weiss auch nicht,ob es i.d.nächsten Monaten anders wird,härter,Endspurt oder so etwas.Wegen des einen vergrösserten Lymphknotens an der Bauchschlagader,von dem d.Ärzte noch nicht wissen,ob es ein Tumor wird.
Daher kann ich nachvollziehen,dass du grad nicht weisst,was du denken sollst.

Ich vertrau auf meinen Körper,solange Geist und Körper fähig sind zu kämpfen und nicht zu schwach sind,dass man einfach nicht mehr will,wird gekämpft!
Ich denke,dass wir irgendwann merken,wenn es nicht mehr geht,das braucht uns kein Arzt sagen,es ist unsere Entscheidung.

Zusätzlich habe ich noch chron.Pankreatitis u.d.Rest der Drüse(bei mir wurde der Kopf entfernt)hat noch mächtig Probleme,ich ess die Enzyme wie andere ihre Gummibärchen.
Wenn du nicht weisst,was du in deiner Situation denken sollst/kannst,was würdest du denn am liebsten denken,was am liebsten tun?Dass wir nicht mehr gesund,im Sinne von geheilt sind,ist klar.
Ich gehe z.B.davon aus,dass die nächste Chemo die Palliativchemo ist,aber auch die kann noch lange gehen,ich kenne jemanden,der hat diese Chemo seit 2 Jahren.So gesehen ist es eine Weiterführung der Behandlung und meine Freunde wünschen mir zwar sehr,dass ich überlebe,aber ich selbst lebe eigentlich völlig in der Gegenwart,ich könnte Meditationskurse anbieten....

[heikea]

Ich möchte mich auch ganz herzlich für deinen Beitrag bedanken. Es ist so wichtig, dass sich die wenigen, die diesen aggressiven Krebs versuchen zu überleben austauschen. Vieles, was ich von anderen lese tröstet mich, weil ich weiß, dass es Menschen gibt, die dasselbe durchgemacht haben oder gerade durchmachen.
Da du nicht genau weißt, was festgestellt wurde, besteht ja noch Hoffnung...
Auch ich hoffe auf ein Wunder, dass diese riesigen Lymphknoten wieder verschwinden und ich wieder optimistisch in die Zukunft sehen kann.
Mir geht es so ähnlich wie Kesga. Ich lebe und genieße den Augenblick. Planungen in die Zukunft gibt es fast nicht mehr. Ich freue mich daran, dass es mir aktuell noch ganz gut geht - abgesehen von meinem dicken Bauch, der mich an meine Schwangerschaften erinnert.
Am Freitag erst erfahre ich, wie es weitergeht.
Habe mir alle meine Fragen aufgeschrieben, die ich in der Aufregung der letzten Tage vergessen habe zu fragen. Mir wurde vom Arzt gesagt, na Frau ... sie wissen sicher schon Bescheid? Ich habe doch nur geahnt, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Aber was weiß ich schon darüber, was vergrößerte Lymphknoten bei BSDK anrichten können.
Also, herzlich willkommen und ich freue mich, wieder von dir zu hören.
Alles Liebe

[Lanila]

Vielen Dank für eure Antworten

Ich hatte ein sehr gutes Gespräch mit meinem Hausarzt. Er meint gegenüber dem letzten Jahr ist dies hier ein Klacks. Ich hätte so sagenhaft viel Glück gehabt, dass ich einfach weitermachen muss und dass er mich zur Not selbst hinschleift.
Der Onkologe meinte, es würde alles getan werden für mich, schon aufgrund meines "jungen Alters". Eventuell würden sie sogar noch mal dabeigehen und operieren. Und wie froh ich sein könnte, dass ich so fit bin, gutes Gewicht habe und den Port noch drin.
Meine Tochter (selbst Ärztin) sagt ich solle es einfach so sehen, dass die Chemo letztes Jahr nicht gereicht hätte und nun wird eben nach geschossen.

Naja, bin ich dann mal froh...aber das positive Denken schwindet langsam muss ich zugeben.
Im Moment habe ich auch wieder so Probleme mit der Frage warum ich und warum andere so rein gar nichts???
Ich weiß natürlich, dass es dämlich ist und dass das Leben nicht gerecht ist, aber als angeschlagener Mensch kann ich nicht umhin, dass diese Gedanken kommen. Die Whipple war meine 11. OP, ich hatte schon so einiges und nun geht es weiter - das muss ich erstmal wieder verdauen.

[Anchilla]

Liebe Lanila,

Krebs ist nicht gerecht. Es ist schlimm, wie viele an Krebs sterben. Aber es gibt auch viele die es schaffen. Und dazu werden wir gehören *daran glaub*

Es ist bei mir sehr ähnlich wie bei Dir. Auch bei mir hat die erste Chemo offensichtlich nicht alles vernichtet und jetzt wird scharf geschossen. Und längst nicht alle Patienten haben mit dieser Chemo dann viele Probleme.

Ein früheres CT hilt manchmal auch nicht weiter. Mein letztes CT war kurz vor der Narbenbruch-OP. Es war vollkommen ok, keine Auffälligkeiten und die Tumormarker sehr niedrig. Im absoluten Normalbereich. 3 Wochen danach die OP in der dann festgestellt wurde, dass Metastasen da sind.

Das alles ist großer Mist, aber auch da gehe ich noch durch und ich werde es schaffen.....schon für meine Enkelkinder !

[Lanila]

CT ist geschafft, aber Gespräch ist erst am Dienstag. Ich habe mir auch meine neuen Tumormarkerwerte nicht sagen lassen, habe einfach nicht nachgefragt, ich mach mich ja nur weiter verrückt. Ich erfahre also alles am Dienstag, das kann dann auch alles mögliche sein, vielleicht ja sogar mein Todesurteil.

Gut nur, dass meine Tochter heute kommt und einige Wochen bleibt, die ist dann immer dabei. Mein Mann scheint mir langsam überfordert zu sein, was er natürlich nie zugeben würde, aber ich merke das schon.
Wir sind Montag 30 Jahre verheiratet...Perlenhochzeit...da kennt man den anderen in- und auswendig.

Gestern ist mir eine Krone rausgefallen und der Zahn darunter ist abgebrochen. Der ZA sagte mir eben, dass er an der ganzen Seite (rechts oben) nichts mehr retten kann. Ich hatte damals am 4.3.15 den ersten Termin für eine Sanierung dieser Seite, den sagte ich aber ab, weil es mir schon so schlecht ging. Am 19.3.15 kam dann die Diagnose und seither habe ich den ZA so ein paar Mal basteln lassen, sonst nichts, jetzt geht es aber nicht mehr Also muss ich da nun auch bei, ich hoffe die können überhaupt ziehen, wenn ich wieder Chemo bekomme. Im Stillen denke ich, das lohnt sich doch gar nicht mehr, was das wieder kostet und für wie lange dann...

Ich schreib dann mal nach dem Onkologengespräch wieder.

Ich wünsche ein schönes WE allen.
Lanila

[heikea]

Wünsche dir ein gutes Gespräch und dass sich
die Zahnkronen doch noch lohnen.
Ich warte auch schon seit 2 Wochen auf ein genaues
Ergebnis meiner Untersuchungen und wurde heute
auf nächsten Freitag vertröstet, da noch nicht alle
Ergebnisse vorliegen.
Alles Gute und viel Kraft

[Lanila]

Danke Heike für deine Worte.

Gestern war Gespräch und ja...mein persönlicher Supergau...ich habe ein Rezidiv. Im CT war das zu sehen (ich frage mich warum man Sonographie überhaupt noch macht, da sah man rein gar nichts). Metastasen wohl nicht, obwohl auf der Lunge kleine Punkte sind, die wären aber so klein, dass man sie nicht mal punktieren kann und die kümmern mich jetzt erstmal auch nicht. Operieren kann man das Rezidiv nicht, weil es mit Gefäßen zusammenhängt.

Nun bin ich also von einem "Geheilten" flutsch zu einem "Todgeweihten" gerutscht. Ich selbst war übrigens am wenigsten geschockt.
Ich habe mich auch im Gespräch mehr nach Schmerzmitteln und Hospitz erkundigt als nach einer Therapie...naja das ist dann wohl psychisch.
Meine Tochter hat mit dem Onkologen debattiert, davon habe ich kaum was verstanden. Alle kamen überein, einschließlich Hausarzt, dass ich unbedingt noch weitermachen soll und dass noch Hoffnung besteht auf einige Jahre Leben. Statistisch habe ich nun noch 11 Monate, aber ja ist nur eine Statistik.

Ich bekomme ab Montag nun (jeden Montag) eine Chemo wieder, aber eine andere. Gemcitabine und Neb irgendwas.
Diese Chemo soll genauso gut sein wie die starke die ich hatte, nur wesentlich besser verträglich und man hofft, dass sie besser anschlägt als die alte, zumal ich da höchstens 75% vertrug. Mir war nur wichtig, dass ich nicht wieder 7 Stunden da hocken muss, es sind nun nur 2 und dass ich keine Pumpe mitbekomme. Ich gebe hier mal zu, dass mein Kampfgeist noch schläft.
Wenn man es schafft, dass Rezidiv zu zerschlagen, dann kann man wohl bestrahlen, angeblich ist das neu und eventuell noch operieren. Alles in allem machte man mir klar, dass ich eventuell noch von neuen Dingen profitieren kann, wenn ich es lange genug schaffe, es wird wohl viel versucht. Ich bin auch anscheinend ein gutes Versuchskaninchen mit meinem Alter und meinem Allgemeinbefinden. Der Onkologe hatte auch schon einen Therapieplan für mich erarbeitet als ich kam. Ich habe es dann so akzeptiert, allerdings mehr oder weniger, weil ich nicht wusste was ich sonst tun sollte.

Erstmal habe ich eben meiner 84 jährigen Mutter bescheid gegeben und die hat bis jetzt sehr gut verdrängt wie krank ich bin, jetzt ist sie erstmal fertig. Desweiteren will ich mir die Tage eine Perücke holen. Ich hatte letztes Jahr keine, trug nur Tücher. Nun will ich aber nicht, dass jeder sieht, dass ich es nicht geschafft habe. Da ich die Haare kurz und graumeliert nun trage, ist das mit einer Perücke sicher gut zu kaschieren. Außerdem weiß ich ja gar nicht wie lange ich nun Chemo habe, es geht ja nun darum dass ich überlebe und nicht mehr um Heilung.
Auch möchte ich einige Wünsche bezüglich meiner Beerdigung, meiner Hunde und noch so einiges aufschreiben, die nach meinem Tod eingehalten werden sollen. Das ist mir irgendwie sehr wichtig.

Der Onkologe sagte mir, dass man mir meine Krankheit nicht ansieht, das ist natürlich schön, aber jetzt denke ich, vielleicht wäre es leichter wenn es mir schlechter gehen würde, leichter zu akzeptieren. Am Sonntag war ich mit meinem Motorrad unterwegs, es ging mir blendend, ich bin bis zur Nordsee hochgefahren, war einfach herrlich...und ich habe also nur noch wenige Monate zu leben???

Im Moment denke ich nur: Es war alles umsonst die ganze Quälerei, die OP und Chemo... du hast wieder einen Tumor, alles auf Anfang, nur diesmal keine OP.

Die Tage mal mehr. Sicher habt ihr bei meinem Posting bemerkt, dass ich noch durch den Wind bin.