Noduläres malignes Melanom

[birgit52]

Hallo Natascha, meine Diagnose ist dieselbe wie deine. Ich hatte eine Mikrometastase in einem von 4 Lymphknoten, auch kleiner als 1mm. Interferon habe ich abgelehnt. Das Nachsorge Programm nehme ich sehr ernst! Die Erstdiagnose war vor 3 Jahren . Es gab bisher kein Rezidiv. Mir hatte man damals die Komplettentfernung der Lymphe empfohlen. Auch das habe ich abgelehnt. Seit Neuestem wird das bei einer Mikrometastase nicht mehr empfohlen.
Ich wünsche dir viel Glück!
Birgit

[Nicole82]

Hallo Natascha,

ich weiß genau, wie du dich fühlst. Diese Ungewissheit, was die Zukunft angeht, kann einen in den Wahnsinn treiben. Das werden hier die allermeisten nachempfinden können. Du kannst heulen, schreien, am Boden sein und fragen: Warum ich? Aber nach dieser Phase ist es wichtig, die Angst zu besiegen, den Kampf aufzunehmen und das Leben zu leben! Es weiß niemand, wie lange er noch hat, nur das wir hier in einer Situation sind, in der wir gezwungen sind, darüber nachzudenken. Immer positiv denken! Hier gibt es viele Geschichten mit Happy End, selbst bei Leuten, die immer wieder mit Metas zu kämpfen haben.

Ein gutes Ergebnis oder nicht - das ist relativ. Es hätte besser sein können, nämlich wenn man gar nichts gefunden hätte. Es hätte aber auch viel schlimmer sein können, nämlich wenn man mehrere und größere Metas gefunden hätte, oder Fernmetastasen. Aus dieser Sicht ist die Lage gar nicht so schlecht. Weißt du, mein Arzt hat mal zu mir gesagt, ich mache mir viel zu viele Gedanken. Er hat MS, und wenn er wählen könnte zwischen meiner Diagnose und seiner würde er ohne zu zögern mit Kusshand meine nehmen. Ich finde das irgendwie ermutigend, sowas von einem Arzt zu hören. Dann kann es doch gar nicht sooo schlecht um uns stehen, oder?

Dass man dir nicht alle LKs entnehmen will, halte ich für ein gutes Zeichen. Bei mir war das vor 6 Jahren so, dass ich hätte selbst entscheiden können oder in eine Studie hätte gehen sollen, in der per Zufall für mich entschieden worden wäre, weil man herausfinden wollte, ob die Ausräumung Vorteile hat oder nicht. Ich denke ich wäre in die Studie gegangen, da mir die Ärzte damals nichts raten wollten. Vielleicht (ich bin da nicht so auf dem Laufenden, sorry) haben diese Studien ja ergeben, dass eine Ausräumung keine Vorteile bringt. Du kannst dir aber noch zweit- und Drittmeinungen einholen, wenn du Gewissheit möchtest. Habe ich ja auch getan, was die Therapie anging.

Auch was das Interferon angeht konnte man mir damals nichts sagen, es lagen keine verlässlichen Nachweise darüber vor, ob es einen Nutzen hat oder nicht. Wie das heute aussieht, weiß ich nicht. Ich hatte mich belesen, und ich habe mehrere verschiedene Ärzte (den behandelnden Arzt und den Oberarzt im Krankenhaus, meinen niedergelassenen Hautarzt und den Onkologen) gelöchert mit Fragen zur Immuntherapie. Letztendlich habe ich mich nach sehr langem, reiflichen Überlegen dagegen entschieden. Das ist eine aber Entscheidung, die dir keiner abnehmen kann. Ich habe auch sehr lange geschwankt zwischen "ich möchte jeden Strohhalm ergreifen" und "das möchte ich mir nicht antun ohne dass es irgendeinen Nachweis über den Nutzen gibt". Ausschlaggebend waren für mich die Aussagen der Ärzte was Autoimmunkrankheiten (ausgelöst durch die Immuntherapie) angeht und die Aussage, dass sie viele Leute trotz Immuntherapie verlieren und genau so viele ohne Therapie nur zur Nachsorge sehen und nach 10 Jahren ohne Probleme in die Gesundheit entlassen. Aber das Argument, alles versucht haben zu wollen, ist genauso stark. Keine leichte Entscheidung.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Kampfgeist, lass es uns wissen, wenn es Neuigkeiten gibt.

Liebe Grüße

[dreamababy]

Hallo ihr Lieben,

nachdem die Diagnose nun mittlerweile mehr als ein Jahr her ist, komme ich trotzdem nicht zur Ruhe.

Der Verlauf meines S100 ist für mich nicht nachvollziehbar:

11/2016: S100 bei 0,22
02/2017: S100 bei 0,16
05/2017: S100 bei 0,28

Die Erhöhung kann wohl alles sein, von normaler Schwankung bis Rückfall. Jetzt wollen die Ärzte bis zum nächsten Nachsorgetermin abwarten.

Kennt sich jemand mit diesem Tumormarker aus? Wie sind eure Erfahrungen/ Verläufe?

Vielen Dank im Voraus.

Eure Natascha

[Sänger1107]

Moin,dreambaby

Auch bei mir hat der S100-Wert in den letzten 3 Jahren geschwankt. Der letzte war mal wieder sehr tief,0,05, aber ich hatte auch im Verlauf höhere Werte.

Mach dich nicht verrückt. Du schreibst ja selber, das deine Diagnose schon 1 Jahr her ist. Und jetzt frage dich mal selber: Ist in der vergangenen Zeit etwas wirklich Bedrohliches festgestellt worden? Metastasen ? Irgend etwas anderes ?

Wenn nicht, ist es doch gut gelaufen. Dir und uns Betroffenen kann keiner genau sagen, wie sich alles weiter entwickelt, auch die allerbesten Ärzte nicht. Geniesse die Zeit, wo's dir gut geht und schlag' dir die miesen Gedanken aus den Kopf. DIE verhindern jetzt bei dir eine gewisse Lebensqualität, nicht die Krankheit selber. Ein erhöhter S100 tut ja erstmal nicht weh oder schränkt dich körperlich ein. Und die 3 Werte sind - auch wenn sie erhöht sind - über den gesamten Zeitraum ja stabil geblieben...würde ich mal sagen.

Du hast jetzt 1 Jahr rum mit der Diagnose Krebs. Versuche mal rauszufiltern, was dir in dieser Zeit gut getan hat oder dich von den sorgenvollen Gedanken abgelenkt hat. Und das machst du dann erneut. Ich singe z. B., ich lese gern,liebe meinen Handballsport und meine Familie, das hilft mir. Und nehme die Untersuchungen weiter wahr, die sind schon wichtig. Aber unsere Diagnose "NMM" hat uns bis jetzt nicht geschafft und schafft uns auch in Zukunft nicht...glaub' mir mal .

So...und jetzt weiter leben .

liebe Grüße

der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger, danke für deine positive Einstellung. Das tut mir doch immer wieder gut. Recht hast du ,einfach leben und das Heute , das hier und jetzt genießen, erleben. Seit meiner Erstdiagnose 2010, habe ich gelernt den Spreu vom Weizen zu trennen. Aber auch ich habe schonmal Momente , in denen ich den Kopf hängenlasse. Schätze das ist normal. Drückt mir mal die Daumen, ich bin mitten im Staging, das zieht sich bei mir über mehrere Wochen, vor dem 22.6. erfahre ich nichts. Aber ich fühle mich gut und hoffe dass auch nach über 1 Jahr Therapiepause das Nivo noch wirkt. lg Tina

[Sänger1107]

Hi,123Tina
Ich habe auch meine Augenpipi-Momente und brauche dann den Platz an der Seite meiner Frau...keine Frage, auch ich habe nicht immer gute Tage.Aber der Krebs bestimmt nicht mein Leben. Ich arbeite normal Vollzeit, bin alter Papa eines studierenden Sohnes, lebe für mich eigentlich ganz normal. Ich habe ja auch keine Einschränkungen wie leider viele andere hier, dafür bin ich dankbar und glücklich. Und miese Gedanken kann ich dann auch wieder ausblenden oder weg singen .
Ja, ich drück dir natürlich den Daumen und erwarte schon langweilige Nachrichten...nämlich die Diagnose " Nichts gefunden ". Ich bin auch dran, im Juni, dann volles Programm.

Dir und Euch wünsche ich eine gute Zeit.

Liebe Grüße

der Sänger

[Elado1966]

Ich kann bezüglich des S100-Wertes leider nicht wirklich weiterhelfen.

Meine Diagnose ist noduläres, malignes Melanom (4 mm ) ist in knapp 1 Woche 2,5 Jahre her.
Das erste Mal wurde der S100-Wert im Januar 2015 abgenommen - aber auch erst, nachdem ich danach gefragt hatte.

Meine Werte waren bisher immer im Normbereich und ich hoffe, es bleibt auch so.

01/2015: 0,08
04/2015: 0,08
07/2015: kleiner als 0,05
09/2015: keine Kontrolle
12/2015: 0,07
04/2016: 0,08
09/2016: 0,07
01/2017: 0,08
03/2017: 0,08

Keine Ahnung, wieso er im Juli 2015 so niedrig war.
Vielleicht, weil ich direkt vorher zur Kur war und Erholung hatte?!

Mein nächster Check steht am 12.07. an (Sono und Begutachtung der Haut).
Evt. soll auch ein paar Wochen später CT und MRT gemacht werden.
Ich weiß aber noch nicht, ob ich das machen lassen werde. Bin ja Stadium II A aufgrund der Tumordicke.
Hatte CT und MRT iAnfang Januar 2015 nach dem Nachschnitt und dann erst wieder nach dem Ende der Interferontherapie
Ende August 2015 - also nach über 18 Monaten.
Da war alles in Ordnung. Muss das nicht schon wieder haben. Ist ja eigentlich nicht vorgesehen in dem Stadium.

Sänger1107 und 1,2,3 Tina: Meine Daumen für Eure Nachsorgetermine sind ganz fest gedrückt!