Folfox 4, Angst vor NW

[Second-II]

Hallo Baute,
ich versuche so viel wie möglich auch an mich zu denken. Die Tatsache, dass mein Vater sich diese Tage selbst dazu entschlossen hat in ein Heim zu gehen, da es alleine nicht mehr geht und ich ihm vermutlich auch keine große Hilfe sein kann, ist eine riesige Entlastung für mich. Vor allem, da es sein eigener Wille ist. Gestern haben wir den Antrag auf Pflegestufe ins rollen gebracht, sodass er ab sofort auch schon zu Hause in seinem Einfamilienhaus mit 3 Treppen Hilfe hat. Aber jetzt schweife ich ab.
Ich wollte damit sagen, dass ich dadurch jetzt ETWAS unbesorgter an mich selbst denken kann.

Hallo Peregrina,
Du glaubst ja gar nicht, wie gut mir deine Worte tun. Mir ist schon bewusst, dass jeder Mensch anders ist und anders reagiert. Aber jede relativ gute Erfahrung, auch wenn es erst der erste Zuklus war, stimmt mich positiver auf den Beginn ein.
Ja ich habe noch einen Port, den habe ich damals drin gelassen. Mich stört er nicht, ab und an am BH etwas, aber das ist nix.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die restlichen Zyklen auch gut überstehst!

Eine Frage habe ich, bei dem vielen stöbern hier im Forum habe ich ab und an gelesen, wenn mich nicht alles täuscht, dass manche zu Folfox 4 auch Kortison bekommen haben. Hat das jemand von Euch auch erhalten? Oder habe mich da mal irgendwo verlesen?

Viele Güße Second-II

[peregrina]

Hallo Second-II,

ja, ich bekomme auch Cortison vorneweg - ich hab wohl ein bisschen bedenklich geguckt, aber der Arzt sagte, in dieser Konzentration alle zwei Wochen sei das kein Problem. Ich hoffe, er hat recht. Außerdem habe ich Antihistamin und was gegen Übelkeit bekommen, bevor es mit den Zytostatika losging. Hat eine halbe Stunde vorneweg gedauert.
Ob das Antihistamin jedesmal notwendig ist oder nur beim ersten Zyklus, um mögliche allergische Reaktionen besser in den Griff zu bekommen, weiß ich noch nicht. Das Zeug macht mich sehr müde, tut mir aber sonst nichts.
Ach ja, noch zum Cortison: Es könnte sein, dass ich das nur wegen des zusätzlichen Antikörpers bekomme. Der kann wohl entzündliche Prozesse als Nebenwirkung auslösen, die mit Cortison unterdrückt werden. Vielleicht also für Dich gar nicht nötig.
Geh es gelassen an, und ich drück Dir die Daumen, dass Du wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hast!
Liebe Grüße
Peregrina

[Baute]

Ich möchte Dir auf die Frage Cortison antworten. Ja ich habe das auch bekommen die ersten Male b ( 4) war es etwas unangenehm weil man aussieht wie eine Erdbeere aber danach hat es sich gelegt. Ich wünsche Dir Kraft und denke immer daran die Chemo ist nicht dein Feind sondern hilft dir gesund zu bleiben. Ich grüße dich und ein sonniges Wochenende. Baute

[rosarotmeliert]

Hallo SecondII,

Bei mir ist die Chemo fast fünf Jahre her. Auch mir ging es damals echt schlecht. Ich habe mir die Seele aus dem Hals gekotzt. Sorry.. Aber das ist ein gutes Zeichen. Das bedeutet, dass dein Körper gegen die Chemo (Art Vergiftung) kämpft. Wenn du gar keine Nebenwirkungen hast - hat dein Körper quasi schon kapituliert also aufgegeben. Seh es also positiv, wenn dein Körper alles gibt um nicht zu sterben. Ich gelte im November als Krebsfrei, trotz mehrerer OP's und mehrmaligen Metastasen in der Lunge. Also Kopf hoch und durch. Immer eine Chemotherapie nach der anderen. Danach gönnst du dir etwas. Eine Massage und nach jeder dritten ein Wochenende an der See oder so. Ziele setzen..... Liebe Grüße, Katja

[Second-II]

Hallo,

ich danke Euch nochmals für Eure Antworten, jede einzelne hilft.

Ich dachte mir, ich gebe mal einen Zwischenbericht über meinen Chemoverlauf ab.

Also, ich soll 12 Zyklen Folfox 4 erhalten, wovon ich heute den ersten Tag des 5. Zyklus hinter mir habe. Freue mich schon auf die Zahl 6, die hier im Forum wohl Bergfest genannt wird, ein Grund zur Zwischenfreude .

Zyklus 1: War fast ohne Nebenwirkungen, nur ein bißchen Abgeschlagenheit, keine Neuropathien, essen ging auch problemlos. In der 2. Woche habe ich mich auch sehr gut wieder erholt.

Zyklus 2: Erste Anzeichen von Kälteempfindlichkeit, Kribbeln in den Fingern bei unter 22 Grad, was aber mit Auto-Klima und Kochhandschuhen bei Griff in den Kühlschrank zu händeln ist. Weiterhin leichte Krämpfe in den Kiefergelenken wenn kaltes in den Mund kommt, aber nur 2-3 Sekunden. Beides ist gut auszuhalten und auch nach 2-3 Tagen weg gewesen.

Allerdings bekomme ich mal wieder kaum etwas zu essen runter und der große Wassertrinker bin ich auch nicht, fange also an abzunehmen.

Zyklus 3: Wie Zyklus 2 plus plötzlichem, einmaligem Atemnotsanfall für ca. eine Minute, wobei trotz Anfall genug Luft in die Lunge kam, ein Gefühl, als ob sich die Luftröhre verkrampft. Komische Sache. Das hört sich jetzt dramatischer an als es war. Es war nicht schön und nur einmalig, aber ich bin auch nicht in Panik geraten. Weiterhin ab und zu leichte Krämpfe in den Daumen, auch nicht dramatisch, war nach 2 Tagen vorbei.

Mein größtes Problem ist vielmehr die Esserei! Ich bekomme einfach nichts runter und sehe die Kilos auf der Waage purtzeln, und viel Reserve habe ich nicht zu bieten. Dementsprechend schlecht geht es mir auch körperlich, weil einfach die Nahrung fehlt.

Vergessen habe ich noch, dass ich seit Z2 sowas von nah am Wasser gebaut habe, ich habe "literweise" Tränen vergossen, das ist nicht mehr normal, ich bin eigentlich keine Heulsuse sonst.

Zykius 4: Vor Beginn habe ich mit meinem Onkologen gesprochen. Weil es mir so schlecht geht (habe u. a. bereits in 6 Wochen 5kg abgenommen).
Ergebnis: Eine Woche Therapiepause und Therapieumstellung. Minderung Oxaliplatin auf 75% plus Gabe von Dexamethason (Cortison). Ich bekam in dieser freien Woche jeden Tag Infusion mit Kalium.

Ich musste noch eine weitere Woche aussetzen, da mein Neutrophilenwert plötzlich viel zu niedrig war.

Dann endlich kam Zyklus 4. Ich hatte solch einen Appetit, habe plötzlich Appetit (der anhält) und eine kleine Pizza wie nix verdrücken können, und auch sonst ist das allgemeine Befinden um Welten besser. Ich will nicht gut sagen, aber gut auszuhalten trifft es. Ich schreibe das dem Cortison zu. Ich hoffe mal, dass es so bleibt. Habe auch schon wieder 3 kg zugenommem.

Zyklus 5 läuft.

Jetzt ist es doch länger geworden als ich dachte (kurzen Zwischenbericht). Naja, nun steht es da.

Beste Grüße an alle
Jana

[Ines11]

Hallo ihr Lieben,
Mein Lebensgefährte ist derzeit auch wieder in Behandlung und aktuell im 4. Zyklos der Chemo. Er hat Metastasen in der Leber & Lunge (Haupttumor war im Enddarm) Er hat bisher jede Runde Chemo gut bewältigt und kaum Nebenwirkungen gehabt. Aber diesmal hat es ihn aus den Socken gehauen
Total Kälte empfindlich, kalte Getränke gehen überhaupt nicht mehr, Hände und Füße kann er sich nur noch heiß waschen. Dazu kommt das er sehr stark mit Übelkeit zu kämpfen hat. Ich habe ihm jetzt morgens immer eine Magnesium/Calcium Tablette gegeben und gegen die Übelkeit Mcp Tabletten
Dazu hat er starken Ausschlag am Rücken und den Oberarmen. Kennt das jemand von euch als Nebenwirkung der Chemo?
Er schläft fast nur und ist sehr kraftlos. Heute Morgen hat er nun auch noch Haarausfall bemerkt. Der Haarausfall bleib bisher aus, auch in den Chemos davor, blieb es ihm erspart.
Das alles zieht ihn nun sehr runter und er hat heute morgen völlig weinend und aufgelöst gesagt er kann nicht mehr und möchte die Behandlung abbrechen
Ich bin am ende mit meinen Latein und weiß nicht wie ich ihn aufpeppeln kann!?
Ich hoffe er fängt sich wieder und kämpft weiter!!!
Lg

[Safra]

Hallo Ines,

soweit ich Deinen Schreiben entnehmen kann, bekommt Dein Freund kein FolFox4-Schema oder zumindest nicht ausschließlich.Oxaliplatin macht diese Kälteempfindlichkeit, die zwar unangenehm ist, aber man kann sich ja darauf einstellen. Außerdem ist Sommer, da ist es noch leichter. Die Ausschläge und der Haarverlust kommt von was anderem (Antikörper?) Meine Freundin hatte auch oft Ausschlag, der juckte.

Aber es geht doch nicht nur Schwarz oder Weiß bei der Behandlung. Bitte sprecht mit Eurem Onkologen, ob sich etwas umstellen oder reduzieren lässt. Allerdings sind diese Präparate alle keine Schnupfenmittel, d.h., die meisten haben mehr oder weniger starke Nebenwirkungen. Wenn man gar nichts aushält, dann geht natürlich auch Absetzten, aber die restliche Lebenszeit ist dann verkürzt, allerdings bei höherer Lebensqualität. Diese Entscheidung zu treffen ist nicht einfach. Bitte sprecht mit dem Onkologen.

Viele Grüße! Safra

[Second-II]

Hallo an alle Mitleser,

da ich es selbst nicht leiden kann, wenn angefangene Themen so mittendrin aufhören, und man sich fragt: - ja, und wie weiter? -, werde ich jetzt den Rest meines Chemoverlaufs beschreiben, vielleicht interessiert es ja den/die ein oder anderen Mitleser.

Ich werde versuchen mich kurz zu fassen.

Seit der Reduktion des Oxaliplatin und der Gabe von Dexamethason habe ich die Chemo eigentlich relativ gut überstanden. Ab dem 9. Zyklus wurde Oxaliplatin wegen nicht mehr zurück gehender Neuropathien in Fingern, und vor allem in den Füssen, ganz abgesetzt. Wobei die Neuropathien damit nicht zum Stillstand kamen, sondern bis heute (eine Woche nach Ende des 12. Zyklus) fast täglich schlimmer werden.

Zwischendurch mussten immer mal wieder eine Woche Sondererholung wegen schlechter Blutwerte eingelegt werden, was sehr erholsam war!

Mein Hauptproblem während der Zyklen ca. 6 bis 9 war die Mundschleimhaut. Die war teilweise so entzündet, dass sich Mundpilz bildete. Für mich ganz schlimm, ich habe sehr gelitten, auch psychisch dann. Teilweise schmerzte sogar das sprechen, vom essen und auch trinken ganz zu schweigen. Mein Onkologe hatte aber ein gut und schnell wirksames Medikament und auch eine neue Mundspülung, die in der Apotheke extra gemixt wurde. Sie hat keinen Namen, sonst würde ich ihn hier nennen. Ich habe nur die Flasche, auf welcher die (vielen) Inhaltsstoffe stehen.

Es tut mir leid, ich möchte niemandem den Mut nehmen, ich wollte selber auch immer nur positive Berichte im Forum lesen. Ich möchte aber dazu sagen, dass es im Großen und Ganzen zu ertragen war.

Vielleicht war es für mich , vor allem psychisch und zur Folge auch körperlich, etwas schlimmer, da zeitgleich mein Vater ein Prostatarezidiv bekam und ich mich um ihn kümmern musste. Er wurde schnell zum Pflegefall und ich musste schnellsten eine gute Versorgung für ihn finden, sprich, Heimunterbringung etc. pp. Schlußendlich ist er mitten in meiner Chemozeit verstorben, sodass ich mich mit Chemopumpe um den Hals um die Beerdigung usw. kümmern musste. Das hat mich natürlich alles sehr sehr belastet. Deshalb glaube ich auch, dass ich im "Normalfall" die Chemo besser überstanden hätte.

Zum Schluss möchte ich also sagen: Es ist zu schaffen! Die schlechten Erfahrungen von mir waren ja nicht jeden Tag. In der Erholungswoche ging es jeden Tag besser und die Lust am Leben, an Unternehmungen auch.

Zum Abschluss möchte ich noch sagen, dass zur Zeit lt. CT und MRT nichts mehr nachweisbar ist und ich mit Freude in die REHA gehen werde😊.

Eine Frage habe ich jetzt selbst noch an Euch. Die Neuropathien in den Füssen fühlen sich mittlerweile an wie eingefrorene Füsse. Die Fußsohlen sind einerseits taub, andererseits kribbelt es sehr, und ich gehe wie eine Watschelente mit ihren Plattfüssen. Ich weiss von meinem Onkologen, dass es Monate oder Jahre dauern kann, bis es weg ist, wenn es überhaupt ganz weg geht.

Also meine Frage: Wie sind Eure Erfahrungen mit diesen Nervengeschichten? Kann ich mir da Hoffnung auf (wenigstens) Besserung machen?

Viele Grüße und alles Gute
Jana

[Gesina]

Hallo Jana,
Meine letzte Chemo ist nun fast zwei Jahre her und die PNP so gut wie weg.
Nur die Zehen sind noch leicht taub und die Höhlung unter dem Fuß fühlt sich ein wenig wie dickes Leder an aber sonst ist alles wieder wie vorher.
Ich glaube, dass mir schwimmen gut getan hat und saunieren. Wechselwärme regt vermutlich die Nerven an.
Die Hände habe ich mit Handarbeiten wieder flott bekommen. Das ging recht schnell.
Alles Gute für Dich!