NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Michael1978]

Hallo Leidensgenossen!
Interessante Geschichte von Rio.

@Ben danke für die PN, gestern erst gelesen.
Hatte am 06.05. Nachsorge (Röntgen Thorax und Sono)
Milz grenzwertig bei 11,3 ×4,3 und ansonsten 0,8cm große LK regelrecht konfiguriert. Insgesamt kein Anzeichen eines Rezidiv.
Gestern zum zweiten Mal Erhaltung bekommen.
Von deiner Entscheidung bin ich sehr beeindruckt. Auch von der Herangehensweise. Um ehrlich zu sein, ich werde die Erhaltung weiter machen um das pfs zu verlängern und in der Hoffnung, dass sich im Bereich der Forschung
bis zum rezidiv was hilfreiches entwickelt. Zudem ist es eine wichtige psychische Stütze für mich.
Ich bewundere deine Willenskraft und dein Engagement im im Umgang mit der Krankheit. Stay strong!

[Michael1978]

@compario
Hoffe du liest hier noch mit:
Wie nennt sich das, was du jetzt machst? Erhaltung mit Rituximab hattest du ja beendet... Ich frage weil ich die letzte Gabe nicht gut vertragen habe. Entzündung der Bauchdecke erneute Bronchitis etc. Bin auf der Suche nach Alternativen.
Gruß Michael

[Ben47]

Moin Michael

Ich hoffe bei Dir haben sich die Infektionen und Abwehrschwäche wieder ein wenig gelegt. Bei mir wurde es tendenziell auch von R-Therapie zu R-Therapie mehr mit Nebenwirkungen. Obwohl es eigentlich nach der R-Chemo langsam wieder besser werden sollte, weil dann die neutrophilen Granulozyten ( erste Abwehrreihe vom angeborenen Immunsystem ) wieder erholen. Dies ist bei mir auch so gewesen, die sind von ung. 1.2 langsam wieder auf Werte über 3.0 gestiegen. Die Lymphozyten ( zweite Abwehrreihe, adaptives Immunsystem ) sind natürlich vom Rituximab her immer noch tief, und das wird angeblich noch für ein Jahr nach der R-Erhaltung so sein.
Wo sind denn Deine Werte jetzt ? Es gibt glaub ich so Fälle, von später Neutropenie ( tiefe neutrophile Granulozyten ), als Folge von Rituximab, aber das würde der Arzt dann wohl sehen.

Betreffend Alternative zum Rituximab, kann ich aus Erfahrung nix sagen, da keine Erfahrung,...aber gemäss meinen Infos vom Lesen gibt es wohl nichts, dass nur annähernd so wirksam und nebenwirkungsarm ist wie Rituximab.
Da denke ich, wird es sich schon lohnen, Einiges an NW in Kauf zu nehmen.
Dass ist aber höchsttheoretisch, da natürlich Dein eigener Leidensdruck massgeblich ist.

Ich hoffe Dir gehts besser. Bei mir sind nun bald 4 Monate um seit meiner letzten R-Infusion, und soweit über alles gesehen gehts mir gut. Muss aber auch sagen, dass ich schon den einen oder andern Moment hatte, wo ich mir Symptome selber durch Angst verstärkte, und meinte ich hätte einen Rückfall Aber zumindest hab ichs immer wieder geschafft, mich irgendwie zu beruhigen, und bin noch nicht ausserplanmässig zur Onkologin.

Beste Grüsse
Ben