noduläres malignes Melanom-...ich habe Angst!

[birgit52]

Hallo Francine,
nach langer Zeit........ Mir wurde, da ich eine Mikrometastase hatte, eine Interferontherapie angeboten und die Komplettausräumung aller Lymphknoten in der Leiste. Nach langem Abwägen habe ich mich gegen beides entschieden. Ich nehme die Nachsorgetermine aber sehr ernst. Vierteljährlich wird die Haut gecheckt und Sonografie der Lymphknoten plus Abdomen. halbjährlich musste ich ins Ganzkörper-CT. Nun sind drei Jahre vergangen und die CTs fallen weg.
Du musst gerade eine harte Zeit durchstehen, wir kennen das alle hier. Und oftmals hält eine Beziehung solch eine immense Belastung nicht aus. Du wirst es aber schaffen!!! Es werden möglicherweise Entscheidungen auf dich zukommen: Interferon ja oder nein u.a. Melde dich einfach, wenn du Rat von Betroffenen brauchst. Viele von uns schreiben auch in FB.
Ich wünsch dir Glück!
Birgit

[Francine]

Großes Zittern hier morgen um 10 Uhr habe ich den Termin in der Klinik...
Oh man, hoffe, ich krieg ein Auge zu heute Nacht

[Francine]

Hab vorgestern die Befunde bekommen

Im Wächter wurden Tumorzellen gefunden, die Tumormarker (S100B und LDH) sind innerhalb kurzer Zeit ordentlich gestiegen und hab wohl quer durch den ganzen Bauchraum verteilt In-transit-Metastasen...(Primärtumor war unterhalb des rechten Rippenbogens). Morgen habe ich noch ein Ganzkörper-CT. Hab im Bein immer wieder heftige Schmerzen, wollen jetzt klären, ob da evtl im Knochen was sitzt

Die Ärzte haben mir frei gestellt, ob ich eine komplettierende Lymphknotenentfernung in der Leiste machen lasse oder nicht. Ist das normal, wenn im Wächter Tumorzellen sind? Hab natürlich jetzt im Internet recherschiert und da stand, dass bei jedem 5. Patienten in den nachfolgenden LK's auch Tumorzellen zu finden sind, wenn der Wächter befallen ist.

Ab morgen startet bereits die Interferontherapie. Muss eine Nacht stationär in der Klinik bleiben, um zu sehen, wie ich drauf reagiere. Geht alles gut, soll ich es ab dann selber zuhause spritzen.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Behandlungsmöglichkeiten bei In-Transit-Metastasen? Dadurch, dass sie so quer verstreut sind, ist eine OP nicht möglich (hab zudem starke Wundheilungsstörungen, weswegen sie von einer OP eher absehen wollen).

Ich bin grad total durcheinander, hab Angst,...es geht jetzt so schnell...wenn ich im Gespräch mit den Ärzten sitze, krieg ich immer nur die Hälfte mit, obwohl ich mir extra meine Fragen aufgeschrieben habe :-(

Vielleicht hat jemand auf die ein oder andere Frage ja eine Antwort bzw. könnt aus eurer Erfahrung sprechen.

Danke!!!

[kcto]

Hallo,
als jemand der seit längerem selber Fernmetastasen hat, auch im Knochen, verstehe ich einiges aus deinen Beiträgen nicht:

Bist du in einem Hautkrebszentrum in behandlung?
Weshalb geht man von In-transit-Metastasen aus? (nur anhand eines CT's?)
Ist ein PET-CT oder etwas ähnliches gemacht worden?
Ich kenne Interferontherapie nur wenn keine Metastasen (mehr) vorhanden sind?
Ich kenne komplettierende Lymphknotenentfernung nur wenn danach auch alle bekannten Metastasen weg sind?
Ich kenne solche Therapieentscheidungen auch erst nach abschluss und auswertung aller Untersuchungen incl. abklärung Bein!!!

Aufschreiben aller Fragen und zu den Arztgesprächen mitnehmen hat auch mir geholfen, ich bin dann sehr schnell aber auch nur noch mit begleitung zu diesen Gesprächen gegangen, auch mir hat das "etwas" den Boden unter den Füßen weggezogen -> Die Hautkrebszentren haben häufig auch unterstützung für diesen Bereich (Psychoonkologie o.ä.)

Insgesamt gibt es mittlerweile eine ganze Reihe von behandlungsmöglichkeiten für Leute mit Metastasen, speziell für Metastasen in LK's die "quer verstreut" sind ist mir aber nichts bekannt

mfg
kcto

p.s.
Die Tumormarker können durch ganz viele unterschiedliche Sachen steigen -> Wenn sie bei mir mal hoch waren -> Nochmal messen, ausführlicher alles Untersuchen, evtl. nächste untersuchung früher, ansonsten: ruhe bewahren :-)

[Francine]

@kcto: vielen lieben Dank für deine Antwort!
Ja, ich bin in der Uniklinik in Behandlung und ich fühle mich dort auch echt gut aufgehoben. Meine Hautärztin hat mich nach der Diagnose sofort dorthin überwiesen.
Ja, ein PET-CT wurde gemacht, dort sind sie eben auf die In-Transit-gestoßen. Weiß nicht, warum sie das Ganzkörper-CT noch zusätzlich machen. Ehrlich gesagt, saß ich im letzten Gespräch wie ein Geist da...nur körperlich anwesend, aber alle Worte sind verschwommen...Das ist eine gute Idee, das nächste Mal jemanden mitzunehmen!

Die Tumorlast im Wächter war wohl nicht sehr groß. Sie meinten, dass sie so jetzt in den nachfolgenden Lymphknoten nichts sehen, aber man das eben nicht ausschließen kann und Mikrometastasen da sein können. Deswegen haben sie zur Wahl gestellt, die LK's vorsorglich zu entfernen.


Du siehst, bei mir sind gerade ganz schön viele Fragezeichen. Ich werde mir das alles gleich aufschreiben und die Ärzte heute löchern!!!!

[Than]

Hallo Francine,

ich kann da bei allem eigentlich nur kcto zustimmen. Die Vorgehensweise bei dir scheint mir etwas seltsam.

Ich hatte "nur" eine Mikrometastase im Wächterlymphknoten, aber die komplette Ausräumung wurde bei mir auch erst gemacht, als feststand, dass es keine weiteren Metastasen gibt. Mir wurde gesagt, dass es ansonsten sinnlos sei. Die Interferontherapie kam dann auch erst nach den OPs. Meines Wissens nach wird sie auch nur bei Tumorfreiheit angewendet, wenn Metas nicht operabel sind, geht man eigentlich zu anderen Therapien über.

LG Than