Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Hallo Leute,

bin jetzt in der 2. Linie mit Inlyta. Mache z.Z. Bestrahlung, TKI und ZometaInfusion gleichzeitig. Am 27.04.16 hatte ich ein Verlaufs-CT damit man sehen kann, ob Inlyta überhaupt wirkt. Denn ich war immerhin 4 Wochen ohne TKI (wegen OPs an LWS und Kopf) und in dieser Zeit sind die Metastasen schlimmstenfalls gewachsen, da sie ja zuvor unter Sutent auch schon gewachsen sind. Ich hoffe aber, dass Inlyta wirkt. Zumindest erhöht sich schon mein Blutdruck, was ich merke da ich generell noch nicht mal zu 50% i.V. zu früher belastbar bin. Bestrahlung läuft noch bis zum 19.05.16. Cyberknife Sitzungen sind am 30.05.16. Und das Beste ist, meine Kasse zahlt alle Körperteile bzgl. Cyberknife.

@Heidrun: Hattest Du nicht CT am 02.05.16? Wie war es?

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,
ja ich war am 02.05.16 zur CT-Untersuchung. Hatte riesigen Respekt davor, da ich nicht durchgehend die volle Dosis Inlyta wg. der Nebenwirkungen nehmen konnte. Die Radiologin hat mir taggleich die Rückmeldung gegeben, dass im Großen und Ganzen alles ziemlich gleich geblieben ist. Genau wird das Ergebnis am 17.05.16 besprochen. Da der Bericht inzwischen dem Uro vorliegen müsste und er mich nicht angerufen hat, nehme ich einfach mal an, dass alles soweit in Ordnung ist.

Drück dir die Daumen, dass Inlyta auch bei dir wirkt.

Lieben Gruß Heidrun
never give up

[joggerin]

Liebe Heidrun,

das hört sich erstmal gar nicht so schlecht an . Drück die die Daumen am 17.ten, dass sich der Befund der Stabilität bestätigt.

LG, joggerin

[Tobi1974]

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Habe nun Bestrahlungen und Cyberknife hinter mir. Und beginne nun langsam wieder mit meinen Behandlungen. (Physiotherapie, Ergotherapie und Onkopsychologie)

Nun war ich diese Woche auch bei meiner Internistin. Eigentlich gab es nichts besonderes zu besprechen. Hatte schon 2 Zometa-Infusionen, die war diesmal aber nicht dran. Ich nehme derzeit Inlyta 2 x 5mg. Nach anfänglichen Pulsrasen bei kleinster Anstrengung, hat sich mittlerweile der Körper daran gewöhnt. Ich gehe auch 2x die Woche Schwimmen, vorerst 20 Bahnen a 25 Meter. Fitness-Studio musste ich leider kündigen, das machen die Knochen aufgrund der Metastasen nicht mit.

In der Gruppe treffe ich Patienten, bei denen die Ärzte bei Progress ständig das Medikament wechseln, da sie sich an die Leitlinie halten; aber auch einen Patient bei dem seine Ärztin die Dosis verändert. Letzterer befindet sich immer noch in der Erstlinie.

Da ich Inlyta so gut vertrage, habe ich meine Ärztin gefragt, ob wir die Dosis erhöhen können. Und sie sagte, dass es gerade bei Inlyta Studien gibt, wo die Dosis solange erhöht wird, bis z.B. der Biomarker Bluthochdruck eintritt, um eine Wirksamkeit sicherzustellen. Bei Sutent, sagte sie, wäre sie nicht der Fan von Dosiserhöhungen. Aber ich war ganz happy, dass ich das bei ihr durchbekommen hab.
Ich nehme jetzt diese Woche 1 x 5mg und 1 x 7mg täglich, und wenn alles gut läuft, dann nächste Woche 2 x 7mg täglich.

P.S.: Dann sagte sie mir, dass Cabozantinib noch im Juli in Deutschland zugelassen wird.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

herzlichen Glückwunsch, dass du Inlyta so gut verträgst! Das finde ich super.
Ich selbst kämpfe mit der Nebenwirkung Durchfall. Schaffe höchstens Dreiviertel von 2x50 mg. Da es mir unter Inlytaim Großen und Ganzen besser geht als unter Sutent, hoffe i h beim nächsten CT wieder auf Stillstand, denn ich würde ungern das Medikament wechseln.
Hast du ein Geheimrezept? Isst du alles? Ich bin für jeden Tipp dankbar!
Dir weiterhin alles erdenklich Gute

Gruß Heidrun
never give up!

[Tobi1974]

Hallo Leute,

ich muss noch einmal eine Episode erzählen. Es handelt sich um ein Arztgespräch. Und wieder ein Beispiel, dass man als Nierenkrebspatient ziemlich frühzeitig selbstbestimmt handeln muss.

Das Gespräch ereignete sich während meiner Bestrahlungszeit nach den OPs an LWS und Kopf, zeitlich vor meiner Cyberknife-Behandllung.

Der Strahlentherapeut schilderte mir die Nach-Bestrahlung meiner LWS im OP-Gebiet. Dann fragte er mich, wie es denn mit meinem Kopf steht. Ich sagte, dass ich mich um Cyberknife kümmern werde. Er sagte, er könne das auch hier im Haus machen, mit einer stereotaktischen Bestrahlung und höherer Dosis. Dann meinte er noch, dass Studien ergeben haben, dass eine Ganzhirn-Bestrahlung effektiver ist als nur die Bestrahlung der Resektionshöhle (Durchmesser 2,5cm), da dadurch erneutem Wachstum weiterer Metastasen entgegengewirkt wird. Er meinte aber, dass diese Bestrahlung + OP nicht ganz ohne ist. Nun wusste ich zufällig genau was er damit meint: 1. Haarausfall, 2. zeitweiliger Gedächtnisverlust und 3. langfristiger Speichelverlust, da meistens alle Speicheldrüsen im und am Mund kaputt gehen. Man hat 6 Speicheldrüsen, aber eine davon z.B. produziert 65% des Speichels. Es kommt also mindestens zur starken Einschränkung des Speichelflusses. Folgen wären Karies mit Zahnausfall, weil nichts mehr im Mund da ist zum Verdünnen oder Neutralisieren; und man muss zu jedem Bissen etwas Trinken oder ein Stück Melone essen, weil der Speichel so gut wie fehlt.
Das habe ich ihm aber gar nicht erzählt. Ich sagte nur, dass das Nierenzellkarzinom nicht besonders strahlungssensitiv ist. Dann sagte er: "Achja. Stimmt ja." Und die Sache war vom Tisch.
2 Wochen später war ich beim Cyberknife-Experten. Der sagte mir, ohne dass ich ihn darauf ansprach, dass man früher Ganzhirn-Bestrahlung gemacht hat, aber, dass das heutzutage überhaupt nicht mehr üblich sei.

@Heidrun: Ich habe kaum Durchfall, liegt aber daran, dass ich 2 x am Tag 10mg MST nehme. Das macht den Darm lahm. Deshalb kann ich auch fast alles essen. Vllt hast Du schon mal sone Art "Müsli" morgens probiert. Das ist sehr gut für die Verdauung: 1 Essl Buchweizen + 1 Essl Leinsamen + 1 TL Chia-Samen in einer Kaffeemühle mahlen, 250ml Hafermilch in Pfanne erwärmen und obige Mischung dazugeben, dann 2 Essl Haferflocken dazu und das ganze mit Zimt, Akazienhonig oder Agavendicksaft abschmecken. Nach Belieben Kokosraspeln und 1 Essl Linufit Energiemix dazugeben.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

danke für den Tipp. Nein, diese Art von Müsli habe ich noch nicht probiert. Haferflocken ja, hat aber nichts an meiner Situation geändert.
Du nimmst ja ganz schöne Schmerzhemmer. Hast du solche Knochenschmerzen, dass du solch ein Medi nehmen musst?

Gruß Heidrun