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  #1  
Alt 24.03.2016, 19:58
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

bei mir haben sich unter Sutent auch Knochenmetastasen gebildet. Ich nehme nun auch Inlyta, dazu XGEVA. Hoffe, dass das zusammen wirkt. Bei dir wurden ja viele Knochenmetas bestrahlt. Die sind hoffentlich nicht mehr aktiv!? Soweit ich dich verstehe, sind die nicht bestrahlten gewachsen? Wirst du nun an der WS operiert? Wird so die Metastase wegoperiert? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und viel Kraft!


Gruß Heidrun

Geändert von Heidrun1961 (24.03.2016 um 20:52 Uhr)
  #2  
Alt 24.03.2016, 20:14
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

Es tut mir sehr leid, dass bei dir neue Metastasen aufgetaucht sind und dann auch solche, die Ärger machen . Toi, toi, toi für die kommenden OPs. Lass von dir hören, wenn du wieder fit bist! Ich drück dir fest die Daumen.

LG
joggerin
  #3  
Alt 25.03.2016, 00:52
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

ich hatte und habe aktuell keine Knochenmetastasen, die können von mir aus bleiben wo der Pfeffer wächst.

Blöd, das jetzt wieder was dazugekommen ist.

Was ist das im Kopf, ein Menignom oder eine Metastase? Mal abgesehen von deiner bevorstehenden Wirbelsäulen- OP, wäre eine Cyberknife-Behandlung dieser Läsion den möglich? Oder wurde dies mittlerweile verworfen? Du hättest dann ja 2 OP`s hintereinender, ganz schön stressig. Wenn den die Möglichkeit bestehen würde, die Knochenmetastase zu operieren und die Läsion im Kopf mit Cyberknife zu bestrahlen, wäre dies sicher mein Weg. Ich bin aber kein Mediziner der dies beurteilen kann.

Die TKI's wirken nicht so wild auf Knochenmetastasen, deshalb wird da Xgeva oder Bisphosphonate (Zometa) gegeben und bei Schmerzen bestrahlt. In meiner Klinik geben sie Patienten mit Nierenzellkarzinom, die nur Knochenmetastasen haben, keine weitere Medikamente sondern nur Zometa bzw. Xgeva. Erst wenn irgendwo anders Metastasen auftreten wird z.B. mit Tki behandelt. Ansichtssache.

Gruß Jan
  #4  
Alt 25.03.2016, 10:12
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi und Jan,

wir sollten es eigentlich mit Nierenkrebsspezialisten zu tun haben. Mir stellt sich die Frage, warum man dann Sutent erhält, wenn schon Knochenmetas da sind, wenn möglicherweise bekannt ist, dass Sutent nicht so gut bei Knochenmetas wirkt. Ich bin ja auch sofort auf Inlyta umgestellt worden, als bekannt wurde, dass ich Knochenmetas habe. Bzw. scheinen all die Medikamente für Nierenkrebs nicht so gut hier zu wirken. Das leuchtet ja auch ein, da diese Medis wohl eher über die "Blutgefäße" wirkt.
Und was mich immer wieder irritiert ist, dass sich auch Radiologen ganz schön irren können.
@Jan: gibt es da wohl Studien dazu? Ich meine, ob es gravierende Unterschiede bei den Medikamenten gibt im Bezug auf Knochen? Jan, du bist ja schon fast "Mediziner", habe ich den Eindruck

Gott sei Dank gibt es diese Forum, kann ich nur sagen.

Never give up! Heidrun
  #5  
Alt 25.03.2016, 12:09
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Heidrun,

Genau das ist der Grund, die Hemmung des Wachstums der Blutgefäße, funktioniert bei Knochenmetastasen halt nicht so gut, weil nicht so stark durchblutet. Sind Metastasen auch noch in anderen Organen da, wird natürlich auch mit z.B. Tki's wie Sutent behandelt. Wenn wie bei dir Knochenmetastasen neu während einer laufenden Therapie auftreten, dann ist das ein deutlicher Progress und dann wird laut Leitlinie das Medikament gewechselt. Leitlinien sind Hilfsmittel für die Mediziner um eine passende Therapie für den Patienten zu finden. Damit kann sich auch ein nicht so erfahrener Arzt behelfen, weicht man von diesen Leitlinien ab, gehört allerdings sehr viel Erfahrung dazu.

Alle unsere derzeitig erhältlichen Medikamente sind nicht so toll gegen Knochenmetastasen, deshalb ja Xgeva und Zometa. In Zukunft wird ein neuer TKI zugelassen werden (Cabozantinib), dem sagt man nach auch auf Knochenmetastasen zu wirken. Dieses Medikament wurde eigentlich für den Prostatakrebs entwickelt, der metastiert in den meisten Fällen in die Knochen. Die Ergebnisse bei Prostatakrebs waren aber enttäuschend und das Mittel wurde nicht dafür zugelassen. Man hat aber auch eine Studie mit Nierenkrebspatienten gemacht, die sehr erfolgreich war, schauen wir mal wann es kommt.

Radiologen können sich sehr irren, bei mir hat im Dezember einer die Hirnmetastase mit 3 cm gemessen, die Abklärung durch einen 2. Radiologen hat dann 1cm ergeben, bestätigt noch mal durch ein Kontroll-MRT an einem genauern Gerät. Bei strittigen Aussagen ist ein Abklären durch einen 2. Radiologen immer sinnvoll. Auch Mediziner sind nicht immer einer Meinung, ich habe da schon heftige Diskussionen miterlebt, bis hin zum beleidigten Verlassen des Raumes durch eine Arzt.

Mediziner bin ich bei weitem nicht, nur Fachidiot in eigener Sache. Als Nierenkrebspatient sitze ich nicht in der ersten Reihe, sondern bin mittendrin. Mit Studien habe ich es nicht so, das ist mir zu trocken. Ich schau mir lieber die Erfahrungen aus der praktischen Anwendung an. Durch das eine und andere Ehrenamt kenne ich halt mal viele Nierenkrebspatienten und deren Geschichte und bin sehr nahe an den Mediziner und Forscher dran (auch durch die räumliche Nähe zu einem Krebscluster begründet). So kann ich auch deren Erfahrungen mit übernehmen.

Viele Grüße Jan
  #6  
Alt 25.03.2016, 13:52
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Operation oder Cyberknife

Zuerst vielen Dank für Eure Antworten. Haben sie mir doch ein klein wenig mehr Klarheit bereitet.
Dazu muss ich sagen, dass ich schon zwei- bzw. dreigleisig fahre, was die Anzahl von Nierenkrebsspezialisten betrifft. Leider ist mir die Zometa-Infusion in den letzten 4 Monaten dabei durch die Lappen gegangen, und ich habe mich nicht wirklich darum gekümmert sie zu bekommen. Davon ab habe ich es aber 2-3 mal bei meinem behandelnden Arzt angesprochen, ich hätte wohl noch mehr darauf drängen müssen. Auch das Thema Cabozantinib (Handelsname 'Cometriq') habe ich vor Beginn der Sutenteinnahme bei ihm angesprochen.

p.s. @ Jan: Tatsächlich liegt das Meningeom bzw. die Metastase soweit am Rande, also zwischen Gehirn und Schädelknochen, dass man sehr gut operieren kann. Vorteile sind: 1. Man kann hinterher sagen was es war. 2. Man kann das Tumorgewebe restlos entfernen.

Geändert von Tobi1974 (25.03.2016 um 14:17 Uhr)
  #7  
Alt 27.03.2016, 00:32
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Operation oder Cyberknife

Hallo Tobi,

dann wünsch ich dir gutes Gelingen der OP's.

Viele Ärzte, viele Meinungen. Oft ist es sinnvoll eine zweite Meinung einzuhohlen, manchmal können zuviel Meinung aber auch verwirren. Am Ende muss man dann doch selbst entscheiden was am besten zu einem passt, es gibt oft ja auch mehrere Wege.

frohe Ostern (erst danach wieder an die OP's denken)

Jan
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