Erfahrungen mit Enbrel /Immunsuppressiva-Nebenwirkungen

[nirtak]

zu enbrel kann ich leider nichts sagen. ich habe sandimmun und rapamune genommen, nebenwirkungen hatte ich kaum, bis auf vermehrter haarwuchs im gesicht und zittern, bei mir haben die immunsupressiva aber einfach nicht bzw. nur unzureichend gewirkt. und sie mussten auch immer in kombination mit kortison gegeben werden. ich glaube im prinzip hat das kortison alleine die arbeit geleistet, weil sobald das kortison reduziert wurde ging es mir schlechter. bei mir ist vor allem die haut betroffen und ich habe unter immunsupression trotzdem sklerodermieartige hautverhärtungen entwickelt.

ich hab dann mit der photopherese begonnen kombiniert mit kortison. habe mich lange gegen die photopherese gewehrt, weil es aufwendig ist, langfristig und ich angst vor den nadeln habe. nach knapp 2 jahren bin ich im moment ganz weg vom kortison, photopherese alle 4 wochen. ich bin also schon mittlerweile recht überzeugt dass mir die photopherese hilft, insofern als der rote ausschlag auf der haut viel besser geworden ist, fasziitis ist besser, die verhärtungen leider nicht, die haben sich eher ausgebreitet, allerdings sind sie an den schienbeinen und füssen wo sie begonnen haben zumindest stabil und werden nicht schlechter.

photopherese ist in der zweitlinientherapie mittlerweile eigentlich sehr verbreitet, vor allem weil es eigentlich keine negativen nebenwirkungen gibt. keine ahnung ob sie für dich eine option ist, aber vielleicht mal deine ärzte drauf ansprechen?