The ghost within me ...

[Rima60]

Hallo Munchkin,

ich habe eben erst dein Eintrag gelesen.
Ich bin auch an der seltenen Tumorart "Granulosazelltumor" erkrankt und habe meine Geschichte hier im Forum aufgeschrieben. Dieser Krebs ist sehr selten und es gibt auch nicht wirklich Studien darüber. Als ich erfuhr was ich da habe, habe ich das Internet unsicher gemacht, jede freie Minute habe ich gesucht, gesucht.....wie eine Irre, aber nicht viel gefunden. Die Meinungen der Ärzte gehen sehr auseinander, was die Behandlung angeht, Chemo ja, Chemo nein, kann man ja mal versuchen....es gibt Frauen die hatten Chemo, ich habe abgelehnt eine zu machen u.s.w.
Bei mir ist es so, da der Tumor hormonabhängig ist, mache ich eine Antihormontherapie, mit der Betonung auf ANTI, weil es keine Hormonbehandlung ist, was gern verwechselt wird.

So lange wir den Kopf auf den Schultern haben und nicht untern Arm tragen, ist vieles machbar und möglich.
Hier kannst du alles fragen und jeder hat Verständnis dafür, das man Angst hat und auch manchmal verzweifelt ist.

Alles Liebe
Rima

[Munchkin1971]

Hallo Rima,

Tja er scheint wirklich selten zu sein, mein neuer Mitbewohner. Bei Wiki steht ja auch nicht so viel.

Das mit dem Inhibinwert werde ich morgen mal ansprechen. Die in Essen scheinen ja Erfahrungen damit zu haben. Ich hoffe einfach, daß sie nix weiter finden und ich mit meinem FA Glück habe.

Alles nicht so einfach gerade

[Tündel]

Mach genau so weiter!

Du scheinst wirklich Glück mit deinen Docs zu haben!
T'Paus Spruch mit dem "Griff ins Klo und den Gummihandschuhen" ist da echt passend!

Deine Angehörigen könntest du darauf hinweisen, dass du niemanden brauchen kannst, der dich bemitleidet und rumjammert, wie schlimm das alles ist!!! Du brauchst Leute, die dir Mut macht, mit dir lacht und fröhlich ist, wer jammert ist nicht gut für dich!
Es ist i.d.R. die eigene Hilflosigkeit, die die Leute so reagieren lässt, mach ihnen klar, dass du lebst und keine Trauer brauchst!

Ich hab damals sogar meine Mutter weggeschickt aus dem Krankenhaus, weil sie mit Leidensmiene an meinem Bett saß. Das konnte ich nun so gar nicht brauchen, es gab viele Tränen von ihr! Erst als mein Freund ihr das erklärt hat, hat sie das verstanden und ihre Leidensmiene vor der Tür gelassen! Dann war es viiiiiiel besser!

Aber du wirst das schon richtig machen!
Ich nenne meinen ja den "Messi", eine Bekannte meinte damals lakonisch, dann müsse man die "Gremlins" eben platt machen!

Mietnomaden gehören nicht ins Haus, weg damit!
Das kriegst du hin!

[Munchkin1971]

Hi Tündel,

Nein jammern tun sie nicht. Im Gegenteil. Aber ich bin ja auch nicht blöd. Ich weiß ja, daß sie sich sorgen.

Ich hoffe, mein Doc morgen nicht so grummelig wird wie andere, wenn ich wegen des Inhibinwerts frage. Das kann ich ja nur aus dem www haben und vielen Ärzten passt sowas ja nicht.

Ich hab geho, Krebszellen mögen Eis mit Baileys auch nicht?

[Rima60]

Das stimmt, es gibt Ärzte, die mögen das gar nicht, wenn man ihnen was sagt, was man tun könnte. Ich habe da sehr viel Glück gehabt, dem Onkologen habe ich alles was ich im Internet gefunden habe auf den Tisch gelegt. Er meinte es ist gut, wenn man sich mit seiner Krankheit auseinandersetzt und er nicht die Zeit hätte das Internet zu durchforsten . Er hatte auch schon zwei Patientinnen mit Granulsezelltumor. Er hat dann auch mit Berlin telefoniert.

Das Inhibin, ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor und wird in den Granulosazellen der Eierstöcke gebildet. Hast du noch ein Eierstock, wird auch noch Inhibin produziert. Ich habe keine mehr und mein Wert sollte 10 nicht übersteigen. Das ist natürlich sehr laienhaft erklärt. Ich frage immer "Onkel Google" der weiß was darüber

Na dann auf ein Eis mit Baileys

[Munchkin1971]

So ihr Lieben

Die erstmal letzte Nacht daheim. Tasche für das KH ist gepackt.

Ihr habt mir heute sehr über den Tag geholfen.

Werde euch die nächsten zwei Tage auf dem laufenden halten. Mittwoch bin ich ja dann wohl eingenebelt nach der OP.

[claudia34]

Hallo Munchkin1971,

kein schöner Anlass, aber hier bist Du richtig.

Also ich bin auch Betroffene. Ich wurde vor knapp 4 Jahren auch wegen einer Zyste operiert, welche auch im Bergebeutel rausgeholt wurde, aber unter diesem Prozess geplatzt ist. Nachdem man das Gewebe untersucht hat, wurde der Granulosazelltumor diagnostiziert. Also Figo 1c
Ich kann Dir nur empfehlen, alles zu hinterfragen, was die Ärzte machen wollen. Bei der ersten OP wurde auch gleich von Total-OP gesprochen, bei Bedarf. Aber als die zweite folgte, habe ich dies abgelehnt. Habe sogar beeinflussen können, dass nicht der senkrechte Bauchschnitt gemacht wurde, sondern die Kaiserschnitt-Naht geöffnet wurde. Und es blieb bei der Entfernung von nur einem Eierstock, und nicht allem. Keine Chemo, keine Bestrahlung. Der Rest war ohne Befund, alles ok. Vor knapp 20 Monaten haben wir noch einmal Nachwuchs bekommen dürfen....

Zwischenzeitlich gab es wieder einen Verdacht, was dann aber eine Total-OP nach sich zog. Aber es war KEIN Krebs.

Versuch bitte, nicht in ein Loch zu fallen, und zu verzweifeln.
Immer alles hinterfragen, egal wie blöd einen die Fragen vorkommen.

Es ist leider wirklich so, dass dieser Tumor nicht erforscht ist....

Kleiner positiver Wink: Meine Tante hat diesen Tumor bereits mit Anfang 30 innerhalb von einem Jahr zwei Mal gehabt. Es wurde operiert und keine Chemo gemacht. Das ganze ist nun 20 Jahre her - und sie Lebt ! !

Liebe Gruesse
Claudia

[Munchkin1971]

Hallo Claudia,

Das mit deiner Tante gibt wirklich Hoffnung.

Ich werde den OA ab morgen eh mit Fragen nerven
Aber werde mir wieder alles aufschreiben. Da hat er kein Problem mit.

Jetzt gerade bin ich recht ruhig. Mal sehen, wie lange das anhält.