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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Helmut
Hier noch kurz meine Erfahrungen zum KM Befall. Also bei mir wurde KM als Routine am Anfang beim Staging kontrolliert. Das ist Standard, zumindest beim FL. Bei mir wurde es schon vermutet, da ich eine Erniedrigung alles 3 Blutzellreihen im Blutbild hatte. ( Leukos, Erythros, Thrombos ) Untenstehende Antwortenbin Bezug auf mein Lymphom. Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks? -> Stage 4 des Lymphoms, ansonsten meines Wissens nur Behandlung, wenn die Blutbildung gestört ist, und/oder die Milz kompensatorisch Blutbildung übernehmen muss, und sich deshalb zu stark vergrössert. Ist dann die Blutbildung gestört? -> Bei zunehmendem Befall des KM wird die normale Blutbildung behindert, was eben zu dieser Panzytopenie führen kann, oder nur einzelne Zellreihen. Bei mir waren zuerst die Thrombos zu tief ( halbes Jahr vor Diagnose ) danach die andern zwei Zellreihen. Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben? -> Denke in Abhängigkeit der Blutbildung und der Milzentwicklung, wird der Arzt gemäss klinischen Symptomen aufgrund seiner Erfahrung etwas vorschlagen. Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls? -> Wenn die Erythros ( rote Blutkörperchen ) zuwenig sind, oder auch Hämoglobin, dann kann es zur Anämie kommen, welche sich in Schwäche zeigt. Weiss nicht inwiefern die Leukos da reinspielen, die sind aber normal für die Abwehr. Ob das nun auch die Müdigkeit hervorruft, weiss ich nicht. Ich bin trotz normalisierter Blutbildung immer noch viel und oft müde, und man redet auch über Fatique etc.... (Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!) Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#2
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Ben!
Danke für Deine Stellungnahme, die mich hinsichtlich der Stadieneinteilung etwas verunsichert. Bisher ging ich vom Stadium 1 aus, nachdem nur die Milz betroffen schien. Bedeutet ein positiver KM - Befund gleich Stadium 4??? Ich hatte mich an nachstehender Klassifikation orientiert: Ann-Arbor-Klassifikation 1 Definition Die 1971 erarbeitete Ann-Arbor-Klassifikation dient der Stadieneinteilung von Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen. Diese Einteilung ist unabdingbar, da das Tumorstadium bei Diagnosestellung den wichtigsten prognostischen Faktor darstellt. Die Zahl der befallenen Lymphknotenregionen beeinflusst sowohl die Remissionsdauer als auch das Gesamtüberleben. 2 Stadieneinteilung Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion (I) oder Vorliegen eines einzigen extranodalen Herdes (IE) Stadium II: Befall von zwei oder mehreren Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells (II) oder Vorliegen eines lokalisierten Befalls eines einzelnen extralymphatischen Organs (IIE) mit dem Befall von einer oder mehreren Lymphknotenregionen auf derselben Seite des Zwerchfells Stadium III: Nodaler Befall von Lymphknotenregionen auf beiden Seiten des Zwerchfells ± Milz (bei Milzbefall Stadium IIIS) oder Befall von einem oder mehreren lokalisierten extranodalen Herden mit oder ohne Befall einer oder mehrerer Lymphknotenregionen, so dass ein Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells vorliegt Stadium IV: Disseminierter Befall von einem oder mehreren extralymphatischen Organen mit oder ohne Befall von Lymphknoten Die einzelnen Stadien können durch die Zusätze A (ohne B-Symptomatik) B (mit B-Symptomatik), E (mit Extranodalbefall) oder S (mit Milzbefall) ergänzt werden. Womit liege ich richtig? Grüße Helmut |
#3
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Helmut
Ja, gemäss Ann Arbor ist KM Befall extralymphatisch und beim NHL dementsprechend als Stadium 4 zu werten. Das hat mich bei meiner Erstdiagnose auch verunsichert. Als ich dann gesehen habe, dass beim FL zum Beispiel der KM Befall bei der Risikostratifizierung ( FLIPI ) oder generell IPI ( International Prognostic Index ) nicht massgebend ist, hat mich das wiederum beruhigt. Alles in allen verstehe ich es so, dass die indolenten Lymphome alle ähnlich gut behandelbar sind für eine lange Zeit, egal ob sie Studium 2, 3, oder 4 sind, und der zusätzlich KM -Befall den Fall nicht extrem verschlimmert, obwohl viele dann von einem Stadium 1 oder 2 in ein Stadium 4 katapultiert werden. Bei andern Krebsarten wird so ein Stadiumwechsel wohl dramatischer sein als bei den indolenten Lymphomen. Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#4
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Ich hoffe, mit meinen ständigen Fragen nicht zu nerven, aber ich stehe noch immer ziemlich am Anfang meiner "Karriere" und möchte mein Verständnis einfach verbessern.
Wie erwähnt, handelt es sich bei mir um ein splenisches (die Milz betreffendes) Marginalzonen - Lymphom. Wo findet die Entartung der Lymphozyten statt, bereits im Knochenmark, im Blut oder erst in der Milz? Es gibt Aussagen, dass die Erkrankung durch Entfernung der Milz bzw. eine Strahlentherapie heilbar ist, wenn sie auf die Milz beschränkt ist. Warum wird dann empfohlen, eine Behandlung erst dann durchzuführen, wenn Beschwerden auftreten? Damit geht doch die Chance einer kurativen Entwicklung verloren! Danke für hilfreiche Hinweise Helmut |
#5
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Helmut
Hier noch kurz mein bescheidener Beitrag zu Deinen Fragen. Das Marginalzonenlymphom ist auch ein sogenannt reifzelliges Lymphom, wo die Veränderung zu Lymphomzellen in einem schon reifen Zustand der Lymphozytenreifung entsteht. Da die Stammzellen im KM geboren werden, und in ihrem Reifeprozes zu zb. Lymphozyten, von dort auswandern, werden sie draussen irgendwo im lymphatischen System zu Lymphomzellen. Ich denke beim splenischen MZL geht man vom Ursprung eben aus der Milz aus. Dort vervielfachen sie sich dann. Später wandern die Lymphomzellen dann auch ins KM. Ich meine gelesen zu haben, dass dies beim MZL sehr häufig der Fall ist. Bei Dir sind die Blutbildveränderungen der naheliegende Grund, dass dies so sein könnte. Wieso die Milz nicht entfernt wurde ( in kurativer Absicht ) kann ich natürlich nur raten. Eventuell wurde Dein Alter, das Risiko der Operation, etc in die Waagschale geworfen ? Das MZL ist ja auch eher eine langsam fortschreitende chronische Erkrankung, wo Du noch 10 bis 20 Jahre oder mehr Jahre hast ( mit heutigen Mitteln ). Speziell in Deinen Falle mit nur begrenztem lokalen Milzbefall. Da man bei Erstdiagnose keine KM Punktion gemacht hat, heisst das auch noch nicht, dass zu dem Zeitpunkt das KM sauber war. Kann sein, dass man Dich, bis Blutbildveränderungen da sind, nicht auch noch mit KM Punktionen stressen wollte ? Dies sind natürlich nur so hypothetische Gedankenfetzen, frag doch mal nach. Beste Grüsse Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 01.2015: 6 x R-Bendamustin 06.2015: Partielle Remission, 11.2017: Rezidiv FL Grade 3A. 12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT. 06.2018: Komplette metabolische Remission. 03.2019: Komplette metabolische Remission. 07.2021: Komplette Remission |
#6
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Ben!
Ich habe meine Frage wohl nicht klar genug formuliert. Die Frage nach der kurativen Chance beim splenischen MZL bezog sich nicht auf meine Person, sondern auf die Vorgehensweise allgemein.( Einer Milzentfernung würde ich in meinem ohnedies stark geschwächten Zustand nie zustimmen). Wenn aber jüngeren Patienten in einer ähnlichen Situation dieser Schritt nicht mindestens angeboten wird, vergibt man doch die Chance auf eine Heilung und dies verstehe ich eben nicht. Danke für Deine Gedanken und viele Grüße Helmut |
#7
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Helmut
Da bin ich mit Dir zu 100% einig. Meine Erfahrung ist auch diesselbe. Wenn man nicht zusätzlich selber sich alle möglichen Strategien erforscht, wird man mit der gerade im spezifischen Krankenhaus/Tumorbord/Land/Kontinent gängige Strategie behandelt. Die vielzitierte von der Ärzten geführte pro-aktive Diskussion aller möglichen Behandlungen habe ich auch nicht so erlebt, muss eigentlich viel nachhaken und bei den Ärzten und anderswo erfragen. Ich denke, genauso wie Du es auch machst ( ich auch ), ist der Weg, wo man zumindest seine verschiedenen Optionen erfährt. Ich hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht, die Müdigkeit und Schwäche kann schon mit einem KM Befall zu tun haben. Alles Gute auf jeden Fall. Beste Grüsse Ben
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#8
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AW: Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie
Hallo Forum!
Wie erwähnt, wurde bei mir eine KM - Biopsie durchgeführt, da eine Verringerung der Thrombozyten (92 statt > 150) den Verdacht ergab, dass das KM auch betroffen ist. Das Ergebnis steht noch aus. Zu meiner Überraschung lese ich heute, dass dies nicht zwangsläufig der Fall sein muss, sondern dass auch die vergrößerte Milz die Ursache sein kann, indem sie zu viele Thrombozyten abbaut. ( Erytrozyten, Hämoglobin, Leukozyten etc. sind annähernd im Normbereich) Was, wenn das KM nicht betroffen ist? Grüße Helmut Geändert von gitti2002 (03.02.2016 um 02:45 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen |
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