Überraschung

[Calypso]

Gegen die Übelkeit gibt es gute Medikamente. Und die Chemo ist ja auch dazu da, dass Du erstmal keine Schmerzen bekommst, Schmerzmittel gibts erst, wenn man gegen das Tumorwachstum nichts anderes mehr tun kann.

Diese blöde idee mit "alles hinschmeißen" kommt genau von diesen bescheuerten Aussagen über irgendeine Lebenserwartung und über das Bild, das in der Gesellschaft über den Krebs herrscht: Ausgezehrte Gestalten mit Glatze auf der Isolierstation.

Mit anderen Krebsarten kenne ich mich nicht aus. Aber ich kenne endlos viele BK- Frauen. Ich selbst habe seit 13 Jahren BK, und seit 7 Jahren Metastasen. Im Juli 2015 habe ich meine dritte Chemo abgeschlossen. Ich nehme ganz normal am Leben teil, wie alle anderen auch. Ich laufe 4-5 mal in der Woche zwischen sechs und zehn Kilometern, ich gehe ganz normal arbeiten. Meine DURCHSCHNITTLICHE Lebenserwartung war 2 Jahre. Was nützte mir dieses Wissen? NICHTS. Vor zwei Jahren (Metastasen im Bauchfell) sagte mir google: Lebenserwartung wenige Monate. Was hat mir das genützt? NICHTS

Wenn ich vor 7 Jahren alles hingeschmissen hätte und meine Weltreise angetreten wäre, wäre ich jetzt (ohne Behandlung) vielleicht nichtmehr da oder (mit Behandlung) würde von hartz4 leben.

Was verstehst Du unter krank? objektiv eine krankheit haben oder sich subjektiv krank fühlen? Wie Du am eigenen Leibe spürst, ist das ein großer Unterschied. ICH bin jedenfalls subjektiv, gefühlt, nicht krank.

[Überraschung1]

Hallo Calypso
Mit nicht krank meine ich, ich fühl mich gut. Die Haare sind noch wo sie sein sollen, kein Erbrechen, gar nichts.
Du hast gegooglet über Deine Lebenserwartung?!? Das würde ich mich nicht trauen.
Für mich ist es ok, wenn mir der Arzt die mögliche Lebenserwartung mitteilt - schliesslich möchte ich wissen, wie Ernst die Lage ist.
Grundsätzlich fühle ich mich sehr gut aufgehoben bei meinem Onkologen sowie der Chemotherapie.
Die Weltreise als solches ist für mich kein Thema - arbeite in der Airlinebranche, so habe ich Reisen, die mir gefielen, stets gemacht.
Nordlichter sind da schon eher ein Thema - sind aber auch keine Weltreise.
Zu sehen, dass Du schon so lange mit BK lebst macht mir Mut.
Lieben Gruss
Überraschung1

[Überraschung1]

Hallo Katja 1806
Erst mal ist mein Plan zu kämpfen, keine Frage.
Wenn mich mein lausiger Körper schon im Stich lässt, werde ich es ihm nicht so einfach machen.
Ich / wir sind nicht die ersten die es trifft, wir warden nicht die letzten sein - und es kanns uns keener abnehmen.
Mein Umfeld ist top, ich rede mit jedem, den es interessiert über meine Krankheit, und so sehe ich, was auf mich zukommt.
Liebe Grüsse
Überraschung1

[Resi HST]

Liebe Überraschung,
schreibe uns doch mal, welche Medikamente Du bekommst. Dann kann Dir hier besser geholfen werden.
Krebs tut erstmal nicht weh. Deshalb konnte ich die Erkrankung (Diagnose 17.12.14) nicht richtig fassen. Erst die Behandlung machte Schmerzen und Beschwerden (OP, Chemo, Haarausfall, Bestrahlung). Mein Onkologe meinte: sie werden erstmal krank gemacht.
Ich lebe genau so wie vorher, allerdings werde ich weniger arbeiten, weil der Krebs mich endlich dazu gebracht hat, was ich sowieso schon seit Jahren vorhatte. Und ich werde mich mehr um die Menschen um mich herum kümmern. Da bleibt das Chaos zu Hause dann eben mal liegen, wenn Freunde "rufen", das konnte ich vorher als Perfektionist nicht. Ich hatte trotz der anstrengenden Behandlung eine tolle Zeit. Sport, Tanzen, Konzerte, Urlaub, Feste, Gartenarbeit, Radtouren konnte meinen Bauernhof versorgen, ernten, Marmeladen kochen, Liköre zubereiten.....
Wenn ich mein Tagebuch so anschaue, sehe ich, dass ich mehr schönes gemacht habe als in den Jahren vorher mit den vielen Überstunden.
Wie lange ich noch lebe? Keine Ahnung, interessiert mich auch nicht. Wusste ich doch vorher auch nicht. Natürlich soll es lange sein, schließlich habe ich auch eine Tochter, die ich begleiten möchte. Ich bin auf den Tod vorbereitet. Krebs ist so ein Warnschuss, sich damit mal zu beschäftigen. Ich habe das aber schon vorher getan. Ich kann in Frieden gehen, wenn es soweit sein sollte.
Aber erstmal lebe ich und finde mein Leben sehr schön, so wie es jetzt ist. Ich hoffe, dass ich das auch rüberrette, wenn ich wieder beginne zu arbeiten.
Ich will nicht sagen, es ist alles gut, obwohl das das derzeitige Gefühl trifft.
Ich weiß, das mich jede Kontrolluntersuchung an den Rand des Wahnsinns treiben wird. Ich bin einfach ein Feigling (Suze, was steht in deiner Unterschrift; seit 2005 bin ich Angsthase, das trifft es).
Aber dazwischen wird alles normal sein.
Ich habe noch andere Erkrankungen und Einschränkungen, durch die ich mich nie beeindrucken lassen habe, vielleicht bin ich "im Training"
Ich bin Schmerzpatientin.
Derzeit kann ich mir aussuchen, ob Knochen und Muskelschmerzen durch Rheuma, Arthrosen, Schilddrüsenunterfunktion und Entzündung oder Chemo kommen, grins. Die Chemo hat meinen Augen massiv geschadet, das ist nicht sehr schön und ich kämpfe gerade mit der Krankenkasse um ein AHB, die mir auch da helfen kann und mich beruhigt.
Wichtig: die Schmerzen werden bekämpft. Mit guten Medikamenten und hauptsächlich mit Bewegung.
Ich wünsche Dir, das Du aus Deinem Loch gut rauskrabbeln kannst.
Mein Vorbild:
Die Mutter meiner Freundin ist mit 20 an Krebs erkrankt und heute 78 Jahre alt. Sie hat alle Therapien durch, die es in den 58 Jahren gab und alle Methastasen und ein Rezidiv und eine Neuerkrankung an den Eierstöcken.
Sie ist putzmunter, wir treffen uns am Samstag zum Kaffee und Konzert.
Seit ein paar Jahren ist sie im "Chemostreik".
Ich wünsche dir alles gute
Resi

[Überraschung1]

Hallo miteinander
Ja, momentan möchte ich mich noch nicht mit Problemen beschäftigten, die noch nicht hier sind. Und ja, die Chemo macht krank, um noch weiter leben zu können (gesund werden geht bei mir ohnehin nicht mehr). Nur möchte ich mich jetzt noch nicht mit Sachen beschäftigen, welche ich a) nicht weiss, kommen sie und b) wie stark kommen sie auf mich zu.
Ich arbeite 100%, was manche auch schon komisch finden, aber zu Hause sitzen und die Vorhänge ziehen kommt ja gar nicht in Frage.
Betreffend Hilfe, würde mich hier halt mehr interessieren, wie allgemein eine solche Behandlung erlebt wird - meine Medis & Co. bespreche ich mit meinem Arzt, welcher wirklich, wirklich geduldig und verständnisvoll ist.
Danke ihr Lieben
Überraschung1

[Kaye]

Hallo!

ich habe Ende Juni 2015 den selben Befund bekommen wie du.

1. Kein Arzt kann sagen wie viel Jahre du noch hast.
2. Gibt es Frauen mit diesem Befund die schon seit 10 Jahren leben.
3. Gerade mit Taxanen und Hercepting und Perjeta gibt es schon sehr gute Waffen gegen HER2+

Auch ich habe gedacht es ist jetzt alles vorbei.
Mir haben die Mädels hier unwahrscheinlich viel Mut gemacht.

Auch ich arbeite 100% und ich finde es gut so.

Bei Fragen bitte einfach melden.

LG
Natalie

[Überraschung1]

Hallo zusammen
Ich denke nicht, dass alles aus ist, ich denke nicht, dass die vom Onkologen vorgegebenen Zeiten verbindlich sind, und ich denke nicht, dass ausgerechnet ich keine Zeit mehr habe, mich noch ein bisschen herum zu treiben auf dieser Welt. Vermutlich habe ich mich nicht klar ausgedrückt - ansonsten würde ich wohl nicht solche Antworten erhalten.
Melde mich wieder.
Lieben Gruss an alle
Überraschung1

[Andi1964]

Liebe Natalie
Nix war falsch , aber ich habe Überraschung dieses Forum empfohlen um praktische Tipps zu erhalten. Überraschung ist sehr schlau. Das jede dieser Erkrankungen anders verläuft hat sie schon verstanden. Praktisch wäre aber für sie, Antworten zu bekommen von postitiven Beispielen. Oder Antworten was sie mit dieser Chemo zu erwarten hat, was hat euch gut getan, wie habt ihr den Haarerlust verkraftet (Überraschung hat wunderschöne lange, blonde Haare). Überraschung arbeitet sehr gerne, sie hat einen spannenden Job. Interessant wäre z.B. ab wann ihr eingeschränkt wart, wie hat sich das geäussert und habt ihr Tipps gegen Müdikeit, nächtliche Panik und all so Zeugs. Hat jemand so einen Port? Wie fühlt sich das an? Bitte helft ihr - sie ist ein toller "Kerl" mit viel Humor. Die Ärzte die sie betreuen sind aber diskussionslos die besten die die Schweiz zu bieten hat. Bessere kann sie nicht bekommen.
Also los: was tut ihr gut?
Liebe Grüsse Andi, von der BRCA2 Brustkrebs Ecke

[AMinCad]

Bin in einer ähnlichen Situation. Erstdiagnose ER/PR- HER2+++ gleich mit Knochenmetas, Anfang 2014. Ich hatte 6 Zyklen Taxotere, Herceptin und Perjeta; dazy Xgeva (Denosumab) wegen der Knochemetas. Das ist Standard (in Kanada auf jeden Fall, wo ich lebe, und soweit ich weiss auch in Deutschland). Seidem bekomme ich nur Herceptin und Perjeta, und Xgeva - damit kann man sehr gut leben. Ich arbeite auch relativ problemlos Vollzeit, mache viel mit meiner fast 7 Jahre alten Tochter, und gehe 3-4 mal in der Woche zum Reiten.

Seit dem Anfang der Behandlung im März 2014 war soweit erstmal alles stabil. Hatte allerdings gestern einen Scan (CT und Knochenszinti) und habe noch keine Ergebnisse - das ist immer ein bisschen nervig! Mein Onkologe ist in San Antonio - das ist einerseits gut, weil er sich auf den neuesten Stand bringt. Nicht so gut, weil ich meine Scan-Ergebnisse weiß Gott wann bekomme...

Ich versuche es mit "optimistischen Realismus"... Ich will nicht den Kopf in der rosa Pampe vergraben und so tun als wäre alles ok. Diese Krankheit ist nach momentanem Stand nicht heilbar, und die Anzahl von Langzeitüberleben ist viel, viel zu klein. Aber es ist in vielen Fällen auch kein kurzfristiges Todesurteil mehr. Es gibt Behandlungsoptionen. Alt werde ich höchstwahrscheinlich nicht. Aber mein momentanes Ziel ist der 10. Geburtstag meiner Tochter in 3 Jahren... Mal sehen, ob ich das schaffe!

[Calypso]

Zitat von Überraschung1

Für mich ist es ok, wenn mir der Arzt die mögliche Lebenserwartung mitteilt - schliesslich möchte ich wissen, wie Ernst die Lage ist.

Aber eine seriöse Aussage über die lebenserwartung bei BK GIBT ES NICHT! So kannst Du in dieser Hinsicht auch nicht wissen, was auf dich zukommt!

Das Problem dabei ist, wie oft im Leben, die Statistik. Angenommen Du hast 2 Frauen mit ähnlichem Krankheitsbild wie bei Dir. Die eine stirbt trotz Behandlung nach 6 Monaten, die andere nach 10 Jahren. Also ist die durchschnittliche Lebenserwartung 5,3 Jahre. Trotzdem kannst du nun entweder 6 Monate oder 10 Jahre leben. Und alles dazwischen.
In Wahrheit sind die Umfänge mit vielen 100 Frauen natürlich größer, und man ermittelt nicht einen Durchschnitt sondern einen Median (grob gesagt, man gewichtet die Extreme anders als die Mitte). Trotzdem nützt dir persönlich die Angabe des Medians garnichts. Es gibt trotzdem Frauen, die werden wieder ganz gesund (sehr selten, kommt aber vor) und Frauen, die sterben innerhalb kürzester Zeit, weil die Tumorzellen sehr schnell resistent gegen die Medikamente werden.

Das nur nochmal um zu erläutern, dass Du die Angaben der Lebenserwartung einfach ganz ganz schnell vergessen kannst, was vermutlich nicht so einfach ist. Was widerum der Grund dafür ist, warum ich es unmöglich finde, wenn ein Onkologe so eine Aussage macht. Ein Durchschnitt nützt im Einzelfall nichts, der bringt nur etwas, wenn man z. B. in einer Studie klären will bzw. muss, ob ein Medikament wirksam ist. Eine Aussage darüber, ob es dann im Einzelfall wirkt, ist ja darin auch nicht enthalten.

[Eulenteddy]

Sorry, Calypso, ich finde es ist dann auch mal gut.
Du hast Deine Meinung und Gefühle, Überraschung ihre.
Und wenn es für sie okay ist, diese Aussagen zu erhalten, wenn sie sie sogar einfordert und der Arzt dem nachkommt ist das doch erst mal etwas positives, weil er sich auf die individuellen Bedürfnisse seiner Patienten einstellt.

Ich finde es etwas deplaziert, hier versuchen zu wollen, Sie in dieser Situation von den eigenen Meinungen überzeugen zu wollen (und ihr dadurch auch den eigenen Arzt "madig" zu machen!) und Dinge zu problematisieren, die aktuell gar keine für sie sind.