CA 125 Anstieg bei Knochenmetastasen?

[Pee]

Liebe Suzie,

vielen Dank für deine Antwort

Ich hoffe ja auch noch auf eine harmlose Erklärung, aber ich weiß nicht, was es sein könnte... Habe keine Verletzung, keine Entzündung, nur dieses kleine Myom aussen an der Gebärmutter...

In meinem Brustzentrum fühle ich mich schon sehr gut aufgehoben, zumindest beim Chefarzt. Der nimmt meine Situation ernst und hat ja auch veranlasst, dass ich sofort zu den Gyn-Onkos kam und diese Spiegelung gemacht wurde. Dort auf der Station fühlte ich mich nicht so gut aufgehoben, weil ich einfach keinen Ansprechpartner von den Ärzten hatte...

Nun muss ich zusehen, dass ich meine ganzen Befunde zusammenbekomme und dann wieder mit aktuellen Marker-Ergebnissen ins Brustzentrum...

Zwischendurch hab ich echt Angst, aber dann verusche ich ich wieder Hoffnung zu haben, dass doch noch alles gut wird... Ich fühl mich so alleine mit all dem... Jemand gesundem kann ich es nicht erklären, wie es mir geht, da höre ich dann ganz oft: du musst jetzt positiv denken, das ist ganz wichtig! Heißt das denn, dass ich nicht positiv genug gedacht habe, wenn nun doch etwas dabei raus kommt??

Ach Menno...

Liebe Grüße an euch alle,
Pe

[bergmädel]

Liebe Pee,

das mit dem Positivdenken ist doch Quatsch. Als ob wir unsere Ängste einfach abschütteln könnten, und dann eher gesund blieben.... wie leicht dieser Spruch doch Gesunden über die Lippen geht.

Ich glaube daran: Wenn du in dich hineinhorchst und dich fragst, will ich leben? und du spürst ein dickes und deutliches JA, dann hast du alles Notwendige im Sinne von "positiv denken" getan. Und du musst dich niemals davor fürchten, dass du durch deine Angst deine Chancen verschlechterst.

Ich wünsche dir sehr, dass du keine schlechten Nachrichten erhältst.
Sandra

[Zoraide]

Liebe Pee,
ist es möglich, Dir einen OP-Bericht zu besorgen? Dann weißt Du genau, was gemacht worden ist.
Leider kann ich Dir nicht raten.
Viele Grüße, Zoraide


@Bergmädel Dieser Ansatz ist genial!

[Jule66]

Zitat von Pee

da höre ich dann ganz oft: du musst jetzt positiv denken, das ist ganz wichtig! Heißt das denn, dass ich nicht positiv genug gedacht habe, wenn nun doch etwas dabei raus kommt??

Liebe Petra,

was für eine blöde Situation.
Bezüglich des steigenden Tumormarkers weiß ich leider auch nicht weiter, aber das mit dem "positiv denken", das ist ganz großer Quatsch.
Ich habe jetzt die letzten Wochen 2 Berichte gelesen, dass es immer klarer wird, dass allein die Genetik des Tumors darüber bestimmt, ob man wiedererkrankt oder nicht.
Ebenso scheint die Genetik des Tumors für das unterschiedlich lange Überleben bei Metastasierung verantwortlich zu sein.

Hier kommt einer der Artikel, den anderen kann ich nicht posten, da er im "geschlossenen Bereich" steht.

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...eht-genen.html

Mein Fazit daraus:
weder negative Gedanken oder gar Trauer (über die Krankheit, Verlust von Brust oder Lebensqualität etc.) haben Einfluss auf einen Rückfall.
Ich habe mich auch gefragt, ob das ganze "Zeug" wie Vitamin D3 oder Aspirin Protect oder Curcum etc. für ein "Gesundbleiben" nötig sind/ waren- wenn ja doch die Tumorgenetik so beherrschend ist...
ehrlich gesagt, habe ich das noch nicht zu Ende gedacht.
Aber ich komme immer mehr zu dem Schluß, dass tatsächlich der Tumor den Weg weist. Das ist auch der Grund, weshalb Einige mit vermeintlich guter Prognose wiedererkranken und Einige mit vermeintlich schlechter eben nicht.
Und da ist es eben Glückssache.
Das ist auf der einen Seite entlastend (wegen evtl. Schuldgefühle bezügl. Rezidiv) auf der anderen Seite auch vernichtend...dass man es selbst so wenig in der Hand hat, ob es zum Rückfall kommt oder nicht.

Nichtsdestotrotz kann man es mit diversen Dingen wie Sport und Ernährung einem "Tumorgeschehen" schwer machen.

Liebe Petra, nun hast Du wenigstens Gewissheit, dass sich nichts Böses im Bauch tummelt. Vermutlich kannst Du nur die Entwicklung der Tumormarker abwarten.

Wenn ich doch kleine Metas im Bauchfell hätte, hätten die doch zumindest Zellen in der Spülflüssigkeit finden müssen, oder?

Ja, definitiv.
Metas im Bauchfell assoziiere ich aber eher mit dem lobulären BK- hattest Du den?

Was die unterschiedlichen Tumormarker angeht, einmal 84 und einmal 104- da können durch die unterschiedlichen Labors mit unterschiedlichen Tests verschiedene Werte bei herauskommen..
Also ich würde eher dem vertrauen, der auch vorher immer die Marker bestimmt hat.

Ich hoffe mit Dir, dass doch noch alles gut wird und vielleicht doch nur das kleine Myom verantwortlich ist.

Liebe Grüße, Jule

[Pee]

Guten Morgen ihr Lieben!

Liebe Sandra, vielen Dank für deine Nachricht, das tut gerade echt gut! Ich weiß und spüre, dass ich LEBEN will und letztenlich weiß trotzdem niemand, wie es dann mal kommen wird...
Wie geht ihr denn damit um, wenn Gesunde einem sagen, dass "Gedanken so machtvoll sind, dass man sich das alles selbst ins Leben zieht, wenn man nur daran denkt, dass man Metastasen haben könnte..."?
Ich kann meine Situation doch nicht einfach ignorieren - diese hohen Werte, die ich in den ganzen Jahren nie hatte, machen einfach auch Angst...

Gestern war ich auf der Beerdigung von einer Freundin... Sie war so lebensfroh und stark und aktiv... Und trotzdem hat der Krebs sie mit 53 aus dem Leben genommen Und sie hat nie über ihre Krankheit gejammert, sondern sich noch alles vom Leben genommen, was sie noch machen wollte...

Liebe Jule, auch dir ganz herzlichen Dank!!! Es hilft schon beim Umgang mit diesen Schuldgefühlen und - wie du schreibst - macht es auch Angst, das man es einfach nicht selber in der Hand hat... Ich futtere ja auch meine Brokkolikapseln, spritze die Mistel, achte normalerweise sehr auf Ernährung und mache Sport (im Moment fällts mir schwer, wieder in Gang zu kommen und ich brauch auch öfter mal Seelenfutter...)

Bei der ED hatte ich einen Onkochip erstellen lassen - Prof. Boj.... aus Ddorf meinte damals noch, man könnte mich zu diesem Tumor nur beglückwünschen Es war ein Luminal A und auch ansonsten eben alles recht positiv.

Mein Tumor war ductal, ich wußte gar nicht, dass der lobuläre eher ins Bauchfell geht. Also da bin ich - vor allem jetzt auch nach der Spiegelung - etwas beruhigter.

Vorgestern rief mich der Oberarzt von den Gyn-Onkos an und wollte mir nochmal das gute Ergebnis mitteilen. Dabei kam raus, dass sie bei der Spiegelung Blut in meinem Bauch gefunden hatten
Er meinte aber, dass das für ihn dann doch wieder auf Endometriose hindeuten würde... Aber die hätten sie eigentlich sehen müssen

Ich werde mir den OP-Bericht auf jeden Fall geben lassen, das war ein guter Tipp, liebe Zoraide!

Zumindest waren in der Spülflüssigkeit vom Bauch keine Krebszellen, also kann das ja wirklich was harmloses sein mit dem Blut im Bauch. Ich hatte mal ne platzte Zyste am Eierstock, die hat auch in den Bauch geblutet... Trotzdem auch etwas mulmig... Habt ihr hierzu noch Ideen?

Die Messung des TM in der Klinik war übrigens auch nach Roche (ECLIA-Test), dasselbe Testverfahren, wie in meinem sonstigen Labor...

Nun hab ich nächste Woche wieder Termin bei den Gyn-Onkos und wenn dann die Histo von der Schilddrüse da ist, wieder mit aktuellen TM-Werten ins Brustzentrum...

So lange versuche ich die Nase über Wasser zu halten


Ganz liebe Grüße an euch alle - ich bin so froh, dass es euch gibt

Petra

[Pee]

Hey Mädels,

ich hab gestern aktuelle Tumormarker bekommen und hab mich total gefreut, dass der CA 125 zumindest auf 75,2 runter gegangen ist!

Der CA 15-3 ist mit 13,7 in etwa gleich geblieben.

Damit war ich dann beim Gyn-Onko. Dort wurde mir gesagt, dass ja bei der Spiegelung nix gefunden wurde und ich am besten aufhören soll, die Marker zu bestimmen... Allmählich begreife ich auch, warum wir die Marker nicht bestimmen sollen. Seit August schaue ich den steigenden Markern zu, seit einigen Wochen begleitet mich die Frage, ob ich bald sterben muss und letztendlich raubt mir das nur unbeschwerte Lebenszeit, weil ich ja im Moment keine Symptome habe.
Mir wurde dann gestern nochmal gesagt, dass es sich auf das Gesmatüberleben nicht auswirkt, wenn man Metastasen früh behandeln würde. Also vielleicht doch lieber nix wissen wollen, so lange es nicht weh tut??

Von Frau Dr. Sti... erfuhr ich, dass sie zwar schon gesehen hat, dass der CA 125 schwankt, ohne es mit Metastasen zu hatte, aber dass der CA 15-3 um 100% vom Grundwert erhöht ist, ohne dass es Gründe dafür gibt, hat sie noch nie gesehen

Sie sagt, ich soll die Marker auf jeden Fall weiter kontrollieren und empfiehlt ein Ganzkörper-MRT. Ich versuche gerade irgendwie da dran zu kommen, ohne 1.000 Euro auf den Tisch zu legen. Ob man denn darauf mehr sieht, als auf dem PET-CT von Oktober?

Nächste Woche habe ich einen Termin in einer orthopädischen Klinik, die sich auch mit bösartigen Knochenerkrankungen auskennen. Ich hoffe, dass ich dort vielleicht etwas konkreteres über diese unklare Geschichte in den Knochen erfahre...

Das Ergebnis von der Schilddrüsen-Biopsie ergab leider "kein repräsentatives Ergebnis", weil sie wohl doch daneben gestochen hat. Hab mir nun für Januar einen Termin für eine weitere SD-Szinitgraphie besorgt, die mit einem anderen Tracer gemacht wird und womit man wohl ziemlich genau sagen kann, ob etwas bösartiges dahinter steckt. Eigentlich glaube ich das aber nicht und das wäre wohl auch nicht für diese hohen Marker verantwortlich.

Bleibt die Frage, ob sich das alles nochmal in Wohlgefallen auflöst oder mir eben doch die Metastasen-Diagnose bevor steht. Ich glaube immer noch an ersteres und versuche den ganzen Kram immer wieder zur Seite zu legen und schöne Dinge zu machen. Geht mal besser, mal schlechter...

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende - lasst es euch gut gehen

Liebe Grüße,
Petra

[joanajo]

Hallo liebe Pee,
wollte mich auch mal hier bei dir melden.
Ich halte das seit einer Erhöhung des Tumormarkers Ca15-3(wohl während der Chemo )genauso.
Ich kann die Angst nicht mehr aushalten und so lange es mir gut geht, werde ich kein Blutbild mehr machen lassen.
Sogar während der Rehabehandlungen habe ich es "verweigert".
Das war ein langer Weg - von alles kontrollieren zu wollen - bis jetzt.
Mein Psychoonkologe (von dem ich dir ja schon erzählt hatte) hat mir dabei sehr geholfen.
Das Einzige was ich mache ist ein jährliches MRT und Ultraschall beim Gyn.
Ansonsten versuche ich, in mich reinzuhorchen.
Die Lebensqualität leidet erheblich, wenn man solche Angst hat.
Ich möchte nicht sagen, dass ich keine Angst mehr habe, aber von Untersuchung zu Untersuchung, nein- das wollte ich nicht mehr.
Ich wünsche dir, das nichts Schlimmes mehr gefunden wird.
Von ganzem Herzen.
Liebe Grüße
joanajo

[Kanina]

Liebe Pee,
super, dass dein Marker wieder sinkt. Das freut mich sehr für dich.

Jeder muss für sich entscheiden, welche Art der Nachsorge für ihn richtig ist.
Eine einzelne Metastase früh entdeckt, bringt schon einen Vorteil fürs Überleben.
Aaaaber, was machen die permanenten Ängste, die die ständige Bestimmung der Tumormaker, der Pet Ct`s, MRT`s etc mit sich bringen. Wie oft kommen Verdachtsmomente auf, deren Klärung über lange Zeit auf sich warten lässt. Was macht es mit uns? Unerträgliche Ängste, Stress pur.....
Das möchte ich mir auch nicht antun. Entgegen vieler anderen Meinungen, spüre ich für mich, dass Stress einen gewaltigen Einfluss auf das Krankheitsgeschehen haben kann (nicht muss). Was machen die ständigen Strahlungen der CT`s mit unserem Immunsystem, mit dem Zellteilungsprouzess der möglichen schlummernden Krebsstrammzellen.....keine Ahnung, aber ich könnte mir vorstellen, dass es die eine oder andere verwirrte Zelle wieder auf den Weg bringen kann. Klar, wenn Notwendigkeit für derartige Untersuchungen bestehen, um die Wirksamkeit von einer Therapie etc nachzuweisen, dann ist es sinnvoll und der Nutzen ist größer als der Schaden.
Jeder muss es selbst entscheiden.
Ich verzichte auf alles, was nicht unbedingt sein muss und versuche entspannt zu leben. Klappt natülich nicht immer. Das Gedankenkarussel dreht manchmal durch.
Liebe Pee, ich wünsche dir ganz fest, dass das Sinken des Markers Entwarung bedeutet.
Alles Liebe
Kanina

[Pee]

Hallo ihr lieben Frauen,

ich wollte mich mal wieder melden und berichten...

Erst noch ganz lieben Dank joanajo und Kanina für eure lieben Wünsche!!! Wenn ich nun nochmal von vorne anfangen könnte, würde ich diese ollen Tumormarker auch nicht mehr bestimmen. Die letzten Monate wäre es mir sicherlich besser gegangen...

Der Ca 125 war Ende Dez wieder über 80, Ca 15-3 gleichbleibend. Damit und den anderen Ergebnissen wurde ich wieder vorstellig im Brustzentrum, hatte nur das Pech, dass der Chefarzt wohl einen schlechten Tag hatte.
Er hatte mir beim vorherigen Termin gesagt, dass ich in 4 Wochen wieder kommen soll mit allen aktuellen Ergebnissen und wir dann in Ruhe das weitere Vorgehen besprechen. Ein vernünftiges Gespräch war aber nicht möglich. Er war total genervt, meinte, ich soll halt das Tamoxifen wieder nehmen und dann schauen wir in 2 Monaten wieder und wenn der Marker dann runter gegangen ist, hab ich halt Metastasen
Dass er mir 4 Wochen vorher noch Zoladex mit Aromatasehemmer als Option vorgeschlagen hatte, da es bessere Wirksamkeit auch bei prämenopausalen Frauen gezeigt hatte, wusste er nicht mehr. Ich wurde recht schnell wieder rausgeschickt und soll alles weitere mit meinem Gyn klären... Ich war total geschockt, dass er mir das so an den Kopf geknallt hat, dass ich dann eben Metastasen habe und brauchte dann echt die Tage über Weihnachten, um mich wieder aufzurappeln und Kraft für`s Weitermachen zu sammeln.

Bin dann in einem anderen Brustzentrum vorstellig geworden und habe alle Befunde und Aufnahmen abgegeben und die haben meinen Fall dann in der Tumorkonferenz besprochen.

Vorgestern hatte ich dann Termin und man sagte mir, dass sie wohl auch davon ausgehen, dass irgendwo im Körper Metastasen sind, sonst wäre der Marker nicht so lange so hoch und die gutartigen Erkrankungen wie Endometriose usw. wurden ja ausgeschlossen.

Sie raten ebenfalls zu einer antihormonellen Therapie, entweder Tamoxifen alleine oder Zoladex mit Aromatasehemmer. Wenn der Marker dann in 3 Monaten runter gegangen ist, spricht es eben für ein Ansprechen der Therapie... Also in der Quintessenz gleiche Aussage, nur dass ich hier etwas Zeit bekam und vernünftig mit mir gesprochen wurde.

Nächste Woche bekomme ich dort noch ein Ganzkörper-MRT, da ja dann 3 Monate rum sind und die Stellen in den Knochen wieder angeschaut werden sollen. Wenn ich das richtig verstanden habe, verspricht man sich davon nicht, dass man in den Weichteilen mehr sieht, als im PET-CT (das ja keinen Anhalt auf Metastasen gab), sondern ersetzt damit nur das Knochenszinti, weil ich nun schon so viele Strahlen abbekommen habe. Es ist auch nur ein 1,5 Tesla-Gerät...

Eine andere Option wäre noch, keine Therapie zu starten und "Zuzuwarten", bis die Metastasen dann irgendwo sichtbar werden... Die Empfehlung ging aber ganz klar zur Therapie...

Ich kann euch gar nicht sagen, wie ätzend die Situation gerade ist... Trotz allem versuche ich noch, die Hoffnung wieder auszugraben, dass es eben doch noch eine andere Ursache als Metastasierung ist, aber das fällt gerade echt schwer... Ich komm mir vor, wie eine tickende Zeitbombe und diese blöden Tumormarker haben mir die Zündschnur gezeigt, die gerade vor meinen Augen abfackelt.

Sorry, das ist jetzt wieder sehr lang geworden, aber ich weiß gerade nicht, wohin mit all dem... Und vielleicht hilft es ja der ein oder anderen bei der Entscheidung, ob man nach der Ersttherapie Tumormarker bestimmen lässt oder nicht... Aus meiner persönlichen Erfahrung muss ich nun sagen: Macht es nicht, lebt euer Leben so lange es beschwerdefrei geht!!!

Nun muss ich bis Mittwoch die Entscheidung treffen: Tam oder Zoladex mit Aromatasehemmer... Zweiteres hat ja auch jede Menge Nebenwirkungen, aber vor Tam hab ich echt Schiß, nachdem ich es so überhaupt nicht vertragen habe...

Allerdings frage ich mich, ob ich mir eine Therapiemöglichkeit verschenke, wenn ich sofort mit Aromatasehemmer anfange... Wenn der irgendwann nicht mehr wirkt, ob man dann nochmal auf Tam umstellen kann?

Gibts irgendwelche Erfahrungen hierzu bei euch?

Ich freu mich, wenn ihr mir was schreibt, bin gerade echt schwer am strampeln, um mit der Situation fertig zu werden...


Liebe Grüße,
Petra