Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[geronymus]

Hallo ich bin 19 Jahre alt, ich habe morbus ollier an meiner kompletten linken Hand inklusive Handgelenk, im linken Oberarm und Schulterblatt. 2010 wurde mir schon mal aus meinem Beckenkamm Knochen entnommen und in die Löcher meiner linken Hand gefüllt. Leider hat sich der Zustand meiner Hand danach weiterhin verschlechtert. Mein kleiner linker Finger ist total deformiert und besteht hauptsächlich nur noch aus Knorpel bzw. einer dünnen Knochenplatte, sodass ich mir leider die linke Außenseite meiner Hand relativ häufig breche.
Ich hab gelesen, dass einige von euch schon mal an der Hand operiert wurden und es würde mich interessieren was genau dort gemacht wurde und ob sich der Zustand danach verbessert hat ich würde mich über eine Antwort freuen
Lg Lea