Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos

[calissia]

Hallo...und danke euch beiden

@Sandra: Mir tut der Verlauf eurer Geschichte sehr leid! Ich Drucke euch still und werde euren Sohn in meine Gebete einschliessen

@Eleste:

Danke für deine Geschichte.
Es stimmt man kann es mit Tabletten regeln.
Wir haben auch eine neues Problem....Wachstumshormonmangel.
Werden wohl jetzt spritzen müssen.

Werde mir jetzt auch den Strahlenplan zuschicken lassen...denn meine Vermutung liegt nahe dass du Hypophyse beschädigt wurde.
Welche ich dann kontrolliert haben möchte.

Momentan geht er zur Schule mit Schulbegleitung.
Dass gab ihm einen sozialen Push.
Dennoch merkt man ihn an dass es ihn sehr schwer fällt ein Kind zu sein

Welche Behandlungen macht ihr aktuell noch?
(Wir machen Physio, ergo, Logo und Reiten)

Geht ihr auch noch alle drei Monate zum MRT?

Wie geht ihr mit der Angst eines Rezidivs um?

Habt Ihr auch an der Studie: HIT 2000 Interim Register, teilgenommen?

Wie geht es deiner Tochter seelisch?

Im Grunde sind wir dankbar dass die Therapie gut verlief und der Tumor weg ist.

Wunsche mir halt einfach nur Kompetenzen in Sachen Nachsorge
Muss als Elternteil selbst Informationen sammeln und AIF Untersuchungen pochen

GLG
Calissia