Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[b45]

habe heute erfahren, dass ich eine Hochdosis Chemo kriege. Aber wurde nicht gesagt welche genau und wie viele Zyklen, das wird erst nächste Woche geklärt. Der Urologe hat nur gemeint, dass ich zuerst einen Teil der Chemo bekomme und dann den anderen. Klingt etwas nach TICE Schema.

Ich denke das hängt auch davon ab, ob man Seminom, Nichtseminom und gonadal oder extragonadal hat.

Wäre toll wenn es bis zum Weihnachten durch wäre und dann nur noch die Resektion.

Ich werde berichten.

[Dusty]

Oh man, HD Therapie ist ja mal uncool. Die ist leider nen richtiges Brett! Hast du dir da auch mal eine Zweitmeinung zu eingeholt? Würde ich auf jeden Fall noch mal machen!!!

Zum Thema HD Therapie kann ich nur von mir berichten: bevor es losgeht werden erst mal mittels einer kleinen VOrbereitungschemo die Stammzellen mobilisiert und gesammelt. Normalerweise gibt es drei Zyklen mit Etoposid und Carboplatin (Tag 1-3, hochdosiert). An Tag 5 gibt es dann die eigenen Stammzellen verabreicht und danach heißt es warten, bis die Werte sich normalisieren und man aus Isolationshaft entlassen wird. Ich habe das ganze auf 2 Zyklen komprimiert bekommen mit einer noch höheren Dosierung. Ich würde da definitiv nur eine spezialisierte Klinik wählen (ich bin extra nach Berlin gefahren.

Ansonsten halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden! Ich drücke die Daumen.

[eistee]

Oh mann, das ist natürlich bitter und genau das, was hier niemand hören möchte :/ Ich bin damals haarscharf dran vorbei gerauscht...
Ich kann Dusty nur beipflichten, dass du dir unbedingt noch eine Zweitmeinung einholen solltest.
Ansonsten alles Gute für die kommenden Wochen! Du packst das und 2016 wird dann DEIN Jahr!!

[b45]

Danke für die unterstützenden Worte!

Das Ganze wird in einer spezialisierten Klinik abgewickelt, die solche sterile Zimmern für HD Chemos hat. Ich vertraue da schon meinem Arzt bzw dem Team dahinter. Ich habe bereits 1x das KH gewechselt und bin nun sehr zufrieden mit der Vorgehensweise und so wie ich hier behandelt werde.

Sch. meinte nur, dass es sehr schwer ist aus der Ferne eine Empfehlung abzugeben und dass ich mich da auf meine Ärzte verlassen soll, aber er hatte auch mal HD erwähnt.

Nächste Woche beginnt schon die Vorbereitung, ich schätze für die Stammzellen Dingens..

@Dusty - ist die Vorbereitungschemo auch mit Nebenwirkungen und greift die auch schon alle Zellen bzw den Krebs an? Oder ist die eher "sanft"?

@eistee - vielleicht hätte ich auch ohne HD gesund werden können, wenn die Ärzte im ersten KH den Fall etwas ernster genommen hätten :/ Habe gelesen, dass bei größeren/ungewöhnlichen Metastasen und vorallem bei extragonadalem HK immer 4xPEB gemacht wird oder eben PEI (auch weil ich schon eine kleine PLB hatte). aber was solls, jetzt wird halt definitiv alles raus müssen..

[Dusty]

Ich fand die Vorbereitungschemo eher "Sanft". Man bekommt halt über 24h relativ konstant entsprechende Zytostatika (bei mir war es Etoposid). Diese greift aber trotzdem den Krebs und die übrigen Zellen an. Insgesamt aber natürlich deutlich angenehmer als so ein Zyklus PEB. Ein wenig unwohlsein hatte ich, das wars aber auch schon.

Ich wünsche dir maximale Erfolge!!! Falls du noch Fragen zur HD Therapie hast, schreib mir einfach, ich hab das ja auch alles durch!

[b45]

also grundsätzlich war die Vorbereitungschemo selbst in der Tat nicht so anstrengend wie PEB, aber ich hatte extra Los gezogen und hatte gleich 2 heftige Allergien und muss hier mal bissl Dampf rauslassen

Die HD läuft nach TICE Protokoll, also 2x Taxol+Ifosfamid, mit Stammzellenernte dazwischen, und 3x Carboplatin Etoposid Hochdosis. Wobei hier mir gesagt wurde, dass in dem KH die noch keine 3x geschafft hatten, wegen viel zu Starken Nebenwirkungen, in dem Fall - Gehörverlust, und um eben damit der Patient nicht komplett taub wird, wurde der dritte Zyklus abgesagt, aber die Therapien waren dennoch immer erfolgreich.

Bei der Taxol+Ifo Geschichte lief es am Anfang ganz gut, nur am Ende der Chemo Tage und 2 Tage danach war es anstrengend mit Übelkeit und Co. Ich hatte auch starke Gelenk und Muskelschmerzen -> angeblich ist es Taxol zu verdanken.

Danach durfte ich mir die Ratiograstim Spritzen geben, 2 am Tag fünf Tage lang, zur Leukos/Stammzellen Motivation. Blöderweise wurde ich allergisch gegen diese Spritzen und hatte einen heftigen Ausschlag, es juckte gewaltig und nach 5 Tagen war ich wie eine Tomate, alles juckte, konnte dann sogar schwer atmen etc., trotz starke Antihistaminikamittel. Aber es durfte nicht abgebrochen werden, sonst könnte ich keine Stammzellenernte machen. Zum Glück konnte diese im ersten Durchlauf gemacht werden und ich musste mir nichts mehr spritzen und die Allergie liess sehr schnell nach. Aber es war eine verdammte Hölle! Ah und dazu hatte ich wohl noch eine INfektion und Fieber. Zu schwitzen wenn der ganze Körper juckt und Haut aufgeblasen ist - nicht cool!

Vor dem 2ten Zyklus wurde mir dann etwas Zeit gelassen, ich durfte mich paar Tage extra erholen, also die Tage die mir durch die Allergie und Fieber weggenommen wurden.
Los gehts wieder mit Taxolgabe und 10 min später kriege ich eine heftige Reaktion, wie ein Schock - kann nicht atmen, kaum sprechen, Kopf ist "zu" und ich merke dass ich absacke. Zum Glück war ich da gerade im Unterhaltungsraum und konnte schnell Hilfe holen, habe noch irgendwie selber geschafft die Infusion zu stoppen. Also Allergie auf Taxol, was aber relativ oft auftritt und meist ziemlich intensiv. Nach einigen Gegenmitteln gings mir dann wieder besser aber ich war dennoch richtig KO für die Tage danach. Die Therapie wurde fortgeführt mit Ifosfamid only.

In 2 Wochen startet also die Hochdosis. Habe ehrlich gesagt schon ziemlich viel Angst davor, und das mit dem Gehörverlust (klar nicht komplett aber dennoch...) machts auch recht schlimm. Ich versuche jetzt noch ordentlich Kräfte zu sammeln und auch alle mögliche alternativ Mitteln zu nutzen um so gut wie möglich auf die bevorstehende Zeit mich vorzubereiten. Habe ein gutes Gefühl, dass alles gut gehen wird. Man hat schon so viel durchgestanden und man sieht immer wieder wie gut der Körper sich erholt und wie viel Kraft eigentlich in einem steckt - es baut auf. Und die Zeit im KH wird man schon irgendwie auch durchstehen

So, hab jetzt alles rausgelassen, es tut schon mal gut!

LG

[Dusty]

Zum Thema Gehörverlust: es dauert lange, aber es wird wieder besser. Ich habe zwar einen Tinitus zurückbehalten, kann aber größtenteils wieder normal hören. Gerade am Anfang hatte ich riesige Probleme Umgebungsgeräusche auszublenden. Auf einem öffentlichen Fest konnte ich mich kaum verständigen weil ich einfach gar nichts mehr gehört habe. Aber auch das ist mittlerweile wieder besser.

Lass die HD einfach auf dich zukommen - ist kein Zuckerschlecken, aber andere haben es ja auch schon geschafft .

Einen Tipp hätte ich da aber noch - ich habe durch die HD Therapie Vitamin B12 hilft da ganz gut, das unterstützt die Nervenregeneration. Zusammen mit Nerventrainingng (auf nem Igelball rumtreten und solche Geschichten.