Fortsetzung Taxol weekly trotz Remission?

[berliner-engelchen]

Liebe Schmetterlingsfrau,
wie geht es Euch? Was passiert mit Moni? Ist alles soweit o.k.? Wißt Ihr schon mehr?
Schreib mal ganz kurz, damit ich weiß, dass es Euch gut geht.

ich organisiere gerade den Skiurlaub bei Euch HURRA!!
Endlich ein Wiedersehen. Leider ist mal wieder alles ausgebucht ... außer den unerschwinglichen. Wollten wir nach Ran.... aber auch besetzt. na ja, wir finden schon was. Und dann sehen wir uns alle wieder!!! Und ich freu mich schon ganz dolle.

Lass dich drüben von mir und dann richte bitte Moni auch meine Drückerlis für sie aus!!

[vlinder1967]

liebe birgit,
WIR FREUEN uns auf ein wiedersehen - das sind ja tolle nachrichten!!!
moni geht es physisch gut (sie sieht blendend und gesund aus), psychisch ist der erneute rückschlag sehr belastend, auch für eine sehr STARKE FRAU wie sie!!! physisch beunruhigend war (zusätzlich zu den nebenwirkungen der vielen chemos) eine entzündung des ports. wahrscheinlich wird sie einen neuen port benötigen und überlegt den oberarm als ort der implantation. sie lässt fragen, ob dich das anstechen des ports im oberarm nicht sehr schmerzt?
der weitere plan ist:
pet-ct am 23.10. und danach befundbesprechung...wahrscheinlich wird dann von den onkologen doxorubicin/caelyx als nächstes chemotherapeutikum vorgeschlagen...nehme ich mal stark an.
schritt für schritt, tag für tag ist unsere devise...
ich umarme dich virtuell und schick dir stärkende gedanken,
alles liebe,
vlinder

[berliner-engelchen]

Liebe Vlinder,

na, dann bewegt sich ja nächste Woche etwas. Moni ist stark, ja. Aber das heißt ja nicht, dass man nicht GENAU die gleichen Gefühlen durchleiden müßte wie alle anderen. Man sagt auch mir immer, ich sei stark - das mag sein. Aber ICH empfinde es subjektiv halt als manchmal als ganz anders, wie Moni eben auch.
Man ist klein wie ein Frosch, hilflos der Größe und Macht der Krankheit ausgesetzt wie ein Kartoffelkäfer, verzweifelt wie ein Mäuslein, das gleich von der Katze aufgefressen wird. SUBJEKTIV fühlt sich das äußerst ... hm nennen wir es "unangenehm" an.
soweit mein Plädoyer für vermeintlich "starke" Frauen ...

Wie doof, dass Moni sich eine Portinfektion eingefangen hat. Sie SOLL BLOSS aufpassen!!! damit ist nicht zu spaßen. Wenn die Erreger in die Blutbahn eindringen ist eine fette Sepsis vorprogrammiert und das ist GEFÄHRLICH.
Mein Onkel ist an sowas verstorben, ich bekomme beim Wort Portinfektion leichte Panikanwandlungen und warne warne warne....

Der Ort meines neuen Ports am Oberarm ist super. ich bin vollends glücklich damit. Schwimmen (und einige wenige Yogaübungen) war die einzige Bewegung, die ewig lang geschmerzt hat, aber auch das ist vorbei. Nein, das Anstecken tut nicht mehr weh als am Dekoltee, wobei ich ein empfindliches Weichein bin und jedes Stechen schrecklich finde.

Für mich ist es angenehmer am Arm, weil ich meinen Körper komplett wegdrehen kann vom Geschehen. Wenn meine Lieblingsschwester da ist, nimmt sie mich feste in den Arm. Das eigentliche Geschehen des Stechens ist "weiter weg" für mich und das ist psychisch gut für mich.

Liebe vlinder, ich habe eine Bitte: bei einem Komplettdatenverlust im Frühjahr gingen alle unsere Kontaktdaten verloren. Auch eure. Kannst Du mir an meine private Mail eure Daten noch mal schreiben? Ich würde Moni nämlich gerne einfach noch ein Bild von meinem Port im Arm schicken, damit sie sich das ansehen kann. Was man schon mal ganz genau gesehen hat, davor hat man weniger Angst!!!

Kurzer Exkurs: das stimmt wirklich: als klar war, dass ich meine Tochter mit Kaiserschnitt gebären werden muss, ist meine tolle Hebamme mit mir in genau den OP gegangen, wo es stattfinden wird und hat mir alles gezeigt und erklärt. Als ich dort ankam, war mir der Ort vertraut und weniger angst-machend!!! es war eine super Idee !!)

So, ich muss mich um meine Family kümmern.
Ich freu mich WAHNSINNIG auf euch. Leider ist es noch sooooo lange hin.
Aber die Zeit braucht ihr ja auch, damit ihr alle Berge schön einpudern könnt mit perfektem Schnee und alle Pisten aufs Feinste präpariert sind !!!

Ein Küsschen für die MOni, eines für dich, bis bald !!!
LG chen

[vlinder1967]

liebe birgit,
VIELEN DANK!!! die infos bzgl. port habe ich an moni weitergeleitet und dir unsere adressen, tel.nrn etc. geschickt (an die private mailadresse)!
glg vlinder

[vlinder1967]

liebe frauen,

der port ist ausgetauscht und die befundbesprechung hat stattgefunden. leider ist es jetzt traurige gewissheit: die tumormarker sind seit dem behandlungsstopp im september weiter gestiegen (aktuell ende oktober CA125 auf 194) und im pet-ct sind auflagerungen auf dem peritoneum sichtbar .
weil moni doch schon ein zunehmendes engegefühl im bauchraum wahrnimmt ist der vorschlag, nicht zu lange zuzuwarten und mit caelyx mono ab ca. mitte dezember zu beginnen.
und dann heißt es hoffen, dass es wirkt!!!
meine fragen an alle, die bereits caelyx mono bekommen haben:
wie waren bei euch die nebenwirkungen?
was ist zu beachten?
wie kann das hand-fuß-syndrom möglichst in schach gehalten werden?
wie hat caelyx bei euch gewirkt?

alles gute euch allen ,
lg vlinder

[Katzenjule]

Liebe Vlinder,
Ich hatte Caellyx mono vom 7.05 bis 24.09.2015 und habe gerade gestern im "Königinnenweg" von Birgit über den Verlauf bei mir berichtet. Andere hatten aber im Gegensatz zu mir ganz andere positive Verläufe, die Wirkung scheint also individuell doch sehr unterschiedlich zu sein.
Mit den Hand-Fuß-Syndrom hatte ich eigentlich gar keine Probleme, obwohl ich von Natur aus zu trockener Haut neige. Habe aber auch öfters mal gecremt. Ansonsten war ich immer über eine volle Woche ziemlich abgeschlagen und schlapp, war immer erst 1 Woche vor der nächsten Cemo wieder regeneriert.
Hatte den vierwöchigen Rhytmus gewählt, vielleicht ist der 14tägige besser zu verkraften. Aber ich wollte den Sommer mit langen Chemopausen verbringen.
LG

[berliner-engelchen]

Lieber Berg-Schmetterling,

Caelix hatte ich shcon zweimal. allerdings nicht als Mono-Therapie.

Es hat bei mir zu ganz tollen Behandlungserfolgen geführt. Es ist die Substanz, die am besten wirkt bei mir. Das wußte ich schon als ich es im Jahr 2012 bekommen habe. Nach der 2. Gabe war der TM unten im Normalbereich.
Durch die weise Planung meines Onkologen haben wir uns das C. dann "aufgespart". Und als es dieses Jahr im Frühjahr wirklich nicht gut aussah, da die Leber komplett metastiert war, haben wir es zum Einsatz gebracht. Mit dem ERfolg, dass nur noch an einer Stelle in der Leber "ein kleines etwas" zu sehen ist (könnte aber auch Narbengewebe sein).

Aus den Erzählungen anderer habe ich herausgefiltert, dass C. entweder sehr gut und mit recht großen Erfolgen anschlägt - UND ZU DIESER GRUPPE SOLL MONI GEHÖREN - oder eben gar nicht.

NW: mir gings unter C. schlecht. Es hat mich kräftemäßig komplett aus dem leben katapultiert. ich lag teilweise wie betäubt herum und konnte gar nichts mehr. nicht schön.
1. Therapie: heftige Polyneuropathie. Deshalb viel Ergotherapie dagegen. dauerte 1,5 Jahre, bis wieder alle Finger und Zehen mitspielten im Lebensspiel.
Trockene Haut: viel hochwertige Cremes und Öle. ohne Alkohol etc. Zusatzstoffe.
Appetitlosigkeit, alles schmeckte eklig, trinken teilweise unmöglich, hoher Gewichtsverlust.
Blutwerte wurden komplett abgeschossen. Immer irgendwelche anderen ....
Ach und mehr wollt ihr gar nicht wissen.

Verbuch es unter: das Engelchen nimmt eh alles an NW mit, was es gibt.
Ist bestimmt bei Moni anders. Ganz bestimmt.
es sind ja auch fast keine NW mehr übrig, die man buchen könnte - wie gesagt: ich hatte sie fast alle !!!!

Ihr zwei Berg-Engel - ich drück Euch mal ganz feste

und wenn ich gerade dabei bin, auch nen Drücker an die Katzenjule

[Swabs]

Liebe Vlinder
Ich habe gerade 8 Infusionen Cplatin & Caelyx hinter mir. Ich habe gut auf die Therapie angesprochen und bin wie das Engelchen wieder in "Remission". Ich bin/war in der glücklichen Lage fast keine NW gespürt zu haben. Ab und zu mal einen ekligen Metallgeschmack im Mund oder 1-2 Aphte im Mund, ansonsten hatte ich aber weder Hand-Fuss Syndrom noch totale Müdigkeit. Was ich manchmal habe sind Stimmungsschwankungen, das können aber auch Wechseljahrbeschwerden sein. Ich habe in den ersten 5 Tagen nach der Chemo immer sehr viel Wasser getrunken (mind 2 Liter), scharfe Speisen gemieden, vornehmlich "lauwarm" geduscht und keine übermässigen Aktivitäten gemacht. Meine Hände und Füsse hab ich immer mit unparfümierten Salben eingecremt. In den Sommermonaten hab ich auf Anraten meiner Onkologin regelmässig ein Deo benutzt, um den Schweiss einzudämmen.
Ob das alles wirklich die NW von Caelyx beeinflusst, kann ich Dir nicht sagen. Ich habs einfach gemacht, weil es so auf dem Caelyx-Info-Blatt stand .

Ich wünsche Euch viel Erfolg mit der neuen Therapie und möglichst wenige NW!
Liebe Grüsse Swabs

[vlinder1967]

liebe katzenjule,
danke für deinen erfahrungsbericht. unser doc meinte schon, dass sich caelyx sehr langsam im körper freisetzt - daher wahrscheinlich die länger andauerenden nebenwirkungen. aber erfreulich, dass deine haut nicht wirklich verrückt spielte!
liebes engelchen,
vielen herzlichen dank für deinen eintrag!!!
phhhhh - die nebenwirkungen schlagen bei dir wahrlich immer in voller härte zu!!! hoffentlich wirkt die chemo!!!
liebe swabs,
danke auch dir!

eure erfahrungen sind sehr wertvoll!

ich wünsche euch allen einen feinen, munteren dienstag!!!