MEK Dabrafenib und Tramelinib

[wasti13]

Hallo!
Musste mich hier nun einklinken, da ich gerne einige Erfahrungsberichte hätte!
Meinem Mann wurde 2012 ein Melanom entfernt und nun kämpfen wir seit April 2015 mit Metastasen. Er fing mit einer Ippilimulab-Therapie an, jedoch nur 2 x, da sich die Metas rasend schnell ausgebreitet haben. Von Kopf bis Bauchraum - deshalb Umstieg auf die Kombinationstherapie Tafinlar und Mek, welches sofort Wirkung zeigte das gestrige Untersuchungsergebnis war super, alles ging zurück und ist sogar teilweise nicht mehr vorhanden. Die Kopf Metas werden extra noch mit Gamma-Knife bestrahlt und hat auch Wirkung gezeigt.
Nun meine Frage: ich habe Angst, das die Wirkung der Kombination bald nachlässt....und meinem Mann wurde auch eine neue Immuntherapie angeboten, welche in ca. 1 Monat nochmals im KH besprochen wird! Hat das von euch schon jemand gemacht? Danke!

[Sänger1107]

Hi, liebe Leute

@Tinchen: Darüber kann man philosophieren...Farbe bekommen oder weiß bleiben.Ich habe mich natürlich nicht in die Sonne gepratscht und gebraten, die morgendliche Dusche mit LSF50 sehr hoch war Pflicht. Meines Wissens ist es entscheidend, KEINEN Sonnenbrand zu bekommen und den hatte ich auch nicht. Denn dieser führt zu Veränderung der Hautzellen,nicht die braune Hautfarbe. Die erste Frage meiner Ärztin war auch, ob ich einen Sonnenbrand hatte, was ich verneinen konnte. Und auch unter den Sonnenschirm und Bekleidungen gehen je nach Farbe UV-Strahlen durch, zwar leicht gefiltert, aber vorhanden. Somit konnte ich es gar nicht vermeiden, braun zu werden.
Als bei mir der Krebs festgestellt wurde, hatte ich auch vorher keinen Sonnenbrand. Und ich glaube daran, das ich das verdammte Biest schon lange vorher in mir trug. Und ausgelöst habe ich den dann durch eine Verletzung des befallenden Muttermales, die ich vorher hatte. Und prompt, ein halbes Jahr später, war dieses Muttermal mutiert...Das glaube ich für mich.

@Wasti: Kann nur für mich sprechen und von meinen Erfahrungen berichten, wobei ich nicht weiß, was Mek ist. Ich habe Dabrafenib ( Taflinar ) und Tranetinib bekommen. Mir erklärte man, das die Medis sogenannte Hochdosismedikamente sind, dadurch sehr schnell wirken, aber dann auch sehr schnell ihre Wirkung verlieren. Dadurch musste ich zeitgenau beide Medis morgens und abend einnehmen, um die Wirkung lange halten zu können. Jede längere Unterbrechung, die ich aufgrund der Nebenwirkungen hatte, verhindert auch die Wirkung der Medikamente. Ich nahm diese 1 Jahr bis dieses Jahr im März, dann habe ich die Medis abgesetzt, somit dürfte auch keine Wirkung der Medikamente mehr vorhanden sein. Ich habe bisher keine Rezitive oder andere Auffälligkeiten gehabt, deswegen gehe ich davon aus, das die Medis den Krebszellen den Garaus gemacht haben. Garantieren kann mir das natürlich keiner, nur glaube ich daran, das die Wahrscheinlichkeit gering ist, das bei mir wieder was auftritt.
Deswegen, durchhalten mit den Medis, auch wenn die Nebenwirkungen heftig sind und kämpfen. Ich wünsche Euch viel Erfolg weiterhin mit den Medis und viel Kraft für den Kampf gegen das Schalentier.

Liebe Grüße

Der Sänger

[wasti13]

Lieber Sänger!
Danke für Deine Antwort! Ja genau, die beiden Medikamente nimmt mein Mann auch 2 Tabletten morgens Tafinlar, mittags eine Tranetinib und abends wieder 2 Tafinlar - also Du hast sie 1 Jahr (mit Unterbrechungen) genommen, und bist ab wann Metastasenfrei gewesen? Wurde Dir nach dem Jahr (oder bereits vorab) eine andere Therapie angeboten bzw. wurde besprochen, was man bei Wiederauftritt machen würde?
Meinem Mann geht es wirklich gut bei der Kombinationstherapie - er geht laufen und hat einen ganz einen normalen Tagesablauf. Er ist nur recht müde, sonst aber soweit alles bestens!
Hoffe, das bleibt lange so!
Liebe Grüße!
Wasti

[Jürgen1969]

Hallo zusammen,

MEK das ist der Inhibitor Trametinib, Muskateller war damals in der MEK Studie, daher auch dies als Themaname. Ich glaub als Muskateller dies bekam ging das nur in der Studie. Ihr werdet es wohl so bekommen.

Euch alles Gute

Viele Grüße
Jürgen

[wasti13]

Ja richtig Jürgen!
Mein Mann bekam die ersten 4 Wochen MEK noch in der Studie, jetzt ist es bereits offiziell!
Liebe Grüße!

[Sänger1107]

n` Abend, leeve Lüd

@Jürgen1969: Stimmt,MEK-Studie bei Muskateller, beim Sänger ( ich ) ist der Studientitel COMBI-AD. Die Medis sind aber die gleichen und auch ich hatte das Glück, im Rahmen der Studie diese Medis zu erhalten. Diese sind meines Wissens noch nicht frei zu erhalten und auch nicht jeder Melanom-Patient kann dies Medis erhalten, weil diese nur bei einer bestimmten BRAF-Mutation wirken.

@wasti13:Meine Diagnose war seinerzeit Stadium 3C,Clark-Level 3, pT2b,pN2c Mx. Also, grobgesagt, 2 Metastasen im Pelz, beide ulzeriert. Mein Hausdoc hatte schon beim Erstschnitt ordentlich Gewebe entfernt, die Histologie brachte dann oben genannte Diagnose. Darauf hin erfolgte der Nachschnitt, der " sauber " war, 2 Wächerlymphknoten wurden in der Axel entnommen, auch ohne Befund und ein Muttermal am Fuß wurde ebenfalls entfernt, auch ohne Befund. Sonst hatte ich nichts weiter, hatte also im Gegensatz zu vielen anderen hier Glück, das keine Organe oder andere Körperteile betroffen waren. Muskateller hatte ja - leider - auch mehr wie ich, der kann mit Sicherheit besser berichten als ich.
Mann bot mir vor Beginn der Studie Interferon an, sagte aber auch gleich, das in meinen Falle die Wirkung fast gleich "0" wäre und bot mir dann stattdessen die Studie an. Das ist eine Studie mit Plazebus und/oder "scharfen" Medies, das heißt, ich wusste zu Beginn nicht, ob ich Plazebos oder die "Echten" bekam. Das merkte ich erst, als die Nebenwirkungen einsetzten, in meinen Falle sehr heftig. Jetzt wusste ich, das ich die "Echten" bekam...und war glücklich.
Die Dosis veränderte sich im Verlauf des einen Jahres. Ich begann mit Dabrafenib 2x150mg morgens und abends und 1x2mg Trametinib. Aufgrund der immer wieder auftretenden heftigen Nebenwirkungen in meinen Falle wurde die Medikation zwischendurch immer wieder mal unterbrochen, damit ich mal zur Ruhe kam. Dann habe ich wieder begonnen, mehrere Male, bis ich zum Ende des Medikationszeitraumes dann bei 2x75mg Dabrafenib und, ich meine 1x1,5mg Trametinib gelandet war. Wichtig war, das ich das eine Jahr durchhalten musste, sonst wäre ich aus der Studie rausgeflogen.
Man hat mir bei Wiederauftreten noch keine Behandlungsmöglichkeit angeboten. Aber bisher habe ich ja auch nichts weiter.
Ich habe während der Medikationszeit ganz normal gearbeitet, zwar mit Ausfällen aufgrund der Nebenwirkungen, sonst aber ganz normal gelebt. Müde bin ich immer noch, aber sonst ist alles im grünen Bereich.

Schön, das es deinen Mann so gut geht. Hoffentlich verträgt er die Medis gut.
Berichtet gerne weiter hier wie`s läuft, ist auch für mich interessant, wie andere Betroffene mit diesen Medikament klar kommen. Ich setze da große Hoffnung drauf, da ich keine andere Chance mehr gehabt hätte...

So, Feierabend, gute Nacht da draussen.

der Sänger

[crazy_kaktus]

Hallo Sänger,

Wasti und Jürgen haben tatsächlich Recht. Anfang September hatte Babs_Tirol hier http://www.krebs-kompass.org/showpos...4&postcount=87 darüber gepostet und auch bei mir in der Klinik hat man mir von der Zulassung der Kombinationstherapie erzählt.
Wir können jetzt also alle davon profitieren.
Dir halte ich weiterhin ganz feste die Daumen, denn Deine Geschichte motiviert. ich bin der Meinung, dass bei Dir alles zügig genug in die Wege geleitet wurde und es nur noch bergauf gehen kann.

@Wasti: Ich habe mich für den gleichen Weg entschieden wir ihr. Habe nun mit Ipi begonnen. Wenn das keine oder nicht ausreichende Wirkung zeigt, dann werde ich mich auch vertrauensvoll den BRAFIS & MEKIS zuwenden, da ich auch die BRAF - Mutation habe.
Also weiter so.... unsere Daumen sind gedrückt.
Die "andere" immuntherapie ist vielleicht Anti-PD 1. Dazu gibt es ein extra Thema von thinkpositive. Ihre Familie hat super Erfahrungen damit gemacht. Lies Dich doch einfach dort mal durch.

Mich würde übrigens interessieren, wie die Metastasen im Kopf Deines Mannes auch nach der Betrahlung so reagieren. Die Kopf-Geschichte habe ich je leider auch. Habe mir die eine Metastase aber operativ entfernen lassen und mich gegen eine Nachbestrahlung entschieden. Die Strahlen hebe ich mir auf, für den Fall, dass noch einmal etwas nachkommen sollte.