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  #1  
Alt 23.08.2015, 18:43
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Dr. S. ist , soweit ich weiss, in Urlaub. Seine Vertretung wird Euch auch sehr gut beraten.

Die Kombinationen mTor und Chemo oder TKI und Chemo sind in der USA in Erprobung (z.B. fuer chromophobes NZK), und sind hier in Deutschland keine zugelassene Therapien, da noch nicht bewiesen wurde (durch Studien), dass diese Kombinationen einen Vorteil bringen.

Also, sollte deine Frau Metastasen des NZKs haben, wird wahrscheinlich in Falle einer med. Therapie einer der hier zugelassenen Mittel in Frage kommen (und das sind momentan 4 TKIs und 2 mTors). Aber in M. seid ihr sowieso gut aufgehoben, die Aerzte dort wissen, was sie tun.

Ich wuensche Euch viel Erfolg am Dienstag.

LG
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  #2  
Alt 24.08.2015, 15:33
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Hallo Robs,
ich würde in der Urol. Ambulanz anrufen und einen Termin mit Dr. S. ausmachen.
Rudolf
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  #3  
Alt 27.08.2015, 21:39
Robbs Robbs ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Hallo,

nach Tumorboard-Besprechung am Dienstag war für die Gyn-Ärzte der Fall klar:
Eierstockkrebs

Ich hatte trotzdem den Chefarzt der Urologie eine email geschrieben, er solle sich bitte mit den Ärzten im Tumorboard in Verbindung setzen, und auf die Möglichkeit eines NZK hinweisen. Hat er auch gemacht.

Heute am Mittwoch Laparaskopie mit Gewebeentnahme am Tumor und am Bauchfell.
Ergebnis des Schnellschnitts: Nierenkrebs!

Ich hatte es geahnt - ich hatte es im Gefühl. Macht die Sache aber auch nicht unbedingt besser.

Ich brauche nun schnellstens einen Termin mit Spezialisten. werde morgen in München GH anrufen. Der Chef der Truppe ist aber in Urlaub, wie ich hier ja erfahren konnte.
Denke an Minimierung der Tumormassen und medikamentöser Behandlung des Bauchfells.

habe mit heute Mittag ein Video der ASCO 2015 Expertenrunde angesehen, in dem über neue Studien und aktuellen Fortschritt der Medikamente diskutiert wird:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...asco-2015.html

Interessant das Thema vielleicht auch für andere Betroffene:
Nicht-klarzellige Nierenkarzinome: Neue Phase-II-Studie Sunitinib versus Everolimus

Hoffe nun, dass ich schnell einen Termin bekomme und kompetente Ärzte in diesem doch speziellen Fall helfen können.

LG Robbs
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  #4  
Alt 28.08.2015, 18:33
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Hallo Robbs,

gut, dass du gut informiert bist und dich auch mit deiner Meinung/Ahnung, man könnte auch sagen mit gesundem Menschenverstand für deine Frau einsetzt! Ärzte können irren, habe ich hier im Forum erlebt und auch ich persönlich schon.

Ich wünsche euch viel Kraft, ihr werdet das durchstehen!

Gruß Heidrun
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  #5  
Alt 29.08.2015, 09:13
Robbs Robbs ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Und ob die Ärzte irren können!

Der große Tumor ist plötzlich kein Tumor mehr, sondern ein Uterus bicornis. Eine spezielle Form der Gebärmutter. Das war meiner Frau bekannt, und sie hatte das auch den Ärzten gesagt, dass sie eine herzförmige Gebärmutter hat.
Doch haben die Spezialisten erst mal typische Anzeichen von Eierstockkrebs entdeckt, wird den Aussagen der Patienten wenig Aufmerksamkeit geschenkt.

Bleibt trotzdem das Problem mit dem Bauchfell und der malignen Aszites.
Mir wurden Bilder gezeigt, auf dem auf der Schleimhaut oder Oberfläche des Bauchfells kleine Pickel zu sehen sind. Das sollen die malignen Absiedlungen sein.


Habe Bilder davon ausdrucken lassen und das aktuelle CT auf CD.

Ach ja, meine Frau hat jetzt eine dauerhafte Drainage bekommen für das Bauchwasser.


Wir komplettieren jetzt das Staging und am Dienstag geht's ab nach München.

Das Vertrauen in die Ärzte hat sich bei mir jetzt minimiert.
Ich denke noch an die Ärztin, die zur Tür reinkam und sagte: Gute Frau, sie haben Eierstockkrebs beidseitig! Never, hat meine Frau geantwortet...

LG Robbs
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  #6  
Alt 01.09.2015, 23:11
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Hallo Robbs, wie war es in M.?
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  #7  
Alt 06.09.2015, 15:02
Robbs Robbs ist offline
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Standard AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Wir waren mittlerweile in Müchen bei Dr. St.
Er war freundlich und hilfsbereit. nach Durchsicht der Befunde hat er sich für eine Behandlung mit Sutent ausgesprochen.
Er klärte uns über die möglichen Nebenwirkungen umfassend auf. Zahnarztermin, Fusspflege etc. erledigen, 14 Tage warten wegen der Wundheilung der Laparaskopie und dann soll es losgehen im 4-2 Zyklus.

Das Bauchwasser (Aszites) ist plötzlich versiegt, es kommt nichts mehr.
Am Freitag dann Nachricht der Pathologie:

Nachtragsbericht der immunhistochemischen Zusatzuntersuchung:
Ein Zusammenhang mit dem papillär-tubulären Typ des Nierenzellcarzinoms ist mit hinreichernder Wahrscheinlichkeit nicht gegeben.

Vielmehr ist trotz bisher negativer Immunhistochemie eher an ein metachrones Zweifachtumorleiden mit aktuell vorliegenden primären Ovarialcarcinom vom papillär-seriösen Typ zu denken.

Zwecks näherer Erhärtung dieser Annahme wird eine nochmalige immunhistochemische Zusatzuntersuchung durchgeführt werden mit erneutem Befundnachtrag.
Na super, Sutent erstmal gestoppt. Muss Herrn Dr. St. informieren.
Wir hatten uns mit Sutent schon einen klaren Weg versprochen, haben die Tabletten schon hier.
Und jetzt wieder eine Wende und die Ungewissheit wie es weiter geht...

LG Robbs
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