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#1
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AW: Sarkom?
vielen dank für deine antwort, pulizwei. ja, die warterwi und ungewissheit ist schlimm, aber doch habe ich noch grosse hoffnung auf ein 'negatives' also positives resultat :-) die zeit vergeht meistens schnell, doch habe ich das gefühl, dienstag ist noch weit weg... ;-) wird schon gut kommen :-)
danke dir nochmals und ganz liebe grüsse |
#2
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AW: Sarkom?
wie schon pulizwei geschrieben hat
Kannst du im Moment leider nicht viel machen außer warten und dich nicht selbst Verrückt machen. Was du vielleicht schon Unternehmen könntest ist das du Dir jetzt schon mal ein Sarkom Zentrum suchst das bei Dir in der nähe ist. Sollte es Wirklich ein Sarkom sein dann solltest du dort vorstellig werden, in einem Sarkom Zentrum wissen sie am besten Bescheid wie man Sarkome behandelt. Alles gute Marlem/Markus |
#3
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AW: Sarkom?
hallo markus
auch dir lieben dank für deine nachricht. ich habe das nächste sarkomzentrum gefunden, und es ist auch nicht so weit weg. hätte ich zuvor von dem verdacht gewusst, hätte ich mich gleich dort gemeldet... bis zum dienstag hoffe ich weiterhin darum, dass alles gut ist.... liebe grüsse und alles gute an dich :-) |
#4
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AW: Sarkom?
Hallo Zusammen
Wollte nur kurz mitteilen, dass die Diagnose nun steht: epitheloides Sarkom. Ich werde am Montag ein pet ct machen müssen und am Dienstag wird das Tumor Board das weitere Vorgehen besprechen... Liebe Grüsse |
#5
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AW: Sarkom?
Hallo Bea,
das hört sich ja nicht so gut an. Dennoch, die Raumforderung scheint nach Deiner Beschreibung unter 5 cm zu sein, was wie ich gelesen habe, ein entscheidender Vorteil in Bezug auf Metastasen etc ist. Wenn Du in einem Sarkomzentrum behandelt wirst, rate ich Dir genau zuzuhören, und den Rat der Ärzte zu beherzigen. Ansonsten würde ich Dir empfehlen, ein Sarkomzentrum, oder eine Klinik mit einschlägiger Erfahrung aufzusuchen. Aber die oberste Devise ist, egal wo Du hingehst, wähle den Ort, an dem Du Dich am besten betreut fühlst. Verschwende nicht zuviel Zeit darüber nachzudenken, was man in der Vergangenheit hätte besser/anders machen können, sondern konzentriere Dich auf die Zukunft, und versuche die Behandlungsform zu finden, die Deine Gesundheit am besten unterstützt. Ich habe das volle Programm mitgemacht, und heute, nach 1 1/2 Jahren, habe ich ""nur"" noch ein paar mechanische Probleme in der Schulter, alles andere scheint weg zu sein. Ich wünsche Dir das Beste. Und wenn Du Fragen hast, frage. Mir hat das hier am Anfang auch viel weitergeholfen. Liebe Grüße Pulizwei |
#6
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AW: Sarkom?
hallo pulizwei
danke für deine worte. ich werde mir anhören, was sie am dienstag in der klinik zu sagen haben, gemäss meinem arzt arbeiten sie eng mit dem sarkomzentrum zusammen, dann schaue ich weiter, ob ich nicht direkt dort behandelt werden will. ja, der tumor war klein, 2,5 auf 2,5 cm, gemäss radiologe und operierenden arzt sah er gar nicht bösartig aus... da die op auch gut gemacht wurde (es wurde genügend gesundes gewebe herausgeschnitten, der tumor selber wurde nicht berührt) habe ich eigentli grosse hoffnung, dass es wieder gut kommt. momentan bin ich ein bisschen durch den wind, aber ich melde mich gerne bei fragen. alles gute weiterhin an dich und liebe grüsse |
#7
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AW: Sarkom?
Hallo Bea,
Wenn Dein Tumor entfernt wurde (RO) und dabei genug gesundes Gewebe drumrum rausgeschnitten wurde, ist das die halbe Miete. Die Bösartigkeit kann man nicht an der Größe festmachen, und das ist bei vielen unserer Leidensgenossen das Problem. Manche unerfahrene Ärzte denken eine kleine Geschwulst kann man einfach rausschneiden, und sind dann überrascht, wenn der histologische Befund kommt. Insofern denke ich sind die Voraussetzungen schonmal gut. Allein, dass ein Tumorboard sich mit Deinem Fall befasst, läßt mich glauben, dass Du ""nicht die erste Patientin mit einer solchen Diagnose"" bist. Natürlich gibt es nie eine 100-%-ige Sicherheit, dass nichts mehr nachkommt, aber es gibt immer eine Chance, dass sich alles zum Guten wendet. Mit entscheidend sagt man, ist die Einstellung beim Patienten. Wenn ein Patient gesund werden will und sich darauf fokusiert, hilft das mit. Ich kenne Deine persönliche Situation nicht, aber ein positives Umfeld hilft auch. Wenn jetzt Verwandte, Freunde, Bekannte kommen und Dich bedauern, sag' ihnen knallhart:" Das ist nicht das Ende, ich tu alles um gesund zu werden und das schaffe ich auch. Und am meisten hilft mir, wenn meine Umgebung mit mir daran glaubt." Das vermittelt positive Energie und die brauchst Du jetzt. Ich hatte die Möglichkeit, alles andere soweit ich das wollte zur Seite schieben zu können, und mich einfach in die Therapie fallen zu lassen, ohne äußere zusätzliche Belastung. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, und dass sich alles zum Guten wendet. Liebe Grüße Pulizwei |
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