Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute wieder frisch aus E. wieder eingetroffen und es gibt Neuigkeiten. Eine Gewebeprobe an einem "komischen Knubbel" ungefähr dort, wo letztes Jahr mein Spucki saß hat ihn nun entlarvt: das Tumora.....loch hat sich da schön gemütlich eingerichtet. Gefühlt hatte ich da schon etwas länger "Narbengewebe", im CT war da ja nichts zu erkennen.... Nu denn, da ist da und es gilt tunlichst ausgemerzt zu werden. Ich ziehe mir also wieder mein Superheldenanzug über und es geht alsbald dem ungebetenen Besucher an den Kragen. Nächste Woche gibt es noch ein MRT, am Tag drauf noch den Kindergeburtstag meiner Tochter und dann tauche ich wieder ins Chemo-Geschehen ein.
Sie haben mir heute die Teilnahme an einer Studie angeboten und ich frage mich, ob das sinnvoll ist und ob jemand schon davon gehört hat. Ich habe schon Tante Google nach dem Medikament gefragt, aber es gibt nur englischsprachige Seiten dazu, und das ist mir dann einfach eine Nummer zu hoch. Fachchinesisch und dann noch auf Englisch
Ich würde dann als Chemo Carboplatin mit Gemcitabin erhalten und da zu ein Mittelchen Namens Ralimetinib. Allerdings ist das eine doppelblinde Placebo-Studie, d.h. die Chemo gibts auf jeden Fall, dass Mittelchen entweder ja oder nein, nur ich weiß es nicht. Jetzt stelle ich mir natürlich die Frage der Fragen, ob ich das machen soll, mich als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen, natürlich in der Hoffnung, dass ein ordentlicher Vorteil für mich dabei herausspringt, oder soll ich es lassen. Der Aufwand ist recht hoch, da ich die Chemo nur in E. durchführen kann, 6 Zyklen lang immer diese Fahrerei.
Ich habe ja noch ein bißchen Zeit mich zu informieren und in mich zu kehren. Ich hatte eher damit gerechnet, Carboplatin und Claelyx zu erhalten und gut ist. Ich weiß auch gar nicht, ob es in der Second Line standardmäßig auch eine Erhaltungstherapie gibt, Avastin hat ja bei mir versagt und da mag ich jetzt auch nicht mehr bekommen, da sich der Turmor ja offensichtlich auf meinem Darm breitgemacht hat, da ist mir die Gefahr einer Darmperforation zu hoch.
Hat jemand von Euch schon einmal an einer Studie teilgenommen ?
Liebe Grüße
Eure Jule

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,

herzlich willkommen raus aus dem Krankenhaus.
Gut, dass Du nun endlich Klarheit hast, wo das Biest sitzt. Kann man es an dieser Stelle denn nícht lokal entfernen? Müßte doch eigentlich gut zugänglich sein. na ja, Chemo bekommst Du so oder so. Aber mir schwirrt da immer noch die wundersame GEschcihte von Flipaldis im Kopf herum, die auch ein Lokalrezidiv hatte, dass sich dann bis heute ( So hoffe ich doch, meine Liebe ?ß ) nie mehr meldetet ......

Erst mal weiterhin alles Gute mit den SChienen. ich hoffe, es geht mit dem Reiten für dich. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Genau diese Studie kenne ich nicht.
Aber die Entscheidung, ob man an einer doppelblinden Studie teilnehmen möchte. Wobei ich aus deinen worten fast heraushöre, dass dein Bauch eher nein sagt ???.... nur so ein Gefühl.
ich selbst bin keine Freundin dieser doppelblind Dinge ... bin nun mal nicht gerne blind und die Entscheidung lass ich mir ungern abnehmen..

Ist es nicht eigentlich so, dass du - wenn du nicht teilnimmst - Carbo + Caelix bekommen würdest? Da würde ich noch mal nachhaken.
Ja, Studienteilnahme bedeutet immer einen Mehr-Aufwand. Dadurch wird man engmaschiger und besser kontrolliert .... damit argumentieren die Ärzte. Aber man muss halt auch öfter hin ... also mehr Zeitaufwand.
ich selbst fragte mich immer, ob mir das als eingespannte Mama mit einem Sack voller Verantwortung und Pflichten irgendwie hilft??? also meine Antwort war immer nein. aber wie gesagt: eine sehr persönliche, individuelle Entscheidung.
Ich werde zudem nicht gerne CT-kontrolliert. Lieber weniger oft, dafür genauer mit einer MRT.

Andere Frage: hast Du dich testen lassen auf Genmutation? BRCA1 oder 2?
Denn das würde Dir - falls du Mutationsträgerin bist - eh eine Erhaltungs - therapie bescheren: Olaparib. Und von dem weiß man, dass es wirklich sehr viel bringen kann. und das bei echt vielen .....

Liebe Jule, ich wünsche Dir alles alles Gute für die Entscheidung und das weitere Vorgehen.

Alles Liebe und streichel mal die süße Braune von mir.
Birgit

[Jule1998]

Liebe Birgit,
stimmt, mein Bauchgefühl sagt zu der Studie auch eher nein. Zum einen der Mehraufwand, die Fahrerei nach Essen und letztendlich auch beträchtliche Mehrkosten lassen zweifeln, noch mehr allerdings die Tatsache der doppelt blinden Studie und dass ich so gar nicht richtig recherchieren kann, was das überhaupt für ein Medikament ist. Die NW Liste ist auf jeden Fall nicht ohne.
Meine Onkodocse vor Ort bot mir ja nochmal Carboplatin und Placitaxel an, was ich nicht für sinnvoll halte, da diese Chemo mir ja beim letzten Mal gar keine Komplettremission beschert hat. Ich habe nächste Woche noch einen Termin dort und dann werde ich nochmal nach Caelyx fragen.
Ein MRT wird nächste Woche noch gemacht und dann klärt sich auch die Frage nach einer weiteren OP Möglichkeit.
Ich bin im Moment ziemlich aufgewühlt und muss erstmal alles sacken lassen.
Birgit, wie hattest Du die Chemo Carboplatin und Gemza vertragen?
Die süße und übrigens mega liebe Dina knuddel ich sehr gerne von Dir. Sie ist zum Glück ein echter Schatz und ich muss gestehen, ich war trotz Harnleiterschiene schon wieder im Gelände mit ihr, mehr als Schritt sitzt aber nicht drin. Aber ich bin sehr sehr glücklich darüber :-)
Liebe Grüße, Jule

[Tündel]

Hi Julchen,

kommt Zeit, kommt Galopp!

Hast du jetzt zwei Pferdchen???
Denn du hast ja vorher schon von einem geschrieben. Und dann, dass du dir ein neues gekauft hast.

Auf alle Fälle:
Pass auf auf euch - und nicht schneller reiten als die chen fliegen können!

[berliner-engelchen]

wer will denn bei DEEER Hitze mehr als gemütliche Spaziergänge im Schritt ????

das ist alles gut so wie es ist.

meine kleine Tochter startet naoch unserem Ostseeurlaub in die Reiterferien. Zum ersten Mal Abteilungsreiten, bis jetzt war sie ja ein Volti-Kind das macht sie gut.
Eigentlich beneide ich sie ... würde am liebsten mit ...

jede verträgt Chemos anders. ich kenne viele, die GEm wirklcih gut vertragen haben. Sowohl gem wie auch c. macht keinen Haarverlust. wenigstens was.
Mein Organismus ist zu empfindlich, um Chemos gut wegzustecken. Gem war nah an der vorherigen Chemo dran und für mich die Hölle. bin dann zur Reha gegangen, um die Chemo überhaupt schaffen zu können ... es war entsetzlich.
Aber ich bin nicht aussagekräftig dazu: es war meine 3. Chemo innerhalb von 3 Jahren .... das ist eine situtation, die man nicht vergleichen kann.

meine Abfolge war übrigens:
carbo + Taxol
carbo + Caelyx
Pipac
Carbo + Gem + Avastin
Pipac
Carbo + Caelyx (aufgrund bester Ergebnisse) + Olaparib

Sprich die Onkologin bitte unbedingt auf den BRCA Test an ...

Liebe Grüße + bis bald
chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Zeilen, das macht Mut
Liebe Tündel, ich habe pferdetechnisch einen Wechsel (schweren Herzens) gewagt, mein altes Pferdchen war nämlich ein echtes Charakter- Pferdchen, leider recht schwierig im Händling. Als ich noch gesund und stark war, habe ich die Herausforderung angenommen und ganz gut gemeistert. Leider hat sie auch gerne gebuckelt und auch mal eine spontanen Haken geschlagen. Ich bin nie runtergefallen aber mit halber Kraft kann man sie leider nicht reiten. Das merkt sie und dann wird sie gerne mal frech. Ich wußte ja, dass die nächste Chemo kommt und irgendwann dachte ich: jetzt oder nie..
. Ich hatte genug Power und noch kein Handicap ala Harnleiterschiene um beim Probereiten nicht gänzlich blöde dazustehen, denn ich kann mir einfach Niemanden vorstellen, der einem Chemopatienten sein Pferd verkauft. Im Hinblick auf eine evtl. ungewisse Zukunft und so. Wer glaubt einem da schon, dass man das trotzdem wuppen kann. Na ja, und ich habe ein Traumpferdchen gefunden: ihrerseits ausrangiertes Sportgerät, dass in einem ollen Hänger von Turnier zu Turnier kutschiert wurde und schlussendlich eines Tages während der Fahrt durch den maroden Boden gebrochen ist und durch erlittene Verletzungen keine Dressur mehr gehen kann. Sie ist sowas von lieb, geht alleine mit mir ins Gelände, sie geht sogar mit mir ins Wasser. Wir haben uns gesucht und gefunden und drehen jetzt entspannte Runden durch Flora ubd Fauna.
Für die alte Besi war sie wertlos und auf "am langen Zügel durchs Gelände" hatte sie kein Bock. Glück für mich und vielleicht auch für Dina, denn solche Tiere landen auch gerne mal früher oder später beim Schlachter. Ok, sie hat gute Papiere und könnte noch ein paar Fohlen bekommen. Braucht sie aber alles nicht....
Liebe Birgit, ich habe mir schon vorgenommen bei meiner Onkodocse hier vor Ort noch Caelyx rauszuhandeln, wenn sie drauf eingeht. Habe nächste Woche noch einen Termin. Der BRCA Test ist letzte Woche gemacht worden, jetzt muss ich nur noch auf das Ergebnis warten. Na und dann ist da ja noch das MRT, vielleicht ist da ja eine Op auch noch ne Option. Der Knubbel sitzt ja direkt unter der Haut und seit ich weiß, dass es Messiedreck ist finde ich ihn noch ekliger. Das Ding ist schon eine kleine Kugel, mich wundert immer noch, dass das CT das Ding unbeachtet gelassen hat.
Ich werde weiter Berichten und hoffe selbst mal, dass nicht noch eine Böse Überraschung auf mich wartet. Man weiß ja nie. Und wenn ich eins über diese beschissene Krankheit gelernt habe, dann ist es das, dass nichts sicher ist.
Mir ist mal aufgefallen, dass man vieles gar nicht mehr so plant, sondern immer sagt: mal gucken, was dann so ist.
Und ich finde es toll Birgit, dass Deine Tochter ein Pferdefan ist. Mein Töchterchen ist da gänzlich unbeeindruckt. Sie hat sogar ein eigenes Shetty (wir haben noch zweimal Kleingemüse zu Muttis Pferdchen) aber das Nachbarkind ist da viel interessierter. Ich habe mir jetzt schon vorgenommen, die kleine Stute einzufahren, ich hätte da auch wohl viel Spaß dran. Das Leben ist nanchmal eben doch ein Ponyhof ;-)
Aber wenn Du, liebe Birgit, auch so gerne nochmal auf dem Pferd sitzen möchtest: therapeutisches Reiten, z.B. an der Longe wäre doch toll! Glaube mir, die Glückshormone werden Dich überfluten. Zur Not machst Du Dich samt Familie auf zu mir, wir haben für Dich und Deine Kids das passende Pferdchen.
Liebe Grüße, Jule

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte einmal einen Statusbericht abliefern. Hatte letzte Woche ein Gesprächstermin bei meiner Onkodocse, die die Teilnahme an der Studie für gut heißt. Dieses zu testende Medikament ist ein Protein Kinase Hemmer oder so ähnlich. Hat jemand von Euch schonmal davon gehört? Dann war ich letzte Woche noch im MRT, das Ergebnis steht noch aus. Ich habe dann die Teilnahme an der Studie unterschrieben, weiß aber noch nicht, ob ich so richtig glücklich darüber sein soll. Mein Umfeld rät mir dazu und sieht es als Chance, ich teilweise auch, sehe aber auch die damit einhergehenden Belastungen.
Und dann zieht sich der Beginn der Chemo ewig hin, dabei habe ich schon Beschwerden entwickelt. Das macht mir gehörig Schiss, ich habe echt Angst, den richtigen Moment verpasst zu haben. Ging das Euch auch so? Hattet Ihr vor Beginn der Rezidiv-Chemo schon Beschwerden, die sich dann wieder gebessert haben?
Liebe Grüße
Jule

[berliner-engelchen]

Hallo meine Liebe,
Ich hatte dir vor ein paar Tage schon geschrieben, aber das veröffentlichten ging nicht.
Mach dir keine Sorgen - bei einer Rezidiv Diagnose wird häufig bis zum einsetzen der Beschwerden abgewartet, das ist sogar die derzeit gängige Leitlinien Behandlung. Man behandelt keinen Blutwert, sondern Symptome. Für mich ist das seit langem Realität, aber ich weiss noch, dass ich beim ersten Rezidiv genau die gleiche tiefe Verunsicherung gefühlt habe.
Ich habe also bei jedem Rezidiv Beschwerden und die wurden durch die Behandlungen besser oder verschwanden ganz. Natürlich schwächt jede Chemo, man lässt federn und im Laufe der progressiven Erkrankung wird manches schlechter und Beschwerden bleiben auch.
Für mich selbst ist es so als würde man Turbo Altern. Immer mehr Zipperleins und immer schlechterer und schwächerer allgemeinzustand. Aber auch damit kann man sich arrangieren. Von daher war deine Pferd - Wechsel Entscheidung so super und weitsichtig, noch mal meinen Respekt und Glückwunsch.

Kinase hemmer werden derzeit viele in der Krebsforschung erpobt, einige sind auch schon im regulären ei,satz. Wenn du nicht der placebo Patient bist, ist das eine gute Chance. Später dazu mehr. Handy tippen ist so mühsam.

Fühl dich ganz fest gedrückt von
Birgit