Neuzugang

[stevos]

Hey,

wie es scheint haben wir eine Menge gemeinsam.

Ich hatte auch einen "guten" Grund mein dickes Ei lange zu ignorieren (herrliche Quetschung beim Radfahren), zwischenzeitlich kam mir sogar das Gesunde irgendwie klein vor... Außerdem bin ich ebenfalls aus dem Rhein Main Gebiet und genau wie du Ingenieur. Gerade zweiteres ließ es mir ergehen wie dir: ich wollte alles ganz genau wissen und hab den Herrschaften Löcher in den Bauch gefragt. Solange es in meinem Hirn nicht logisch zusammengepasst hat, hat es mich fast verrückt gemacht.

Es gibt aber auch zwei Dinge, die uns unterscheiden. Zum einen hatte ich ein Nichtseminom, zum anderen habe ich den ganzen Zermon (hoffentlich endgültig) schon hinter mir. In zwei Wochen jährt sich meine Diagnose, in drei Wochen habe ich die nächste große Inspektion.

Sollte bei dir eine Behandlung notwendig sein, kann ich die Urologie der Uniklinik Frankfurt empfehlen. Die haben eine mittlere Anzahl an Fällen per anno (kannst mal bei weisse-liste.de stöbern) und ich habe mich doch recht "wohl" gefühlt. Klar, auch das ist ein Krankenhaus mit den üblichen, nervtötenden Randbedingungen (Wartezeiten, "mittelgutes" Essen, usw.), aber auf die (meisten) Ärzte und die Pflegemannschaft lasse ich nichts kommen. Wenn man was wissen will und am Ball bleibt, nehmen sich die Leute Zeit.

Alles Gute weiterhin und bloß nicht verrückt machen - auch wenn es leichter gesagt als getan ist.

Gruß,
stevos

[doppeldecker]

Hallo Leute,

erneut besten Dank für die Antworten.

Gestern war ich nochmal in der Ambulanz, das Gewebe um die Naht war zeitweise heiß und recht ordentlich geschwollen. Aber alles im grünen Bereich, ein Hämatom halt.

Heute dann Histologie und erste postoperativen Marker besprechen.

Die Histologie hat keine Erkenntnisse bzgl. eines Übergriffs des Tumors auf umliegendes Gewebe oder Gefäße gebracht. Insofern zumindest hier kein weiteres Indiz für eine Streuung, zumal es sich tatsächlich um ein reines Siminom zu handeln scheint.

Morgen dann CT, das könnte die große Erlösung bringen.

Der LDH ist von rund 580 auf 480 runter, gezapft am 3. Tag nach der OP. Aber dem Marker trauen die Ärzte irgendwie nicht so, habe noch nicht ganz verstanden, was der idealerweise oder schlimmstenfalls machen soll. Aber ein Rückweg in den Normalbereich wird in jedem Fall gut sein...

Die Andeutungen des (Vertretungs-)Arztes deuten nach meinem Verständnis auf eine Wait-and-see-Strategie hin, vorbehaltlich natürlich eines komplett freien CT-Bildes.

Ich werde dazu wohl eine zweite Meinung einholen, nur um sicher zu gehen, dass Häuser mit hoher Fallzahl und somit entsprechender Erfahrung ein ebenso geringes Rezidivrisiko sehen und sogar von einem Singelshot-Platin abraten.

Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben aber eben auch die Feste feiern, wie sie fallen. Insofern darf ich mich zumindest heute wohl verdammt glücklich schätzen, mit dem Schrecken und ner kleinen OP davon gekommen zu sein.

@Stevos: Danke für den Tip mit Frankfurt. Heidelberg hat wohl auch nen guten Ruf, meine Hausärztin meint, dort solle ich mir ne zweite Meinung holen.

Gruß
Sascha

[Dusty]

LDH ist kein Hodenkrebsspezifischer Marker und deswegen alleine nicht aussagekräftig. Er kann einen Anhält liefern, das war es aber auch. LDH zeigt bspw. Auch Leberschädigungen auf und ist immer dann erhöht, wenn viele kaputte Zellen im Blut sind (nach Op, Muskelkater...). Der kann auch schnell durch falsche Lagerung oder starke Erschütterung der Blutprobe erhöht sein. Deswegen sagt der eig gar nichts aus. HCG und AFP sind bei einem Markerpositiven Tumor ausschlaggebend.

Heidelberg ist eine gute Adresse, die nehmen auch am Zweitmeinungsportal Teil. Ansonsten könntest du Prof. Sch. anschreiben (email Adresse in der Ärzteliste auf der Startseite).

[doppeldecker]

Man möchte laut schreien: F...........K

Heute CT und um es kurz zu machen: Eine Metastase am hinteren Lymphknoten mit 8,9 cm in größter Ausdehnung.

Die Radiologin wirkte etwas unsouverän und sprach von OP, die deshalb spannend werden könnte, weil Sie kein Fettpolster zwischen Metastase und Aorta erkennen kann. Ich solle unbedingt direkt und sofort zum Urologen gehen, er würde die weitere Therapie mit mir besprechen.

Gesagt getan, das Risiko zu verhungern schien mir deutlich größer als am Krebs zu sterben, deshalb nach der Anmeldung in der urologischen Praxis erst nochmal los und was gegessen. Schlechte Nachrichten auf leeren Magen ist nicht so mein Ding.
Als aller letzter Patient des Tages kam ich dann dran. Das Fachbuch auf dem Tisch und dennoch nicht ganz sicher was das Staging anging, kam irgend etwas zwischen IIb und IIIb raus. Irgendwie ist er bei der Klassifikation der Metastase nicht ganz sicher zwischen M0 und M1a oder so. Immerhin, auf die Frage, ob die Metastase groß sein: Ohh ja, die IST groß....

Naja, ändert vermutlich an der Therapie auch nicht so viel, aktueller Stand der Dinge wäre 3xPEB.

Am Montag wird sich der Kollege, also mein eigentlich behandelnder Arzt, damit nochmal zu befassen haben.
Ich werde mich schleunigst um die zweite Meinung kümmern, wobei das Zweitmeinungsforum der Ärzte von Prof. Sch. in der Praxis bekannt ist und wohl auch benutzt wird.

Die CT brachte im übrigen sonst keinen Befund, Leber und Nieren sind o.B., in der Lunge ist irgend so ein Krümel der aber nicht wirklich beunruhigend zu sein scheint. Wird beobachtet und geht im Zwifel mit drauf bei der Chemotherapie.

So, die Akzeptanz der neuen Lage scheint diesmal deutlich schneller zu gehen. Erstaunt mich aber alles doch ziemlich, gestern war ich ja noch am feiern....

Mein dringendster Wunsch ist aktuell, am Ende des ersten Zyklus fit genug für ne Woche Sommerurlaub zu sein. Wenn das klappt, will ich mich nicht beschweren. Wenn nicht, beschweren sich mit Sicherheit meine beiden Jungs (5 und 6), zumal ich denen nicht unbedingt die komplette Geschichte erzählen werde....

So long fellows, nun wird es interessant...

Gruß
Sascha

[wiesel007]

Hi,

bei mir war es eine Nicht seminom, mit einer Metastase 10 x 11 x 4 cm, d.h. ein großes Rechteck und kleine Metas in der Lunge. Dieses Rechteck hat die Venecava -quasi das Gegenstück der Aorta- gestaut. Es bilden sich aber direkt Umgehungskreisläufe. Nach den 4 PEB waren noch 3 cm übrig und die Cave wieder frei. Die wurden in einer OFFENEN RTR entfernt. Es war nur noch Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen. Das ist 1,5 Jahren her, seit dem alles ok.

Bei deinem Seminon stehen die Chancen noch besser. Bei mir konnte man die Metastase am Ultraschall erkennen. Während der einzelenen Zyklen hat der Arzt immer die Größe kontrolliert. Von Woche zu Woche wurde die kleiner. Genau so wird es bei Dir sein.

Sollte eine offene RLA/RTR notwendig sein, kann ich dir Prof. Albers in Düsseldorf empfehlen. Er hat meine RTR gemacht und gehört ja auch zum Zweitmeinungszentrum West.

[eistee]

Kurzer Nachtrag:
Sollte im Anschluss an eine Chemo tatsächlich noch eine RLA nötig sein, kann ich dir ebenfalls Heidenreich in Aachen empfehlen.
Sehr, sehr fähiger und engagierter Arzt, der sich Zeit für seine Patienten nimmt.
Er hat Ende 2013 ebenfalls meine offene RLA durchgeführt. 6 Tage nach der OP war ich wieder raus

[Mongfevned]

hallo doppeldecker

ich werd mich kurz fassen (versuchen )

ich hatte ein embryonales karzinom - also die aggressievre form. ich bekam 4 PEB Schema und diese Chemos sind nicht zu unterschätzen. Arbeiten ist bei PEB Schema eigentlich nicht möglich da dies den Körper extrem belastet. Ich bin Extremsportler mit normalerweise einem Ruhepuls von ca 50 - nach den 5 Tagen chemo hatte ich um die 100-130. Ich konnte nichtmal mehr sch.... ohne ihn Ohnmacht zu fallen. Natürlich ist es bei jedem anders aber es ist für den körper zu anstrengend - dieses PEB Schema ist ja nicht grad ein Kindergeburtstag. Du liegst jeden Tag um die 6-10 h am Tropf. Je nachdem wie schnell das bei dir reinrinnen kann, wie deinen venen sind ob duz einen ZVK etc verwendest und auchwie dein körper reagiert. Ich hatte meist um die 10h. Für mich war sehr wichtig, auch für danach, jeden TAG 2-6km spazieren zu gehen -. egal wie es mir ging. Psychisch als auch physisch sehr wichtig.
Auch würde ich nicht arbeiten gehen, Orte meiden wo viele Menschen sind. Dein Immunsystem ist derartig am Arsch das die kleinste Kleinigkeit dein Tod sein kann. Ich hatte nach dem 2ten Zyklus auf einmla eine Angina. Ich wurde sofort interniert, durfte nicht mehr raus und niemand zu mir. Mir wurde gesagt das so eine Angina während der Chemos tödlich sein kann (sepsis und so). Zu Hause hatte ich desinfektionstzeugs - dh hundertmal am tag, nach egal was man angreift, hände desinfizieren. (wir haben noch auch eine Katze)
Achja - dadurch das man wenn man HK bekommt meist rel. jung ist bekommt man auch dementsprechende Bomben (so wurde mir gesagt )

nach den 4 Zyklen bekam ich nocht eine RLA. Die empfand ich als heftiger als die Chemos obwoh die schon die Hölle waren. Also - die Zeit danach halt. Ich kam schnell wieder auf mein Zimmer und ging einen Tag nach der OP schon wieder spazieren, zwar nur 15 Minuten aber immerhin (obwohl die schwester 3 Tage warten wollten, ich aber nicht ) allerdings beginnt es da erst. Nach um die 10 Tagen kommst nach Hause und man kann nichts mehr essen. Ich musste Nahrungsergänzung schlucken (psychscih die Hölle) erst nach 3 Wochen konnte ich das erste Mal wieder normal essen (kleine Portionen) und oft passiert es das du eine retrograde Ejakulation mitnimmst aus dem ganzen.

Achja die chemos wirklich nicht auf die leichte Schulter nehmen. Ich hatte gleich am ersten Tag eine Hyperhydrierung - dh zu viel wasser im körper da man auch normal trinken soll zu den Litern die da reinrutschen in den Körper. das ist aber nicht schlimm - man bekommt Lassex (in österreich heisst des so glaub ich) und dann flutscht alles raus wie sau
aber: Nimm die Bauschpritzen gegen Trombose, trink genügen in den 3 Tagen nach den chemos (das ist extremst wichtig) und hör auf das was die ärzte sagen - nimm nichts auf die leichte schulter. ich hatte einen kleinen schlaganfall nach dem ersten Zyklus weil ich vergass die spritzen zu nehmen, nichts trank weil ich zu fertig war und es 39 grad im schatten damals hatte bei uns - nämlich auch in der wohnung. (super dämmung und so ) da mein sprachzentrum gestört war konnte ich nicht mehr sprechen und musste das erst wieder lernen. dauerte ca 1 woche für die wichtigsten sachen. aber sogar heutzutage kaue ich manchmal an wörtern bis sie mir einfallen...
Die Ärzte selber sagen auch: Bei so einer Chemo kann alles passieren - oder auch nichts - aber rechne mit einiges.

ich hoffe das hilft dir ein wenig.

lg, mongfevned