Welche Untersuchungen auf Metastasen vor OP?

[surfsteffen]

Hallo zusammen,

vielen Dank nochmal für die zahlreichen Rückmeldungen und PN´s die ich bekommen habe.
Bitte nicht böse sein, wenn ich nicht oder noch nicht auf Alle reagiert habe. Ich bin aktuell voll eingespannt alle verwertbaren Informationen zu sortieren und zusammen mit den beteiligten Ärzten zu diskutieren. Da bleibt am Ende des Tages keine Zeit über…

Wir haben einen wahren Ärzte-Marathon hinter uns und haben uns zwischenzeitlich eine Dritt- und Viertmeinung eingeholt. Zudem habe ich das Internet bis in den hintersten Winkel durchforstet und auch noch telefonischen Rat beim Informationsdienst des deutschen Krebsforschungszentrums eingeholt.
Alle Aussagen und Empfehlungen der Spezialisten sind annähernd zu 100% deckungsgleich. Die offene Entscheidung welche uns keiner abnimmt ist ob adjuvant oder neoadjuvant (erst OP und dann Chemo/Hormontherapie oder umgekehrt) behandelt werden soll.
Alle kommen zu dem Schluss dass die Sachlage eine Grenzsituation darstellt und keine klare Indikation in die eine oder andere Richtung gibt.
Bei neoadjuvant erspart man sich evtl. eine wirkungslose Chemo, jedoch kann das Ergebnis zu einer erheblichen psychischen Belastung führen, weil man weiß dass einem die Chemo evtl. nicht hilft. Wobei die Psychische Belastung umgekehrt wieder einen ungünstigen Effekt auf den Krankheitsverlauf haben kann. Außerdem gibt es keine Nachweise, dass die Wirksamkeit auf den Primärtumor und andere Tumorzellen im Körper und Organen zwangsläufig identisch ist.

Auch das Thema Chemo Sensibilitätstest habe ich durchdiskutiert und einhellig die Empfehlung erhalten das nicht zu machen, da die Aussagekraft heftig umstritten ist und eine Wirksamkeit im Reagenzglas keine klare Korrelation zur Wirksamkeit im Körper zulässt.

Bisher tendieren wir weiterhin zur adjuvanten Methode um das Biest loszuwerden ohne ihm Zeit zu lassen weiteren Schaden anzurichten. Im selben Zuge werden dann Lymphknoten entnommen (da bereits beim Sono auffällig), welche Pathologisch untersucht werden. Sollten wir einen 6er im Lotto haben und der Befall bestätigt sich nicht wäre eine Chemo evtl. auch hinfällig.

Es ist wirklich hart in einer solchen Situation selbst Entscheidungen zu treffen, die man in Nachgang bereuen könnte.

Grüße Steffen

[Jule66]

Zitat von surfsteffen

Außerdem gibt es keine Nachweise, dass die Wirksamkeit auf den Primärtumor und andere Tumorzellen im Körper und Organen zwangsläufig identisch ist.
Bisher tendieren wir weiterhin zur adjuvanten Methode um das Biest loszuwerden ohne ihm Zeit zu lassen weiteren Schaden anzurichten.

Hallo Steffen,

das ist so nicht ganz richtig.
Meines Wissen geht eine Komplettremission (Primärtumor gänzlich verschwunden, ebenso evtl. Axilla-LK) mit einer excellenten Prognose einher.
Desweiteren habe ich letztens gelesen, dass von etlichen beobachteten Frauen keine wiedererkrankte.
Mir selber ist ebenso keine bekannt.
Wissenschaftlich läßt sich das natürlich nicht nachprüfen, dass einzelne Tumorzellen ebenfalls abgetötet wurden, wie auch?
Eben nur bei retrospektiver Nachbeobachtung, dass keine wiedererkrankte.

Fazit: bei einem 100% igen Ansprechen der Chemo werden sehr wohl auch evtl Minimetaqstasen bzw. Tumorzellen abgetötet.
Das ist die Schlussfolgerung davon.

Aber das ist jetzt erst mal gar nicht so vordergründig bei Euch.
Neoadjuvant wird bevorzugt bei triple negativen und her2 neu positiven angewandt.
Mit gutem Grund: das sind überaus aggressive Tumore, die aber gut bis sehr gut auf Chemo ansprechen.

Bekanntermaßen sprechen hoch hormonpositive Tumore i.d.R. nicht ganz so gut auf Chemo an, so dass man auch die OP vorziehen kann.

Bei der OP muß natürlich die Lymphangiosis carcinomatosa berücksichtigt werden.
Welche OP Methode hat man bei empfohlen?
Brusterhaltend oder Mastektomie?

Wie auch immer ihr entscheidet, ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße, Jule

[Resi HST]

Hallo Steffen, dass klingt für mich als hättet Ihr schon kräftig sortiert! Und seid zu einem guten Ergebnis gekommen.
Ich war in einer ähnlichen Situation wie Deine Frau. Meine Frsuenärztin hatte mir im Januar zur sofortigen OP geraten, sie meinte dann streut nix mehr. Ich habe ihr vertraut und es dann so gemacht, zuerst BET. Auch nachdem ich jetzt hier über das Forum und anderswo sehr viel gelernt habe, würde ich es wieder so machen. Der Vorschlag der Tumorkonferenz der Uniklinik in meiner Nähe wär neoadjuvante Chemo, dort lief gerade eine Studie. Für mich war es eine Entscheidung aus dem Gefühl heraus kombiniert mit dem Vertrsuen zu meiner Ärztin. Ich bin dann in das 2. Brustzentrum in meiner Nähe gegangen und habe mich dort brusterhaltend operieren lassen. Danach folgte der Test, da kein Lymphknoten befallen war. Mit dem Ergebnis des Testes habe ich mich dann zur Chemo entschieden.
Zwischenzeitlich fand ich es reizvoll, wenn ich gelesen habe dass die Frauen mit der neoadjuvanten Chemo sehen konnten, wie die Chemo ihre Krebszellen nur so dahinschmelzen lässt, und dachte: schade, das kannst du jetzt nicht überprüfen. Ich hatte aber ein ungutes Gefühl hättevich den Tumor die ganze Zeit der Chemo in mir getragen. Außer bei den recht aggressiven Krebsarten sehe ich kein richtig und kein falsch. Es ist eine Entscheidung, die man mit vollem Herzen treffen muss und dann "Augen zu und durch".
Alles liebe und eine gute Intuition!
Resi

[caterina68]

Danke, liebe Jule. You made my day
Bin in diesen tagen wieder so ängstlich, wahrscheinlich weil ich wegen der Hitze so schlecht schlafe.

Ganz liebe Grüße
Petra

[suze2]

hallo steffen, für diese untersuchung wünsche ich euch alles gute. es ist wirklich die schwerste zeit, jene der abklärung. hoffe es ist nur ein reaktiver lymphknoten.
alles gute weiterhin!
suzie

[surfsteffen]

Hallo zusammen,

Danke für eure Antworten und das kollektive “Daumendrücken“!
Heute ist Sie in der Lungenklinik in Wangen aufgenommen und voruntersucht worden. Vorab muss ich ein dickes Lob an das Klinikpersonal aussprechen. Ich war schon in vielen Krankenhäusern, aber so einfühlsam und nett bin ich noch nie behandelt worden. Der Ablauf ist perfekt organisiert und Alle nehmen sich richtig viel Zeit und beantworten alle Fragen die man hat. Meine Frau meinte: „wenn die hier mein eigentliches Problem behandeln könnten würde ich direkt hier bleiben“.
Die eigentliche Untersuchung mit der Gewebeentnahme findet erst morgen statt. Bei der Vorbesprechung mit dem behandelnden Arzt hatten wir ein Gespräch das uns wieder etwas hoffen lässt. Die auffälligen LK´s liegen direkt in der Körpermitte zwischen den Lungenflügeln und Luftröhre und gehören zum Lymphsystem der Lunge. Er meinte dass er keinen Fall kennt und es für sehr unwahrscheinlich hält, dass die Lymphknoten des Lymphsystems der Lunge vom BK metastasiert sind ohne dass die Lunge bereits deutliche Metastasen zeigt (laut CT ist die Lunge sauber). Ausschließen lässt sich aber Nichts… Die auffälligen LK´s könnten nach Ihm durch viele andere Ursachen vergrößert sein und er erwartet, dass der pathologische Befund keinen Rückschluss zum BK ergibt. An diesem Strohhalm klammern wir uns nun vorerst mal fest und hoffen dass wir dann nächste Woche, wenn alle Daten vorliegen, wieder zum ursprünglichen Plan A zurückkehren können. Wenn auch evtl. die Notwendigkeit bleibt die Vergrößerung dieser LK´s im Nachgang noch genauer zu diagnostizieren.
Das Bibbern geht weiter, aber es besteht wieder etwas mehr Hoffnung…

Liebe Grüße vom Bodensee
Steffen

[Resi HST]

Lieber Steffen,
Danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Die Beiträge mit solcher Info können auch andere beruhigen.
Dem kollektiven Daumendrücken schließ ich mich gerne noch mal an und wünsche Euch beiden alles erdenklich gute. So ein Klinikpersonal ist einfach gut für die Seele!
Letztendlich war meines auch ganz lieb. Die Ärzte kamen nicht immer damit zurecht, dass ich in manchen Dingen mehr wusste als sie . Bei uns war etwas Hühnerhofatmosphäre unter den 12 Ärztinnen. Der Chef war ein Mann, alle anderen Frauen. Da herrschte manchmal ein bisserl Konkurrenzdenken. Was die eine sagte war bei der anderen nicht gültig. Manchmal anstrengend. Da hat es Deine Frau es sehr gut, dass Du sie unterstützt. Ich musste alleine durch, habe es aber unterm Strich gut geschafft. Vor einem halben Jahr war ich in Eurer Situation. Das kommt mir wie eine Ewigkeit vor!
LG
Resi

[allgaeu65]

Hallo Steffen,

ich würde mich auch an jeden Strohhalm klammern. Ich drücke Euch auch die Daumen und melde Dich doch bitte mit dem Ergebnis. In der Hoffnung das alles gut ist

[gilda2007]

Zitat von surfsteffen

Bei neoadjuvant erspart man sich evtl. eine wirkungslose Chemo, jedoch kann das Ergebnis zu einer erheblichen psychischen Belastung führen, weil man weiß dass einem die Chemo evtl. nicht hilft.

Nein, das ist nicht meine Erfahrung. Wenn man nicht neoadjuvant macht, ist das Gefühl, blind durch die Nacht zu fahren, viel größer. Meine Erfahrung ist, dass die Mitkämpferinnen ständig überlegten, ob sich die Nebenwirkungen überhaupt lohnen. Auch noch lange Zeit nach der Chemo kommen oft diese Zweifel. Nur weil man es nicht weiß, geht die Angst ja nicht automatisch weg. So verkopft kann man an die Sache nicht rangehen.

[surfsteffen]

Rückschlag:
Jetzt waren wir heute zur sationären Aufnahme im KH. Mit der Hoffnung die Behandlung wie geplant zu beginnen (adjuvant). Zuerst mussten jedoch noch alle fehlenden Untersuchungen gemacht werden (CT von Kopf und Bauch/Lunge, Sono Leber und Sono Herz). Bis zum Schluss sah alles vielversprechend aus, dann kam aber die Nachricht, dass auf dem CT ein vergrößerter Lymphknoten (15 mm) zwischen Lunge und Brustbein zu sehen ist. Dieser muss nun zuerst durch eine Gewebeentnahme genauer untersucht werden. Das geht unter Vollnarkose und einer Apparatur durch die Luftröhre. Danach wieder bis Mitte nächster Woche abwarten was rauskommt. Der Gang durch die Psychohölle geht also weiter.
Was ein befallener LK an dieser Stelle bedeutet kann ich noch nicht sagen und der Arzt wollte sich auch nicht so richtig dazu äußern.
Somit haben wir im Krankenhaus heute Morgen eingecheckt und heute Abend wieder ausgecheckt, damit wir morgen im nächsten Krankenhaus für die Probenentnahme einchecken können.

[Katja1806]

Ich drücke euch ganz dolle die Daumen. Auch wenn es schwer ist, verliert nicht euren Optimismus.