Neuropathie bai Paclitaxel?

[Lisssbeth]

Liebe Zoli,

Mit Lymphödemen habe zum Glück nix am Hut. Aber so gut wie Du (*Neid*) vertrag ich die Chemo nicht. Seit drei Tagen kommt noch was hinzu: Im kompletten linken Bein hab ich kein Gefühl für Temperatur mehr. Das mit dem Trinken werd ich mir aber mal hinter die Ohren schreiben, ich weiss nur noch nicht, wie ich mir so viel "rein helfen" soll. Wobei... gestern mit dem Prosecco ging das ganz gut die zwei Gläser zählen ja nur nicht.

Mittwoch bin ich wieder dran, hab schon Bammel was als nächstes dazu kommt. Da werde ich die Onkin mal wegen Alphaliponsäure fragen.

Sag mal auf jeden Fall Bescheid, ob du nach Oexen fährst, dafür hab ich mich auch entschieden. Aber erst ab September. Weiterhin alles Gute für deinen Entspurt! Ich bin ja auch Figo I und hoffe inständig ab August den Dreck endgültig hinter mir zu lassen.

@Sandro: wie ging es bei deiner Mutter weiter? Ich hatte die letzten Nächte wieder Knochenschmerzen und Neuros. Und Voltaren hat null gewirkt... Eventuell wollen die meine Taxol-Dosis beim nächsten Mal reduzieren. Ob das die Wirkung der Chemo reduziert sei laut Onkin nicht erforscht. Schlussendlich meine Entscheidung. Supi, als ob ich nen Schimmer von so was hätte...

LG, Eva

[Tündel]

Hallo Lisssbeth!

Ich hab wegen der Schmerzen damals
1. IBU600 3x tgl alle 8h
2. Tramal 100 4x tgl alle 6h
und wenns richtig hart kam noch
3. Novalgin-Tropfen 40 tr alle 4h dazu genommen
Sind alles Höchstdosen und sollten unbedingt mit dem Arzt abgesprochen werden!!!. Es haut evtl. ein Nilpferd um.

Bei mir fällt IBU mittlerweile flach, weil es Sehstörungen der übelsten Art mit sich bringt. Das führt so weit, dass ich meine Schüler in der hintersten Reihe nicht mehr erkennen kann. Oder, dass ich mit der 3,0-Lesebrille meines Gspusili fernsehen muss!

Also, red mit dem Doc! Evtl. können auch Pflaster helfen, wenns gar zu grauslich wird. Hat der Schmerzdienst bei einer Mitpatientin im Kh gemacht!

Alles Gute!

[Zoli]

Liebe Lisssbeth,

das Trinken ist wirklich schwer - ich versuche alles Mögliche an Geschmäckern/Variationen auszuprobieren ...
Hauptsache es schmeckt irgendwie (leider schmeckt alles die ersten Tage nach Metall) und "rutscht" rein.
Da ich die ersten Nächte jede Stunde schweißgebadet munter werde trinke ich dann gleich ein Glas Wasser. So schaffe ich in 24 Std. die 3 Liter.

Außerdem bitte ich bei Infusion immer gleich um zusätzlich 1 Liter NaCl - so brauche ich an dem Chemotag "nur" noch 2 Liter selbst zu trinken.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen für Mittwoch!!!!
Mit der Reduktion der Chemodosis kenn ich mich nicht aus, aber mein Arzt freut sich jedes Mal, dass er mir weiterhin alles in Höchstdosis geben kann und ich immer noch gerade stehe Im Vorgespräch gab er mir das Signal, bei neurologische Ausfällen für eine Reduktion zu plädieren - es sei aufgrund des Stadiums und dem OP-Erfolg vertretbar.
Die Entscheidung ist sehr schwer und ich würde mich an selber Stelle wahrscheinlich "durchbeißen" und lieber um Begleitbehandlung (schnelle Ausleitung) und Begleitmedikation bitten ....

Nach dem vorletzten Mal ging es mir ziemlich grenzwertig, kam länger als sonst nicht auf die Beine, fühlte mich ziemlich ausgeknockt. Deshalb dachte ich, dass der nächste Zyklus wieder ein Stückchen mehr mich umhaut, aber dann ging es mir nur 3-4 Tage mäßig schlecht und heute schon wieder ganz okay.
Ich lächle meine Infusionen immer an und denke mir, dass ich mit jedem Tropfen dem Ende der Therapie näher komme und das damit wieder ein riesengroßer Schritt geschafft ist. Also, Mittwoch

Heute hatte ich ein längeres Gespräch mit meiner Sozialarbeiterin und habe mir den youtube Beitrag über Bad Oexen angeschaut - ich habe mich eigentlich entschieden und werde die Klinik in meinem Antrag wählen.
Wann bist Du mit der Chemo durch??? Ich habe den letzten Zyklus am 21.7.

Viele liebe Grüße und Daumen sind noch gedrückt

[Lisssbeth]

Hallo Zoli,

habs mal wieder gut überstanden :-) und seit gestern abend schon 2 l getrunken. Und muss sagen, es hilft. Man hört es ja immer wieder von den Ärzten, aber wenn es von einer Betroffenen kommt, macht man es schon eher. Danke für die Ermunterung! Hab seit gestern nur eine von den doofen Targin nehmen müssen und es geht mir gut.

Hab wegen der Reduktion nun von einem anderen Onkologen endlich eine deutliche Aussage bekommen: Geringere Dosis wird wahrscheinlich Einfluss auf den Behandlungserfolg haben. Da bin ich beruhigt, dass ich mich nicht persönlich dafür/dagegen entscheiden muss wie die andere Onkologin das wollte.

Wegen der Neuropathien soll ich unbedingt zum Neurologen, so heftig sei das wohl nicht normal. Das ganze linke Bein ist komplett nicht in Lage Temperatur zu fühlen und ein wenig sesibilitätsgestört.

Ich habe meine letzte Chemo erst am 19.8. Da verpassen wir uns wohl knapp in B.O., schade!

@ Tündel: Die von Dir vorgeschlagenen Medis habe ich schon ausprobiert, also IBU600 und 40 ml Novalgin, leider schlagen beide nicht an. Muss wohl oder übel auf Opiate zurückgreifen. Aber watt mutt dat mutt, wie der Westfale sacht.

Schönen NW-armen Tag euch!
LG, Eva

[Zoli]

Hallo Eva,
schön, dass Du wieder einen Zyklus überstanden hast!!!!!! Da waren´s nur noch drei kleine .....
Das freut mich sehr, dass es Dir diesmal besser ergeht. Und lass Dir ruhig beim nächsten Mal eine extra Portion NaCl verabreichen, damit ist Dir auch geholfen.

Nett, dass ein Onkologe mal deutlich geantwortet hat - dieses: das müssen Sie selbst wissen regt mich sehr auf, denn solche Entscheidungen obliegen uns einfach nicht. Klipp und klar aufzeigen was Vor- und Nachteile sind, genügend Aufklärung und dann dem Patienten ein Mitsprache- und Entscheidungsrecht geben.

Vielleicht werden ja Deine Neuropathien durch irgendwelche Probleme in der Wirbelsäule oder im Beckenbereich verstärkt .... der Neurologe wird ja testen welche Nerven wie weit eingeschränkt sind. Vielleicht kannst Du im Anschluss zu einer fähigen Physiotherapeutin oder Osteopathin gehen, die Dir ggf. weiter helfen kann. Hast Du die Missempfindung erst seit Chemo oder schon seit der OP?

Bei mir haben sie unter der OP auch Nerven leicht abgedrückt (dachten wohl so festzurren zu müssen wie bei allen Patienten, aber dato war ich 46kg leicht und da war es in den 8 Stunden der OP geschehen).
Das leichte Taubheitsgefühl im Oberschenkel habe ich nach wie vor, aber da ich weiß dass keine Nervschädigung sein kann, bin ich noch (!) entspannt.
Seit dem letzten Zyklus kribbelt es nun auch bei mir, v.a. im linken Bein/Fuß. Ich rolle nun mit Noppenball und Noppenbrett ... soll ein wenig helfen .... malsehen.
Wechselduschen regt auch Nerven/ Gefässe positiv an.
Vielleicht ist das noch eine Anregung für Dich!

Ja, wir werden wohl Mitte/Ende August in Bad Oexen starten. Evtl. sehen wir uns noch kurz wenn Du schon direkt 2 Wochen nach Chemoende dort ankommen würdest ....
Viele liebe Grüße