Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561

ist ganz Interessant!

[Lymphi15]

Hallo Ihr im Forum,

ich hab mich grad eben hier angemeldet, nachdem ich auch auf der Suche nach Info`s bezüglich mediastinaler Lymphome bin...
Ich heiße Sabine und bin 33.

Ich habe seit 2 Wochen einen richtig heftigen Halsvenenstau - einseitig.
Gefäße laut Angiologen ok, D-Dimer-Werte ok - somit Ausschluss einer Thrombose, Schilddrüse ok - Röntgen Thorax unauffällig - CT- Thorax bis auf mehrere kleine Rundherde ok. (war schon immer Nichtraucher!)

Die Rundherde sind für mich nicht ganz "ok" - aber da kann einfach nur die Zeit zeigen, was sich daraus entwickelt. Diese können jedoch nicht der Auslöser dieser Venenstauung sein.

Ich mach mir ehrlich gesagt schon etwas Sorgen, ob beim CT was übersehen wurde - sprich von der Bewertung des Radiologen. Der Stau wird nämlich von Tag zu Tag schlimmer - sprich jetzt wird der ganze Bereich um die Vena Jugularis Externa schon dick.... Eigenartiger Weise pumpt sie sich beim Ausatmen und Husten mega auf - beim Einatmen verschwindet sie für ne Sekunde und dann gehts wieder los.

Habt Ihr hier Erfahrung mit einem Halsvenenstau? Überall liest man dass ein einseitiger Stau meist mit Prozessen im vorderen Mediastinum zusammenhängen....

Vielleicht kann mir einer dazu was sagen....

Danke schon mal...

Sabine

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich hatte bei meinem mediastinalem Lymphom eine linksseitige Halsvenenstauung. Allerdings erst kurz vor Diagnosestellung & da war das Lymphom schon 11cm & auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen! Ich denke, Dein CT wird schon aussagekräftig sein.

[Lymphi15]

Okay, danke Dir!!!

Noch eine kurze letzte Frage - war die Stauung permanent, also ununterbrochen da oder pumpte sich die auch ständig auf und wieder ab?
Sorry für die seltsame Beschreibung aber anders kann ichs fast nicht treffender beschreiben...
Ist bei mir auch nur linksseitig....

[Nikkou]

Hallo Lymphi

Bei mir war es auch so, dass ich kurz vor der Diagnosestellung eine linksseitige Halsvenenstauung hatte. Da war der Tumor aber ebenfalls bereits 11 cm gross und nicht mehr zu übersehen.

[Ulrich84]

Hi,

leider kann ich dir zu einer Stauung nichts sagen, ich hatte so etwas nicht....

Ich war jetzt wieder 8 Tage im KH, hatte eine schwere febrile Neutropenie mit über 40 Grad und das 3 Tage durchgehend, Leukos sind auch für 3 Tage auf 0 gefallen. Es war nicht sehr angenehm....Jetzt wird meine 6te Chemo um eine Woche verschoben damit ich mich erholen kann...Gott sei dank.

Ein gutes hat die Sache, es wurde wegen Verdacht auf eine Lungenentzündung ein CT gemacht und laut meinen Arzt ist meine Tumor nur noch marginal geschrumpft und vielleicht ist das Ding ja schon tot!!!!

[jsom]

Hi Ulrich,

pass gut auf Dich auf und sammle Energie für Deine letzte Chemo.
Wenn die Leukos weg sind ist das Einfallstor offen für alles. Du hast bis jetzt alles durchstanden. Alles Gute! In einem Jahr kommt Dir das alles fremd vor