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#1
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hallo Uli,
was zieht Dich denn hier im Forum so runter? Die Leute machen hier eine ganze Menge durch so wie Du gerade jetzt. Und es gibt nicht nur schlechte Chemotage. Ganz viele schaffen die Chemo und sind geheilt, ob man nun ganz der Alte danach ist oder nicht. Du wirst es lieben. Für mich hat das Forum die Botschaft - die Strapazen lohnen sich, man ist nicht der Einzige der leidet. Das gab mir Kraft und war sehr hilfreich. Alles Schlechte für Deinen Bulk, der leider nur durch das Gift bekämpft werden kann.
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VG Jens ----------- 01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb 05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14 06/14 KM-Biopsie negativ 07/14 PET-CT negativ 10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft 01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht 04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l |
#2
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hi Jens,
naja runterziehen ist übertrieben aber es gibt so viele berührende und gleichzeitig bedrückende Geschichten hier. Wie du es sagst es gibt auch gute Chemotage aber die sind etwas selten :-) Aber Vorgestern war ein guter Tag, da hatte ich mein Zwischenstaging und mein Tumor hat sich um ca. 70% verkleinert und meine ganzen Bauchlymphknoten sind wieder auf ein normales Mass geschrumpft und mein Rippenfell schaut auch wieder gut aus. Jetzt weiß ich das sich die ganzen Mühen auszahlen.....Jetzt bekomme ich gerade meine 5te Chemo, meine Dosis wurde leider nicht reduziert und ich muss wieder bis Sonntag im KH bleiben. lg |
#3
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hi Ulrich,
welch gute Nachricht! Die Chemo schlägt sehr gut an. Vielleicht ist der Rest nur noch "totes" Bindegewebe. Aber da Du sicher auch den Maximalerfolg möchtest, heißt es noch 2 Zyklen. Bei den Zwischenwerten kriegst Du jetzt richtig Rückenwind, oder!? Ich kann Dir nur empfehlen alle 2-3 Stunden den Mund zu spülen mit Salbei o.ä. Das bekämpft die Pilze, welche in die geschädigte Schleimhaut eindringen (wollen). Meine letzte Chemo liegt jetzt ein Jahr zurück. Beim Zwischen-CT im März 14 hingen die Lymphknoten wie schlaffe Säcke. Ganz zurück gegangen werden die heute noch nicht sein, egal, aber frei von Krebszellen.
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VG Jens ----------- 01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb 05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14 06/14 KM-Biopsie negativ 07/14 PET-CT negativ 10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft 01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht 04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l |
#4
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hi Jens,
ja war ein tolles Gefühl die CT Bilder vom Tag meiner Aufnahme dann im Vergleich zu letzter Woche zu sehen....Wahnsinn wie die Chemo gewirkt hat....Jetzt haben mir meine Ärzte nur gesagt meine Milz sei vergrößert, aber dies kommt wahrscheinlich vom Neupogen....Naja mit dem kann ich auch leben ! LG |
#5
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561 ist ganz Interessant! |
#6
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hallo Ihr im Forum,
ich hab mich grad eben hier angemeldet, nachdem ich auch auf der Suche nach Info`s bezüglich mediastinaler Lymphome bin... Ich heiße Sabine und bin 33. Ich habe seit 2 Wochen einen richtig heftigen Halsvenenstau - einseitig. Gefäße laut Angiologen ok, D-Dimer-Werte ok - somit Ausschluss einer Thrombose, Schilddrüse ok - Röntgen Thorax unauffällig - CT- Thorax bis auf mehrere kleine Rundherde ok. (war schon immer Nichtraucher!) Die Rundherde sind für mich nicht ganz "ok" - aber da kann einfach nur die Zeit zeigen, was sich daraus entwickelt. Diese können jedoch nicht der Auslöser dieser Venenstauung sein. Ich mach mir ehrlich gesagt schon etwas Sorgen, ob beim CT was übersehen wurde - sprich von der Bewertung des Radiologen. Der Stau wird nämlich von Tag zu Tag schlimmer - sprich jetzt wird der ganze Bereich um die Vena Jugularis Externa schon dick.... Eigenartiger Weise pumpt sie sich beim Ausatmen und Husten mega auf - beim Einatmen verschwindet sie für ne Sekunde und dann gehts wieder los. Habt Ihr hier Erfahrung mit einem Halsvenenstau? Überall liest man dass ein einseitiger Stau meist mit Prozessen im vorderen Mediastinum zusammenhängen.... Vielleicht kann mir einer dazu was sagen.... Danke schon mal... Sabine |
#7
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Ich hatte bei meinem mediastinalem Lymphom eine linksseitige Halsvenenstauung. Allerdings erst kurz vor Diagnosestellung & da war das Lymphom schon 11cm & auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen! Ich denke, Dein CT wird schon aussagekräftig sein.
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
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