CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr hattet alle ein friedliches Osterfest und konntet die freien Tage ein wenig genießen.
@little_mermaid: Wie schön, dass du noch bei mir bist .

Bei uns war es leider nicht so dolle. Die Tage bei meinen Eltern waren irgendwie …. anders.

Wir haben uns alle sehr gefreut, uns zu sehen und mein Papa war ganz glücklich mit dem Lütten, aber irgendwie hatte ich das Gefühl, wir machen mehr Arbeit als Freude. Für die Mama war es, glaube ich, sehr, sehr anstrengend. Obwohl wir uns bemüht haben, ihr so viel wie möglich abzunehmen, war sie am Ende, denke ich, froh, als wir wieder gefahren sind. So was in der Art sagte sie auch, als wir danach telefonierten. Das hat weh getan, aber ein wenig verstehe ich sie auch. Mama hat sich mit dem Papa einen Rhythmus aufgebaut und dann kommen wir und bringen alles durcheinander. Papa geht es nach wie vor sehr, sehr schlecht und es wird jeden Tag ein wenig schlechter. Die Erstickungsanfälle häufen sich. War es am Anfang nur, wenn er sich angestrengt hatte, so treten sie jetzt schon während des einfachen Liegens auf. Ich habe davon in meiner Zeit zwei erlebt. Zum Glück war der Lütte da gerade nicht da. Es war einfach furchtbar. Diese unglaubliche Angst in den Augen vom Papa und man selbst steht nur hilflos daneben. Ganz furchtbar. Ich habe auch mit dem Arzt gesprochen. Er sagt, die Lunge wäre frei und es käme von seiner Schwäche. Und er sagte auch, es wäre noch nicht Papas Zeit. Irgendwie glaube ich das auch, aber es ist einfach schrecklich zu sehen, wie er leiden muss. Mama dreht am Rad, schläft kaum noch, Papas stetiges Pfeifen beim Atmen, dazu dann diese Anfälle. Aber ich bin froh, dass ich Papas großen Wunsch, seinen Enkel noch einmal zu sehen, erfüllt habe. Die Beiden haben viel gekuschelt und die Zeit sehr intensiv genutzt. Der Lütte ist sehr, sehr traurig und ihn bewegt dieser Besuch sehr, aber er ist nicht so angeschlagen, wie letzten Sommer, als ich mit ihm direkt nach der Diagnose dort war. Dieses Mal haben wir aber auch gute Vorarbeit geleistet und er war halbwegs vorbereitet auf das, was kam. Ich bin nur froh, dass er keinen dieser Anfälle mitbekommen hat. Mit der Mama habe ich dann auch sogar zwei kleine Shoppingausflüge machen können und mein Mann hat dann auf den Papa aufgepasst. Das war auch ganz wichtig, dass sie mal raus kommt. Wie sehr sie das genießen konnte … ich weiß es nicht, weil sie doch sehr mit den Gedanken daheim war, aber wir haben immer noch einen Kaffee auswärts getrunken am Schluss … das war mir wichtig.
Mittlerweile kommen die Anfälle bis zu vier, fünf Mal am Tag. Papa bekommt jetzt die Tavor-Tabletten gegen die Angst dabei. Aber so recht hilft das nicht.
Mama und ich telefonieren bald drei - vier Mal am Tag. Es ist so schwer. Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.

[Chari]

Zitat von Wind

Gestern sagte sie mir, dass sie nur eine richtig versteht und das wäre eine Freundin, die allerdings auch weit weg wohnt und mit der sie auch nur telefonieren kann. Naja, was soll ich dann dazu sagen? Jeder sucht sich die Person als Hilfe, die er dafür am besten gebrauchen kann. Es macht mich traurig, dass ich diesen Part nicht erfüllen kann, aber ich gebe mein Bestes. Wahrscheinlich ist das nicht gut genug, aber mehr kann ich nicht geben. Ich gebe doch schon alles.

Es ist doch klar dass du nicht diesen Part übernehmen kannst, du bist KIND (egal ob 10, 20, 30, 40 usw) und wirst es immer für deine Mama bleiben. Das was du machst ist super, ich bin mir sicher dass es genau das richtige ist aber es ist halt doch immer etwas anderes ob man jetzt etwas mit einer Freundin bereden kann oder mit dem Kind was man ja doch immer schützen will.

[Bernsteinketterl]

Meine liebe Wind...du machst alles richtig...es ist DEIN BESTES was du gibst....und es ist gut genug...aber nichts auf deiner Welt kann deiner Mama jetzt das geben, dass es ihr besser geht...es geht um ihren Mann...schau...es ist doch ähnlich wie bei dir...nicht mal dein eigener Mann kann manchmal sein Bestes was er tut an dich weitergeben...weil es um deinen Papa geht...und einfach nichts so gut und so fürsorglich sein kann, dass es wirklich hilft...gegen die Trauer...gegen den Schmerz, gegen die Angst...hm...wenn ich das so schreibe, erkenne ich, wie ich selber dafür kämpfe, dass meinem Mann irgendwas was ich tue hilft...obwohl ich ja eigentlich weiß, dass es nichts gibt...aber wir geben Kraft...dein Mann dir, du deiner Mama, deine Mama dir, ich meinem Mann und so weiter...

Schön, dass ihr ein gemeinsames Ostern hattet...es hat deinem Papa offensichtlich viel bedeutet mit dem Enkel Zeit zu haben...und mit Euch...

...hoffentlich darf es bald seine Zeit sein zu gehen...es ist so furchtbar so leiden zu müssen...liebe Wind, ich bin in Gedanken sehr bei Dir...viel Kraft...den größten Teil des Weges haben wir wohl schon hinter uns...

[Wind]

Ihr Lieben … ich danke euch. Und ja … ihr habt recht … und eigentlich weiß ich das auch mal wieder selber … aber manchmal tun Worte Anderer einfach nur gut.
Gestern war bei uns ein schlimmer Tag … es waren böse Menschen unter dem Bett und aus irgendeiner „Institution“ musste eine Terrine mit eingelegten Heringen abgeholt werden .
Papa hatte jetzt ziemlich lange nicht diese Halluzinationen, gestern hat er ziemlich zugeschlagen. Ansonsten hat er viel geschlafen und oft mit der Luftnot gekämpft.
Der Arzt war da und hat ihm gegen die Erstickungsanfälle einen Inhalator und, wenn der nicht hilft, Antibiotika aufgeschrieben. Das Antibiotika soll Papa aber erst bekommen, wenn der Inhalator nicht anschlägt, weil es wohl nicht so gut wäre für ihn. Was kann passieren mit dem Antibiotika?
Ich habe gerade das Gefühl, jeden Tag kommt irgendwas dazu. Jeden Tag ein neuer Schlag.
Liebes Bernsteinketterl … haben wir den größten Teil des Weges wirklich geschafft? Ich weiß es nicht … es ist so ein Durcheinander in meinem Kopf. Ich wünsche dem Papa so sehr die Erlösung, aber dann spricht er mit mir und ich denke, dass es doch gar nicht sein kann, dass er schon bald nicht mehr da ist. Er ist so furchtbar klar im Kopf und so bei sich … bis auf die gelegentlichen Halluzinationen. Und er isst eigentlich ganz gut … nicht im Übermaß, aber er isst. Und seit vorgestern trinkt er ziemlich viel. Das hatte er ja lange nicht gemacht. Bis zu einer ganzen Flasche. Und dann kommt noch der Tee am Morgen und der Nachmittagscappuccino dazu. Stehen wir am Ende? Ich weiß es nicht.

[Wind]

Und es geht weiter ….

Guten Morgen Ihr Lieben,

letzte Nacht musste der Palliativdienst erscheinen, die Nadel zum Port war bereits zum zweiten Mal an diesem Tag heraus gerutscht. Beim ersten Mal am Vormittag wurde es einfach nur „repariert“ … „kann ja mal passieren“ … heute Nacht wurde dann festgestellt, dass die Nadel für Papas Port viel zu kurz wäre, weil sein Port so tief liegt. Durch seinen anhaltenden starken Husten hat diese sich dann wohl gelöst. Aber das finde ich alles nicht so schlimm … Fehler erkannt und behoben.
Schlimmer ist, dass der Husten und die Atembeschwerden auch durch das Inhalieren nicht besser werden. Seit gestern Abend soll er nun die Antibiotika-Hammer einwerfen. Die Schwester gestern Mittag sprach von irgendwas am Rippenfell, die Schwester heute Nacht sprach von einer Lungenentzündung. Da steigt mein Panikpegel ja gleich mal wieder um Etliches. Wie oft hört man, dass eine Lungenentzündung das Letzte ist, was noch kommt.
Papa selbst sagt, dass es ihm noch nie so schlecht ging wie bisher. Aber ich habe jetzt gesagt, wir warten, bis der Arzt kommt und was der spricht. Alles andere ist erstmal nur Spekulation. Ich hoffe jetzt, dass Papa das Antibiotika gut verträgt.

[Monika Rasch]

Liebe Wind,
bekommt dein Papa ein BTM ?
Also Morphin,
oder ähnliches?

Ein Morphin oder Opiat kann auch gegen Erstickungsanfälle wirken, deshalb frage ich.
Vielleicht googelst Du mal unter

Morphin Luftnot

Nur so ein Gedanke

[Bernsteinketterl]

...ach du liebe Wind...das hört sich schrecklich an...denk nicht zu weit voraus...vielleicht gilt jetzt sogar "Stunde für Stunde" und nicht mehr "Tag für Tag" wie ich sonst immer sage...ich hoffe es ist keine Lungenentzündung...hm...bei uns haben sie das Anfang Jänner ja auch geglaubt und es war dann aber keine...

...bin in Gedanken sehr bei Dir...