Frau mit Nephrektomie, mental sehr labil, „steckt Kopf in den Sand“ …

[Heidrun1961]

Hallo Ralf,

ich melde mich auch mal zu Wort. Bin noch nicht lange hier angemeldet. Bin wbl, 53 Jahre und hatte 2007 die Diagnose Nierenzellkarzinom. Mein Tumor war ca. 6 cm, ohne Metastasen und Lymphknotenbefall. G3. Im KH sagte man mir, dass es ein schnellwachsender bösartiger Krebs sei und ein halbes Jahr später wäre es für mich zu spät gewesen. Ich solle nun 2x im jahr Geburtstag feiern. Das tue ich auch, ist zufällig der Geburtstag meines Mannes. Meine Prognose wäre gut. Habe dann 5 Jahre später immer noch keine Metastasen gehabt und hatte meinen "TÜV-Stempel" bekommen. Man sagt ja, dass es 5 Jahre Heilungsbewährung gibt. Ich hatte mich 2007 auch mal für dieses Forum interessiert, da ich wie du auch immer Pläne für den Fall der Fälle mache usw. Hatte kurz angefangen zu lesen und war geschockt. 2007 war die Anzahl der Medikamente auch noch überschaubar. Habe mich dann entschieden, mein Leben zu Leben und nicht ins Forum zu gehen. Natürlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen machen lassen.Ich glaube, dass war für mich damals die beste Entscheidung meines Lebens. Ich neige auch etwas zu depressiven Verstimmungen und ich hätte mir das Leben unnötig schwer gemacht. Ich hatte 7 gute Jahre, in denen ich oft vergessen habe, dass ich Krebs hatte. Nach 7 Jahren wurden tatsächlich Metastasen entdeckt und jetzt bin ich hier im Forum bestens aufgehoben und informiert worden. Was hätte es genützt, wenn ich mich 7 Jahre gequält hätte? Ich kann deine Frau gut verstehen, dass sie sich verschließt. Aber wenn man genau hinschaut, hat sie doch immense Angst, sie horcht ständig in sich hinein. Ich war damals gerade sowieso in psychotherapeutischer Behandlung, sodass ich jemanden zum sprechen hatte. Wäre eine Gesprächstherapie nicht auch was für deine Frau?
Ja, was soll man dir raten. Auf jeden Fall jetzt nicht in Panik verfallen. Ihr habt gute Chancen, dass nichts mehr nachkommt. Und wenn doch, dann gibt es gute Medikamente, mit denen man doch noch ganz gut leben kann. Versucht, das Leben zu nehmen, wie es kommt, wir können es doch nicht ändern. Hoffentlich findet deine Frau wieder zu sich, das wünsche ich euch von ganzem Herzen.

Gruß Heidrun

[Taranga]

Hallo Heidrun,

danke für Deine Worte, die zu denken geben. Bei uns war (klingt sonderbar, ist ja erst gut 2 Wochen her) es ähnlich wie bei Dir in 2007: meine Frau und ich hatten unmittelbar nach der Diagnose beschlossen, nicht „zu googeln“, weil wir das befürchteten, was Du 2007 erlebt hattest: man ist geschockt und läuft Gefahr, in Panik zu verfallen. Als die Ärzte aber als Info-Quelle ausschieden (s.o.), machte ich mich dann vor ein paar Tagen doch auf die Suche – und gewann hier viel mehr positive Eindrücke als angstmachende!

Während ich mit „Krebs“ durch 2 entsprechende Krankheitsverläufe im Verwandtenkreis eigentlich immer qualvolles Sterben und schnellen Tod verband, rieb ich mir beim Lesen / Überfliegen einiger Threads verwundert die Augen, wie viele Menschen seit z.T. vielen Jahren mit der Krankheit leben bzw. sie überwunden haben. Ich denke z.B. an die Geschichte von Rudolf (bitte sei „unbekannterweise gegrüßt“), der vor Jahren etliche Metastasen hatte und – nachdem die alle erfolgreich behandelt wurden – heute nur noch eine hat, mit der er sehr gut leben kann. Es sind solche Berichte, aus denen ich als Laie so unglaublich viel Hoffnung und Mut ziehe: selbst Metastasen (vor denen wir riesigen Respekt haben) müssen kein Todesurteil sein!!! Auch Du selbst, liebe Heidrun, bist für mich ein solcher Hoffnungsträger! Natürlich weiß ich, dass jeder Fall anders ist und es auch anders laufen kann – aber eben nicht MUSS!

Das von Dir zurecht angeregte Thema Psychotherapie haben wir auch schon besprochen. Vor einigen Jahren war sie schonmal wg. Depressionen in Behandlung und wird kfr. ihren alten Therapeuten kontaktieren, sie möchte sich auf jeden Fall psychologische Unterstützung holen, um mit der Situation fertig zu werden. Auch wenn Sie von mir alle denkbare Hilfe und Verständnis bekommt, geht doch wahrscheinlich nichts über professionelle psychologische Behandlung.

Vielen Dank nochmal und alles Gute auch für Dich!

Viele Grüße und eine gute Nacht,

Ralf

P.S.: Mittlerweile habe ich meiner Frau erzählt, dass ich mich in einem Krebsforum angemeldet habe und dort nach Informationen suche – bin halt zu ehrlich für diese Welt und kann nur schlecht flunkern ;-) . Sie hat Gott sei Dank kein Problem damit, will aber selbst davon z. Z. noch nichts wissen.

[Hyttynen]

Guten Morgen Ralf,

deine Schlussfolgerungen hinsichtlich der Tumorklassifikation würde ich auch so sehen und eure nächsten Schritte erscheinen mir logisch und richtig. Was ich vermisse, ist "V...", eine Aussage darüber, ob Gefäßeinbrüche stattgefunden haben...wobei das durch 1b ja eigentlich bereits verneint ist.

Ach, wie sehr sich das doch deckt mit meinem Mann, der auch weiß, dass ich mich hier angemeldet habe, sich selbst aber - zumindest "offiziell" - nicht mit dem Thema befasst. Auch ich habe alles immer gerne unter Kontrolle und für alle Eventualitäten Pläne...aber hier muss man sich dann doch weitestgehend umorientieren...
Da müssen wir als Partner über unseren eigenen Schock und Schmerz hinweg und uns "schlau machen" - solange die Partner sich dann ein wenig unterstützen lassen, ist das doch prima.

Ja, hier im Forum sind außerordentlich starke, mutige, hoffnungsvolle und in der Konfrontation der Erkrankung kaum nachlassende und insofern sehr erfolgreiche Betroffene / Angehörige. Mit einem Wissen, was vielleicht der durchschnittliche Urologe so nicht unbedingt hat (von Uro-Onkologen wäre es m. E. zu erwarten).

Halte uns auf dem Laufenden, was der Arzt sagt...bei diesem doch recht zuversichtlich stimmenden Befund ist sicher auch eine so engmaschige Kontrolle wie bei meinem Mann nicht erforderlich.
Ich könnte mir vorstellen, dass der Arzt MRT Schädel und Knochenszinti für nicht erforderlich hält, vielleicht äußert sich ja noch einer der viel Informierteren zum MRT Schädel?

Liebe Grüße und viel Sonne, auch im Herzen,

Ute

[Jan64]

Hallo Ralf,

Du hast schon gut die Lage mittels des Befundes erfasst, R0 bedeuted alles ohne Rest entfernt, Lokal - im Bereich des Operationsgebietes. V sehe ich hier nicht gegeben, schließt die Einstufung als t1 schon aus, wie Ute richtig schreibt. Mir fehlen die viel wichtigeren Angaben über M (Metastasen) und N (Nodi = Lymphknoten). Der Tumor deiner Frau war ein Hell- oder Klarzelliger, beides das selbe.

Bevor ihr jetzt zu einem Untersuchungsmarathon ansetzt, würde ich deine Frau und auch dich erst mal zur Ruhe kommen lassen. Die Reha antreten mit Augenmerk auf Wundbehandlung und seelischer Stabilisation, die Rehaeinrichtungen bieten eine ganze Reihe von Entspannungstechniken an, ausprobieren was passt. Falls noch kein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt wurd, ist der Sozialdienst der Rehaklinik bestimmt behilflich.

Deine Frau soll bestimmt in einem viertel Jahr die erste Kontrolluntersuchung machen, zu diesem Termin würde ich auf eine Bildgebung mittels CT von Thorax und Abdomen bestehen. Bitte bedenke solch eine Kontrolluntersuchung ist immer sehr belastend für den Patienten, deshalb sollte man immer abwägen ob alles was möglich ist auch sinnvoll für den Patienten ist. Es ist nicht sehr schön allein in einem Raum, eingpfercht in der Röhre (MRT) zu liegen, welche auch noch richtig Lärm produziert. Dann hat man auch noch viel Zeit (35 - 60 Minuten) über sich und seine Situation zu grübeln. Da pfeif ich lieber auf die paar Strahleneinheiten und habe es mittels CT in 10 - 20 Minuten hinter mir. Danach kommt noch die Ungewissheit bis zum Eröffnen des Befundes. Bisweilen werden in sehr gründlichen Untersuchungen auch noch Dinge festgestellt, die man nicht unbedingt wissen muss und noch zusätzlich belasten. Hirnmetastasen sind bei nicht vorhandensein anderer Metastasen doch sehr selten und ein Szintigramm ist relativ unsicher in der Bewertung, das ist wegen der Art der Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms so (knochenabbauend), die werden im Knochenszinti leicht übersehen. Muss man abwägen ob man sich das antut.

Auch ich habe gerne einen Plan B zur Verfügung. Jedoch habe ich gelernt, den alle 1/4 Jahr umschreiben zu müssen, weil sich meine Situation geändert hat, oder es neue Erkenntnisse gibt. Deshalb bringt es wenig sich jetzt schon über ungelegte Eier gedanken zu machen (siehe Heidrun). Es ist im Moment bei der Behandlung des Nierenzellkarzinoms alles im Fluss, in 1-2 Jahren kann diese ganz anders aussehen.

Vergleicht euch nicht zu sehr mit uns Metastierten, ihr seid in einer anderen Situation. Leider, oder zum Glück für sie, schreiben hier wenige der "Geheilten", weil sie ihren Lebensschwerpunkt längst wieder von der Krankheit abgewandt haben und sich wieder mit angenehmeren und dem Alltag beschäftigen.

Viele Grüße Jan

[Taranga]

Guten Abend allerseits,

zunächst besten Dank für die Feedbacks – Ihr habt es schon geschafft, mich etwas zu beruhigen! Und in den Gesprächen mit meiner Frau konnte ich das sogar schon ein wenig weitergeben – danke dafür!

Nun ein Update: heute morgen hatten wir (ich bin natürlich mit) das 1. Nach-OP-Gespräch mit dem Urologen, der sich viel Zeit und uns einige Angst genommen hat! Klar, er kann keine Garantie dafür übernehmen, dass es zukünftig keine Metastasen geben wird, aber er bezeichnete Tanjas Prognose als gut: kein Resttumor, keine Lymphknoten befallen und auch Metastasen wurden nicht gefunden (er hatte wohl noch mit dem Krankenhaus telefoniert).

Ich sprach ihn auf diverse Untersuchungen an (MRT Schädel, CT Thorax, etc.), und er stand dem grundsätzlich offen gegenüber. Allerdings wies auch er darauf hin, dass die ggfs. zu nehmenden Kontrastmittel / Strahlenbelastungen nicht ohne seien und man sich bei den Untersuchungen auf das beschränken sollte, was wirklich in Anbetracht der Diagnose und des Istzustandes nötig ist.

Er empfahl (und sprach damit Jan aus der Seele – s.o.), dass meine Frau nun zuerst mal ihre Reha in Bad Nauheim macht, zur Ruhe kommt, sich auch psychisch etwas erholt und wir uns unmittelbar nach ihrer Rückkehr nochmal zusammensetzen, um weitere Untersuchungen / Vorgehensweisen zu besprechen. Auf jeden Fall wird dann gleich ein CT Thorax gemacht, da die Röntgenaufnahme zwar gut sei, aber das CT etwas mehr "Sicherheit" geben würde. Was mich etwas verwunderte war, dass er 3-monatliche Nachsorge für zu engmaschig erachtete, er empfahl unter Hinweis auf die Befunde halbjährliche Nachsorgeuntersuchungen, um o.g. Belastungen so niedrig wie möglich zu halten. Aber auch das werden wir beim nächsten Mal noch besprechen können.

Unterm Strich meinte auch er, dass meine Frau riesiges Glück gehabt hätte - in 2 Jahren hätte sie bei Nichtentdecken des Tumors (dem guten Hausarzt sei Dank!) tot sein können.

So, jetzt zuerst mal durchatmen. Ich hoffe, der endgültige OP-Bericht läßt nicht mehr allzu lange auf sich warten, aber die wesentlichen Infos haben wir ja erstmal.

Werde hier natürlich updaten und wünsche Euch allen eine gute Nacht.

Nochmals danke!

Ralf

[janine1986]

Hallo Ralf

Ich wollte mich auch kurz melden und euch vielleicht etwas Mut aussprechen. Ich bin 29 Jahre und hatte vor 3 Monaten meine Operation mit fast gleichem Befund wie deine Frau. Habe die Reha gemacht die mir wirklich gut getan hat. Ich konnte dort sehr viel machen für was ich einfach offen war. Ich bin psychisch sehr stark zurück gekehrt. Gehe nun seit paar Wochen wieder arbeiten. Am 22.4 habe ich meine erste Nachsorge. Bin natürlich sehr aufgeregt, aber jetzt habe ich das schon gut überstanden. Den Rest bekommen wir auch hin.

Bei mir ist nicht alle 3 Monate ct geplant. Die strahlenbelastung soll aufs nötige beschränkt werden. Ich hab ja noch einige Jahre.

Ich finde es toll wie du für deine Frau da bist. Mach weiter so. Das tut.ihr sicher sehr gut. Ihr schafft das.

LG janine

[Heidrun1961]

Hallo,

ich hatte vierteljährliche Nachsorge beim Urologen mit Ultraschall des Bauchraumes und Urinuntersuchung im ersten Jahr. Erst nach einem Jahr wurde ein Controll-ct gemacht. Ich weiß erst jetzt, dass einige im Forum das für zu wenig erachten. Für mich war es auf jeden Fall in Ordnung so.

Gruß Heidrun