Erhaltungstherapie mit 5FU nach Folfox und Hipec?

[PantaRei]

Hallo,

willkommen hier - auch wenn es kein schöner Anlass ist, Euch hier kennen zu lernen.

Ganz verstehe ich nicht, was mit "Erhaltungstherpie" in Euren Fall gemeint ist. Adjuvant, d.h. zum Beispiel noch 12 Zyklen oder "lebenslänglich"?

Eine Zweitmeinung ist sicherlich wichtig in Eurem Fall. Der niedergelassene (?) Onkologe sieht bestimmt nicht genug Fälle wie Euren. Also am ehesten irgendwo fragen, wo häufiger das HIPEC-Verfahren gemacht wird. Die Kliniken sollten auch Pläne für das weitere kurative oder adjuvante Vorgehen haben. Warum fragt Ihr nicht bei Dr. H. nach seiner Meinung, der hat bestimmt auch eine. Wenn ich es richtig verstehe, ist ja nach der Operation keine neue Situation eingetreten.

Eine Überweisung zum Humangenetiker solltet Ihr bekommen von Eurem Arzt, bei der familiären Vorgeschichte und bei der Häufung ist es für die Familie (Kinder, Neffen, Geschwister etc.) nicht unwichtig, zu wissen ob auch sie genetisch belastet sein könnten. Eine Überweisung zum Humangenetiker kann sicherlich auch der Hausarzt ausstellen. (Pränatalmediziner hat eher was mit Kindern zu tun).

Was man tut bei HNPCC ist wohl insgesamt umstritten und auch hier wird darüber diskutiert. Ich hätte meine Chemo auch bei HNPCC gemacht, es sei denn mir hätten alle Onkologen und Humangenetiker abgeraten. Andere sehen das hier anders.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute. Der Wunsch und der Wille wieder in den Beruf einzusteigen und aktiv zu sein ist sicherlich auch wichtig ....

Liebe Grüße

PantaRei

[DinahH]

Vielen lieben Dank, Kai Hamburg und PantaRei für eure hilfreichen Antworten!
Sie bestärken uns in unserer Einschätzung.

@PantaRei: Ja, die Chemo als "Erhaltungstherapie" ist quasi lebenslänglich angesetzt, wie eine palliative Chemo. Eine solche palliative Chemo hatte die Tumorkonferenz nach der Erstdiagnose empfohlen. Sie wurde beim örtlichen Onkologen (Tagesklinik) begonnen, der auch die Operabilität verneint hatte. Hätten wir nicht selbst recherchiert, würden Tumor und Metastasen noch heute ihr Unwesen treiben... Dass mein Mann sich hat operieren lassen, fanden die Ärzte hier auch nicht gut.
Wir haben mittlerweile auch Kontakt zum Operateur aufgenommen, der ebenfalls von einer weiteren Chemo zum derzeitigen Zeitpunkt abrät.

@Kai Hamburg: Ich bin dir sehr dankbar für deine Einschätzung und die Informationen! Ich nehme an, dass deine Frage nach dem "Wo" wir in Behandlung sind, rhetorisch gemeint war, denn wir haben uns in den letzten Monaten auch oft gefragt, wo wir hier eigentlich gelandet sind... Es ist ja nicht so, dass wir unsere HNPCC-Befürchtung nicht angesprochen hätten, aber alles, was von unserer Seite her kam, wurde milde belächelt und mit zum Teil seltsamen Begründungen vom Tisch gewischt. Das größte Unding ist unseres Erachtens, dass es sich bei unserer Klinik hier vor Ort um ein zertifiziertes Darmkrebszentrum handelt... da fehlen einem wirklich die Worte.
Auf der hnpcc.de Seite sind Kontaktadressen genannt. Ich werde die nächsten Tage mal bei einem anrufen und nachfragen, wie wir eine Untersuchung des Materials auf HNPCC anstoßen können. Wir glauben nicht, dass wir hier vor Ort vom Onkologen eine Überweisung erhalten werden. Vielleicht können wir unseren Hausarzt überreden.

Liebe Grüße
D. und A.