Welche Entscheidung beim 1. Rückfall?

[Tündel]

Hallo,

erstmal willkommen hier bei uns Eierfrauen!Auch wenn der Grund für deine Anwesenheit ja nun wirklich doof ist!
Hier kriegst du geholfen!
Hab Geduld, dann werden sich bestimmt einige melden, die Erfahrung mit diesen Kombinationen haben!
Ich hab sie GsD nicht!

Trotzdem wünsch ich dir noch einen schönen Sonntag!

[T'Pau]

Hallo Swabs,

das ist ja eine echt doofe Situation in der du da bist.
Da sollte eigentlich das Normaloleben wieder anfangen -so ein bisschen wenigstens, denn wie vorher wird es nachdem die Hammerdiagnose erstmal kam selten wieder. Und nun das.

Bevor ich ein bisschen versuche deine Frage nach den Chemos zu beantworten, möchte ich nachfragen:
Du schreibst „nur“ vom hohen Tumormaker, wurde schon ein CT oder MRT gemacht doch da ist nichts zu sehen?

Unter der internationalen Ärzteschaft ist diesbezüglich wohl recht lange herumdiskutiert worden. Aber schlussendlich ist der Konsens doch, dass man auch zu früh mit einer Chemo anfangen kann. Und als zu früh gilt es, solange man nichts sieht bzw. nicht weiß wo der Krebs jetzt sitzt.

Du bist nun unsicher - na klar. Ein TM um 400 darf schon mal Sorgen machen und man sollte ganz genau schauen.
Aber solange du dich körperlich gut fühlst gilt: Nicht den Kopf verlieren! Das hilft dir gar nicht weiter.

Wenn du mir den Rat erlaubst: Es ist vielleicht jetzt der Moment dir eine Zweitmeinung von ausgewiesenen Spezialisten eines Kompetenzzentrums zu holen. Die findest du in Berlin, Essen, Hamburg, München,…

Nun noch kurz zu den Chemos die du angefragt hast:
Carboplatin + Doxorubicin (Caelyx) gilt als eine sehr potente Chemo. Es gibt erst Stimmen unter der Ärzteschaft, die vorschlagen sie statt Carbo+Taxol zur Erstlinientherapie zu verwenden. Die Diskussion ist aber am Anfang…
Die Nebenwirkungen sind andere als bei Carbo + Taxol. Haarausfall ist seltener, was manchen ja sehr wichtig ist. Dafür kann es zu schmerzenden Händen und/oder Füssen kommen…

Allerdings ist deine letzte Chemo erst etwas mehr als 6 Monate her, da kann es sein, dass das es für Carboplatin noch zu früh ist, um es jetzt schon wieder zu geben.
Es läuft gerade eine Studie (Inovatyon) mit Trabectedin und Doxorubicin, wo ganz genau untersucht werden soll, ob das eine gute Option ist die Zeit ohne Platin zu verlängern.

Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht zu sehr zu getextet :-)
Es ist eine schwere Entscheidung, die du zu treffen hast. Ich würde sagen, du solltest dir so viele Informationen holen wie möglich. Eine Zweitmeinung zu holen ist vielleicht wirklich das schlaueste.

Liebe Grüße
T‘pau

[Katzenjule]

Hallo Schwabs,
tut mir leid für dich, dass du schon nach 7-8 Monaten nach Chemoende wieder in dieser ungewissen Situation bist und dich mit möglichen Therapieoptionen auseinandersetzen musst.
Ansonsten gibt es einige Parallellen zu meinem Fall: auch ich hatte Figo IV im März 2012, große OP April 2012, Ende Mai bis Anfang September Chemo mit Carboplatin und Taxol und zusätzlich Avastin, dass ich bis August 2013 alle 3 Wochen weiterbekam. Davon schreibst du nichts, obwohl Avastin meines Wissens seit Ende 2011 in der Firstlinetherapie Standard ist. Meim TM ging bis auf 7/8 zurück und stieg dann wieder im März /April 2014, also ca 18 Monate nach Chemoende auf Werte bis 570. Bin auch zwischendurch ca. 10 Monate wieder arbeiten gegangen. Anfang April 2014 aufEigeninitiative PET CT, wo Krankheitsprogession festgestellt wurde, bestätigt 4 Wochen später im MRT.
Erneute Chemotherapie mit Carboplatin und Gemcitabine plus Avastin innerhalb einer Studie Ago Ovar2.21 von Ende Mai bis Anfang September 2014. TM ging bis auf 9/10 zurück, z. Zeit wieder bis auf 22 angestiegen, MRT ist konstant. Die spannende Frage für mich ist nun, steigt der Tumormarker weiter so rasant wie genau vor einem Jahr, oder kann Avastin,dass ich ja z.Z. weiter dreiwöchig bekomme, ihn etwas ausbremsen?
In deinem Fall wäre es noch interessant zu wissen, ob du bisher in einem Kompetenzzentrum für EK behandelt worden bist? Dort gibt es auch Tumorsprechstunden. Ich habe mich z.B. gemeinsam mit meinem Mann bei meinem 1.Rückfall 3mal in zwei solcher Zentren beraten lassen und dann selbst die Entscheidung über die Therapie und Therapiebeginn getroffen.
Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Optionen sind, die von den hochkarätigen Fachärzten vorgeschlagen werden. LG

[Tündel]

Hallo Swabs!

Das mit der Zweitmeinung seh ich ganz genau so!

Daten faxen, anrufen, sonstwie in einem der Zentren melden und erstmal dort nachfragen!
Es sei denn, du wirst schon von einem der Gottväterlis behandelt, Sehou....., duBoi..... oder so, es gibt wohl auch eine Superprofine in Münch.....

Aber das ist deine Entscheidung, WO du da nachfragst, ich bin immer seeeehr für Sehou... in Berl....., weil der mich höchstpersönlich operiert hat!
Oder für Essen, weil da meine beste Freundin nicht weit weg wohnt, und ich damit wenigstens etwas Krankenhausbespaßung hätte!
700km sinds hierhin, wie dahin von mir aus, aber den Weg nehm ich auch wieder auf mich, wenn Ap-li zurück verlegt werden kann!

Und ich war ja in einer ähnlichen Situation wie du, auch mir gab man nur noch ein paar Monate!

Wir kämpfen uns da durch!

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs,

das, was Du schilderst habe ich sehr vergleichbar auch durchgemacht.
Meine Ersterkrankung war 2010 und auch ich hatte - so wie du - einen TM Anstieg nach ca. 6-7 Monaten.

Die interessante Fragestellung in diesem Fall ist, ob man von Carboplatin-Sensitivität ausgeht oder nicht? Die Leitlinien besagen, wenn der Rückfall INNERHALB der ersten 6 Monate ist, wird man der carboplatinresisiten Gruppen zugeordnet.
Ist es länger, dann Carboplatin-sensitiv.

Da so ein Tumor ja aber nicht ab Tag X wächst, ist das in diesem Fall schwer zu beurteilen.
Je nachdem, welcher Gruppe Du zugehörig bist, ist die Behanldung gänzlich unterschiedlich.
Bei mir war es so, dass ich mehrere Meinungen eingeholt habe, damals beim 1.Rezidiv. Und ich mich dann selbst so ein wenig auf die Seite Carboplatinsensitiv geschlagen habe. Mittlerweile habe ich schon dreimal erfolgreich Carbo bekommen und werde es v ermutlich noch ein viertes Mal versuchen .... Mal sehen.

Alle andere Fakten hat die liebe tolle T´Pau super gut zusammengefasst.
Caelyx habe ich selbst auch schon bekommen. Es ist die Substanz, die bis jetzt am besten gewirkt hat. und ja: die Haare blieben drauf. Aber mir ging es in der Zeit seeehr schlecht. Doxurubincine greifen verschiedene Blutzellen extrem an und das bedeutet häufig einen schlechten Allgemeinzustand. Tatsächlich kam ich eine gesamte woche nach chemogabe nicht aus dem Bett.
Aber es hat mir grosse Behandlungserfolge beschert!!!!

Ich werde es auch nochmals mit Caelix versuchen, vermutlich ist es meine nächste Substanz. Dann können wir uns gemeinsam durchquälen

Die tatsache, dass du R2 operiert bist, legt die Vermutung nahe, dass Du bis jetzt in keinem Kompetenzzentrum für EK in Behandlung bist - da möchte ich - weil es gar so wichtig ist - genau wie die anderen, dir raten, dringend eines aufzusuchen.
Das ist auch wegen Studienteilnahmen etc. sehr wichtig. Die Zentren haben da einfach mehr Möglichkeiten. Deine Krankheit wird dich ab jetzt nicht mehr verlassen - da ist es wichtig, die bestmögliche Behandlung zu erhalten !!!

ich möchte Dir noch sagen, wie sehr es mir leid tut für dich. Diese Rezidivdiagnose zieht einem erstmal den Boden unter dne Füßen weg.
ich musste es selbst durchmachen. Bin aber auch ein sehr gutes Beispiel, dass es auch "danach" noch weitergeht: meine ED war 2010, mein 1. REzidiv war 2011 und nun bin ich beim 3. lREzidiv angelangt und mir geht es immer noch verhältnismäßig gut. nach 5 Jahren!!!!!

alles GUTE !!!
wünscht chen

[ulrikes]

...

[Swabs]

Hallo Ihr Lieben
Vielen vielen Dank für all Eure Antworten und Anteilnahme!
Ihr habt mir richtig Mut gemacht! Und mir einige Antworten auf meine Bedenken und Fragen gegeben

Zu den verschiedenen Fragen/Hinweisen:
Ja, ich hatte ein CT und da sah man kleine Mengen an Wasser an verschiedenen Orten und scheinbar ist mein Bauchfell wieder etwas "dicker" geworden. Was immer das heissen mag. Seit meiner OP letztes Jahr kämpfe ich mit Untergewicht und deshalb würde ein bisschen mehr "Speck" auf den Rippen nicht schaden, aber eben die richtige Version und nicht ein möglicher Tumor, der sich breit macht. Was soll ich zu R2 sagen, ich lebe noch. Ich wusste eigentlich gar nicht wie schlecht es in meinem Inneren aussah und ich glaub die Ärzte sind auch erschrocken, als sie mich "offen" hatten. Wenn sie nicht operiert hätten, wäre in meinem Bauchraum wohl alles geplatzt . Man hat mir versichert, dass sie wirklich alles rausgenommen haben, was möglich war ohne mein Leben weiter zu gefährden. Ich muss mich auf diese Aussage verlassen, sonst mach ich mich verrückt.

Ich warte noch auf eine Zweitmeinung, aber die "bekannten" Ärzte in den spezialisierten EK-Zentren scheinen ziemlich ausgebucht zu sein...

Morgen habe ich nochmals einen Besprechungstermin und ich lass Euch dann wissen, wie es weiter geht.

@Berliner-Engel; dass Carboplatin bei Dir mehrmals gewirkt hat, macht mir Mut. Ich hätte meinen regulären Termin erst mitte April gehabt. Der Befund jetzt anfangs März, war bei meinem HA und war eher Zufall, weil ich danach gefragt hätte. Also im April wären es ja mehr als 6 Monate gewesen und niemand hätte sich dann wohl verkopft.
Ich habe auf meinen Papieren nochmals nachgeschaut ja die richtige Bezeichnung wäre dann Caelyx/Carboplatin.
Haben sie bei Dir nur Carboplatin gegeben? Oder auch eine Kombi?

Vielen DANK Euch allen
Sonnige Grüsse Swabs

[Tündel]

Hallo Swabs!

Wenn du schon länger auf die Zweitmeinungen wartest, bohr doch einfach mal nach!!

Und Katzenjules Frage nach dem Avastin brennt mir auch irgendwie unter den Nägeln, genau wie die nach dem zertifizierten Zentrum! V.a. wegen des Avastins. Wissen die da überhaupt so richtig Bescheid?

Die Sache ist nämlich auch die, dass die R0-Rate und das Halten an die Leitlinien in einem Spezialzentrum erheblich höher ist, als in einem normalen chirurgischen Krankenhaus! Da arbeiten sicher keine schlechten Chirurgen, aber eben keine Spezialisten. Allein die Entfernung einer Bauchfellkarzinose braucht Leute, die das so richtig gut können, Spezialisten eben, mit zig-hundertfacher OP-Erfahrung!

Wir hatten das hier in letzter Zeit öfter, leider! Deshalb nur der Rat und die Bitte: Nicht aufgeben und immer wieder bei den Spezialisten nachbohren! I.d.R. gibt's die gewünschten Auskünfte nämlich sehr schnell!

Alles Liebe!

[berliner-engelchen]

Zitat von Swabs

dass Carboplatin bei Dir mehrmals gewirkt hat, macht mir Mut.
Ich habe auf meinen Papieren nochmals nachgeschaut ja die richtige Bezeichnung wäre dann Caelyx/Carboplatin.
Haben sie bei Dir nur Carboplatin gegeben? Oder auch eine Kombi?

Liebe Swabs,


ich finde, Du hast eine sehr gute Einstellung gefunden, dich wegen R 2 nicht verrückt zu machen. Zumal das für deine jetzige Behandlung nicht sonderlich von Interesse ist. Ob eine neuerliche OP im Rezidiv-Fall mehr bringt als "nur Chemo" ist in Ärztekreisen umstritten. Zu dieser Fragestellung läuft seit langer Zeit eine Studie - aber bis jetzt geht man davon aus, dass kein größerer Benefit erzielt wird durch eine 2.OP im Rezidivfall (es gibt natürlich gegründete Ausnahmen, aber bei Peritonealkarzinose bringt eine 2. OP eher wenig). Eine Chemo erreicht genauso viel.

Um Deine obenstehende Frage zu beantworten:
ich habe Carboplatin immer in Kombination mit einem anderen Zytostatikum erhalten.
Firstline Carbo + Taxol
Secondline Carbo + Caelix
Thirdline Carbo + Gemzar

und aktuell bekomme ich TATSÄCHLICH schon das vierte Mal Carboplatin. Diesmal wieder mit Caelix. Noch immer vertrage ich es. Ich bekomme viel an Begleitmedikamenten, damit es nicht zu allergischen Reaktionen kommt und bis jetzt - toi toi toi - funktioniert es. Immer in voller Dosierung bis jetzt. Hoffe, ich schaffe es auch ein 4. Mal wieder.

Bis jetzt habe ich bei jeder Gabe eine Komplett-Remission des Tumors erzielt, d.h. ich war danach tumorfrei.

GENAU SO machst Du das auch, o.k. !!!

Alles Gute
chen