Brauche Ratschlag

[Claud]

Hallo Glückauf,

ich komme zwar aus dem Eierstockforum, aber was du da beschreibst, ist mir in meiner langjährigen Laufbahn auch schon passiert.

Mein Onkodoc sagte damals, dass die Wirkung in bestimmten Körperregionen, z.B. im Bauchfell, nicht überall die gleiche ist. Das wäre von der Durchblutung abhängig, weil die Chemo dort nicht so vollständig wirken kann.
Besser kann ich das leider nicht wiedergeben, mir erschien das aber logisch.

Die CT Untersuchung ist für den Bauch viel zu ungenau, da wäre es besser ein ein MRT Abdomen machen, bei diesem kann man Zysten und Metas, z.B. auf der Leber, besser unterscheiden.
Da würde man auch erkennen, wie aktiv die verbliebenenTumore noch sind. Das sieht der Radiologe durch Kontrastmittelanreichung im betroffenen Gewebe.

Aber aus Kostengründen wird oft nur ein CT veranlasst. Diese Untersuchung kostet einen Bruchteil.

Für die Lunge ist das CT die richtige Wahl, auch ich war gestern bei beiden Untersuchungen.

Viel Glück für deine weiteren Befunde

mfg
Claudia

[Glückauf-BVB1909]

Danke für eure Antworten.

Ich habe mich im Netz ja nuar wegen der Bedeutung von "hypodense Läsion" informiert.

Und mit "Interpretation" meinte ich nicht zwingend Recherchen im Netz, sondern der Vergleich mit dem Vorbericht aus Mitte November.

An dem neuen Befund war nur ein Radiologe beteiligt, in dem November-Befund wurde was Funde in Lunge und Leber angeht, eine "Differentielle Diagnose" durchgeführt, also eine Art Ideenfindung in größerer Runde.

Das mit unterschiedlicher Chemo-Wirkung kann ich auf eine Art nachvollziehen...aber z.B. in der Lunge ist die Metastase ja verschwunden, aber gleichzeitig auch welche dazu gekommen...

Alles sehr merkwürdig...

Aber wir bleiben wie gesagt positiv...wir zweifeln total an der Aussage von Dortmund, dass sich neue Metastasen gebildet haben, weil sich das im Bericht überhaupt nicht nachvollziehen lässt...und der Tumor an der Wirbelsäule (2,x cm zuletzt) wurde komplett außer Acht gelassen!

[Glückauf-BVB1909]

Hallo zusammen!

ich habe ja lange kein Update geschrieben...es ist sehr viel in der Zwischenzeit passiert...

Zuletzt haben wir ja nach dem sehr fragwürdigen Ergebnis aus Dortmund nach dem ersten Kontroll-CT Kontakt zum Sarkomzentrum Essen aufgenommen und haben dort direkt Professor Bauer als Ansprechpartner bekommen...der Name ist hier im Forum bestimmt auch einigen Leuten ein Begriff...

Im ersten Gespräch, nach Sichtung der Unterlagen und aller Bilder meinte er direkt, dass es möglicherweise keine Metastasen sind...aus seiner Sicht kann es nicht sein, dass der Tumorherd kleiner wurde, aber gleichzeitig Metastasen entstanden sind...die Metastasen in der Lunge sind wohl eher postentzündlich von der Lungenembolie und sind auch eckig geformt...Metastasen sind immer rund...und die 4cm große Metastase in der Lunge sei aus seiner Sicht eher eine Zyste oder ähnliches...
Er machte uns auch direkt Hoffnung, dass sogar eine Heilung möglich ist und stellte das aufgestellte Therapieziel aus Dortmund komplett infrage, die ja palliativ ist...

Mein Vater wurde dann 2 Tage später aufgenommen und es sollten 2 Zyklen mit der gleichen hochdosierten Chemo durchgeführt werden (Ifosfamid + Doxorubicin)...dann erneutes Kontroll-CT um zu bestätigen, dass es keine Metastasen sind...

Die 2 Chemo-Zyklen liefen ohne Nebenwirkungen...das Kontroll-CT bestätigte tatsächlich, dass es keine Metastasen sind, und er auch wohl noch nie welche hatte...Dortmund lag also die ganze Zeit falsch und hätte keine palliative Chemo machen dürfen...

Das Therapieziel in Essen, wo mein Vater natürlich weiterhin in Behandlung ist, heißt also Heilung! Auch bei den 2 Zyxklen in Essen war er schon nicht mehr auf einer palliativen Station...

Aktuell bekommt er 35 Tage Protonenbestrahlung im Protonenzentrum Essen (WPE)...es werden ihm auch gute Heilungschancen eingeräumt...die Krankenkasse übernimmt auch die Kosten der Therapie...

3 Wochen der Bestrahlung sind rum, keinerlei Nebenwirkungen...er bekommt insgesamt als Dosierung 70 Grey...

3 Monate nach Bestrahlungsende (Oktober) wird erst das Kontroll-CT gemacht, da die Bestrahlung lt. den Ärzten so lange nachwirkt...

Insgesamt muss man sagen, dass es eine 180 Grad Drehung gegeben hat, seitdem wir in Essen sind...endlich kompetente Ärzte und kein Kopfschütteln mehr...Prof. Bauer ist das Beste, was meinem Vater passieren konnte...

In Dortmund hieß es: mein Vater ist unheilbar krank und hätte bis zum Lebensende Votrient als Chemo bekommen...jetzt ist das Therapieziel Heilung und er bekommt sogar die neueste Form der Bestrahlung...normale Photonen hätten bei ihm auch keinen Sinn gemacht (Lage und aufgrund der umliegenden Organe niedrigere Dosis, aber mehr "Kollateralschaden")

Die Psyche meines Vaters und von uns allen ist dementsprechend auch viel positiver geworden...

Wir hoffen jetzt, dass die Protonenbestrahlung wirkt und der Tumor schrumpft oder zumindest abgetötet wird, so dass er keinen Schaden mehr anrichten kann...

So, dass ist zwar jetzt viel Text, aber jetzt bin ich mal wieder seit März bis jetzt alles losgeworden...

[pulizwei]

Na das hört sich ja vorsichtig positiv an.

Da wünsche ich Euch alles Gute für den Oktober.

Und immer Kopf hoch und positiv in die Zukunft denken.

Gruß
Pulizwei

[Glückauf-BVB1909]

Hallo zusammen,

mir ist aufgefallen, dass ich seit über einem Jahr nichts mehr Neues gepostet habe.
Bei meinem Vater ist leider überhaupt kein Stillstand eingekehrt, im Gegenteil...und zusammen mit den Baustellen, die man selber so hat, hat einfach dauernd die Zeit für Updates gefehlt...

Die Protonenbestrahlung, die mein Vater letzten Sommer bekommen hat, hat super gewirkt. Der Haupttumor an der Bauchaorta ist mehr oder weniger abgestorben und soll lt. Ärzten keinen Schaden mehr anrichten.

Mein Vater war nach der Behandlung noch mehrere Wochen in der Reha und es ging ihm auch körperlich richtig gut.

Anfang Januar 2016 haben wir zu Einen erfahren, dass der Tumor abgestorben ist, zum anderen hätten sich leider wohl während der Behandlung 2 neue Metastasen in der Lunge gebildet.
Die wurden dann im Februar in der Klinik rausoperiert.
Alles war in Ordnung, die Ärzte in Essen haben sogar von Heilung gesprochen.

Dann fingen bei meinem Vater Schmerzen im Rücken an, ein MRT zeigte einen akuten Bandscheibenvorfall. Außerdem war wohl ein Lenenwirbel fast komplett gebrochen.
Zusätzlich fanden sich in 2 Lendenwirbeln 2 Metastasen sowie eine in der Hüfte links und eine unbestätigte im Darmbein. Gegen diese Metastasen bekam mein Vater eine Bestrahlungstherapie.

Nach neuestem Kontroll-CT bestätigte sich zudem 1 neue Metastase in der Lunge und 1 in der Niere.
Keine Ahnung, wo die auf einmal alle herkamen.

Mein Vater bekam dann eine neue ambulante Chemo, 3 Durchgänge mit Gemcitabin und DTIC.
Nach dem nächsten Kontroll-CT sind die Metastasen in Lunge und Niere um jeweils ca. 50% geschrumpft - ein Hammer-Ergebnis!

Wegen dem androhenden Wirbelbruch sollte mein Vater an der Wirbelsäule operiert werden, ein sogenannter Cage mit diversen Schrauben inkl. Zement befestigt.
Die OP ging leider komplett schief, weil man zu früh die falsche Bewegung anordnete, die zweite lief zuerst wie gewünscht. Vor der Entlassung stellte man fest, dass sich in der Wunde eine Höhle gebildet hatte: nächster Eingriff.
Und schließlich stellte man fest, dass sich wieder 2 Schrauben gelockert hatten: 4. OP.
Und bei der 4. OP stellten die Ärzte fest, dass alle Knochen in der Wirbelsäule inkl. Beckenknochen durch alle in den vergangenen Jahren verabreichten Medikamente (Chemo, Bestrahlung, etc.) morsch geworden sind und alle Schrauben nicht halten.
Die Chirurgen teilten uns mit, dass man durch eine OP nichts mehr machen könne. Der Krebs sei einfach zu agressiv.
Das Risiko, dass mein Vater jetzt querschnittsgelähmt sein wird, ist natürlich jetzt relativ hoch.
Vor der ganzen OP's nahm er eine sehr hohe Dosis an Morphium und konnte nur unter Schmerzen laufen.
Jetzt ist es kurioserweise deutlich besser, vielleicht weil von den Chirurgen einiges bei der OP zum Positiven verändert oder etwas herausgenommen wurde.

Stand heute ist mein Vater wieder zuhause und bekommt Physiotherapie. Die ambulante Chemo geht weiter, da in der Zeit der OP's (ca. 8 Wochen) die Metastasen in Lunge und Niere um ca. 4 cm auf jeweils rund 5 cm gewachsen sind.
Wir hoffen, dass die Chemo jetzt wieder genauso gut anschlägt und vor allem kurzfristig, dass der Wirbelbruch sich nicht so stark verschlimmert, dass er querschnittsgelähmt sein wird.

So, das war mal wieder sehr viel auf einmal, aber das jetzt die extremste Kurzfassung seit Juli 2015 bis heute.

Dennis

[pulizwei]

Hallo Dennis,

da habt Ihr ja eine schöne Ochsentour hinter Euch.

Hut ab, dafür, dass Du den Mut nicht verlierst.

Es ist immer schlimm, wenn etwas zuerst gut aussieht und man
plötzlich davon ausgeht, dass es immer besser werden wird.

Und dann der nächste Rückschlag, neue Baustelle oder oder...
und man fängt wieder "von vorne" an.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut,

und dass sich alles zum Guten entwickelt.

Liebe Grüße
Pulizwei