Adeno-Karzinom linker Eierstock mind. pT1c, NX G2

[Zoli]

Liebe Schneckili,

vielen Dank für die schnelle Antwort und die lieben Worte!!!!!!!!!
Es tut mir leid, dass uns alle hier so ein einschneidendes Erlebnis eint. Aber "mitteilen" ist vielleicht in gewisser Weise auch Teilen und ein Stück weit für den anderen Mittragen. Ich hatte leider schon zwei Fehlgeburten - da ging beim 1. Mal mein Weg auch in ein Forum, was gleichzeitig Hilfe/Rat/Erfahrungen geben und annehmen war ......

Meine Tochter ist erst 3 Jahre und sie hatte schon starke Probleme durch die 4 Tage KH-Aufenthalt nach der Laparoskopie-OP obwohl mein Mann vor- und nachmittags mit ihr in der Klinik war. Mit jedem Tag wurde die Trennung von mir am Abend schwieriger.
Deshalb, diesmal OP in der Uni-Klinik Dresden von Fr. Prof. Wimberger (ist das ein Kompetenzzentrum???),
haben wir ein Familienzimmer angedacht - ein etwas anderer Urlaubsort weil Mama ein Bauch-Aua hat ... aber mit genauso viel Spaß und Abwechslung, parallel sind meine Eltern in der Nähe für Ablenkung, Spaziergänge, Zoo-Besuche etc.

Psychologische Begleitung habe ich schon organisiert, weil es ein solcher Einschnitt ist, v.a. weil das "Begraben" unseres Ki-Wunsches für mich sowie die Bedenken über das "Danach" sich gefühlt wie riesige Problemberge vor mir aufbauen.
Vor den Darmproblemen habe ich auch schon Respekt, weil ich bereits jetzt nach einer "schlichten" Laparoskopie Probleme mit der Verdauung usw. habe.

Ja, ich habe erst eine Woche nach Diagnosestellung halbwegs verstanden um was es eigentlich geht. Vorher hatte ich mich noch belesen, damit sie mir den zweiten Eierstock, Muttermund erhalten um nicht in so ein "Hormonloch" zu fallen, aber inzwischen habe ich, glaube ich, verstanden dass es unverantwortlich wäre.
Leider wissen sie erst "Danach" wie weit fortgeschritten es ist und was wirklich herausgenommen werden musste ......

FIGO steht bei mir nirgends. Welche Klassifikation ist das - wie wird das "umgerechnet"????

Hattest Du nur Hitzewallungen?
Ich weiß: Schritt für Schritt ... leider bin ich so furchtbar ungeduldig und will schon vorher alles wissen, um mich darauf einstellen zu können. Aber keiner kann ja wirklich sagen was in meinem Fall alles noch zutage gefördert wird und wie mein Körper reagiert, wie sich die OP und die Chemo auswirken ....
Viele liebe und sonnige Grüße

[schnecki2014]

Liebe Zoli!

Ich kann das alles so gut verstehen, meine Jungs (auch wenn sie schon etwas älter sind) haben sehr gelitten in der Krankenhauszeit. Sie konnten die Besuche nicht mehr aushalten und kamen dann gar nicht mehr. Das war so schrecklich. Ich hatte zudem noch einen Krankenhauskeim abbekommen und lag isoliert im Einzelzimmer. Aber die Zeit ist zum Glück überstanden.
Den Kinderwunsch begraben kenne ich zu gut. Leider. Es tut mir sehr leid für dich, dass du auch noch den Verlust der 2 Schwangerschaften hattest. Ich bin ja leider nie schwanger geworden, ich hätte auch so gern das Wunder Baby selbst erlebt. Dies zu verarbeiten hat auch Jahre gedauert. Nun wir haben für uns den besten Weg gefunden und ich wollte sooo gern noch ein drittes Kind in Pflege nehmen oder adoptieren. Durch diese schreckliche Diagnose ist das nun auch vom Tisch.
Das hast du alles schon echt super gemacht, du informierst dich, hast schon für deine Psyche gesorgt. Wow. Ich habe leider das Forum erst nach der großen OP entdeckt.
Ob dein Krankenhaus ein Kompetenzzentrum ist kann ich dir leider nicht sagen. Schau mal, ob da Zentrum für Eierstockkrebs steht. @Engelchen, du weißt doch sowas immer so gut.
Die Figoeinstufung habe ich auch erst nach der großen OP erhalten. Schau mal bei Tumormarker Infothread von Bessi, da steht alles erklärt.
Ich habe Hitzewallungen, trockene Haut, oft Kopfschmerzen, ja leider auch depressive Verstimmungen, die aber schon besser werden. Zum Glück. Ich knabbere immer an den Existenzàngsten.
Die Chemo habe ich mit verschiedenen Nebenwirkungen aber dann doch gut überstanden. Ich kann dich voll verstehen, dass du alles wissen möchtest. .. Ich fand dieses Schritt für Schritt auch schrecklich und konnte es nicht hören, wenn mir das geraten wurde. Die Erfahrung hat mir aber gezeigt, dass dies richtig war. Sonst fühlt man sich gleich komplett erschlagen. Das ist alles meine Sicht, anderen ging es vielleicht ganz anders.
Ich drück dir fest die Daumen.
Schneckili

[Zoli]

Liebe Schneckili,
lieben Dank für Deine Worte ...
ich habe heute ein wenig quer im Forum gelesen. Dabei merkte ich, dass alles ganz schön viel auf einmal wird.
Deshalb werde ich es wohl langsam angehen, schau erst einmal was die OP für ein Ergebnis bringt .... danach kann ich erst weiter sehen was als nächstes auf mich zu kommen wird ....

Als ich im KH lag und noch nicht wußte, was mich erwartet war ich schon mit Recherche über Adoption beschäftigt. Deine Worte dazu haben mich sehr berührt und für mich war es furchtbar auch dieser Tatsache ins Auge sehen zu müssen, dass evtl. für uns auch keine Adoption mehr in Frage kommen wird.....
Ich liebe Kinder, ich hätte gern drei in unserem Haus herumwuseln sehen, Kinder mit allen Höhe und Tiefen auf ihrem Weg begleiten war für mich eine Lebenserfüllung ... zerplatzt!
Scheiße, dann drängen sich Fragen auf: wieso gerade ich, jetzt, in dieser tollen perfekten Lebensphase ... als ich gerade vor ein paar Wochen meinem Mann sagte: Jetzt haben wir mit Glück ungefähr noch die Hälfte unseres Lebens vor uns, wir machen es uns so richtig schön, wer weiß was kommt .....
Und dann das!
Liebe Schneckili, ich melde mich sobald ich weiter-sehen kann oder auch schon mal eher, keine Ahnung, aber vielen vielen vielen Dank schon einmal für Deine liebe Begrüßung hier und Deine warmen Gedanken!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und später

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Zolli,

erstmal herzlich Willkommen hier . Fühl dich gedrückt - sowas reist einem erstmal den Boden unter den Fußen weg.

Ich habe die Diagnose vor fast 5 Jahren bekommen (Adeno-Ca, Figo 1c, G3). Bei mir war der rechte Eierstock befallen. Zuerst hatte ich "nur" Beschwerden im unteren Bauchraum, dann wurde es immer schlimmer und es wurde nach einer Laparskopie Endometriose festgestellt. Zuerst hiess es nach dem ersten Schnellschnitt NICHT bösartig. Dann klingelte nach einer Woche das Telefon und mein damals behandelnder Chefarzt sagte das schreckliche Wort.

Danach folgte die übliche Standardtherapie mit Total-OP und 6 x Chemo - also Kinderwunsch ade. Das war für mich und meinen Mann ein Schock. Nach zwei Jahren Ehe wollten wir gerne Kinder haben. Als Hormonersatz nehme ich Pflaster und die ersten Symptome wie Hitzewallungen sind dann wieder verscchwunden. Meine Haare sind zwar anfangs etwas dünner geworden, aber seit ca. 4 Jahren fallen sie nicht mehr aus.

Psychisch geht es mir heute sehr gut, und körperlich bin ich dank Sport fitter denje - da hat mir Zumba super geholfen und auch heute ist es ein super Ausgleich zum Alltag .

Man fährt nach so einer schlimmen Diagnose physisch und psychisch Achterbahn, aber jetzt - nach fast 5 Jahren - kann ich sagen, dass ich heute intensiver Lebe und versuche jeden Tag zu geniessen .

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP nächste Woche, das packst Du. Vor allem viel Kraft für Dich und Deine Familie

Ich lese und schreibe immer seltener hier im Forum da mit den Jahren die Krankheit immer mehr in den Hintergrund gerückt ist.

Liebe Grüße,

Alexandra

[schnecki2014]

Guten Morgen liebe Zoli!

Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen. Wann ist deine OP? Ich würde dir gerne die Daumen drücken.
Alles Gute von mir für dich.
Liebe Glaube Liebe Hoffnung, ich habe mich sehr gefreut von dir zu lesen und vorallem, dass es dir so gut geht. Das macht mir Mut und hoffentlich vielen Mädels hier auch.
Alles Liebe weiterhin für dich von Herzen,
eure schneckili.

[Zoli]

@Liebe Alexandra,
Du gibst mir wirklich Hoffnung - vielen Dank für Deine Zeilen!!!!!!!!
Es liegt ja irgendwie in der Natur der Sache, dass man bei gutem Verlauf und einem gewissen Wohlfühlfaktor auch nicht mehr so intensiv in einem Forum unterwegs ist.
Ich danke Dir sehr, dass Du Dich trotzdem gemeldet hast!!! Mutmach-Posts sind sooo wichtig.
Ich wünsche Dir weiterhin so viel Lebensfreude, Kraft und Zuversicht!!!!
Liebe Grüße



@ Liebe Schnekili,
vielen lieben Dank fürs Daumen drücken - viel hilft in dem Fall bestimmt viel

Am Morgen des 23.2. geht es bei mir los - wir haben jetzt noch mal umgeplant, unsere Tochter bleibt ca. 2 Tage mit meinem Mann zu Hause bis ich wieder halbwegs bei mir bin, in der Zeit ist meine Mutter an meiner Seite .... und dann kommen die beiden erst zu mir ins Familienzimmer.
Ich möchte meiner Kleinen eine wieder "vorzeigbare" Mama präsentieren - zu ihrem Schutz!
Melde mich sobald ich kann, alles Gute bis dahin
Liebe Grüße

[berliner-engelchen]

Liebe Zoli,

herzlich willkommen hier im forum.

Ich würde Dir gernes ganz vieles schreiben, weil ich ähnliches durchgemacht habe. Leider habe ich gerade in dieser woche einfach ein komplett volles Programm. ich versuche es mal in Stichpunkten.

1) meine Kinder waren bei Diagnosestellung 1 Jahr und 2,5 Jahre alt. Es war sehr schwer. Ich hatte meine Kleine gerade abgestillt.
Meine Erfahrung: übernimm dich nicht. Besuche sind oft schwieriger als Nicht-Besuche. Wir mußten feststellen, dass die Kinder ruhiger leben können, wenn sie mich nicht im Krankenhaus besuchen. Die Abschiedswunden rissen jedesmal Verlassensängste auf - das klappte nicht. Wir haben ihnen meine Abwesenheit erklärt und ich habe sie fast 6 Wochen lang kaum gesehen, vielleicht 2-3 Mal. Für mich war es schlimm, für die Kinder das beste.
Familienzimmer hätte ich persönlich nicht geschafft. Es ist eine grosse OP, da ist man u.U. schon mehr als 2 Tage total daneben. Und kann sich auch kaum bewegen wegen des grossen Bauchschnittes. Das wirft bei so kleinen Kindern mehr Fragen und Sorgen auf als alles andere.

Zudem setzt Du dein Kind der Gefahr einer Infektion mit (krankenhaus)keimen aus. Das Immunsystem ist auch mit 3 Jahren noch nicht vollständig ausgebildet - und ein Krankenhaus ist nicht zu unterschätzen.
Ich versuche noch heute, meine Kinder möglichst davon fernzuhalten und wenn, dann wird komplett desinfiziert und Kleidung gewaschen etc. ..
Das kann man für übertrieben halten, aber Fakt ist, dass es eine reale Bedrohung darstellt. Heute mehr denn je.


Und leider:
man ist alleine auf weiter Flur, wenn man EK mit kleinen Kindern hat, da EK meist erst bei älteren Frauen auftritt. Die spezifischen Probleme einer Mama mit EK kann man nur schwer austauschen.

Hier im Forum gibt es einige der wenigen, die auch in solch einer Lage sind. Es ist für mich unheimlich wichtig, mich mit iHnen (natürlich auch mit den anderen) auszutauschen.

2) Dresden ist meines Wissenstandes nach kein zertifiziertes EK-Zentrum. Ich würde genau überlegen, ob Du die OP dort machen lassen sollst. Frage in der Klinik nach, wie oft genau dieser Eingriff dort vorgenommen wird und wie oft der oder die CHIRURGIN diesen Eingriff macht.
Das ist wichtig.

EK ist relativ selten, deshalb gibt es auch nicht sooo viele Chirurgen mit viel ERfahrung. Das ist aber bei dieser sehr schwierigen OP wichtig und entscheidend.
Du musst Dir vor Augen halten, dass die NUR JETZT die Chance auf vollständige Heilung hast. Und die besten Chancen hast du, wenn R0 operiert werden kann. Dafür braucht es einen WIRKLICH guten Chirurgen.

Das nächste KOmpetenzzentrum wäre Berlin.

Falls Du Fragen dazu hast, gerne auch per PN.

3) das FIGO stadium erhälst Du erst nach der OP, sogar erst, wenn die Ergebnisse aus der Patho da sind, das dauert ca. 5-10 Tage.

4) Kinderwunsch. Auch für uns war es so, dass durch die Diagnose klar war: wir müssen dankbar sein, für das, was wir haben. Ich befürchte, das wird auch bei Euch so sein.
So wie du es schilderst, wird sicher nicht Eierstockerhaltend operiert werden können. Das Risiko wäre auch zu hoch. Außer es handelt sich um einen Borderliner.

Wechseljahre: davor brauchst Du JETZT keine Angst haben.
Konzentriere dich immer nur auf die Schritte, die als nächstes vor Dir liegen. Das ist jetzt erst mal die OP.
Die Wechseljahr-Geshcichten kommen danach und da gibt es hier viele, die dir viele Ratschläge geben können.

so, ich muss dringend los.

ich wünsche Dir alles alles alles gute für Deinen Weg.
Ruf mal zumindest in Berlin an und lass dich beraten.
Du hast nur ein einzige Mal die Chance, tumorfrei operiert zu werden und das ist bei der kommenden OP. Deshalb solltest Du dahin gehen, wo die Chancen am höchsten stehen!!! (und die sind seeehr unterschiedlich von KH zu KH... reichen von 20% Raten bis zu 80% Raten. wirklich!)

alles Gute von
Birgit