Das nächste "Sorgenkind"

[nedmo]

Ich habe von meinen 3 zykken PEB 2 ambulant gemacht

[Ascadian]

Ja ich bin extrem durch den Wind, zum Glück hat mein Psychotherapeut am Donnerstag nen Termin für mich frei.

Die Histologie Besprechung war sehr schnell und kurz
Arzt: AFP und HCG sind rückläufig das ist gut, Tumor war böse. Hier das Schreiben, wann wollen wir den Termin für die Chemo machen?
Ich: Wie schaut es aus mit Alternativen sowie Immuntherapie?
Arzt: Die sind noch in Erprobung wir nehmen eher das wo wir wissen dass es wirkt.

Dann wurde kurz kontrolliert und das war es. Fand ich gar nicht lustig. Ich mag zwar 32 sein, hab auch schon einige scheiße durch aber seh ich aus als würde ich damit klar kommen? Ok äußerlich lasse ich mir nichts anmerken aber dennoch war das ganze recht naja.

Man kann nun sagen Wait & See wäre ein weglaufen, womit man definitiv recht haben mag. Doch ist auch die Angst da, dass der ganze scheiß noch nicht vorbei ist und es gerade die Ruhe vor dem Sturm bzw das Auge des Sturms ist. Aktuell igel ich mich ein oder ich gehe raus, beobachte die Menschen wie unbekümmert sie rumlaufen und denke mir nur wie schnell eine solche Welt zusammen brechen kann. Mein Zigarettenkonsum ist aktuell doch wieder angestiegen aber nicht so schlimm wie erwartet. Hab 12 jahre nur zu Sylvester mal nen Glas Sekt und nen Bier angerührt und aktuell erwische ich mich wie ich Abends mir ein Glas Scotch mit Cola mische um den Kopf mal für 5 Minuten anderweitig zu belasten. Und das eine Glas reicht auch vollkommen aus. Im Moment wüsste ich nicht einmal wo ich Kraft tanken sollte. Wegfahren ist nicht drin, konnte sieht böse aus.

Bin eigentlich nur am lesen über Chemo, die Medis die einem verabreicht werden, suche nach alternativen Möglichkeiten. Ich weiß auch nicht wie lange ich Luft habe, im KH hieß es nur so ca. 3 - 4 Wochen nach der OP sollte ne Chemo machen. Dabei wollte ich erstmal den Kopf frei kriegen um im Sommer meine Prüfung machen zu können um danach evtl die Chemo anzugehen. Und ja ich weiß der scheiß besonders Mikrometastasen können sich böse verstecken. Zum anderen hätte die Chemo einen Vorteil, im gesicht könnten die Haare ausfallen, das würde mir das rasieren ersparen. Nur das Glück werde ich wohl weniger haben. Auch wird ja gesagt, man soll sich Gesund ernähren, aktuell esse und trinke ich nur worauf ich bock habe. Nicht unbedingt richtig aber naja, hauptsache ich esse was.

Kann ich mich überhaupt auf meinen Körper verlassen bzw meinen Kopf? Auch wenn es bestimmt oft gelesen wurde. Zum kotzen das ganze. Wo ist der Knopf versteckt um den Kopf mal abzuschalten. Meinen Plan kann ich mir derzeit echt abschminken hab ich den Eindruck.

Als die Diagnose kam war ich schon recht down, hatte dann den Sportpsychologen mit aufm Zimmer der wegen Stands in der Niere im KH war und der meinte positiv denken. Ich fing an meinen Plan umzustrukturieren.
OP überstanden, ab aus dem KH raus, Behindertenausweiß beantragen, Präsentation für die Prüfung im Sommer anfertigen, ordentlich vorbereiten und weiter gehts. Danach Job bei der Stadt suchen, die Stellen hier extrem gerne schwerbehinderte ein. Paar Jahre arbeiten, in 4 Jahren wäre meine Privatinsolvenz auch durch. Die aktuelle Wohnung kaufen, ordentlich renovieren und dann an Studenten vermieten, selber ne größere Wohnung suchen, zwischen drin evtl ne Frau finden und ne Familie gründen. Dann Richtung Franken ziehen dort arbeiten, mein Haus mit dem bayrischen Kachelofen haben. Meine Kaninchen kriegen ein riesen Freigehege, dazu ne Katze oder zwei und dann 2 bis 3 Jahre später steht neben dem Peugeot in der Garage auch nen schöner Mustang. Das Nebengerwerbe wurde dann zu nem Fulltimejob der gut läuft und die Kinder spielen im Garten.

Und heute? Chemo = evtl nie mals eigene Kinder da ich mir Kryosperma nicht leisten kann. Und adoptieren ist irgendwie nicht das selbe auch wenn ich mir da die ersten Jahre Windeln wechseln sparen könnte. Aber irgendwie ist mein Plan und Traum total begraben.

Eigentlich amüsant, ich dachte immer der Hoden wäre nur so gewesen weil passende Frau fehlt und der nicht richtig strapaziert wird. Daher hatte ich mir nie Gedanken drüber gemacht bin dann irgendwann doch mal zum Arzt und das wars dann. Mein Traum wirkt echt wie geplatzt. Hab ne Zeitlang echt gerne selber nen Radio aufgezogen auch mit Erfolg aber irgendwie ergibt echt alles keinen Sinn mehr. Frührente hab ich definitiv keinen Bock auch wenn ich mich aktuell so fühle. Manchmal denke ich echt, die aktuelle Situation ist nicht so dramatisch wie ich denke. Sperma soll sich ja nach einem Zyklus PEB binnen 2 Jahren wieder erholen. Aber irgendwie ist dennoch die Angst da. Wie erklärt man das als Single einer Frau dass man evtl binnen der nächsten 2 Jahre oder gar überhaupt nicht mehr Kinder kriegen kann und Krebs hat. Ja sicherlich denke ich gut möglich viel zu weit, aber ich denke Grundsätzlich wesentlich weiter als andere. Hab auch schon mal überlegt in die Politik zu gehen, aber auch aktuell wenn ich Leute treffe die ich kenne rede ich drüber und wenn die Kinder haben erwähne ich ab 15 Jahre einmal im Jahr zum Urologen zu gehen, egal ob nötig oder nicht. Es spricht ja sonst niemand über dieses Thema. Zumal dieses Mistvieh und auch andere Krankheiten einen immer treffen können, zu jeder Zeit ob man will oder nicht. Und eine wirkliche Informationsflut findet man dazu auch nicht. Prostatakrebs, Darmkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs auch Hautkrebs da hört man unmengen aber Hodenkrebs? Mir ist es aktuell scheiß egal was für ein Krebs man hat, für mich ist Krebs gleich Krebs. Auch wenn es gute behandelbare gibt und welche die ein Todesurteil sind. Ich will da keinen Unterschied machen und irgendwas als besser oder schlechter hinstellen.
Und wie ich schon glaube sagte, wir können uns die Zeit kurz nach dem urknall anschauen. Wir können Planeten analysieren Abermilliarden Kilometer entfernt sind aber ob solche sch... Zellen vorhanden sind oder nach einer OP noch im Körper sind kriegen wir nicht raus? Selbst die kleinsten Elemente können wir sehen, Atome können wir in ihren Bestandteilen sehen. Wir können selbst die Zusammensetzung von Atomkernen sehen. Wieso kann man dann nicht mal Metastasen sehen? Ist die Menschheit so deppert dass man sich nicht mit dem hier befassen kann? Die Pest galt als weg sowie viele andere Krankheiten und doch tauchen sie immer wieder auf und wir sehen Hilflos zu. Aber hey dafür wissen wir dass es das Higgs-Boson gibt. Wir wissen zig tausende Asteroiden, Meteore und Kometen rasen auf uns zu und irgendeiner wird uns zusetzen. Im Moment regt mich diese Entwicklung echt auf. Ich weiß echt nicht ob ich lachen oder weinen soll. Sry gerade bedingt etwas am Thema vorbei. Aber hab hier das Gefühl man liest es und sieht es auch als relevant an. Ist halt irgendwie meine Art wenn ich sehr viel nachdenke was so alles los ist.

[nedmo]

also.,

Die Werte afp/bhcg sind nach der entfernung des Tumors (Hoden) wie du schreibst rückläufig..

Was ich nicht verstehe ist das dein Doc gleich nen Termin für die Chemo machen will?

Rückläufige Werte heisst ja --> Super! Wenn irgendwo noch Mikrometastasen sein sollten, dann werden die Werte nicht weiter sinken sondern wieder steigen.

Nach meiner OP hat mir mein Onkologe auch 2 Möglichkeiten gegeben ( hatte ein Nichtseminom)
1. 2x Peb Chemo
2. Wait and See mit Engmaschigen Blutkontrollen

Falls meine Werte ( die nach der OP auch gleich in den FALLmodus gingen) ungünstigerweise wieder steigen sollten --> 3x PEB

Für mich was gleich klar KEINE Chemo sondern Engmaschige Kontrollen.
Ich glaube es sind nicht mal 10 Tage nach der OP vergangen wo meine Werte ((Leider)) wieder angestiegen sind und es dann klar war das da irgendwo noch so ne verdammte Mikrometastase ist!
Ab diesem Zeitpunkt war klar das ich 3x PEB Chemo bekomme und mit der das Krustentier in die ewigen Jagdgründe schicke


In deiner Situation will man nicht hören (lesen) das "wenn schon Krebs das der Beste sei usw".. Tatsache ist du hattest einen Tumor ! HATTEST ! der ist rausgeschnippelt und Basta! Deine Pläne / Träume wurden nicht mit dem Tumor rausgeschnippelt! Diese hast du noch, es sind deine und die werden dir nicht genommen!

Auch dein Kinderwunsch, Meine Fraue hat 2 Kollegen die beide Hodenkrebs hatten, beide mussten sich einer Chemo unterziehen ( vor 20 Jahren), BEIDE haben nach der HK Geschichte gesunde Kinder bekommen auf ganz normale art und weise. Bei einem waren es nicht mal 2 jahre nach der Chemo wo er das erste mal Vater wurde.

Versuch nicht das negative wachsen zu lassen.... seh das gute --> Hey! ich durfte den Tumor früh entdecken(stadium) und der wurde auch rausgeholt !

In diesem Forum gibt es viele die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Ich spreche aus eigener Erfahrung weil ich hier immer viele nützliche Infos und vorallem Zuspruch bekommen habe :-)

[oli]

Hi,

hab mal etwas mehr Nachsicht mit dir!
Geh zu deinem Therapeuten und mach solange das was dir gut tut. Wenn es abends mal ein Longdrink ist, so what.

Jede Chemo ist für den Körper belastend, ggf. auch langfristig. Dennoch - dein Risiko ist mit 50% relativ hoch, dass am Ende dann drei Zyklen statt ein Zyklus stattfinden. Die Nebenwirkungen bei einem Zyklus sollten sich aber den Berichten hier i.d.R. im Rahmen halten... und du siehst, es gibt auch genug Leute, die Leben mit Chemo immer noch (und auch gut).

Wenn die Marker wieder steigen, dann hast du keine Mikrometastase mehr, sondern genug Tumormasse, die dazu führt, dass im Blut mehr Tumormarker enthalten sind. Der Zyklus ist genau dafür da, solche Sachen auszuschalten, die aktuell keiner sehen oder messen kann. Ob da welche da sind, weiß leider niemand.

Wait and See (mache ich) ist auch nicht gerade einfach, gerade am Anfang - und bei mir lag das Risiko deutlich <10%.

Bzgl. der Kryo - Frag einfach bei deiner Krankenkasse nach, imho dürften die das bei der Indikation zahlen?

Lass dir Zeit, du musst das nicht heute oder morgen entscheiden, lass dich zu einem niedergelassenen Onkologen überweisen, geh zu deinem Hausarzt etc, ... Alles valide Quellen, die mit einem darüber reden können.

Kopf hoch, dein Panikmodus ist ein Stück weit normal und wird sich wieder einpendeln!! Es spricht nichts dagegen, dass du deinen Plan mit Wohnung, etc. nicht in die Tat umsetzen kannst.

Gruß,
Oli

[Dusty]

Die Gedanken die du dir machst kennen wohl die meisten hier. Da dich das ganze ja sehr mitzunehmen scheint, solltest du dir vielleicht einen Psychoonkologen suchen, der dir durch diese Zeit hilft. Während meiner Hochdosistherapie, als gerade alles nicht allzu rosig aussah, habe ich den auch mal in Anspruch genommen. Da sind meine ganzen Pläne auch gerade den Bach runtergegangen... mit Anfang 20 mit dem möglichen Tod konfrontiert zu werden macht einen doch ein wenig fertig! Wie heißt es so schön? Wenn du Gott zum Lachen bringen willst, dann mach Pläne . Ich lebe jetzt einfach etwas mehr in den Tag hinein und lasse alles auf mich zukommen. Wer weiß wo ich in 5 Jahren bin. Kinder wären toll, wenn es denn klappt, aber wenn nicht dann nicht. Soll ja spannend bleiben . Wer weiß was die Zeit bringt, ich lasse mich einfach überraschen . Nach einer gewissen Zeit fällt es auch wieder einfacher, an die Zukunft zu denken, bin da mittlerweile auch ganz positiv. Man fängt auch wieder an seinem Körper zu vertrauen - hat bei mir ein knappes Jahr gedauert. Ich war damals Student bei der Polizei und stand wegen der Erkrankung kurz vor dem Aus. Aber ich habe nicht aufgegeben und bin hartnäckig geblieben. Und jetzt bin ich im letzten Studienjahr und werde im August fertig. Das Kämpfen hat sich gehlohnt!

Wenn die Marker wieder steigen, dann hast du keine Mikrometastase mehr, sondern genug Tumormasse, die dazu führt, dass im Blut mehr Tumormarker enthalten sind. Der Zyklus ist genau dafür da, solche Sachen auszuschalten, die aktuell keiner sehen oder messen kann. Ob da welche da sind, weiß leider niemand.

So sehe ich das auch, ist halt ein wenig Risiko. Da dich das ja eh alles sehr mitnimmt, ist die Frage ob Wait & See so das richtige ist. Das ist auch mehr Spannung als einem meistens lieb ist. Und zum Thema zu 95% gesund sein: Ja, es bleibt immer ein Restrisiko, aber je kleiner desto besser! Und schließlich kann leben auch die Gesundheit gefährden, ein Restrisiko bleibt immer. Wenn man gerade einen schlechten Tag erwischt, wird man halt vom Blitz erschlagen, da steckt man nicht drin. Risiken minimieren ist aber sinnvoll. Ich habe damals z.B. aufgehört zu rauchen. Aber wenn du das im Moment brauchst, dann mach es halt. Genauso mit dem Alkohol. Man muss sich auch mal was gönnen. Ich ernähre mich zwar auch gesund und halbwegs ausgewogen, aber wenn ich Lust auf nen Burger hab dann hol ich mir einen. Das Leben ist zu kurz, um sich immer nur einzuschränken.

Alternativtherapien sind halt so ne Sache. Immuntherapie ist bei einigen wenigen Krebsarten als Mittel eingesetzt, aber eben weitestgehend noch in der Erforschung. Und in der Krebsforschung tut sich ja doch was. Es gibt einige Ansätze, es dauert halt nur, bis das alles klinisch reif ist. Vor 30 Jahren wären die meisten hier an ihrem Hodenkrebs verstorben.

Hodenkrebs ist aber leider auch ein Krebs, über den wenig aufgeklärt wird, dass ist mir auch schon immer ein Dorn im Auge gewesen. Ich habe deswegen eine Internetseite erstellt, um Betroffenen und Angehörigen ein paar Informationen zu geben. Ich frage mich immer, warum Frauen über Brustkrebs und ähnliches beim Frauenarzt aufgeklärt werden, das ganze bei Hodenkrebs aber nicht passiert. Aber dafür ist Hodenkrebs wahrscheinlich zu selten.

Bzgl. der Kryo - Frag einfach bei deiner Krankenkasse nach, imho dürften die das bei der Indikation zahlen?

Würde ich auch probieren, bei mir wurden die Kosten auch übernommen. Ansonsten gibr es noch ein paar Krebs Härtefonds für genau solche Fälle, an die kann man sich auch wenden! Schließlich geht es ein Stück weit um die Zukunft!

Ich würde dir sonst auf jeden Fall noch raten, dir einen guten Urologen/Hausarzt/Onkologen zu suchen, der dich betreut und sich die Zeit für dich und deine Fragen nimmt. Im Krankenhaus findet man sowas leider eher selten. Wenn man sich beim Arzt gut aufgehoben fühlt, dann fällt es einem auch viel leichter, die ganze Sache anzugehen.

Ansonsten haben wir hier im Forum für Ängste, Nöte und Sorgen immer ein offenes Ohr!

[Ascadian]

Im Moment suche ich schon nach einem potentiellen Krankenhaus, um einen Zyklus werde ich zu 50% nicht drum rum kommen, mehr müssen ehrlich gesagt echt nicht sein und keiner wäre mir am liebsten.

Mit dem Krebs selber und meinem Plan hab ich mich eigentlich recht gut abgefunden zumal der Behindertenausweiß für mich in dem Falle sogar einige positive Aspekte hat. Ok für meine beiden Mädels (Zwergkaninchen) könnte ich was organisieren.

Morgenleben hat mir auch schon einie Fragen beantwortet die ich für mich offen hatte. Parallel konnte ich ihm auf nem anderen Punkt auch helfen. Aktuell versuche ich mich mit dem Punkt 5 Tage chemischer Großangriff anzufreunden, nicht gerade einfach. Aber liebe 5 Tage + 2 Spritzen als den ganzen mist 3x machen oder wie war was? Positive Aspekte sehen. Und da die werte sich ja gerne Schlagartig erhöhen können. Überzeugt bin ich zwar noch nicht aber etwas ruhiger was das ganze angeht. Schade dass die Krankenkasse einem nicht die Rundreise zur Besichtigung einiger Krankenhäuser und Kliniken zahlt. So wird es wohl wieder wie ein 6er im Lotto.

*edit*
Hmm also mein Urologe naja. KP was ich von dem halten soll. Auch wenn es mit die beste Praxis hier sein sollte, ich hab da echt so meine Zweifel. Aber gut jeder sieht sowas anders. Werde mir definitiv noch den ein oder anderen Urologen zu gemüte führen. Viel zu verlieren hab ich ja nicht mehr, den Tumor bin ich schon los. Zum Glück hab ich ja alles in Kopie hier liegen. Meine Hausärztin naja brauchen wir nicht drüber reden. Wie die ihre Zulassung gepackt hat rätsel ich heute immer noch.

[Ascadian]

Dank des prödel Karnevals kriege ich vor Dienstag keinen Termin. Ab 1. März bin ich glaube dafür bereit das ganze anzugehen sofern ich in die Klinik komme in die ich will. Was der eine Mensch bei mir aufm Zimmer für Probleme mit der Chemo hatte, nur weil die es nicht hinbekommen haben aus organisatorischen gründen und der somit länger bleiben durfte und musste. Nee da hab ich echt kein Bock drauf. Wenn will ich dass es ordentlich läuft und nicht dass man da noch länger bleiben muß. Muß das nächste Woche auch noch mit der Krankenkasse klären. Was für ein heckmeck. Mein Therapeut war erstaunt wie ich mich in die Materie reingearbeitet hab. Diesmal durfte er von mir lernen. Also nutze ich nun das WE um irgendwie mal auszuspannen um ab Dienstag dann wieder den Angriff zu starten. Wäre doch gelacht.

[1994]

ich kann Mike nur zustimmen, viel rumgrübeln über die Zukunft hilft Dir nicht weiter, zieh das durch und bring das hinter Dich. Ich würde schon eher überlegen, gleich 2 Zyklen PEB zu absolvieren, die Haare fallen Dir ohnehin aus und dann gehst Du auf Nummer sicher.

Wait & See kann auch riskant sein, was ich teilweise bei einigen Erfahrungsberichten gelesen hatte, wie schnell sich Metastasen in den Untersuchungsabständen gebildet hatten. Und diese Mikrometastasen gibt es, ich hatte sie auch und daraus ist sogar nach 19 Jahren noch einmal ein Rezidiv entstanden.

Und: ein richtiger Beinbruch setzt Dich genauso lange außer Gefecht bzw. bist Du evtl. sogar länger gehandicapt.