alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Hallo,

heute morgen waren wir mal wieder zur Blutkontrolle in der Klinik - da wir zwischen dem 10. und 13. Tag des 4.Chemoblockes sind, war das Ergebnis auch nicht berauschend - aber meinem Sohn gehts trotzdem recht gut!!
Nebenbei ein Gespräch mit dem behandelten Arzt geführt:
Der Tumor (RMS) meines Sohnes war beim MRT, nach der 3. Chemo, schon so geschrumpft, dass er eigentlich nicht mehr messbar ist - nur noch "Kleinkram" zu sehen! Aber trotzdem kein Grund zum jubeln, da das Ding weiterhin hochaggresiv bleibt und mein Sohn somit in der höchsten Risikogruppe bleibt.
Die lokale Weiterbehandlung wird nun entscheiden - Bestrahlung oder OP, um dem Ding ein Ende zu setzen - hierzu wird man weiterhin mit dem Forschungszentrum in Kontakt bleiben.
Die Olgaklinik in Stuttgart ist hier "federführend" und hilft bei jeder Entscheidung mit.
WIR SIND SO FROH!!!!

Achso:
HB - 7,4
Leukos - 600
Thrombos - 116.000

[pulizwei]

Im Grunde eine gute Perspektive.

Mit den Leukos gilt natürlich Vorsicht vor jeder Art von Entzündung.

Es ist Grippezeit. Im Zweifelsfalle Mundtuch tragen.

Liebe Grüsse
Pulizwei

[TOM_M]

Heute wieder zur Blutkontrolle gewesen:

HB - 6,1
Leukos - 600
Thrombos - 45.000

Somit wurde 2 Päckchen "rote Blutkörperchen" angehängt und eingeflösst.
Jetzt gehts wieder besser!

Nebenbei hat uns die Ärztin die neusten Infos der Studienleitung zugerufen:
Eine OPwird es nicht geben, da es ja kein Tumor mehr gibt und nur noch "Futzelchen" davon über sind.
Dafür gibt es nun eine Protonenbestrahlung, die aber nicht bei uns in der Klinik
durchgeführt werden kann - dafür müssen wir nach Essen.

Was haltet Ihr davon???

DANKE
TOM

[Cecil]

Zitat von TOM_M

.....
Dafür gibt es nun eine Protonenbestrahlung, die aber nicht bei uns in der Klinik
durchgeführt werden kann - dafür müssen wir nach Essen.

Was haltet Ihr davon??? ....

Recht viel.
http://augenklinik.charite.de/patien...erapie/#c58668 (hier am Beispiel des Aderhautmelanoms)
http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

[TOM_M]

Heute morgen war ein Date in der Klinik angesagt um zu prüfen ob die Blutwerte, nach der Zuführung von 2 Beuteln, auch gestiegen sind.
Die Blutwerte sind nun:
HB - 8,1
Leukos - 1600
Thrombos - 119.000
Der CRP ist von 33,1 auf 22 gesunken.

Nebenbei habe ich noch ein paar Fragen zur Protonentherapie gestellt und man hat mir die Sache ein wenig erklärt. Der Unterschied zur normalenbestrahlung ist, dass man genauer "zielen" kann - dies auch bei der "Tiefe", dass die Bestrahlung auch hinter dem Ziel nicht mehr weiterstrahlt und man somit nicht zusätzlich verletzten kann. Dies ist gerade in der Nähe der Augen "GANZ WICHTIG"!
Na dann mal einen schönen und schmerzfreien (Rest-)Sonntag.

TOM

[Sani]

Halo tom,das ist der richtige Weg,absolut!Das Zentrum in Essen ist soviel ich weiss eines der ersten Protonenzentren in Deutschland mit gewesen,in München gibt es auch ein Zentrum du kannst die Homepage aufrufen und da findest du viele Infos,ich weiss nicht ob Essen auch eine hat.Die Genauigkeit liegt weit unter einem mm und ist absolut wichtige,bei mir war es der Hörnerv der Durchtrennt wurde während de rStereotaktischen Einzelkonvergenzbestr.,das wusste ich aber vorher und hab es auch unterschrieben weil besser auf einem Ohr taub…..Und wenn sie operieren würden und einzelne Zellen teilen mit einem Schnitt dann …nee,es ist richtig so und ich hoffe das der "Kleinkram"zum Nichts mehr zu sehen wird…Susanne

[TOM_M]

Das kommende Wochenende wird wieder in der Klinik verbracht - 5.Chemoblock!

Mal sehen, was uns diesmal zusätzlich überraschen wird. Der 4. Block war für
meinen Sohn bisher der härteste und er konnte auch nur mit zusätzlichem Blut
wieder stabilisiert werden. Jetzt hat er eine Woche zur Erholung und dann .......

Wir hoffen das BESTE - wir glauben fest daran, dass ALLES WIEDER GUT WIRD!!

Liebe Grüße
TOM