alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Kein Fieber ist wichtig.
Ich habe seinerzeit auch zu hause 3 x am Tag gemessen.

Was war beim MRT???

Grüsse
pulizwei

[TOM_M]

Noch kein MRT Ergebnis - dauert 2-3 Tage da erst alles Verglichen wird
und dann durch die Tumorkonferenz muß! Dort wird dann festgelegt, wie
es mit der Therapie weiter geht!!
Ein Ergebnis und die zukünftige Therapie will man uns am kommenden Freitag,
zu Beginn der 4. Chemo, mitteilen.

Ich könnt ko......!

[simi1]

Hallo,

warten, immer wieder warten ...
Ich verstehe dich so gut, aber das ist leider üblich. Versucht euch abzulenken und nicht unnötige Energie durch Aufregung über Wartezeiten zu verbrauchen. Unbeschreiblich schwer, ich weiß, aber dies wird euch in Zukunft noch öfter so gehen. Antrainierte Ablenkungsstrategien sind in diesen Situationen Gold wert.

Alles Gute!
Simi

[TOM_M]

SO, noch fast eine Woche "Erholung" und dann geht es am Freitag mit dem
4. Chemoblock los - dort bekommen wir auch das Ergebnis vom MRT. Vorher
wird das Ergebnis noch in der Tumorkonferenz (am Dienstag) besprochen und
die weitere Vorgehensweise festgelegt!

Wir hoffen so, dass .............

DANKE
TOM

[TOM_M]

Heute morgen war wieder Blutwerte angesagt - die Werte haben sich erfreulich verbessert:
Leukos 1500 / HB 8,1 / Thrombos 266.000
**********************************************
Aber das BESTE - wir haben den behandelten Arzt (Dr. Locke) getroffen und mal kurz nach dem Ergebnis vom MRT gefragt! Seine Aussage hat uns voll überrascht, von "dem Ding" wäre fast nix mehr zu sehen jedoch ist das kein Grund zum jubeln da das noch nicht wirklich viel bedeutet. Mit "dem Ding" zählt man zur höchsten Risikogruppe da dieses unheimlich schnell wächst - also auch wieder nachwachsen kann.
Die Therapie wird natürlich wie geplant fortgesetzt, also sicherlich 9x Chemo, und ab demnächst dann auch mit Radiotherapie (Bestrahlung) unterstützt. Es kann aber auch durchaus noch eine OP in Betracht kommen.
Jedoch wird dies alles in der Chemokonferenz besprochen und am Freitag bekommen wir dann eine offizielle Aussage.
Bei Heimgehen haben wird dann noch den Prof im Aufzug getroffen - auch er war sehr begeistert vom MRT Ergebnis!
WIR FREUEN UNS SO!!!!!

[pulizwei]

Das gönne ich Euch von Herzen.

Nur ist das wie bei manchen Antibiotika.
Die muss man auch noch nehmen, wenn die Symptome weg sind.

Gesund ist Dein Sohn also noch lange nicht,
aber die Entwicklung gibt Grund zur Freude.

Und wenn man sieht, dass es wirkt, gibt das einen Motivationsschub
für die weitere Therapie.

Und wenn mal was zwickt und zwackt, immer sagen:

" Ich weiss ja wofür ".

Alles Gute
pulizwei

[Sani]

und ich freu mich sooowas von mit euch…das ist schöner als alles was man kaufen kann zusammen.Lebt diesen Moment und denkt genau daran wenn es mal grad wie mein Vorredner schreibt "zwickt "! Lebt jetzt mal grad für den Tag entspannt und lasst den Freitag auf euch zusammen mit dem Gedanken es ist jedes Mal ein Stückchen weniger da von ihm!!Der Weg ist nunmal lang und kurvenreich aber jetzt könnt ihr sehen das auch die schärfste Kurve grad genommen werden kann,ich wünsch euch was schönes für heut,schöne Momente irgendwas "alltägliches",Susanne